Trouver le bon médecin. Voire le bon médicament.
Devant l’absence d’évolution de ma situation depuis plusieurs années maintenant et compte-tenu du fait que la plupart des (rares) avancées que j’ai connues sont intervenues après une prise de renseignements de ma part, j’ai décidé de prendre un nouveau rendez-vous avec un ORL mais en ayant préalablement dressé une liste des principaux symptômes qui pourrissent ma vie.
Force est de constater en effet qu’il est bien difficile d’amener un médecin à dresser un véritable diagnostic : dans la plupart des cas celui-ci, aussi compétent et honnête soit-il, se contentera de la solution de facilité, ie de vous faire entrer dans les cases les plus communes. Autrement dit, de ramener votre cas à une situation qu’ils ont déjà rencontrée dans le passé. Ce que font également les êtres humains en général, les otaries et les gnous (liste non exhaustive).
Symptômes :
- Craquements dans la nuque au moindre mouvement. Permanent depuis huit ans.
- Langue chargée tout le temps ou presque… J’ai eu la remarque quelques fois par des médecins, notamment mon gastro un jour qui m’a demandé si j’avais bu du café avant de le voir. C’était le cas mais il m’a dit que ma langue était anormalement chargée tout de même. Je sais que c’est permanent ou en tout cas extrêmement fréquent puisque bien souvent, lorsque je vais consulter un généraliste, j’ai droit à une remarque sur le sujet.
- Nez qui coule / écoulement nasal. Permanent, même si cela fluctue. Sans doute lié à une gorge encombrée tous les matins au réveil, ce qui est encore plus le cas lorsque je dors sans un bon oreiller et donc la tête trop à plat.
- Gorge fragile : gorge qui gratte souvent, impossibilité de se faire ausculter par un médecin (« ouvrez la bouche et dîtes « aaaahhh » avec la cuiller pour bien voir) car ça me révulse. Fréquentes quintes de toux, irrépressibles, très sèches et douloureuses. A une époque j’enchaînais les angines mais c’est moins le cas aujourd’hui… Un ORL que j’ai vu à Paris il y a quelques mois m’a diagnostiqué une inflammation chronique des amygdales et/ou des végétations (pas encore vu quelle est la différence…) mais m’a affirmé que ça ne peut en rien être lié aux nombreux symptômes dont je souffre. J’ai donc, peut-être à tort, mis ça de côté.
- Douleur dans l’oreille. Permanente et vive. Certains jours, à hurler. Semblent provenir du « fond de l’oreille ». Impression que quelqu’un prend mes conduits auditifs et les écrase avec ses ongles (douleur aigue). Douleur comparable a priori à une otite mais il semble que j’ai fait une seule otite dans ma vie et c’était après mon traumatisme auditif et l’apparition de mes symptômes.
- Douleur derrière les yeux. Est-ce cela que l’on appelle une migraine ophtalmique ? Très fréquent, certains jours envie de m’arracher les yeux et de les jeter le plus loin possible. La douleur semble se situer juste derrière le globe oculaire, peut-être également légèrement au-dessus.
- Douleur sur la pointe de l’os mastoïde. Permanent. Beaucoup plus marqué du côté gauche apparemment.
- Hyperacousie. Ce n’est plus l’hyperacousie sévère que j’ai connue durant les premiers mois / premières années, mais elle n’évolue plus depuis bien longtemps… Certains sons même légers résonnent fortement dans l’oreille. Permanent mais variable selon les jours.
- Acouphènes. Les sifflements ont certes bien baissé par rapport à ce qu’ils étaient lors de leur apparition il y a huit ans – je me demande bien comment j’ai fait pour ne pas me jeter d’un pont à l’époque… – mais ils restent forts et n’évoluent plus. Je les entends tout le temps, en toute situation. Ils se superposent à tout bruit extérieur. On dirait qu’ils sont plus « proches » de moi que n’importe quel autre son.
- Gonflements sur le côté du visage (des deux côtés) et au niveau du cou. Permanent mais semble varier selon les jours. Bien visible de l’extérieur, comme me le fait d’ailleurs souvent remarquer ma compagne, mais aucun médecin ne m’a donné d’explication autre que « c’est le stress ».
- Vertiges : plus que de vertiges il s’agit d’étourdissements surtout présents en cas de mouvements brusques et également lorsque je baisse et relève la tête. Cette impression de flotter a elle aussi diminuer par rapport à ce qu’elle était il y a quelques années mais n’évolue plus et est tout le temps présente.
- Oreilles qui craquent tout le temps. Des deux côtés. Permanant. Est apparu juste après mon traumatisme auditif, le soir même, même si je ne vois pas le lien de cause à effet.
- Sensation de pression dans l’oreille et douleur autour de l’oreille, comme si on m’appuyait fortement dessus en permanence. Toujours présent mais varie selon les jours. Oreilles bouchées, difficulté à entendre correctement (avec les acouphènes qui viennent perturber la compréhension également).
- Sensations d’arcs électriques dans le crâne. Ponctuels mais violents. Généralement par séries et répliques, comme un séisme, son tsunami et ses répliques.
- Remontées acides et reflux gastro-oesophagiens (RGO). Oreilles qui brûlent littéralement : cette sensation a quasiement disparu avec la prise de cachets Inipomp (disons que c’est désormais très exceptionnel).
Je réfléchis encore pour voir si je n’ai rien oublié… Le cas échéant, je viendrai compléter la liste.
En effectuant de rapides recherches récemment, je suis tombé sur des pistes…
Amygdalite ?
Inflammation aiguë (survenant brutalement et de courte durée) ou chronique (s’étalant sur une longue période), le plus souvent d’origine infectieuse, des amygdales palatines (proches du palais de la bouche) ou linguales (proches de la langue).
L’amygdalite est particulièrement fréquente chez l’enfant avant 10 ans, et plus rare chez l’adolescent ou l’adulte. [Vulgaris Medical]
Mastoïdite ?
Inflammation de la mastoïde (base de l’os temporal).Il existe deux formes de mastoïdite, la mastoïdite chronique, qui est l’extension à la mastoïde de l’inflammation due à une otite chronique, prolongée dans le temps, et la mastoïdite aiguë, dont on distingue deux sortes : la mastoïdite masquée, ou mastoïdite décapitée, la plus fréquente aujourd’hui, et la mastoïdite extériorisée. [Larousse]
De nombreuses recherches m’ont également ramené vers le nerf pneumogastrique, ou nerf vague…
Nerf pneumogastrique :
Le nerf vague ou nerf pneumogastrique ou encore nerf cardio-pneumo-entérique ou également nerf parasympathique est la Xe paire des nerfs crâniens. C’est une voie très importante de la régulation végétative (digestion, fréquence cardiaque…) mais aussi du contrôle sensorimoteur du larynx et donc de la phonation.
Le nerf vague est le nerf crânien dont le territoire est le plus étendu. C’est un nerf mixte qui convoie des informations motrices, sensitives, sensorielles et surtout végétatives parasympathiques. [Wikipedia]
Or celui-ci semblerait lié aux acouphènes…
Mais le plus gros défi reste le même : obtenir de son médecin autre chose qu’un « c’est le stress ».
Autant dire que c’est pas gagné.
(Jos̩ Vital Anselmo РDouleur)
Cela fait beaucoup de symptômes…
Sans être médecin, pour ma part je me mettrai au sport
* un prof de pilate Рgym douce et muscl̩e Рbien adapt̩e aux probl̬mes de cervicales / dos car il vaut mieux pr̩venir que gu̩rir. au moins une fois par semaine. en plus le sport booste les d̩fenses immunitaires.
* eh puis pour le nez / gorge, des lavages à l’eau de mer ou à l’eau souffrée + fluidifiant (type carbocistéine) + gargarisme. Que ce soit une infection ou une allergie, cela aidera..
Après dans les solutions plus lourdes:
* un osteo pour les douleurs cervicales
* un ophtalmo (pour faire une vérification d’orthoptie pour les douleurs aux yeux – est ce le temps passé sur écran ?)
Bonne chance
J’ai retrouvé le résultat d’un scanner cervical et facial que j’avais subi en 2010. Il se termine ainsi :
« hypertrophie et aspect inflammatoire de l’amygdale pharyngée, aspect inflammatoire des amygdales linguales« .
En effectuant quelques recherches rapides, j’ai ouvert des pistes que je n’ai pas explorées pour le moment :
- l’hypertrophie de l’amygdale pharyngée constitue les végétations adénoïdes (amas de follicules lymphoïdes),
- amygdale pharyngée + amygdale palatine + amygdale linguale = anneau de Waldayer,
etc.
Autrement dit, du vocabulaire que je n’avais jamais entendu jusqu’alors. Donc matière à effectuer de nouvelles recherches.
« Oreille moyenne :
Entre le premier et le deuxième arc pharyngien, il se forme parallèlement au premier sillon pharyngien visible depuis l’extérieur, la première poche pharyngienne. Cette poche pharyngienne s’allonge, mais restera toujours en contact avec le pharynx, elle forme le récessus tubo-tympanique qui se différencie pour devenir la caisse du tympan et la trompe d’Eustache de l’oreille moyenne. La partie aveugle du récessus fusionnera avec l’ectoderme de la première poche pharyngienne pour former le tympan (1er membrane pharyngienne). » : il faut que je relise ça plusieurs fois avant de bien comprendre
« L’hypoacousie progressive de transmission unilatérale, associée à une autophonie, à une sensation de plénitude de l’oreille et à des acouphènes, doit alerter avant d’envisager la pose d’un aérateur transtympanique. » : plénitude de l’oreille… Oui, c’est la formulation adéquate… Faut que je creuse encore.
« Beaucoup de patients hyperacousiques décrivent aussi des sensations de douleur ou de plénitude de l’oreille. » : ça ce n’est pas nouveau. La question est de différencier la poule et l’oeuf.
« Le vertige positionnel paroxystique bénin(VPPB) :
Le vppb est une entité particulière qui se traduit par des vertiges rotatoires durant 10 à 25 secondes, provoqués par une position particulière de la tête. Le patient décrit des vertiges rotatoires brefs, déclenchés exclusivement par les changements de position : le coucher, le lever du lit, le fait de se retourner dans le lit, surtout d’un côté, mais également de regarder en haut ou au contraire en bas. L’étiologie de ce vertige est bénigne. Il est dû à un dépôt de petites particules calcifiées (les otolithes) dans des canaux semi-circulaires de l’oreille interne.
Ce vertige se traite par un geste thérapeutique particulier, appelé « manÅ“uvre libératoire », cette dernière manÅ“uvre est effectuée par un médecin spécialiste ou un rééducateur vestibulaire. » :
hum… Mon étourdissement survient en effet systématiquement lorsque je bouge rapidement mais… peut-être, peut-être… à voir.
« Presbyastasie :
Sous ce terme on regroupe des sujets se plaignant de troubles d’équilibre sans avoir d’antécédents neurologiques ou ORL particuliers et ayant des explorations fonctionnelles oto-neurologiques normales.
- presbyvestibulie (vieillissement du vestibule: épithélium, vascularisation, nerf et otolithes)
- presbyataxie (vieillissement de l’équilibre: vision, vestibule, proprioception, centres nerveux, réponse motrice)
Le traitement est la rééducation vestibulaire. » :
Il est encore ici question de rééducation vestibulaire. Le problème est que j’ai déjà eu recours à quelque chose d’approchant, lorsque j’ai consulté durant plusieurs mois un ostéopathe (en 2005 – 2006, je crois). Sans aucun résultat, pour changer. Mais était-ce vraiment si « approchant » que ça ?
« Il existe des céphalées d’origine nasale, avec au scanner des sinus normaux mais présentant des anomalies architecturales (déviation de la cloison nasale ou concha bullosa). » : déviation de la cloison nasale… c’est mon cas. Mais il m’a été dit que ça ne pouvait pas être à l’origine, même partiellement, de mes douleurs. Et, si j’ai bien compris, il faudrait pour y remédier tout détruire pour reconstruire. Ça fait envie. Ceci dit, si je pensais un seul instant que ça pouvait avoir un effet, je me lancerais sans hésiter une seconde. Pour le moment, je n’y crois pas.
« Ces douleurs seraient liées à des contacts muqueux entre la cloison nasale et les cornets, responsables de libération de substance P déclenchant ces douleurs. » : je veux bien le croire
« Céphalées tensionnelles :
L’hypertension artérielle (HTA) se traduit habituellement par des céphalées en casque permanentes, mais peut être responsable en cas d’accès paroxystique de douleurs intenses, brutales, en crise, avec malaise général, pâleur de la face et constriction thoracique. »
Céphalée en casque permanente correspondrait bien, mais je n’ai apparemment pas de problème d’hypertension artérielle…
« SADAM, Syndrome de Costen ou dysfonctionnement de l’articulation temporo-mandibulaire :
L’articulation temporo-mandibulaire est une cause potentielle de douleur crânio-faciale.
Communément appelé S.A.D.A.M. (Syndrome Algo-Dysfonctionnel de l’Articulation temporo-Mandibulaire), le dysfonctionnement de cette articulation est aussi appelé syndrome de Costen. » :
voie intéressante mais déjà plus qu’explorée a priori… J’ai ainsi porté une gouttière pendant plus de deux ans, toutes les nuits et même, parfois, de jour. Cela avait diminué partiellement mes douleurs durant les premières semaines de port, mais celles-ci n’ont ensuite plus diminué.
« Les douleurs du SADAM pourraient prendre naissance lors de la compression de rameaux du nerf auriculo-temporal ou lors de spasmes musculaires. » : certainement…
« La douleur est volontiers lancinante, augmentée par les mouvements de mastication, située en regard de l’articulation temporo-mandibulaire, irradiant dans l’oreille ou le cou, associée à des bruits articulaires évocateurs comme des claquements, des craquements…
D’autres symptômes sont parfois relevés acouphènes (bourdonnement d’oreille), sensation de plénitude d’oreille, douleur orbitaire, trouble de la convergence visuelle… » :
Ca colle franchement à une partie de mes symptômes (je n’ai d’ailleurs pas indiqué dans mon billet de trouble de convergence de la vision, mais ça fait partie du lot)… mais, comme je le disais plus haut, l’évolution n’a eu lieu que durant trois ou quatre semaines… puis rien, absolument rien de neuf durant les deux ans qui ont suivi. Ceci malgré le port de trois modèles différents de gouttière.
« La prise en charge thérapeutique du syndrome de Costen fait appel à :
- des antalgiques, des anti-inflammatoires
- des myorelaxants,
- et surtout la mise en place de gouttière occlusale pour diminuer la sollicitation de l’articulation temporo-mandibulaire.
La correction du trouble occlusal peut être associée selon le cas à un geste dentaire, orthodontique ou chirurgical. » :
).
En effet, la gouttière occlusale a amélioré ma situation dans un premier temps, comme je l’ai dit. Autre point intéressant : j’avais noté que la prise d’anti-inflammatoires avaient fait disparaître ce qui était visiblement des oedèmes dans la région de l’oreilles (des deux côtés). Il y avait donc bien là un problème, parmi tant d’autres apparemment.
J’ai également essayé quelques myorelaxants (je me rappelle le Myolastan…). Souvenir douloureux : aucune amélioration de mes symtptômes et moi transformé en zombie. La prise, dans les deux cas, a toutefois été brève (mode zombie oblige
« Les douleurs myofasciales sont des douleurs musculaires caractérisées par la présence au sein des muscles concernés d’une zone de tension parfois perceptible à la palpation avec des points gâchettes de déclenchements de l’influx nociceptif.
Le traitement consiste à inactiver ces points gâchettes soit avec des infiltrations d’anesthésiques locaux, de toxine botulique ou des massages. » :
J’ai eu droit à la toxine botuline, alias Botox (j’en ai parlé plusieurs fois sur « Oreille malade ») et je souffrais effectivement de zones soumises à une tension permanente extrême (jusqu’à dix fois supérieure à la norme !). Malheureusement, là encore, ces valeurs ont été rapprochés d’une valeur normale mais les douleurs sont encore là , vives et épuisantes.