[porte-voix]

L’ORL spécialiste des acouphènes que j’avais vu à l’époque (celui qui m’a dit que l’hyperacousie était une connerie et qui m’a assuré que les acouphènes disparaîtront à la suite de la prise ses petites pilules magiques) avait évalué la tonalité de mon acouphène à 5 db. Comme j’étais très jeune et que je croyais encore à la médecine ORL (jusqu’à sa rencontre), je ne pouvais que lui donner raison ! Mais il y a un écart entre un son objectif (que tout le monde peut entendre) et un acouphène (un son subjectif à tonalité variable que je suis le seul à entendre.) Je suis consterné, avec le recul, que cet ORL n’ait pas su concevoir cette différence : cela montre tout simplement que la médecine d’aujourd’hui privilégie encore les données quantitatives aux données qualitatives ; ce qui importait pour l’ORL ce n’était pas que les acouphènes soient insupportables pour moi, mais c’était que mes acouphènes ne faisaient que 5 db (un petit bruit de rien du tout) ; autrement dit, il a objectivé une donnée subjective (contradiction) sans prendre en compte le caractère pathologique de mes acouphènes que je lui avait fait part à travers mon témoignage ; on appelle cela la réduction numérique, le corps souffrant du malade est réduit par le médecin à un ensemble de chiffres, chiffres qui assurent au médecin un savoir objectif, savoir objectif qui occulte la parole du patient mais qui permet d’avoir sur lui une suprématie cognitive (je connais mieux ton corps que toi).
Je te remercie orion de ta perspicacité.

[orion]

Merci, je ne connaissais pas cette notion de «réduction numérique». C’est très intéressant. Et me fait penser à une certaine expérience personnelle qui, justement, illustre l’arrivée de l’hyperacousie et d’un de mes acouphènes en 2016.

Une question : ton ORL spécialiste des acouphènes était de l’AFREPA ?

Je m’imagine parfois expédier par courrier les compte-rendus de Damien Ponsot sur l’hyperacousie à ces soi-disants spécialistes :
https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01202136v1/document
https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01288613/document
Ah, ah, ah !

Je comprends que cette expérience négative avec un ORL t’ait découragé. Je suis aussi passé par là avec un ORL «spécialisé acouphène» (non AFREPA) qui a nié mon hyperacousie et ma difficulté à entendre dans les environnements bruyants. J’ai failli jeter l’éponge et une collègue de travail m’a dit : «NON ! tu vas aller chez quelqu’un qui s’y connait pour prendre en charge ton problème supersonique !» 😀

Tu devrais peut-être consulter aujourd’hui un ORL vraiment spécialisé, qui connait l’hyperacousie et qui te prendrait en charge pour l’hyper et les acs. Il faut bien se renseigner sur la qualité de la personne. Voire passer directement par un audioprothésiste qui utilise le protocole dont je parlais plus haut.

Eh ! Quand je parle de ce protocole, j’ai l’impression que tout le monde s’en fout, mais il est en train de se développer de source sûre ! À l’AFREPA !

[orion]

Je reviens sur l’attitude de certains ORL :
celui qui m’a dit que l’hyperacousie était une connerie et qui m’a assuré que les acouphènes disparaîtront à la suite de la prise ses petites pilules magiques

Je me demande si ce n’est pas une technique pour se débarrasser de son client au plus vite.
Car un ORL spécialisé acouphène connait très bien l’hyperacousie…
Enfin, c’est ce que certains m’ont dit.

[porte-voix]

Petite rectification : oublies ces mots de “réduction numérique” (qui viennent de moi et qui ne veulent pas dire grand chose à part faire un petit écho à la réduction phénoménologique de Husserl ; j’aurais dû employé le terme plus générique de réification ou de chosification du corps du malade (le phénomène d’objectivation du corps souffrant opéré par le médecin dont on parlait plus haut) ; voilà je vais me terrer maintenant dans le faux-silence de ma cabane tel un ermite dont les oreilles sont parasitées jours et nuits par les bruits extérieurs du monde.

PS : je ne sais pas si ce médecin était de l’AFREPA, en tout cas il n’avais pas l’air très à jour dans ses connaissances si je puis dire et aussi dans ces méthodes. Je vais essayer de dépasser ma peur des ORL (je m’entends très bien avec mon dentiste et mon chirurgien rassurez-vous) et des audioprothésistes. J’ai toujours en tête cet image de l’audioprothésiste qui me prend limite pour un fou avec deux yeux grands ouverts ; à chaque fois que je passe devant une boutique d’audioprothésiste, j’en ai encore des frissons. Mais je penserais à toi orion ! Et je me renseignerais en amont sur ledit audioprothésiste (qui aurait une liste d’ORL et d’audioprothésistes fiables à me passer par MP ? Car les membres de l’équipe l’AFREPA ne sont pas de ma région).

Bonne journée.

[orion]

J’avais bien saisi le concept malgré tout. 🙂
Je pense que pour certains ORL et certains audiopro, un élément de mesure est décisif, c’est l’audiogramme :
s’il y a une surdité visible par audiogramme, le patient a un problème. S’il n’y a pas de surdité, la personne n’a pas de problème.
Grosso modo.

Ah ! je ne savais pas que tu avais aussi eu une mauvaise expérience avec un audiopro. Cela ne m’étonne pas. C’est le vécu de nombre d’entre-nous.

Celui que j’avais vu en 2016 était chaleureux comme une porte de prison.

Seulement il existe vraiment des audiopros formés. Le mien n’a jamais mis en doute mon hyperacousie. Il a un très bon contact, une grande disponibilité. Il a été formé à prendre en charge l’hyper. Et il sait que la thérapie pour l’hyper n’est pas aisée. Entre la thérapie limitée, longue, la dépression qui accompagne l’hyper, le risque d’échec… c’est usant. Il m’a confié qu’il était beaucoup plus à l’aise avec un client classique. 🙂

Un audiopro lambda ne voudra même pas en entendre parler. C’est logique.

Il y a des équipes de l’AFREPA et de Coopacou partout en France. Consulte leurs sites. Sauf si une personne ici peut te conseiller pour ta région.

Bonne journée aussi.

[Membre Inconnu]

Bonsoir!
Je suis un peu beaucoup en retard mais …
Je voulais quand même te répondre.

Je n’ai pas lu tous les messages, désolée , je suis dans le noir et mes yeux fatiguent !

Au debut j’étais comme toi, j’avais honte , et même avec ma famille !
Mais je sentais que le bruit m’angoissait , me faisait peur . J’avais peur que ça aggrave mon cas .
Alors j’ai décidé de faire CE QUE JE VOULAIS !
Et pour te dire , maintenant Ca fait deux ans que j’utilise les boules quies en mousse (oui oui, celles de toutes les couleurs !) , même quand je suis de sortie , avec ma plus belle tenue !
J’en ai strictement rien à faire du regard des autres , parce que c’est plus important ma santé .
Parfois on me pose des questions , auxquelles je réponds simplement : “J’ai des problèmes aux oreilles ” .
On ne m’a jamais rien dit , on ne s’est jamais moqué ou quoi que ce soit.

Pour te dire , je me suis même fait aborder plus d’une fois avec mes boules quies rose bonbon apparentes ! Haha

Ça ne fait pas peur aux gens , et en plus ça ne les dérange pas alors pourquoi t’en priver ?

Apres je ne vais pas mentir , j’ai toujours été une fille avec son caractère et surtout avec un certain je m’en foutisme du regarde des autres.
Du coup ca a peut-etre plus facile pour moi !

Au debut ca l’était moins , pas parce que je ne voulais pas paraître “différente” , mais parce que je ne voulais pas parler de mes acouphènes . Ca me faisait peur , ca les faisait prendre trop d’importance. Mais aujourd’hui je les ai plus ou moins domptés donc même si on me pose des questions Ca me dérange moins !
D’où ma grande liberté quant au port des boules quies !
Je m’amuse même à choisir la couleur ! Hahaha

Et petite précision , j’ai même converti ma meilleure amie qui n’a aucun souci de la sorte !
Elle voulait simplement ressentir la musique moins fort !
Et voilà qu’on s’est retrouvées à deux avec des trucs de couleur dans les oreilles !
Moi je trouve ça même drôle . Je m’amuse de la situation !

Quand je suis avec des potes, je leur demande même d’attendre 5 Minutes avant d’entrer dans le lieu bruyant , ils savent très bien pourquoi … Bah oui ! Mes oreilles merde !

[porte-voix]

Merci pour ton témoignage Anonyme. Ma peur était tellement grande que je préférais mettre en danger ma santé plutôt que de mettre mes bouchons fluo (dernier événement en date, avant la création de ce topic, je me suis pas loupé : j’ai écouté à oreilles nues du métal en affichant un sourire grand comme l’océan ; d’où une baisse de mon niveau de vie dont j’ai été le principe déclencheur, à ma douleur s’ajoute le regret). Mais en fait mon comportement en dit long sur le rapport pathologique que j’ai avec les autres depuis mon adolescence pendant laquelle j’ai été rejeté pour un autre motif : une acné très sévère (certains se foutaient de moi à coeur ouvert). En tout cas, j’admire ton courage Anonyme et j’essaye autant que faire se peut de tendre vers cet idéal. Après comme je l’ai dit plus haut, je souffre d’un syndrome qui accentue mon angoisse dans tout circonstance, un syndrome invisible lui-aussi qui est honteux d’une certaine manière.

Je vous souhaite une bonne journée, merci à toi Anonyme.

[porte-voix]

On m’invite dans un bar,
Je n’ose pas dire non,
je ne porte pas de bouchons,
du métal dans mes oreilles à fond la caisse,
fuir ou rester,
mon corps : fuir
mon esprit : rester,
je reste par peur de fuir,
je reste par peur de montrer ma détresse,
mon corps est bloqué,
un traumatisme sonore,
je ne prends pas de solupred,
j’attends et me noie dans l’alcool,
je nie ma douleur.
Pourquoi ai-je provoqué ma propre chute ?
Je ne sais pas, maintenant je n’arrête pas de me plaindre.
Bien fait pour ta gueule… ta lâcheté ta vaincu.

[porte-voix]

Il faut que je tienne bon,
il le faut,
même si ce que j’ai fait est une insulte à tous ceux qui souffrent d’hyperacousie,
rester planter là comme un con alors que du métal éclate dans mes oreilles,
une hyperacousie aggravée,
par peur de dire “non”.
Vous qui lisez ce message, n’ayez pas honte de ce que vous êtes, n’ayez pas honte de votre handicap, pendant 8 ans j’ai caché mon handicap à mes amis, il a fallu d’une soirée pour que mon cas s’aggrave ; ne faites pas mon erreur, par pitié, votre qualité de vie en dépend ; dites la vérité, même si elle est difficile à dire, dites-là et soyez en paix avec votre esprit et avec votre corps ; ne soyez pas plein de regrets comme je suis.

[Membre Inconnu]

Faut surtout ressentir aucune gêne face à cet handicap pour ma part j’ai mis toute ma famille au courant et au boulot ils sont déjà au courant que dorénavant c’est bouchons ça leur plaît pas ba fuck off, ma santé passe avant mon intégrité jveux pas finir en sévère moi. De plus j’ai trouvé des bouchons presque invisibles faut vraiment chercher pour les voire… le seul caca c’est que j’entend rien et je fais répéter tout le monde