[romano33]

@jeremy

Salut, juste aussi par curiosité ça fait du bien de ne plus a avoir a remplir quotidiennement ce fichu questionnaire ? 🙂

On se sent libérer d’un poids quelque part d’avoir au moins tout tenté, du coup sans regret ?

et enfin combien tu évaluer ton acouphène ainsi que l’agacement vers la fin des 3 mois sur leurs questionnaires basé sur une échelle de 10 avant de faire les 2nd injections ?

[ben]

Salut,
Pourquoi seconde injections? Moi c’était 3 injections 3 jours de suite pas toi? Après oui j’ai eu peur pke trop de placebo du coup 3 injections pour rien et surtout oui que le son monte que ça s’aggrave moi la journée jarrive a pas les entendre et dans une conversation je les entend pas du tout c’est la nuit insomnie puis parfois le son monte a fond puis après en général c un sifflement a 4 sur 10 a une oreille et toi?? Puis ça m’a fait peur cette phrase dans ce que j’ai signé j’ai bien compris que ma maladie pouvait s’aggraver trop chaud!!! Tu fais les 2 oreilles? C suite a quoi ton traumatisme? Moi une seule sortie en un an au casino une enceinte derrière moi j’ai pas fait gaf!!!! Trop c.nne!!!!!

[ben]

J’ai comme l’impression qu’on a pas eu la même procédure peut être parceque tu es a plus 3 mois? Moi c’est moins 3 mois j’ai eu les acouphènes en janvier et février je devais faire les 3 injections 3 jours de suite et le questionnaire électronique quotidien c’était 15 jours avant les injections puis biensur pendant 3 mois après as tu commencé les 3 injections sur 3 jours déjà?

[romano33]

@ben

Salut, je voulais dire que j’ai déjà fait la 1er série des 3 injections placebo ou pas.. et que la j’arrive a la 2ème session des 3 injections dans quelques jours avec le vrai produit cette fois ci. Ouai j’avais pensé comme toi au début, 3 injections pour le placebo c’est pas cool.. mais bon je me suis dis qui ne tente rien n’a rien, en quelque sorte c’est le prix a “payer” pour avoir la “chance” d’avoir un produit qui peut peut-être avoir un effet bénéfique sur les acou.. après c’est surtout qu’actuellement de disponible pour traiter les acou, il n’y a pas grand chose du coup comme @jeremy l’avait mentionné je ne voulais pas non plus de regret en faite… tenter le tout pour le tout puis après faire un deuil si rien n’a changé niveau acou, je me dirai que j’aurai quand même bien gratter la science actuelle et les remèdes dispo, puis j’accepterai mon sort plus facilement je crois.

Ouais la phrase qui relate que certains cas avait eu une aggravation m’a bien fait flippé aussi mais bon je me suis bien rencardé a droite et a gauche et le plus souvent, ce qu’il se passe c’est soit tu as un effet positif en terme de réduction, soit tu n’as rien du tout et tes acou reviennent a leurs état d’origine. Le produit est quand même pas fait dans l’optique d’aggraver la situation sinon je doute qu’il aurait pu arriver jusqu’en phase 3 après c’est mon avis mais chaque cas est différent j’imagine.

En général ce qu’il se passe c’est que les 10 jours environ qui suivent les injections t’as une augmentation des acou puis après ça revient en mode croisière doucement, donc a ton état d’origine puis si le produit a eu de l’effet, environ 4 semaines plus tard tu dois expérimenter un mieux.. après comme d’hab c’est variable d’une personne a une autre j’imagine.

Enfin bon le truc c’est qu’au vue du stade où j’en suis actuellement, il serai dommage de ne pas faire la 2ème sessions des 3 injections avec le vrai produit, pour au moins être sur d’avoir eu le vrai produit une fois et ne pas avoir était un cobaye pour rien. Au moins psychologiquement je serai où j’en suis après cette 2ème session.. le produit a eu de l’effet je continue.. le produit n’a rien changé je sort de l’étude avec le mode “no regret” activé, enfin j’espère. En tout cas je sens que je ne peux pas faire marche arrière maintenant, se serai trop c*n ! sachant que je me suis lancé une fois avec les prises de risques que cela incombe, se serai juste stupide de refuser de recevoir le vrai produit quand parfois on a juste envie de crever a cause des acou..

C’est un peu comme toi mes acou, la journée si je fais des trucs où que je parle a des gens, je fais abstraction, par contre le matin au réveil, le soir avant de me coucher, ou au toilette ou tout autre endroit calme et bien je les captes et j’obsède dessus. Et oui trauma sonore avec un casque audio trop fort.. et oui je fais les 2 oreilles..

Je suis environ a 4 sur 10 aussi sur l’échelle. et non j’avais donc pile poile 3 mois quand j’ai fini la 1er série des injections placebo/vrai produit.

[ben]

@romano33

Ok j’avais pas compris donc c’est déjà fait j’ai hâte de savoir si c’est le placebo ou le vrai produit que tu as eu? On le saura vite, je pense que tu as raison il fallait le faire parceque aujourd’hui j’ai plus d’espoir et j’ai peur d’avoir des regrets surtout quand le son monte tout seul sans raison bé valait mieux tenter, après on garde espoir si ça marche j’me dis que le produit sera efficace aussi après les un an ils vont refaire des tests sur les plus d’un an donc on verra bien mais sur ce site j’ai bien compris vous êtes 2 a l’avoir fait sans résultat pour l’instant? Prions que se soit le placebo ça nous donnera de l’espoir en tous les cas c’est pas évident chaque jour j’ai RDv pour un générateur de bruit chez audial il va me le prêter 2 mois voir si ça fait quelque chose on verra j’ai RDv chez l ostheo mais j’ai peur qu’il me craque le cou et que tout s’aggrave d’ailleurs si qulqun sait quelque chose sur les ostheo je suis preneuse d’infos… Courage et dis nous quand tu sais si t’as eu le placebo. Purée je pensais pas qu’avec un casque on pouvait se créer ça!! Quand je vois tous c casques dans le métro!!! Eux n’ont rien!! Moi mon trauma est arrivé 9 jours après c’était pas de suite en sortant du casino!! Quel bande de c.n une baffe derrière un fauteuil!!!!

[romano33]

@ben

Ohlala t’imagine même pas comment j’espère avoir reçu le placebo la première fois.. comme tu dis ça laisserai encore le doute planer et donc de l’espoir au niveau des bienfaits que pourrai apporter l’AM-101.. L’orl m’avait donné le numéro d’un type qui avait fait les injections dans son étude aussi, et suite a un traumatisme sonore a un concert/rave, il était resté 4h près des enceintes… et je l’avais appelé avant ma première session d’injection car je me ch..r dessus si je puis dire. Et il m’avait quand même pas mal rassuré en me disant que les injections lui avait fait du bien, ça avait stabilisé son acouphène ou un truc du genre, le rendant plus vivable d’après ses mots. Donc je ne manquerai pas de donner mon ressentis ici, 10 a 15 jours après les injections histoire d’apporter ma vision en plus de celle de @jeremy .. On verra si je rejoins jeremy dans son ressentis ou pas..
Mais pour ceux qui lise l’anglais il y’a ce forum où pas mal de gens relatent des bienfaits du traitement
http://www.tinnitustalk.com/threads/am-101-participants-updates-and-q-a.6558/page-12#post-93863

Oui on est 2 sur ce site/forum pour le moment a l’avoir fait et a en parler ! et je dois dire que pour l’instant les résultats sont pas là mais bon laissons le doute planer encore un peu !! je vous dirai mon point de vue !! Je pense qu’ils acceptent encore les gens avec un acouphène de moins de 6 mois.

Merci pour le soutien !! je pense que je ne saurai pas avant longtemps, a savoir jusqu’à la fin de l’étude au moins si j’ai reçu le placebo ou pas a la première session. Par contre je pourrai en avoir une idée plus ou moins vague a la suite des 2èmes injections.
Et ouais, c’était le casque de trop.. et ma vie a changé ! Moi aussi quand je les vois dans le métro avec le casque, je me revois avant en mode inconscient/insouciant de l’enfer qui peut nous attendre avec quelques décibel de trop. Ça me fait halluciner comment ma vie a complétement était piétiné par ces problèmes d’oreilles. On crois que les oreilles ça marche toujours quant on a rien.. puis un jour arrive un son parasite et là tu réalises doucement qu’un jour tu vas vraiment “crever” et que tu n’es plus le seul maître a bord de ton vaisseau, il y’a maintenant des passagers bruyant qui ne savent pas se tenir !! apprendre a vivre avec eux est tout un art je commence a le réaliser.

Par contre ne regrette rien, t’as fait ce que tu ressentais.. C’est peut-être moi qui vais regretter le mien qui sait ! c’est la loterie. Ton choix sera toujours le meilleurs car c’est ton choix. En gros je pense que si tout va bien en 2018 dernier cara si le produit est approuvé, il devrait être sur le marché ! ou même en 2017 qui sait ! En attendant j’imagine que tu peux toujours décider de retourner faire les injections si jamais tu le veux ?? je sais pas si une fois que t’as dit non c’est fini définitivement.. En tout cas je tiendrai au courant.

Bizarre 9 jours après.. c’est dingue que ça n’apparaisse pas directement après trauma.

L’osthéo ne te fera pas de mal, j’y suis aller 2 semaines après mon trauma et il te fait craquer dans tout les sens mais ça fait du bien, après tout les ostéo ne se valent pas attention !! Ce qui était bizarre c’est que mon acouphène avait augmenté après qu’il m’ait massé les ATM, au niveau de la trompe d’eustache (la mâchoire), près de l’oreille.. Je me suis dis tiens louche qu’un massage augmente des acouphènes si cela sont liés a une lésion de l’oreille interne.. mais bon après c’est revenu en mode stationnaire/croisière.

@ben T’as pas sentis que le son était trop fort ?

[ben]

@romano33,

Ouais comme tu dis notre vie bascule pas grand monde pour comprendre!!! Ma vie a basculé je veux pas dire exactement ce que je vie parceque je veux pas faire peur a des nouveaux acoupheniens on va dire y’a des jours sans et y’a des jours a terre!!! Mais on doit être fort on a pas le droit de laisser cette m…e nous pourrir moi je suis en reconversion professionnelle super la prepa infirmier juste avant les concours!!! J’ai complètement décroché quel gâchi!!! J’me concentre sur ma santé!! Oui même 9 jours après c possible m’ont dit les orl oui le son était très fort puis j’me suis habituée on était assis on s’entendait pas parler et on a pas changé de place j’étais la plus proche de la baffe et l’oreille côté baffe a perdu 10 décibels c pas grand chose comme perte mais ça a suffit a faire c acouphènes!!! Que de regret!! Mais que faire?!! J’ai 30 ans et toi? J’me dis allez d’ici a 15 ou 20 ans ils auront bien trouvé un remède c ce qui m’aide a tenir!! Je pense pas que je puisse réintégrer le protocole maintenant que je me suis retiré dr Fraysse napreciera pas!! Docteur NICOLAS m’a reçu en premier super cette nana!!! Ils ont été bien a purpan si j’avais eu un témoignage comme toi je pense que ça m’aurait rassurée t’imagine que 70 personnes dans toute la France ça m’a fait flipé c pas beaucoup le reste pour arriver a 600 c les autres pays!! On verra les résultats!!

[romano33]

Oh lala tu me fou le bourdon, t’aurais du venir sur ce forum plutôt !! Car c’est exactement la même situation que toi, si j’avais pas eu le témoignage de jeremy sur le forum qui m’as aidé a faire un choix, puis celui de 2 autres personnes sur tinnitus Talk je crois que je me serai dégonflé direct aussi.. rien que l’idée des aiguilles a travers mon tympan me donne la nausée mais bon je me suis auto-convaincu grâce aux autres témoignages de gens en détresse qui tuerai pour cette piqure, et tout les autres témoignages de gens qui l’avaient fait, et surtout que j’ai tellement eu de mauvais moment depuis l’arrivée des acou que je ne pouvais pas resté sans rien faire.. Bref je dois t’avoue que j’étais a 2 doigts de lâcher le protocole a cause de la peur de voir mon état empirer et surtout de ces piqures !
N’hésite pas lui redemander a Dr Fraysse, elle est vraiment sympa ! je sais pas peut-être que tu pourras réintégrer le protocole car ils ont besoin de “cobaye”, donc tu restes toujours d’une grande valeur a leurs yeux !! Je la vois Lundi prochain, si tu veux je lui parlerai de toi, en lui demandant si une personne qui c’est désisté peu réintégrer après réflexion etc.. Tu lui dis que tu as manqué de recul et d’avis de gens qui l’avait fait ! qu’il t’aurai fallu plus de retour d’expérience pour comprendre que c’était pas si dangereux que ça et que le risque en valait la chandelle ! Quand tu souffres je penses que tu es prêt a tout si une occasion se présente. Mais après ton choix c’est ton choix malheureusement comme ils me l’ont tous dis, personne ne peut décider a ta place.. ce qui me laissé a chaque fois dans l’incertitude et la confusion total mais bon c’était vrai ! ce qui me faisait le plus peur c’était de voir l’intensité de mes acouphènes augmentaient .. paradoxal en effet car ce n’est pas la le but du produit mais bon tu penses a tout dans ces moments là.. perdre de l’audition comme disait @jeremy je m’en foutais aussi un peu, quoi que ? mais si ça pouvait enlever les acou je prenais aussi !! puis sinon c’était le moyen d’administration qui fait flipper .. intratympanique.. le genre de truc que tu ne te voyais jamais faire dans ta vie mais bon.. c’est une expérience comme une autre 🙂
Donc au cas ou je lui demanderai Lundi ce qu’il en est pour une personne qui c’est “dégonflé” !! si jamais tu n’appelles pas entre temps.
Et oui moi aussi c’était Sarah nicolas qui m’avait reçu pour la visite de sélection, comme tu dis super nana, d’ailleurs las bas il le sont tous ! vraiment ils sont chaleureux et ils te mettent en confiance. J’ai un peu pareille -15db environ sur les aigües et c’est la ou se trouve l’acou.. j’ai un bruit comme un cachet effervescent qui se dissout en continue, coupé avec un pneu qui se dégonfle en continue dans l’autre oreille.. ça brille/scintille dans ma tête !! la dernière chose que tu veux avoir sur cette terre quoi ! 🙂
Mais comme toi j’ai 30 ans, et je l’ai eu 1 mois avant mes 30 ans histoire de me mettre en condition pour la trentaine.. sorte de cadeau de bienvenu chez les trentenaires !! je me dis parfois que je suis content d’avoir eu mes 30 premières années free de cette m…e. Car il y’en a qui choppe ça vraiment tôt dans leurs jeunesse.. et ça c’est vraiment pas cool ! déjà 30 ça fait chier mais bon tu sais qu’il te reste en moyenne 40 ans a vivre du coup t’as fait une bonne moitié sans… puis vers 60 ans apparemmentd ça vient avec l’age .. du coup d’ici là on sera soit : habitué, soit guérie, soit dead .. Puis comme tu dis je pense aussi vue le nombre d’entreprise pharmaceutique qui se lance dans la guerre a qui aura le vaccin le premier.. un peu comme la conquête spatial avec la lune, plus on a de chance de voir un vaccin dans les 20 prochaines années de façon quasi plus ou moins sur.. Car bien sur c’est un marché bien juteux pour les industriels et l’argent ça stimule les chercheurs fou a trouver des vaccins et ça c’est bien pour nos pathologies ! donc au pire 15 ans a 20 ans a vivre avec et a laisser faire le phénomène d’habituation du cerveau car il est plastique et au bout d’un moment il filtrera l’information de plus en plus rapidement puis un jours on devrai arriver a cet état ou il faut que quelqu’un parle d’acouphène pour qu’on pense a eux et qu’on les réentendes a nouveau .. (j’en rêve de cet état 🙂 !! Donc comme tu dis on doit rester fort car on est pas tout seul !!!!

Et encore une fois pareille que toi je me concentre aussi sur ma santé, cette chose a eu au moins le bienfait de me faire prendre conscience de l’importance du corps alors que je l’ai tant négligé ! plus de fumette, cannabis et autre, plus d’alcool a part une bière si l’occasion se présente, une nourriture équilibré et du sport quand les genoux veulent bien courir.. ce truc te recadre direct ! car tu sais qu’avec une bonne hygiène de vie tu limites sont intensité ! surtout un bon sommeil ça n’as pas de prix malheureusement pour nos pathologies… et c’est encore une chose paradoxal car les acou t’empêche souvent de bien dormir.. Mais bon quand tu rêves tu rêves et la c’est le bonheur adieux les acou.. Par contre j’ai la malchance d’être devenu phonophobique mais ça c’est encore toute une autre histoire, bien sur qui est en relation avec l’arrivé des grillons dans la tête ! je suis beaucoup plus parano sur les sons de la vie. J’analyse et suis sensible a tous les sons qui m’entourent, c’est épuisant ! la peur du trauma sonore en continue.. direction psychologue pour ma part ! Hâte d’avoir les résultats de cette étude aussi. Ai-je fait le bon choix ou pas je le saurais d’ici 1 ans ou 2. Tout comme toi finalement 🙂

Et pour ma part un max de regret d’avoir mis ce casque audio mais bon j’espère de tout coeur que se sera un mal pour un bien quelque part, plus tard dans le future j’espère que j’aurai cette réflexion un de ces jours. Se sera alors pour moi la résurrection du phoenix !! Ne plus avoir de regret.. gros gros rêve !
Si vous vous entendiez pas parler c’est pas bon signe .. quel connerie.. malheureusement on en fait tous des belles conneries comme ça !! et c’est après que tu réalises et que tu te dis “flûte” pour minimiser.. mais qu’est ce tu veux, c’est fait c’est fait non ? dans tous les cas on a plus le choix maintenant ! on doit s’adapter et rester fort comme tu le dis une fois de plus si bien !!

allez courage

[ben]

@romano33
Salut, merci pour ta proposition elle se souvient bien de moi c’est sûr mais j’me sens pas prête a le faire c’est sûr que je souffre mais je vais tenter le générateur de bruit et un tour chez le spy aussi et ça devrait aller, j’ai deux enfants et je peux pas prendre de risques même un risque minime là jarrive a tenir bé faudra encore tenir point c’est ce que je me dis la plus part du temps c’est qune oreille qui fait un sifflement aigu ça reste très supportable parceque je me dis est ce que ça va vraiment l’améliorer? Je sais pas c’est plus moi qui focalise dessus a outrance j’ai parlé avec des personnes qui ont des acouphènes elles travaillent elles vivent biens j’me dis pourquoi pas toi? Tout est dans la tête biensur que c’est bruits nous effraient mais il faut être fort!! J’espère que ta deuxième cession t’apportera du mieux et que ça s’arrête je sais a quel point c’est pas évident mais le temps travaille pour nous t’inquiète!! Après moi j’étais pareil tous les sons me faisaient peur!! Un orl m’a dit non mais faut arrêter c’est pas comme ça un choc sonore genre l’aspirateur je partais en courant!! La ça va en voiture j’écoute la musique et les sons me font plus peurs faut qu’on dédramatise autrement on va arrêter de vivre!!! Plein de courage a toi aussi soyons fort puis chaque jour nous sommes plus nombreux alors soutenons nous!! Je suis sûre que ça va aller dans le temps la c les premiers mois c’est normal mais ça va aller!! Donne nous de tes nouvelles après ton RDv c’est important

[romano33]

@ben

Merci pour le soutien ! maintenant j’avoue que j’ai peur de faire les 2ème sessions d’injections.. glagla

@jeremy

Comment va l’acou ? toujours rien de neuf ? Juste pour être sur, il est revenu au son état stationnaire d’avant les injections ? Aucune aggravation en tout cas si pas d’amélioration ?