[jcguillot]

@admin j’ai partagé des que j’ai vu le lien vers la page, merci à son auteur qui doit très certainement connaître les acouphènes, sinon au moins l’anglais.
Car si en France c’est inconnu ça vient d’un pays anglo-saxon, preuve que chez nous on se voile la face et on prend un sacré retard avec des mentalités largement dépassées, le fameux “y’ a rien” sans plus d’investigation. Désinformation particulièrement chez nous ?

Petite anecdote, j’ai également eu par le passé des vibrations bizarres au niveau des tympans. Maintenant je peux au – mettre un nom dessus et un peu + m’expliquer certains mécanismes de l’oreille liés à notre affection.

[reaper]

J’ai la meme chose ainsi que tout une tripotée de symptômes liés et cités. C’est arrivé suite à mon traumatisme sonore. Il me semble avoir créé un sujet sur le forum il y a quelque temps avec le liens vers une étude sur le TTS (c’est le terme anglo saxon). J’ai même contacté personnellement la personne qui a réalisé l’étude en lui demandant comment faire pour atténuer les symptômes et là c’est le drame comme on dit…destresser et faire une TRT furent les seules réponses apportées…

[admin]

Effectivement @reaper, ton sujet est ici (Hyperarcousie et tensor tympani syndrome (étude clinique))

[reaper]

@admin, j’en profite aussi pour dire que j’arrive à déclencher mécaniquement le muscle en massant autour de l’oreille ou sur le crane. Ça craque comme si l’oreille était rempli d’un liquide. Ce mécanisme se déclenche sur les bruits impulsifs (surtout aigus), quand je parle, je déglutie…un peu tout le temps c’est vraiment pénible et je me demande si cela ne provoque pas nos douleurs. Quand penses-tu Laurent as-tu les même symptômes. A plusieurs, nous arriverons peut être à trouver des solutions. Je précise également que les 2 seuls ORL qui étaient au courant de ce syndrome propose : une injection hasardeuse de botox ou la section du muscle…je trouve cette méthode un peu violent et vu le nombre de symptômes dont nous souffrons déjà inutile d’en rajouter. Voilà pour toutes les informations que j’ai en ma possession. A plus tard.

[admin]

Le liquide dans l’oreille, a priori c’est parce que tu as un oedème, dû à une inflammation chronique. En tout cas, j’ai effectivement les mêmes symptômes que ceux que tu décris – sauf que je ne sais pas déclencher le muscle tenseur du tympan tel que tu le décris.

L’ORL parle d’injecter du botox directement dans le muscle tenseur ? Parce que j’ai eu des injections de botox, mais dans les muscles de la mâchoire. Et l’autre ORL parle de couper le muscle tenseur ? J’imagine que ce ne doit pas être sans conséquence sur l’audition !

[reaper]

@admin, en fait j’ai vu deux ORL qui m’ont dit a peu près la même chose. On peut tenter une injection “hasardeuse” au botox dans le fameux muscle, le problème c’est que c’est une injection à l’aveugle et risqué car le botox est une substance ototoxique. Une erreur de quelques millimétres et cela pourrait être une catastrophe pour nos oreilles déjà mal en point.
Ensuite, pour l’opération je n’en sais pas trop à part que c’est sous anesthésie générale et que ça consiste à couper le muscle qui soit disant dans notre cas ne sert plus à rien vu qu’il est tout le temps sollicité (et ne joue plus un rôle protecteur pour les oreilles). Voilà pour les informations, mais je n’ai été tenté par aucune de ces deux solutions que je trouve beaucoup trop “hasardeuses” et risquées pour nos oreilles déjà fragiles (sans quelconques certitudes de résultats). Apparemment, c’est quand même une opération “courante” soit disant mais pour se faire couper un muscle de l’oreille il faut quand même être motivé et sur de son coup.

[ricky1979]

Salut à tous,

Je ressens également les symptômes qui correspondent à cette pathologie, et ce, depuis fin 2012…
J’ai également posé la question à un professeur ORL sur Marseille, qui m’a dit que le diag du syndrome du muscle tenseur est difficile à établir avec certitude car les symptômes sont communs avec d’autres pathologies…. et lorsqu’on est certain, la solution c’est de couper le tendon, si et seulement si les symptômes sont majeurs… je vais essayer d’en savoir plus, car je sais qu’il est vraiment calé (on a exploré plusieurs pistes ensemble, et à l’inverse des autres, il ne me prend pas pour un fou ou un stressé).

[lolie]

Je prends du magnésium marin et j’ai l’impression que mon hyperacousie diminue, donc je me demande, vu que le magnésium agit sur les muscles et le système nerveux, si je ne souffre pas moi aussi un syndrome du muscle tenseur… Si j’arrête le magnésieum l’hyperacousie réaugmente…

[lolie]

Moi aussi je me retrouve dans le syndrome du muscle tenseur, et encoure un fois aucun Orl ne nous propose d’explorer cette piste ! Je suis allée à la Clinique du DR CAUSSE soit disant réputée, mais elle ne diffère en rien d’une clinique classique, ou d’un hôpital, les investigations sont pas plus “spécialiées” ou appronfondies.

Aussi moi je ne me risquerais pas me faire couper le mucle tenseur…

[lolie]

Bonjour à tous,
Moi je vais essayer la médition à partir de maintenant, car j’attends plus rien des médecins. Peut-être que l’on peut s’autoguérir.