[jcguillot]

Salut @wehn, @allezginette, merci de vos éclairages. Ça ne changera pas énormément mon point de vue mais j’en tirerait une conclusion : pas définitive sur tel ou tel établissement mais méfiance on est un peu exploités côté cordon de la bourse le mieux est de préférer le bouche à oreilles.

Depuis pas mal de temps en fait j’hésite à aller consulter une plateforme “spécialisée”. En fait l’important est, ou que ce soit, de trouver un médecin voire scientifique de confiance qui puisse nous guider pour faire d’autres diagnostics que des audiogrammes.
en fait il s’agit de trouver ce qui va ou ne va pas chez nous, bien avant de faire plaisir aux comités de direction voyant en nous une manne parce que désireuse de trouver – avant des solutions – au moins des réponses.

Qu’on traverse le pays ou non pour ça, l’important est qu’on ne se fasse pas mener en bateau. Sinon qu’elle déception.
Et le pire dans tout ça certains osent afficher devant leur porte qu’ils sont spécialistes ce qui justifie d’alourdir la facture.
alors que la déception est d’autant plus grande vu l’investissement personnel si au final ça aboutit à… un effet de pétard mouillé.

Particulièrement en France, dommage que ça masque les efforts de ceux qui s’investissent vraiment. Parce que eux, la compta, ça les intéresse moins que la performance scientifique. De toute façon, forcément ceux la gagneront le pactole s’ils aboutissent à quelque chose. Pas les autres qui ne pourront se gaver que de leurs compromissions et autres combinés – qui font du mal aux malades

[allezginette]

@jcguillot, la clinique du docteur J. Causse n’est pas spécialisée à proprement parler dans le traitement des acouphènes, elle a de nombreuses spécialités. J’en avais entendu parler dans les forums et j’ai voulu constater par moi-même. A la fin du parcours des différents tests, c’est un médecin spécialisé dans l’otologie et l’ORL qui te reçoit pour un entretien final. Ses conclusions n’ont pas différé de celles des autres ORL consultés auparavant. Le médecin évoque la fameuse lapalissade cérébrale, il recommande l’utilisation de fonds sonores, un traitement par Nootropyl et préconise un contrôle audiométrique annuel. Voilà tout.
Mais c’est à chacun de faire son propre avis, moi je n’ai pas trouvé cette clinique si extraordinaire. C’est sûrement parce que je m’attendais à un diagnostic et des tests plus poussés. Dix jours après j’ai reçu par courrier l’audiogramme et les conclusions: “Il s’agit d’une atteinte cochléaire bilatérale à déterminisme génétique probable. Il n’y a pas de possibilité de réparation de l’audition.” Super, hein…?
Quand aux psy…alors là…aucun intérêt. Consulter un psychiatre (si, si!) faisait partie du protocole de soins lorsque j’étais en arrêt de travail (car remboursés par la Sécu contrairement aux autres psy). Je suis certaine que parler à un psy soulage de nombreuses personnes. Pour ma part, cela a ressemblé à une vraie mascarade. Avec le 1er psy, les entretiens duraient 20 mn pile, tout était réglé comme une horloge, une écoute mécanique, le paiement à chaque fin de séance, rien de très humain là-dedans. Avec la 2eme, je n’ai pas compris où elle a voulu m’emmener…un psychiatre n’a rien à voir avec un psychologue ou un psychothérapeute, qui auraient été plus indiqués dans mon cas. Toujours est-il que les 2 psychiatres m’ont prescrit à eux seuls presque une dizaine d’anti-dépresseurs différents. Il suffit de dire qu’on dort mal et hop, des cachetons! L’effet positif de ces cachetons, je ne l’ai pas ressenti…certes, il faut bien l’admettre, on dort comme un bébé…par contre, le sevrage a été difficile. On s’y habitue vite à ces cochonneries! Je dis cochonneries car aucune de toutes ces molécules, si bien intentionnées soient-elles, n’ont réduit mes acouphènes.
Bref, tout ce que j’en conclus, c’est qu’il faut se prendre en main soi-même. Tout le paradoxe de ces acouphènes c’est qu’on a besoin de notre entourage, de personnes à qui l’on pourrait se confier. On a envie de parler pour se libérer mais malheureusement il est difficile de trouver quelqu’un réceptif à notre détresse. Ces intrus d’acouphènes ne sont pas visibles, peu comprennent le handicap qu’ils provoquent si ce n’est ceux qui en souffrent. Encore merci à ce forum. On se sent tout de suite compris.
A la lecture de mon post, on pourrait me trouver réfractaire aux traitements. Il n’en est rien. J’ai consulté des tas de spécialistes, neurologues, ORL, j’ai passé des scanners, des IRM pour éventuellement déceler quelque chose. Aujourd’hui, la seule conclusion est que je ‘fabrique’ toute seule mes sifflements et bourdonnements. C’est ‘psychologique’ comme on dit souvent. Alors je creuse du côté des huiles essentielles, des plantes. J’ai envie d’essayer le TONE (www.vitalco.com) et le SERENYL. Budget à prévoir…

[jcguillot]

@allezginette personne ne peut faire de miracle ni un diagnostic fiable à 100%. Surtout qu’un diagnostic est un diagnostic, il se base sur un état à un moment donné et en fonction des connaissances et possibilités techniques du moment. Entre autres basées sur les connaissances scientifiques du moment. Et ça va sans dire, pour nos maladies ainsi que le cerveau (qui probablement est la source commune à de très nombreux acouphènes et autres hyperacousie). On part quasiment de zéro donc les diagnostics à nos égards… pas certain qu’ils soient fiables.

Ce n’est par pour dire qu’il ne faut pas prendre en compte les diagnostics mais plutôt du recul… les médecins sont avant tout des êtres humains, parfois d’ailleurs pas très diplomates.
Par exemple si j’avais écouté un médecin il y a 15 ans j’avais un cancer. Sauf qu’en 15 ans – déjà je ne suis pas mort – je n’ai jamais été traité pour ça. Sur le coup ça m’avait sacrément angoissé mais avec le recul…

Mis à part ça le terme “c’est psychologique” : l’effet “Kiskool” du symptôme du symptôme, effectivement il y a trop souvent un amalgame, forcément psychologique. Ça + le fait qu’une période de stress est favorable à “percevoir” un ac, est-ce pour autant une cause ? Une grosse erreur dans les diagnostics ?

[rimbert]

Bonsoir, c’est pas pour dire, mais ce soir, j’ai une amplification de mon acouphène mais importante dans les aigus avec une variation de la présence, une prise de tête qui résonne. J’ai pris un lexo il y a 10mn, j’angoisse, j’espère que cela va passer, j’ai cru voir sur le site que ça arrive de temps à autre, quelqu’un peut-il me répondre ?
Cordialement, Rimbert
28/01/2015

[admin]

Bonsoir @rimbert, est-ce que le lexomil te détend d’ordinaire ? Il me semble que c’est le cas, donc ça devrait s’atténuer… Je te le souhaite.

Les gens qui n’ont pas d’acouphènes à la fois forts et chroniques ne peuvent décidément pas comprendre la réalité des acouphènes.

[rimbert]

@admin
Par moments, je suis tellement atteint que je pense que le lexo agit d’une manière psy, presque comme un placebo, ce soir de l’angoisse je passe vers la peur, cette dernière a souvent plus d’emprise que l’acouf, c’est flippant à l’extrême. cela fait une heure que je l’ai prit, il commence à me ‘détendre’, c’est la seule manière que j’ai trouvé pour me faire oublier mon état, tout est dans la tête, mais quel enfer et ça va être comme ça jusqu’à la fin de mes jours, ouais, pas gai le mec…pas gaie la vie.
Bonne nuit, si je puis dire
Cordialement, Rimbert
28/01/2015

[admin]

Je ne me souviens plus, tu vois un psy ou en tout cas “quelqu’un” qui pourrait t’aider sur la question de la peur et de l’angoisse ? Je ne prétends pas que c’est LA solution, mais peut-être que ça pourrait t’aider… Au moins un tout petit peu… Pas totalement impossible, disons.

[rimbert]

@admin
Je vois de temps à autre un psy (?) qui me prescrit justement du lexo, parce qu’il ne voit pas et comprend pas le problème, suis pas dépressif, j’ai juste un p… d’acouf qui m’angoisse monsieur Psy. Ah bon, du lexo mais faut pas abuser parce que c’est addictif; ouais parce que Mr psy l’acouf c’est quoi ?
Je lui ai raconté l’histoire du serpent qui se mord la queue, suis pas sur qui l’à comprise.

Re Cordialement, Rimbert
28/01/2015

[admin]

Malheureusement @rimbert le psy ne peut clairement pas comprendre ce dont il s’agit. Je l’ai constaté aussi.
C’est vraiment le genre de choses qu’il faut avoir expérimenté pour comprendre. Pour ton psy, tu lui parles d’un “petit sifflement un peu gênant au moment de s’endormir”, grosso modo tu auras beau lui expliquer tout ce que tu veux, la réalité de l’acouphène selon lui c’est cela. Pourquoi ? Parce que c’est ce qu’il a appris à l’école, ce qu’il entend et lit partout dans les médias, etc. Et donc sa conclusion sera inévitablement que si tu le vis mal c’est qu’il faut chercher ailleurs.

C’est pour cela que je répète sans cesse que ce qui empêche toute avancée médicale en matière de traitement des acouphènes est un problème de communication avant tout : la réalité des acouphènes est ignorée, or on ne peut pas traiter quelque chose au sujet duquel on s’est fabriqué une fausse image.

[rimbert]

@admin
Notre problème c’est qu’il ne correspond à aucune discipline. La conséquence est l’acouphène, alors qu’en amont l’origine est variée, entre les traumas sonores, les ondes ou l’âge, quand y a pas de solution, on vous envoie vers le psy, on se débarrasse, quitte à vous culpabiliser, et en vous faisant croire que c’est vous le coupable.
Hier, j’ai posté sur le site le fait qu’il m’est arrivé une crise d’angoisse comme rarement j’ai eu, consécutive à une montée brusque de mon acouf sans aucune raison, 1 lexo entier m’a calmé au bout de 90 minutes.
Le psy, il sert à ça, à délivrer des calmants sans sourciller, ce qui n’est pas le cas d’un généraliste qui, lui, est susceptible d’être ‘rappelé’ à l’ordre.
Hormis ça, je pense que acouf + angoisse sont rares, le plombier que j’ai dans mon quartier a un acouf présent qui le dérange mais sans hyperacousie, pourtant il travaille dans un environnement bruyant, cela ne lui amène pas d’anxiété, il est étonné quand je lui ai dit que je vivais un enfer.
En résumé, 1100 membres sur le site sur 3 millions de personnes concernées, on fait partie des maladies dites orphelines, on a le temps de crever la gueule ouverte et dans l’indifférence absolue et en plus au léger sourire des orl et autres praticiens désarmés.
Je ne parlerais pas de France Acouf qui représente bien le désert d’infos et de recherches dans ce domaine…
Je n’ai jamais rencontré un orl qui soit acouphénique…
Désolé pour ce long post, mais vous pouvez l’effacer après lecture !
Cordialement, Rimbert
29/01/2015