[cartes82]

je comprends tout a fait tes propos.
Mais j’ai du mal à rencontrer ou échanger avec des personnes concernées par ses variations d’intensité d’un jour sur l’autre.
Comment s’habituer a ses acouphènes quand un jour de grand calme annonce une journée de forte intensité ?
Il n’y aurait pas quelque chose qui provoque la forte augmentation des acs le lendemain.

[micmic]

personnellement même encore aujourd’hui avec un niveau d’acs et hyper très invalidant, il m’arrive parfois inopinément d’avoir des baisses d’intensité de 60% durant une journée , parfois 3 ou 4 jours de suite
comme je l’ai déja dit je n’ai rien pu mettre ces baisses en face de quoi que ce soit , la seule chose certaine c’est qu’en principe mes variation à la hausse ou plus rarement à la baisse interviennent dans tous les cas après un phase de sommeil (ce peut être apres une nuit complète , ou lors d’un somme de 5mn après mangé

il est vrai qu’après une période de baisse qui dépasse rarement 4 jours au maxi ,l’intensité est très forte et ne faiblie un peu -3 ou – 4%, parfois au bout d’un mois

une autre chose de sûr ce n’est pas lié au bruit perçu puisque je ne suis pas sorti de chez moi depuis 2ans et à l’intérieur je fais en sorte que tout son ne dépasse pas 35 à 40 dba , sauf lorsque je garde mes petits enfants qui sont habitués à faire attention aux oreille de papy , mais là encore il m’est arrivé de les garder ,2 jours de suite et malgré l’augmentation du bruit ambiant , de bénéficier d’une baisse derrière leur passage , mais l’inverse c’est produit aussi

donc fait des relevés quotidiens comme je fais ,analysent les , et je ne te le souhaite pas , mais cela fait bien quatre ans que je suis cela de près et désespéré de n’avoir jamais rien trouver de concluant sauf les phases de sommeils

à noter ces acouphènes violent en liaisons avec le sommeil sont apparus après mon opération ou j’ai fait une forte hémorragies interne ( plus de la moitié de mon sang ) et peut être une l’anesthésie un peu violente ont modifié quelque chose au niveau cérébral ,
mais là aucun pontife médical ne veut s’aventurer dans mon histoire trop complexe à leur gout sans doute (et puis ils ont peut être leur bateau à changer pour la saison prochaine , ce qui leur prendrai trop de temps à réfléchir sur un cas qui leur parait désespéré)
bon courage quad même

[prunelle]

Bonjour, je souffre aussi d’acs et d’hyper tres violents et invlaidants .Je t’envie meme @micmic de reussir a garder tes petits enfants , moi je ne les vois pratiquement plus .
J’ai moi aussi de temps a autre une journee (ou une demi journee) de repit relatif (hyper toujours tres importante et acs en sourdine ). Le lendemain et les qqs jours qui suivent sont toujours terribles . POur moi aussi les changements intervienent toujours apres une periode de sommeil . Souvent quand les acs se remettent a plein regime ca me reveille dans la nuit .
Depuis 15 ans que j ‘ai cela (de pire en pire chaque annee ) je n’ai jamais pu comprendre d’où venaient les accalmies et encore moins pourquoi le lendemain les acs se vengent ..

[micmic]

@prunelle

donc,!!! même dur combat contre l’adversité , qui fait un peu de nous un genre d’autiste , privée de communications normales même au sein de sa famille , de plus, à laquelle, il est difficile de faire comprendre notre pathologie , aux risque fréquent de heurts entre conjoints
une maladie ou la vie pour nous, est réduite, est perçue, à travers un prisme déformé par ces lancinants parasites auditifs ,ne laissant qu’une petite fenêtre ouverte sur l’extérieur , envers les autres , avec en retour souvent une incompréhension allant jusqu’à se faire taxer d’égoïste
comme je dit souvent aux différents médecins et contacts, je donnerais sans hésiter mes deux jambes pour deux oreilles en bon état, ont voit bien qu’aujourd’hui 2 jambes en moins ne limite pas l’individu autant quel’hyper et l’acs à haute dose
bien que cela n’exclut pas d’avoir des acs également
et ceux qui ont des acs violents et bien droits sur leur jambes , ont eux aussi droit à d’autre pathologies ajoutées

c’est la vie ! certains meurent à + de 90 ans sans jamais être passés par la case hosto et puis d’autre qui entament un parcours de mauvaise santé des leur plus jeune age
j’ai 66 ans est j’en ai bien profité ,il est vrai qu’actuellement avec ces problèmes auditifs, un départ anticipé ne me gènerais pas plus que ça

bon courage
dommage que tu ne puisses pas supporter un peu tes petits enfants ,car même si l’ont souffre ,les recevoir de temps en temps met un peu de bleue dans notre univers un peu gris

amicalement

[prunelle]

@micmic, je n’irai pas jusqu’à dire que je preferai ne pas voir mes deux jambes, car je ne sais pas comment ils le vivent..
La je suis dans les Landes, pres de la foret ,et je vais me balader sur la piste verte. Il n’y a personne ou presque. ET je suis contented’avoir mes jambes, meme si je s uis epuisee ..
En fait nous avons vu nos petits enfants cet ete (dans le jardin je supporte meiux dehors que dedans) mais je ne les ai jamais gardes car au bout d’une heure je ne sais plus ou j’habite..
Ils ne viendront pas a Noel ,ils vont dans la famille de mon gendre ..
Ce soir ou je suis un lendemain d’acs calmes, c’est l’horreur, et j’aimerais bien que la vie s’arrete , mais bon je ne peux pas faire ca a ma famille..Courage a toi aussi

[cartes82]

Courage aussi à toi @prunelle . Je suis de tout coeur avec toi et comprends assez bien ce que tu vis.
Ce que nous vivons est extrêmement difficile. Pour moi aussi, les lendemains d’acs calmes sont toujours très difficiles à vivre, comme si ils se vengeaient de ne pas avoir été trop présent ce jour là. Il est quand même vicieux cet animal là 🙂
Tu as souvent des jours aussi difficiles? Je me demandais si prendre un peu d’anxiolytique ces jours n’aideraient pas à passer le cap de la journée, sans pour tomber pour autant dans le piege du médoc systématique?

[micmic]

@prunelle

les fêtes de noel ,cadeaux ,sapin est tout c’est chez moi , je ne sais pas comment cela se passera cette année , mais l’année dernière après l’ouverture des cadeaux , des froissements de papier , de la joie émise fortement par les petits ,j’ai été obligé d’aller m’isoler dans une chambre et le repas c’est passé sans moi du faît d’une montée rapide et violente des acs et hyper

quand aux promenades à l’extérieur , j’ai arrêté depuis 2 ans car à chaque fois les acs s’ amplifiés systématiquement , déjà à l’effort et au passage d’une voiture , d’une moto malgré des protections , mes seules sorties c’est l’hosto pour examens , même mon généraliste passe au domicile , car attendre dans une salle avec beaucoup de monde ou d’enfants est un risque que je ne peu pas me permettre

amicalement