Je ne suis pas le seul à m’être posé la question en voyant le téléthon…
(cf: forum de france acouphènes)
Et pourquoi pas un Télétac : un événement qui pourrait permettre de récolter des fonds pour la recherche sur les acouphènes, pour une meilleur prise en charge des patients et la mise en place de moyens pour aider à mieux vivre ?
Cet événement comme base de travail pourrait regrouper plusieurs idées déjà proposées comme l’idée du parrain (personne connu avec des acouphènes)…
En parallèle il pourrait être sympa de trouver un logo (avec une mascotte et une grande oreille à côté ou quelque chose dans le genre) qui marquerait l’attention des personnes lorsqu’il la verrait (collé un peu partout dans la rue, lors de concert, collé à l’entrée de certains bars, et boÎte de nuit ou la musique est trop forte)!!!
Pour le logo j’ai demandé à une amie si elle pouvait me faire une proposition…et je pense que toutes les propositions sont les bienvenues…
Pour le parrain je me propose de commencer à lancer des appels…oreille malade je rassemblerais donc mes infos dans la rubrique adaptée (Personne connue avec des acouphènes)
Je suis évidemment conscient que cela n’est pas facile à organiser…mais si pour 2012 on arrivait à créer un premier événement du genre: « La journée de l’Oreille malade » ou « La soirée de Doubi l’acouphénique » (Doubi pour la mascotte c’était une première proposition?)
La première idée qui m’est venue c’est de faire cela en parallèle de la fête de la musique…je pense que ce n’est pas le jour qu’apprécie beaucoup d’acouphénique et d’hyperacousique!!!
Et bien justement pourquoi ne pas dès à présent en faire une force!!! Ce serait par la même occasion un bon moyen de faire de la prévention!!! Je propose donc de se retrouver tous ensemble le 21 juin pour la première édition de « Télétac ». Si on dit Télétac, il va falloir faire en sorte de médiatisé l’événement.
Vous allez peut être me dire ce sera noyé dans la fête de la musique…peut être…et ce n’est peut être donc pas la meilleure des dates mais en même temps l’effet serait encore plus grand si vraiment on arrivait à le faire ressortir de cet événement qu’est la Fête de la musique.
Réussir à faire du bruit sans bruit ça serait encore un des buts je pense!!! Pas évident certes!
Toutes les idées sont les bienvenues…
Merci
Doubi
Consultant web marketing (Changer-de-site.com). Responsable du site Oreille malade.
Veuillez m’excuser pour l’énormissime faute qu’il y a dans le titre:
Vous avez bien lu « m’être » et non « mettre »…:)
Si c’est possible de la corriger?
Je peux reposter le message…si c’est possible?
Merci d’avance
Je corrige ça tout de suite
Oui, c’est une bonne idée. Je vais cogiter de mon coté mais il ne faut pas oublier les hyperacousiques dont je fais partie. Et s’il faut inverstir pour sensibiliser les gens autant en profiter pour communiquer sur la triade infernale « surdité,acouphénes et hyperacousie »
Sylvie, comme je te l’ai dit sur la page Facebook d’Oreille malade, pour moi l’hyperacousie doit impérativement faire partie du lot. Je pense (j’espère !
) que c’est l’avis de la plupart des gens ?
Pour ce qui est de la surdité, il me semble que cela mérite plus réflexion dans le sens où, dans ce domaine, il y a pas mal de travail qui est fait. Donc la surdité oui, dans le cadre de la prévention des traumatismes sonores par exemple.
Sinon, un peu HS mais ton url Twitter renvoie vers « Désolé, cette page n’existe pas ! »
Merci Oreille malade!
Bien entendu Sylvie, l’action doit être menée pour la triade infernale…
J’ai parlé dans mon post des acouphènes et de l’hyperacousie…il faut bien évidemment ajouter la surdité!
Merci de l’avoir indiqué…
Il y a aussi deux posts sur le « Télétac » (ou autre nom) sur le site de FA dans la rubrique « hyperacousie »…
@Oreille malade: N’hésite pas à supprimer ce lien vers FA si ce n’est pas possible ici
Mais je pense qu’il y a des idées intéressantes…
J’ai précisé sur le forum de FA qu’il y avait déjà eu des idées lancées sur ton site qui rejoigne la volonté de mettre en place un tel événement (parrain…)…
Doubi
« @Oreille malade: N’hésite pas à supprimer ce lien vers FA si ce n’est pas possible ici » :
ah mais pourquoi je ferais ça ?
Plus sérieusement :
Je l’ai déjà dit, j’ai de bonnes relations avec FA, et Oreille malade se place en complément de FA, non en concurrent.
FA est le plus adapté sur pas mal de points, par exemple pour tout ce qui est « actions locales », réunions de travail avec des ORL, groupes de soutien locaux, etc. En revanche, il y a tout un pan indispensable qui est quasiment absent en France, et c’est dans ce domaine qu’Oreille malade se place : pour faire court, tout ce qui est marketing / communication / publicité / lobbying / buzz..
Ce n’est pas pour rien que sur la page de feu le regretté forum SOS-Audition on trouve mention de 3 sites :
« SOS-AUDITION.ORG EST DÉFINITIVEMENT FERMÉ, MAIS L′ENTRAIDE CONTINUE…
- Chez Mamie ( Retrouvez les anciens du forum ainsi que les documents de références )
- France Acouphènes ( L’association et son forum )
- Oreille Malade
UN IMMENSE MERCI à tous ceux qui ont participé à cette belle aventure ! »
Donc oui, j’ai de bonnes relations avec FA… et avec Mamie
Il est vrai qu’il existe en revanche des sites assez « nocifs » en matière d’acouphènes / hyperacousie et là ça pourrait poser problème d’en parler ici, du moins il faudra à ce moment là exprimer les précautions d’usage qui s’imposent… Après, c’est à chacun de se faire son opinion bien entendu.