Hyperacousie : signez la pétition !

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Texte de la pétition pour faire avancer la recherche sur l’hyperacousie

L’hyperacousie est un trouble de l’audition plus handicapant et inquiétant que la surdité atteignant un nombre croissant d’individus notamment les jeunes, le plus souvent suite à un traumatisme sonore.

Par ailleurs, il existe d’autres causes à l’hyperacousie que l’on ne pourra énumérer ici: surdité brusque, médicaments ototoxiques, neurinome de l’acoustique, maladie de lyme, fibromyalgie…

L’hyperacousie, généralement accompagnée d’acouphènes chroniques, est caractérisée par une intolérance auditive douloureuse aux bruits de la vie courante. Cette intolérance, qui est un phénomène inflammatoire et neurologique, peut se manifester par une sensation de chaleur ou d’irritation des oreilles (on peut avoir ainsi l’impression que nos oreilles ont été frottées avec du papier de verre ou qu’elles sont devenues des plaques chauffantes).

On ignore cependant quels sont les mécanismes exacts de cette maladie.

Cette intolérance peut être tout aussi bien une simple gêne ou une douleur violente se diffusant dans la tête, les oreilles, le cou, les épaules, la mâchoire, les dents et/ou la gorge. Elle s’accompagne également d’une perception amplifiée des bruits, souvent accompagnée de nausées, de fortes céphalées et de vertiges.

Ce phénomène est d’autant plus inquiétant qu’il n’est pas pris en charge par notre système médical. L’hyperacousie n’est pas reconnue comme un handicap par la sécurité sociale. Elle n’est, de plus, pas considérée légalement comme une maladie mais comme un symptôme.Pourtant,elle peut etre considérée comme une maladie chronique.

Face à cette terrible souffrance non-reconnue, nous manquons de médicaments et de thérapies efficaces pour répondre au problème. En outre, le corps médical ne répond pas de façon adaptée à notre souffrance. Certains médecins osent dire que l’hyperacousie n’existe pas. D’autres médecins prétendent qu’elle est psychosomatique et psychologique. Et encore d’autres affirment qu’il s’agit d’un problème tout à fait bénin qui partira tout seul. Il s’agit d’un discours obsolète et lénifiant qui met en colère les malades, le manque de compassion de certains médecins n’arrangeant rien.

L’hyperacousie est pourtant bel et bien un véritable problème physique et un réel handicap pour les personnes concernées. Se déplacer, travailler, téléphoner, prendre une douche, se couper les ongles peuvent devenir ou deviennent un véritable supplice, une épreuve en raison de la souffrance engendrée, certains ne supportant même plus le son de leur propre voix ou la moindre note de musique. Pour beaucoup d’hyperacousiques, il est difficile voire impossible de mener une vie normale car entendre fait souffrir et provoque des crises d’hypersensibilité auditive accompagnées de tous les symptômes cités plus haut.

Notre détresse psychologique est d’autant plus grande que nous sommes incompris par notre entourage, nos proches et notre famille.

Nos seules aides face à cette maladie résident dans le port de protections auditives (bouchons et/ou casques anti-bruits), ce qui parait fort dérisoire au vu du handicap chez certains malades.

L’hyperacousie est l’enfer sur terre,une torture physique et morale permanente. Le malade ne connait plus de répits. Notre avenir est sombre en raison de l’absence d’avancées médicales majeures dans le domaine du traitement des douleurs auditives de désafférentation (hyperacousie, acouphènes), le problème étant du à l’inexistence de réel soutien médical engendré ou aggravé par l’absence de sommes d’argent suffisantes pour financer la recherche scientifique.

Nous nous sentons vraiment seuls et démunis face à cette maladie qui peut être très invalidante.

L’hyperacousie est une véritable épée de Damoclès, le moindre faux pas peut nous etre fatal.

L’hyperacousie est un combat permanent. Il est urgent que la recherche française et européenne se dote de moyens plus importants pour relever ce défi, qui touche de près aux neurosciences (que l’on dit science du 21-ième siècle, déjà bien entamé), à l’imagerie médicale et à une médecine transdisciplinaire et holistique.

Merci à vous pour votre soutien par une simple signature de cette pétition pour un traitement contre l’hyperacousie.

Merci à elvis pour cette initiative ainsi que pour le texte de la pétition !

Un article par Oreille malade, traitement acouphènes

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Texte de la pétition pour faire avancer la recherche sur les acouphènes

Un acouphène est une perception sonore sans source acoustique extérieure : en bref, « un son qui n’existe pas ».

Ces bruits sont à plus de 95 % des acouphènes « subjectifs », dans le sens où il n’est pas possible, pour un médecin, d’écouter ces acouphènes.

Les 5% restants, « objectifs » correspondent à des bruits générés par l’organisme lui-même, et qu’un spécialiste peut parfois isoler.

Il est sifflé, chuinté, aigu ou grave, continu ou haché, intermittent ou permanent.

Le volume estimé par les personnes atteintes de ces symptômes peut aller jusqu’à la comparaison avec un avion de chasse au décollage, sauf que l’avion ne s’éloigne jamais…

Parfois, les acouphènes s’accompagnent de presbyacousie (diminution de l’acuité auditive), voire d’hyperacousie (douleur à la perception des sons).

Le nombre de personnes touchées en France est estimé à 5 millions, bien entendu à des degrés de gênes divers. On estime à environ 300 000 personnes le nombre de personnes affectées lourdement dans leur vie quotidienne. Les textes en vigueur ne considèrent malheureusement pas les acouphènes comme un handicap…

Jusqu’ici considéré comme un symptôme essentiellement lié au vieillisement, il touche désormais toutes les tranches d’âge, toutes les catégories sociales, toutes les professions.

La proportion de jeunes souffrant d’acouphènes est par exemple en constante augmentation, notamment du fait de l’utilisation de baladeurs, téléphones portables. Ce nombre va augmenter dans les années futures, du fait de la généralisation de ces dispositifs.

Les niveaux sonores en discothèque et au cinéma peuvent également être incriminés.

Il existe d’autres causes aux acouphènes que l’on ne pourra lister ici : surdité brusque, traitements médicamenteux, stress, …

Dans l’énorme majorité des cas, il n’existe aujourd’hui aucun traitement efficace contre les acouphènes, et cette vérité semble se perpétuer d’une génération à l’autre d’ORL.

Le plus souvent, seule l’habituation est prônée : se résigner est le seul conseil prodigué par ces spécialistes.

Cette médecine de la résignation paraît d’un autre siècle !

Des tentatives d’explication du phénomène émergent, mais les progrès sont trop lents face au défi que représentent les acouphènes.

Il est urgent que la recherche française et européenne se dote de moyens plus importants pour relever ce défi, qui touche de près aux neurosciences (que l’on dit science du 21-ième siècle, déja bien entamé), à l’imagerie médicale et à une médecine transdisciplinaire et holistique.

Merci à vous pour votre soutien par une simple signature de cette pétition.

 Merci à JCLL pour le texte de la pétition.

Une autre idée pour accélérer l’apparition d’un traitement contre les acouphènes ? N’oubliez pas que vous pouvez soumettre très simplement vos idées aux autres acouphéniques en un instant, en cliquant ici (il suffit d’être membre du site pour pouvoir contribuer) :

Proposer une idée pour un traitement contre les acouphènes

Un article par Oreille malade, traitement acouphènes

L’association américaine contre les acouphènes fête en 2011 ses 40 ans et organise une nouvelle fois la marche pour réduire les acouphènes au silence ! Elle aura lieu le 25 juin 2011. Aux Etats-Unis, évidemment mais il est possible de participer sans se déplacer !

2011 Jack Vernon Walk to Silence Tinnitus

Tous les détails sur le site de l’American Tinnitus Association (ATA).

Un article par Oreille malade, traitement acouphènes

Une vente de charité, ou plutôt une « enchère de charité », vient de démarrer sur ebay pour le compte de l’American Tinnitus Association (ATA.org). Cette vente s’achèvera le 27 juillet 2010 et l’intégralité de ses bénéfices sera reversée à l’ATA qui œuvre principalement pour la recherche fondamentale contre les acouphènes : son but premier est la découverte d’un traitement contre les sifflements d’oreille.

La vente tourne autour de l’univers de SOS Fantômes et a été mise en place par un site qui fait autorité en la matière, TheRealGhostbusters.com

Tous les détails sur l’enchère ici.

Malheureusement, je ne peux pas accéder à l’enchère qui se trouve sur cette page ebay. Ami lecteur français, arrives-tu à y accéder ? Ami lecteur de toute autre origine, as-tu plus de réussite ?

Un article par Oreille malade, traitement acouphènes

Les acouphènes, ces sons qui sifflent ou bourdonnent dans la tête de manière plus ou moins permanente sans que la moindre source sonore extérieure ne puisse les expliquer, gâchent la vie de 5 millions de Français. Longtemps considéré comme un trouble psychologique, ces sons fantômes ne bénéficiaient jusqu’ici d’aucun traitement efficace permettant de les faire taire. Une situation en passe de trouver une issue…

C’est sur ces mots que débute l’article sur les acouphènes du magazine Science & Vie d’avril 2010, intitulé « acouphènes : enfin un espoir de traitement« . Plus que d’espoir de traitement, l’auteur, Marine Cygler, va jusqu’à affirmer que, je cite, « la situation est en passe de trouver une issue » [Marine Cygler se pose ainsi, d'une certaine façon, en Francis Fukuyama des acouphènes...].

Que révèle donc ce papier de si prometteur pour oser une telle affirmation ?

Pas grand chose de neuf malheureusement. D’un coté, l’INSERM de Montpellier des professeurs Jean-Luc Puel et Rémy Pujol poursuit courageusement ses essais cliniques. Science & Vie nous parle du modèle animal d’acouphènes, en l’occurence sur des rats, mais ne rappelle pas que sa mise au point remonte à près de dix ans déjà. Science & Vie nous informe ensuite que les docteurs Puel et Pujol ont réussi non seulement à créer des acouphènes chez des rats mais surtout… qu’ils ont réussi à les faire disparaître ! Là encore, Science & Vie ne précise pas que cette prouesse était déjà réalisée aux alentours de 2003 / 2004.

Quid des hommes donc, puisque c’est tout de même ce qui nous intéresse en premier lieu ? Pour faire court, l’injection d’anti-glutamate dans l’oreille moyenne voire dans l’oreille interne permet jusqu’à trois semaines de disparation des acouphènes chez les patients qui ont été traités. Encourageant en effet ! Enthousiasmant même ! Mais malheureusement, comme avaient averti les professeurs Puel et Pujol dès le début de leur recherche, ce traitement ne fonctionne que sur des acouphènes récents (moins d’un an). Il n’est pas du tout certain que cette piste aboutisse, même dans un avenir lointain, à la guérison des acouphènes plus anciens. Au final, on peut imaginer un monde débarrassé des acouphènes, du moins dans nos sociétés occidentales… sauf chez des personnes comme moi qui ont des acouphènes anciens. La recherche s’arrêterait alors : le problème étant réglé, il ne resterait plus alors qu’à atteindre patiemment la disparition des derniers acouphéniques français, comme l’on a attendu celle des derniers poilus. Pas ou peu de potentiel économique, en tout cas sans doute pas suffisamment pour justifier une course effrénée vers un « médicament acouphènes », une pilule miracle que des années de recherche ne suffiraient peut-être pas à produire ! Aucune garantie de résultat, la seule garantie étant du budget de recherche dépensé à perte pendant des années ! Bref, pas sûr qu’il y ait matière à se réjouir pour nous autres acouphéniques actuels.

Rien ne justifie donc l’affirmation de Science & Vie. A moins que l’espoir se situe dans la deuxième piste de recherche ? Science & Vie n’y concerne que quelques lignes : la stimulation magnétique transcrânienne répétitive. Mais on ne parle plus là de guérir : le magazine emploie fort justement le terme « limiter ». « Limiter la perception de l’acouphène ». Pour une guérison totale, il faudra repasser. Nous ne savons que trop ce que ce type de précaution lexicale laisse supposer. Il suffit de lire les ORL et autres psychothérapeutes comportementaux (ou « comportementalistes », ça sonne moins « porte-manteaux ») se gargariser du succès retentissant des TRT, qui « soulagerait » 80% des personnes qui souffrent d’acouphènes. C’est loin d’être faramineux lorsque l’on sait que ces mêmes ORL et psychothérapeutes du comportement affirment sans sourciller que 20% seulement des personnes qui souffrent d’acouphènes en sont « gênés ». Souvenons-nous cependant qu’il y a seulement quelques années, ces mêmes scientifiques parlaient non pas de 20% mais de 5% !

C’est justement à le mérite principal de l’article de Science & vie : rappeler une évidence qui ne l’est pas pour tout le monde. Les acouphènes ne sont pas une entité uniforme, « unitaire » comme diraient les socialistes de Martine Droopy. Bien au contraire : il y a autant d’acouphènes que d’acouphéniques. Et de remettre quelques chiffres derrière tant de souffrance(s) :

Sur les 5 millions de Français touchés par les acouphènes, 1,6 million les qualifient d’agressifs [ce qui fait d'ailleurs plus de 20%...] et 300 000 d’intolérables. On estime que chaque ORL reçoit chaque année 70 nouveaux cas, lesquels dans la grande majorité perçoivent des acouphènes de haute fréquence (sons aigus).

Avant de retomber malheureusement dans un écueil :

Vieillissement de la population mais aussi utilisation généralisée de baladeurs type mp3 sont montrés du doigt en ce qui concerne la perte d’audition s’accompagnant parfois d’aberrations auditives.

Nulle part, une fois encore, n’est indiqué qu’il suffit d’une seule soirée, d’un seul concert, d’une petite rave pour détruire son oreille avec les conséquences que l’on connaît !

Acouphènes : un espoir de traitement

Un article par Oreille malade, traitement acouphènes

L’AFM vient tout juste de faire parvenir une newsletter Téléthon en réponse à la nouvelle intervention de Pierre Bergé ce matin. Ils appellent le public à « exprimer son indignation » (cf visuel ci-dessus).

J’ai déjà fait part dans un autre billet de mon avis sur le don au Téléthon, mais là Pierre Bergé va beaucoup plus loin : sa prise de position sur l’Etat qui, je cite, « doit prendre ses responsabilités » me semble être… acrobatique, en l’état.

Car c’est bien chez le donateur qu’il faut, je pense, faire évoluer les mentalités, en le menant à diversifier ses dons et à mettre fin au « je donne tous les ans au Téléthon et uniquement à eux parce que ça me donne bonne conscience et en plus c’est juste avant Noël ».

Impliquer l’Etat français dans cette histoire serait en fait totalement absurde si le Téléthon n’était pas… étroitement lié à France Télévision. Au service public. Donc à l’Etat.

Cherchez l’erreur.

Un article par Oreille malade, traitement acouphènes