Forum Acouphènes & Hyperacousie

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  • Mon hyperacousie liée à un dysfonctionnement tubaire / troubles ATM

    Posted by 84bbb on 18 septembre 2021 à 17 h 27 min

    Bonjour à tous !

    Je vais vous raconter un peu ma vie 🙂 Je ne sais plus trop vers qui me tourner.

    Je souffre d’hyperacousie depuis un certain temps. Je crois avoir eu mes premiers symptômes en 2006 : je me souviens avoir été surpris de ressentir de la douleur au passage d’une sirène de pompiers, alors que j’étais boulevard Saint Michel. J’étais devenu légèrement sensible, mais j’arrivais à mener une vie normale.

    La situation s’est aggravée ensuite de mois en mois, d’année en année. Je suis désormais très sensible : je ne supporte par exemple pas les motos bruyantes, les cris d’enfants, les portes qui grincent, le métal qui claque, les voix très aigües,… Je ne peux pas regarder un film sans avoir le doigt prêt à appuyer sur le bouton “mute” en cas de cris ou d’explosions, pas de cinéma, pas de restaurant bruyant,…

    Mon hyperacousie peut me causer des douleurs insupportables. Sur l’instant même – mais aussi après, puisque je peux avoir mal pendant plusieurs jours après un traumatisme sonore (quelques secondes près d’une moto bruyante ou d’une ambulance peuvent suffir). Je prends généralement de la cortisone, et ça va mieux au bout de 3-4 jours.

    J’ai des acouphènes qui ” se réveillent” après un traumatisme sonore, mais ils me gênent beaucoup moins que l’hyperacousie.

    J’ai dû voir au moins une bonne vingtaine de spécialistes (majoritairement ORLs) depuis l’apparition des premiers symptômes. Certains me disaient que c’était seulement psychologique, d’autres qu’ils ne pouvaient rien faire pour moi,…

    J’ai découvert il y a environ un an, grâce à un ORL, que mon hyperacousie était liée à un problème d’ATM et de mâchoire, qui faisait en quelque sorte pression sur mon audition, avec les sons qui “vibrent” dans ma trompe d’eustache. Ce médecin m’a fait faire des mouvements de rotation avec la mâchoire, en passant une sonde sur mes ATM. Je me suis senti pour la première fois “guéri” à 70-80% en sortant de sa séance, mais les effets n’ont duré qu’entre 1h et 1h30.

    Depuis, je suis retourné le voir à trois reprises, pour refaire les mêmes exercices – malheureusement, sans le même succès. J’ai un nouveau rendez-vous en septembre, on verra bien ce que ça donne.

    Entre temps, j’ai :

    – subi une turbinectomie : je respire mieux mais pas d’effet sur mon hyperacousie
    – reçu des injections de botox dans les masséters : aucun changement
    – suivi une dizaine de séances de kiné par un spécialiste des ATM : un vrai “mieux” en sortant des séances, mais rien de durable même en faisant les exercices prescrits quotidiennement
    – essayé sans succès des gadgets (eardoc et eustachi)

    Sinon je prends des décontractants musculaires (par périodes), des antihistaminiques et du Rhinomaxil.

    Je dois subir une septoplastie au début d’année prochaine, car j’ai la cloison nasale déviée. Je ne suis pas sûr que ça puisse vraiment avoir un effet, mais j’imagine que ça ne peut être que “positif” pour ma santé.

    J’ai entendu parler de la turboplastie par ballonnet, qui est réalisée au CHU de Montpellier. J’ai pris un rendez-vous avec le professeur V. en octobre, mais je suis anxieux à l’idée d’aller si loin, c’est vraiment compliqué pour moi d’envisager un si long déplacement (je suis de Paris) du fait de mon hyperacousie. D’autant qu’il y aurait au moins 2 aller-retours à faire. Est-ce que quelqu’un connaîtrait un spécialiste sur Paris ?

    Si vous avez une remarque ou une piste à me donner (traitement, médicament, spécialiste à aller voir,…), je vous en serais très reconnaissant 🙂

    Merci de m’avoir lu. Bonne journée à vous.
    84bbb

    84bbb a répondu il y a 1 année 1 Membre · 0 Réponses
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