Maladie invisible : ces maladies que l’on ne voit pas – « Ca se discute », France 2

Un acouphène est une perception sonore sans source acoustique extérieure : en bref, "un son qui n'existe pas".

Ces bruits sont à plus de 95 % des acouphènes "subjectifs", dans le sens où il n'est pas possible, pour un médecin, d'écouter ces acouphènes.

Les 5% restants, "objectifs" correspondent à des bruits générés par l'organisme lui-même, et qu'un spécialiste peut parfois isoler.

Il est sifflé, chuinté, aigu ou grave, continu ou haché, intermittent ou permanent.

Le volume estimé par les personnes atteintes de ces symptômes peut aller jusqu'à la comparaison avec un avion de chasse au décollage, sauf que l'avion ne s'éloigne jamais...

Parfois, les acouphènes s'accompagnent de presbyacousie (diminution de l'acuité auditive), voire d'hyperacousie (douleur à la perception des sons).

Le nombre de personnes touchées en France est estimé à 5 millions, bien entendu à des degrés de gênes divers. On estime à environ 300 000 personnes le nombre de personnes affectées lourdement dans leur vie quotidienne. Les textes en vigueur ne considèrent malheureusement pas les acouphènes comme un handicap...

Jusqu'ici considéré comme un symptôme essentiellement lié au vieillisement, il touche désormais toutes les tranches d'âge, toutes les catégories sociales, toutes les professions.

La proportion de jeunes souffrant d'acouphènes est par exemple en constante augmentation, notamment du fait de l'utilisation de baladeurs, téléphones portables. Ce nombre va augmenter dans les années futures, du fait de la généralisation de ces dispositifs.

Les niveaux sonores en discothèque et au cinéma peuvent également être incriminés.

Il existe d'autres causes aux acouphènes que l'on ne pourra lister ici : surdité brusque, traitements médicamenteux, stress, ...

Dans l'énorme majorité des cas, il n'existe aujourd'hui aucun traitement efficace contre les acouphènes, et cette vérité semble se perpétuer d'une génération à l'autre d'ORL.

Le plus souvent, seule l'habituation est prônée : se résigner est le seul conseil prodigué par ces spécialistes.

Cette médecine de la résignation paraît d'un autre siècle !

Des tentatives d'explication du phénomène émergent, mais les progrès sont trop lents face au défi que représentent les acouphènes.

Il est urgent que la recherche française et européenne se dote de moyens plus importants pour relever ce défi, qui touche de près aux neurosciences (que l'on dit science du 21-ième siècle, déja bien entamé), à l'imagerie médicale et à une médecine transdisciplinaire et holistique.

Merci à vous pour votre soutien par une simple signature de cette pétition.

L'hyperacousie est un trouble de l'audition plus handicapant et inquiétant que la surdité, atteignant un nombre croissant d'individus notamment les jeunes, le plus souvent suite à un traumatisme sonore.

Par ailleurs, il existe d'autres causes à l'hyperacousie que l'on ne pourra énumérer ici:surdité brusque,médicaments ototoxiques, neurinome de l'acoustique, maladie de lyme, fibromyalgie...

L'hyperacousie, généralement accompagnée d'acouphènes chroniques, est caractérisée par une intolérance auditive douloureuse aux bruits de la vie courante.

Cette intolérance, qui est un phénomène inflammatoire et neurologique, peut se
manifester par une sensation de chaleur ou d'irritation des oreilles (on peut avoir ainsi l'impression que nos oreilles ont été frottées avec du papier de verre ou qu'elles sont devenues des plaques chauffantes).On ignore cependant quels sont les mécanismes exacts de cette maladie.

Cette intolérance peut être tout aussi bien une simple gêne ou une douleur violente se diffusant dans la tête, les oreilles, le cou, les épaules, la mâchoire, les dents et/ou la gorge. Elle s'accompagne également d'une perception amplifiée des bruits, souvent accompagnée de nausées, de fortes céphalées et de vertiges.

Ce phénomène est d'autant plus inquiétant qu'il n'est pas pris en charge par notre
système médical. L'hyperacousie n'est pas reconnue comme un handicap par la sécurité sociale. Elle n'est, de plus, pas considérée légalement comme une maladie mais comme un symptôme. Pourtant,elle peut etre considérée comme une maladie chronique.

Face à cette terrible souffrance non-reconnue, nous manquons de médicaments et de thérapies efficaces pour répondre au problème. En outre, le corps médical ne répond pas de façon adaptée à notre souffrance.

Certains médecins osent dire que l'hyperacousie n'existe pas. D'autres médecins
prétendent qu'elle est psychosomatique et psychologique. Et encore d'autres affirment qu'il s'agit d'un problème tout à fait bénin qui partira tout seul.

Il s'agit d'un discours obsolète et lénifiant qui met en colère les malades ,le manque de compassion de certains médecins n'arrangeant rien.

L'hyperacousie est pourtant bel et bien un véritable problème physique et un réel
handicap pour les personnes concernées. Se déplacer, travailler, téléphoner, prendre une douche, se couper les ongles peuvent devenir ou deviennent un véritable supplice, une épreuve en raison de la souffrance engendrée, certains ne supportant même plus le son de leur propre voix ou la moindre note de musique.

Pour beaucoup d'hyperacousiques, il est difficile voire impossible de mener une vie normale car entendre fait souffrir et provoque des crises d'hypersensibilité auditive accompagnées de tous les symptômes cités plus haut.
Notre détresse psychologique est d'autant plus grande que nous sommes incompris par notre entourage, nos proches et notre famille.

Nos seules aides face à cette maladie résident dans le port de protections auditives (bouchons et/ou casques anti-bruits), ce qui parait fort dérisoire au vu du handicap chez certains malades.

L'hyperacousie est l'enfer sur terre,une torture physique et morale permanente.Le malade ne connait plus de répits.

Notre avenir est sombre en raison de l'absence d'avancées médicales majeures dans le domaine du traitement des douleurs auditives de désafférentation (hyperacousie, acouphènes), le problème étant du à l'inexistence de réel soutien médical engendré ou aggravé par l'absence de sommes d'argent suffisantes pour financer la recherche scientifique.

Nous nous sentons vraiment seuls et démunis face à cette maladie qui peut être très invalidante. L'hyperacousie est une véritable épée de damoclès,le moindre faux pas peut nous etre fatal.

L'hyperacousie est un combat permanent.

Il est urgent que la recherche française et européenne se dote de moyens plus importants pour relever ce défi, qui touche de près aux neurosciences (que l’on dit science du 21-ième siècle, déjà bien entamé), à l’imagerie médicale et à une médecine transdisciplinaire et holistique.

Merci à vous pour votre soutien par une simple signature de cette pétition.