Message d'espoir

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    b0df5f122f75ba966adda15d325028d2?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar lulu68 mis à jour Il y a 2 années 5 Membres · 22 Messages
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    lulu68

    Membre
    2 janvier 2019 à 18 h 47 min

    L’artrum a semble t-il une durée de vie assez longue.
    Pas de nouvelle injection de prévue.
    Quand je dis c’est le prix à payer, c’est que j’ai conscience que je suis clairement montée trop haut dans l’engrenage des benzos, 20 gtes tt de même et que si ce sevrage est dur, j’ai ma part de responsabilité aussi car j’ai augmenté les doses par désespoir clairement.
    C’est justement parce que les acs ont baissé que je souhaite me débarrasser du rivo. Mais clairement ça m’a aidé à passer un cap un moment donné.

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    morelli

    Membre
    3 janvier 2019 à 9 h 25 min

    Lulu68, tu avais tes acouphene fort depuis combien de temps ?

    Sinon contant pour toi que sa s’ameliore.

    Sinon niveau benzo en sevrage hésite pas a faire des pallier si tu vois que ton sommeil se dégrade trop.

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    rimbert

    Membre
    3 janvier 2019 à 17 h 06 min

    pour @lulu68
    As-tu un traitement pour les jambes sans repos ? le manque de fer compensé a-t-il changé ton pb de jambes ? Rimbert

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    lulu68

    Membre
    7 janvier 2019 à 21 h 10 min

    @gregoyuuki
    J ai eu des acs forts des janvier 2018 et grosse baisse depuis fin octobre, dc 10 mois environ
    J etais , c est tres subjectif, à un 8/10 et là 3/10, chiant ms largement vivable par rapport à avant…en tout cas plus d obsession de ce bruit parasite.

    @rimbert
    Le fer n a rien changé pour les jambes sans repos…le rivotril a amélioré le problème. Apres l arret du rivotril le neurologue me donnera un traitement plus soft.

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    lulu68

    Membre
    14 janvier 2019 à 22 h 58 min

    12 gouttes de rivo…sevrage qui suit son cours et pas d augmentation des acs hormis le lendemain de chaque baisse de goutte.
    Par contre j ai eu une gastro et en meme temps un ressenti de decharges electriques ds la tete lorsque je la bougeais, avec augmentation très forte des acs pdt qq jours…y a t il un lien?????

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    lulu68

    Membre
    18 janvier 2019 à 23 h 50 min

    @orion
    L artrum peut s injecter tous les mois.
    Ma chirurgienne vient de me faire un mail.
    J ai envie de tenter une 2eme injection gauche pour voir si nouvelle diminution des acs.
    J aurais peut être des reponses a mes questions.
    J ai multiplie plein d essais artrum, acupuncteur, poudre de perle, au bout d un moment on ne sait pas ce qui a marché….
    Donc une chose après l autre et j en tirerais des conclusions.
    Ma chir me dit que j ai une luxation réductible machoire, pr autant elle est tjs là malgre le kiné.
    Peut être que l artrum qui agit comme un corps huileux va débloquer tout ce bazard…
    On prend des fois des chemins sinueux dans les traitements ms je me dis qu il y a bien qq chose qui va marcher.
    Je ne peux pas me plaindre, j ai deja eu une belle baisse d intensité.
    Ms parfois ca revient fort ds une oreille ca siffle a fond 10 sec et ca part…
    C est qd meme mysterieux.
    Je reste persuadée que c est le cerveau qui gère tt ce bordel qd meme.

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    orion

    Membre
    19 janvier 2019 à 9 h 19 min

    Bonjour lulu,

    si une deuxième injection d’artrum est possible et non dangereuse, pourquoi ne pas essayer, oui ? 🙂

    De ce que tu as écrit ici, c’est cette injection qui a l’air d’avoir apporté un mieux.

    Je reste persuadée que c est le cerveau qui gère tt ce bordel qd meme.
    Après des années à avoir «travailler» pour réduire mon hyperacousie, oui, je ne vois que ça comme explication (comme pour tout le monde, il est impossible à l’heure actuelle d’intervenir sur l’oreille).
    J’ai vraiment l’impression qu’à l’origine le cerveau se dérègle (gain central déréglé > ac et hyper) et que pour revenir à mieux, il faut procéder au «re-réglage» du cerveau. Une recalibration.
    C’est, de toute façon, l’explication donnée par plein de spécialistes.
    Je connais moins les thérapies pour les acs, mais je constate que plein d’hyper qui vont mieux ont procédé à une exposition très précautionneuse au bruit. Ce qui, en gros, permet au cerveau de «recalibrer», rééquilibrer son fonctionnement.

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    ikem

    Membre
    19 janvier 2019 à 13 h 21 min

    Je connais moins les thérapies pour les acs, mais je constate que plein d’hyper qui vont mieux ont procédé à une exposition très précautionneuse au bruit. Ce qui, en gros, permet au cerveau de «recalibrer», rééquilibrer son fonctionnement.

    ça me fait penser à ce que mon audipro m’a dit, que notre audition au sens large (oreille ou cerveau ou les 2 surement je sais plus) et particulièrement son rapport au volume, peut s’apparenter à une sorte d’échelle, et que dans nos cas (ac/hyper), ce serait une échelle qui aurait perdu certains de ses barreaux, d’où le besoin de reconfiguration/reprogrammation/recalibration du cerveau via rééducation au bruit, que ça passe par éviter le bruit ou bien porter une audiopro (forcement il est audiopro il n’allait pas me dire autre chose xD), ou méthode autre encore, et ainsi restaurer ces barreaux d’échelle perdus.

    Enfin c’est surtout l’image des barreaux d’échelle que j’ai trouvé parlante, j’espère que je l’ai bien expliqué !

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    lulu68

    Membre
    22 janvier 2019 à 21 h 23 min

    @orion
    J ai discuté avec le responsable du service anti douleur qui est anesthésiste. Pour lui c est clairement le cortex auditif qui s est dérèglé.
    Pourtant la stimulation magnétique transcranienne ne donne pas de resultats probants, il n a vu qu un seul cas ou les acs sont partis.
    Je teste actuellement les oreillettes sur la tête je verrai ce que ca donne.
    J ai rdv avec les infirmières pour qu elles me montrent ou positionner les oreillettes par rapport au cortex auditif.

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    lulu68

    Membre
    22 janvier 2019 à 21 h 28 min

    Les électrodes, pas les oreillettes 🙂
    Bon ca envoie des châtaignes mais ca detend… c est deja ca.

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