Besoins de témoignages/conseils

  • Besoins de témoignages/conseils

    Publié par Aurel le 22 septembre 2025 à 16 h 29 min

    Bonjour, je viens sur ce forum chercher des témoignages et avis. Depuis 14 mois j’ai des problèmes auditifs unilatéral (gauche) et aucun ORL n’a pu m’aider, je suis toujours en suivi sans beaucoup d’amélioration. J’ai une perte auditive sévère (j’entends à partir de 60-70 décibels), acouphènes (H24), hyperacousie, autophonie et sensibilité réduite joue gauche mais je n’ai plus la sensation de pression sur la face gauche. Mon ORL parle de ressemblance à la maladie de Menière, d’hydrops cochléaire que c’est un problème d’oreille interne.

    Il m’a opéré pour combler la fenêtre ronde + renforcement d’une partie postérieure du tympan légèrement fendue. Le seul symptôme résolu est les vertiges au mouchage. J’ai fait la rééducation de la trompe d’Eustache sans amélioration.

    Actuellement je suis sous bêta-bloquant (+1mois) sans changement.

    J’ai un appareil auditif (avec bouchon moulé) pour rééduquer mon oreille depuis 3 mois, cela m’aide pour l’hyperacousie mais rien d’autre pour l’instant. J’ai peut d’amplification à cause de mon autophonie.

    Tout cela engendre beaucoup de stress et apparemment cela n’aide pas selon mon ORL, mais après 1 an d’allers-retours au CHU, les traitements inefficaces, les examens et 0 guérison c’est déprimant.

    Au dernier rdv mon ORL m’a parlé de de faire le test auditif PEA mais avec mon hyperacousie récemment soulagée il avait peur de me faire revenir en arrière… Donc j’espère pouvoir le faire au prochain rdv.

    J’ai aussi essayé l’acupuncture, le magnétisme, l’hypnose, etc…

    Voilà ma petite histoire donc si vous trouvez des similitudes avec la vôtre je serais ravie d’avoir vos retours, conseils…

    Merci de m’avoir lu.

    Bonne journée,

    Aurélie

    Aurel a répondu il y a 1 mois, 1 semaine 3 Membres · 4 Réponses
  • 4 Réponses

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  • Bolchoy

    Membre
    22 septembre 2025 à 19 h 30 min

    Bonsoir Aurel je suis matthieu

    Dans votre témoignage je retrouve comme point commun avec les acouphènes et la souffrance qui résulte de vos problème auditif . .je compatis.

    Pour ma part se sont acouphene sans perte auditive . Mais à 60 db sur 8000 hz . L’ enfer!

    Apparemment acouphne somato sensorielles . Voir côté ostéo , l espoir fait vivre .

    Je vous souhaite d aller mieux , seules ceux qui connaissent ces souffrances physiques et surtout psychologique peuvent comprendre.

  • Aurel

    Membre
    22 septembre 2025 à 22 h 32 min

    Bonjour Matthieu, merci pour votre message. J’ai aussi testé l’ostéo plusieurs fois mais sans succès.

    C’est vrai que les acouphènes c’est horrible à vivre, j’avais espoir avec l’appareil auditif qui a la fonction acouphènes avec des bruits blancs mais aucun effet. Et ajouté à l’autophonie (écho de ma propre voix et tout ce que j’entends) ça rend dingue !

    Je vous souhaite aussi d’aller mieux !

  • hotel-california

    Membre
    25 septembre 2025 à 18 h 30 min

    Bonjour,

    Nous souffrons tous a des degrés différents, nous souffrons d’un mal qui nous est propre, impossible a faire tenir à quelqu’un même quelques instants pour qu’ils comprenne, c’est terrible.

    Vous avez eu une opération de comblage de la fenêtre ronde, c’est déjà bien, cela aurait du vous aider pour l’hyperacousie, apparemment cette opération (de Silverstein) pratiqué aux état unis en Floride est une opération inventé par un Français –> Jean Bernard Causse, JB Causse à appris à Silvertein comment la faire; la bas aux états unis il la font payer environ 8000e, c’est du bizness à l’américaine, mais ca aide certaine personne, le bénéfice annoncé est -15db au mieux, pour un hyper sensible 15db c’est déja une sacré bénéf. JB Causse n’est plus là, son fils non plus, une clinique a repris son nom à Colombier prés de Béziers. Dommage…

    Votre problème est la surdité et l’hyperacousie, donc vous entendez à partir de 60db et une hyperacousie associé dans les étages supérieurs, c’est vraiment terrible.

    Les test auditifs ne servent à rien a part titiller là ou sa fait mal, je parle pour moi, hein, un test de seuil pour hyper m’a bien augmenté mes acouphènes et je suis le seul à payer.

    Je recherche actuellement une solution pour dormir, après avoir fait dans l’ordre : Mirtazapine AD, Zopliclone (somnifère), et là depuis 1 semaine Amitriptyline AD, je pense que le dernier m’a bien augmenté mes acouphènes, alors que Mirta et Zopi ne l’on pas fait.

    J’espère que le neurologue me donnera Clonazepam, un Benzo certes, mais si je peux dormir en ressentant une baisse de mes acs, ce serais déjà pas mal.

    Peut être un médicament pour votre anxiété/dépression ne serait pas de trop ?

    Un espoir peut être, si dans l’avenir vous devenez sourd, peut être que l’implantation cochléaire vous sera bénéfique, 80% des implantés n’ont plus d’acouphène et vous entendriez à nouveau. QuiD de de l’hyperacousie lorsque l’on est implanté ?

    Bon courage



    Silverstein : https://www.earrf.org/

  • Aurel

    Membre
    27 septembre 2025 à 23 h 27 min

    Bonjour,

    Mon chirurgien m’a opéré avec la technique de Wackym. Cela m’a enlevé les vertiges que j’avais depuis 2-3 ans avant mes problèmes actuels. J’avais espoir que cela guérisse l’autophonie mais en vain. Entre l’hyperacousie et l’autophonie c’est compliqué de mettre de l’amplification sur mon appareil auditif car cela est très incommodant surtout l’écho qui est gênant. Donc l’implant cochléaire cela devrait être pareil. Puis l’appareil auditif était aussi censé aider pour les acouphènes mais aucun résultat pour ma part.

    Pour mon anxiété mon médecin traitant m’a donné du Lexomil depuis 1 mois et mon ORL m’a mis sous bêta-bloquant.

    Pour les acouphènes j’ai testé le bourgeon de sorbier (gemmothérapie) c’est pour la circulation sanguine mais cela n’a pas eu d’effet. On m’a aussi souvent recommandé la sophrologie mais je n’ai pas encore testé c’est juste pour aider à supporter les acouphènes et non les supprimer ou les réduire. Pour s’endormir ça peut aider. Des fois je mets la musique pour couvrir les acouphènes et m’endormir.

    Bon courage à vous aussi.

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