[winterhascome]

Oui mais je pense que ce n’est pas un enjeu pour l’étude, ni pour la future application aux H 😉

Les H sévères devront sûrement faire d’abord un traitement médicamenteux, éventuellement transitoire, plus/ou une thérapie sonore avant de faire le truc de Shore (qui idéalement reprogrammerait leurs seuils d’excitation). Il y a cette étude sur Alprazolam à hautes doses sur 12 semaines qui montrerait une amélioration de l’H. Ça pourrait leur permettre de s’améliorer juste ce qu’il faut pour faire du Shore. Et encore, je ne suis pas sûr qu’on ne puisse pas faire du Shore à faible volume. Là dans l’étude ils doivent contrôler le niveau sonore et électrique c’est sans doute pour ça que les plus sévères des H pourraient ne pas supporter, et du coup sont exclus (enfin aussi, car je pense que leur exclusion c’est pour des raisons d’exclusion classique des comorbidités).

Si Shore devait fonctionner je suis a priori optimiste pour les H car le mécanisme de décalage de la sonie est certainement originé dans l’hyperexcitation des cellules.

[orion]

Ce ne sont pas que les hyper sévères qui sont exclus, c’est tous les hyper.

Par ailleurs, je ne savais pas qu’on pouvait baisser son hyperacousie avec des médicaments. Si j’avais su (ainsi que les médecins), j’aurais gagné du temps. (C’est ironique…)

Bref…

Ce qui va se passer pour la thérapie de Shore, c’est que si ça prend vie pour les acouphènes, il faudra faire des études scientifiques adaptées à l’hyperacousie. La TRT a suivi ce processus : évaluée au début pour les acouphènes, le protocole a été modifié et testé sur les hyperacousiques.

[blendman]

Salut

Le protocole avec l’alprazolam est souvent temporaire helas. Et ensuite, il faut se sevrer et ca peut aggraver l’hyperacousie.
Donc, ce n’est npas evident.

Moi, au debut du temesta, ca ma unnpeu baisser mon hyper, mais quand j’ai voulu m’en sevrer, mon hyperacousie s’est aggravée. Et j’ai un peu regretté d’avoir eu ce traitement, dautant que je dois toujours le prendre car je n’arrive pas a le sevrer sans faire augmenter mon hyper.

[winterhascome]

Franchement je ne comprends pas comment le traitement de Shore pourrait augmenter l’hyper alors que ça diminuerait les acs (sauf si faut envoyer des dB énormes ce qui m’étonnerait). Si ce traitement diminue l’excitabilité des cellules fusiformes et en csq l’hyperactivité des relais sous corticaux je ne vois pas, car on n’a pas d’autres modèles théoriques solides concernant l’H.

Bon autant dire que testé ou pas, je suis bien prêt à mentir à mon médecin pour qu’il me prescrive le traitement pour les acs! Voire à acheter tout ça sur le darkweb.

A mon avis la différence entre acs et H c’est que pour les acs il faudra envoyer un son assez proche de l’ac, et que pour l’H il faudra envoyer un bruit coloré du type des sons douloureux, voire un bruit blanc.

Pour les benzos ok, mais le protocole Xanax sur 12 semaines comportait une phase de sevrage intégrée. Après c’est toujours risqué mais 12 semaines, quand je vois que j’en suis à 75 semaines 🙂

[blendman]

Donc, ce protocole shore pourrait fonctionner sur l’hyperacousie ?
Ce serait vraiment une bonne nouvelle car il n’y a quand même pas grand chose pour nous.

Pour le xanax, pourquoi uniquement cette molecule ?
Car devrait fonctionner avec les autres benzos, non ?
Et toi, tu vois une amélioration depuis tes 75 semaines ?
Moi, jen suis à 1 an et 3 mois et demi (depuis fevrier 2017). Et, mon hyperacousie s’est peut être un petit peu améliorée au debut, mais plus maintenant, sauf si j’augmente les doses sans doute.
Mais bon, après c’est l’escalade ^^.

J’ai quand même essayer de me sevrer au bout de 3 semaines et à nouveau, au bout d’un mois et demi: deux échecs.
Donc, il faut faire attention avec les benzos, ça peut être vraiment problématique.

[curly]

Je peux apporter mon retour d’ex par rapport aux benzodiazépines.

Perso, l’Alprazolam (Xanax) a fonctionné lors de ma première crise acouphénique. Quand je dis fonctionné, c’est que 0,25 mg de Xanax par jour pendant 8 jours ont fait passer une crise d’acs du niveau 5 à plus aucun ac.

Par contre, 1 mois après, lors de ma seconde crise, cela a été une autre histoire. Comme le Xanax atténuait presque complétement les symptômes, j’ai commencé par en prendre 1 cacheton de 0,25 toutes les 7 heures, puis toutes les 6 heures, puis toutes les 4 heures… Bref, en une quinzaine de jours, j’ai vite compris que je devenais tolérant et que je ne ré-itérais pas le coup du mois précédent. Pire, le Xanax m’a fait développer (du moins je suppose que c’était lui, car c’est le seul médoc que je prenais) en parallèle des acs une sorte d’hypervigilance sensorielle (auditive, visuelle, sensitive) qui n’arrangeait en rien mon problème d’ac. Je me suis donc fait un sevrage rapide en passant du Xanax au Prazépam (peu efficace par contre côté acs) puis j’ai laissé tomber ce type d’anxiolitique après environ 1 mois de traitement. A noter que je prenais aussi durant cette période quotidiennement a minima 1/2 Imovane pour dormir (ce n’est pas un benzo, mais cela s’en approche).

Etant au bord de la dépression (voire même dedans), on m’a donnée du Stresam (qui ne m’a strictement fait aucun effet) et du Deroxat (Paroxétine), qui au bout d’une semaine à augmenté d’un ou deux crans mes acs (vraiment nettement, comme si on tournait un bouton on/off). Après ces essais infructueux, je suis retourné aux benzo avec le Clonazépam (Rivotril) via une posologie de 5 gouttes/jours max, soit 0,5 mg de Xanax. J’ai carburé au Rivotril pendant un mois et demi avec 5 gouttes, puis 4 gouttes, puis 3 gouttes, puis 2 gouttes. Aujourd’hui, je n’en prends plus qu’une ou 2 gouttes tous les 4 ou 5 jours, et mes acs ne sont plus que résiduels (je dois les chercher pour les entendre).

Perso, difficile de tirer des conclusions et de dire si les benzodiazépines ont permis une diminution de l’intensité de l’ac, si ils n’ont fait qu’accompagner un cycle naturel de diminution, si ils ont permis une dé-sensibilisation ou je ne sais quoi d’autres.

Dans mon cas, ils sont efficaces pour atténuer les symptômes, mais ne sont pas tous équivalents : le Lysanxia a été le moins efficace, le Xanax l’a été, mais qu’un temps, et j’ai subi des effets secondaires et le Rivotril, considéré comme le plus “dangereux” a pour moi été le plus simple d’emploi, le plus efficace et le plus safe côté effets secondaires et sevrage.

[thomas69]

Salut la troupe,je suis allé voir l’ORL,il m’a dit que j’avais des bouchons de cérumen dans les oreilles,qu’il m’a enlevé,mais j’ai toujours ces acs qui persistent.
Il m’a fait vite fait un test d’audition à la rapide mais malheureusement pas dans une pièce insonorisée,et à dit que j’avais une très bonne audition.
Après il a dit que par rapport à ma pratique musicale en lui ayant expliqué un peu vite fait il m’a dit cela : “c’est bon si tu ne fais pas par exemple de djembé pendant une heure etc”

Ya pas quelqu’un qui connait un bon ORL sur Lyon qui sait s’y prendre dans les cas de musiciens ?

[winterhascome]

@thomas

C’est bon si tu ne fais pas de tambour pendant une heure. La vache ! Une phrase comme ça, ça fait flipper. Déjà entendre “c’est bon si..”, ça veut dire que le jeux des probabilité et de l’entropie va vite être en ta défaveur. Traduction, ne te protège pas trop, mais fais super gaffe parce que t’es fragile. Donc tu n’as pas vraiment de méthode et trucs précis. Par exemple, te balader sans bouchons dans une rue de Lyon, genre sur les quais, avec toutes les bagnoles, motos brèlons, etc. est-ce pire ou mieux que le djmebé ?

@blendman

J’ai vu des améliorations avec Xanax, mais comme je n’en prenais jamais que des faibles doses (ou des plus grosses doses rarement) je ne pense pas avoir eu un effet en profondeur. Mais quand même ça soulageait et diminuait. Après, comme je prenais quand même tous les soirs, j’ai voulu maintenir une consommation quotidienne pour éviter le sevrage. Mais maintenant que je veux arrêter je suis à 0,06mg, donc je pense que je n’ai pas de bénéfice thérapeutique, mais par contre j’ai l’impression d’avoir des effets de sevrage. 🙁

[orion]

Le professeur spécialiste des acouphènes à Lyon est :
Hung Thaï Van

Ces personnes ont l’habitude de voir des musiciens, les acouphènes touchants beaucoup cette catégorie.

[thomas69]

Merci Orion,après c’est vrai que moi je ne vais pas en boîte ni voir des gros concerts de rock,après moi je vais surtout principalement au cinéma et encore quand j’ai l’habitude d’y aller c’est 1-2 fois par mois sinon c’est messes et autres concerts de pop-louange du groupe Glorious(un concert est prévu en juin),mais pour cette dernière chose,je ne met jamais devant la scène où il se mettent je met toujours vers les portes comme ça j’ai le son loin et pas trop fort juste ce qu’il faut et puis de toute façon c’est blindé à chaque fois.
Après sinon c’est clair que je passe assez de temps dans les transports(n’ai pas le permis et peux pas le passer à cause d’un léger problème de vision donc je suis obligé d’utiliser les transports en commun).

Après sinon pour le moment,j’ai recommencé à faire un tout petit peu de flûte(chez moi) et j’ai l’impression que ça se stabilise,c’est globalement uniquement dans une pièce silencieuse ou calme que je l’entends mais n’est est vraiment pas très fort,j’essaie un peu de voir mes limites jusqu’où je peux aller/ne plus aller.

Pour le cinéma je pense attendre quand même un peu et le concert du groupe Glorious qui est fin juin je verrai bien si je peux arriver à rester vers les portes de l’église pour que le son sois appréciable sans se détruire les oreilles.
Sinon cet après midi je suis sorti à l’extérieur et bah je ne l’ai pas dutout entendu.
L’ORL m’a également donné un traitement pendant 8 jours,des gouttes,pour éviter de reprendre une infection dans la foulée (je suis souvent sujet à des inflammations tympaniques etc).