[loran]

salut laurent le mieux c’est ptete  le type  NORENA  je crois …ou en tout cas des gens qui sont proche d’une solution…moi jveux bien y aller avec quelqu’un pour demarcher le gars et lui expliquer et creer le compte mais faut se decider qui on va voir ….. a propos france acouphenes est allé voir le ministre delegue a la santé pour causer de nous je vous tiens o jus pour vous dire ce qui c’est dit..

[admin]

Euh, rappelle moi ce que c’est NORENA ? J’ai pas une seconde à moi en ce moment donc suis un peu largué 😉

Sinon, ils y sont allés récemment France-Acouphènes ? Je pense qu’il n’y a rien à attendre du gouvernement mais bon, je peux me tromper.

 

 

[loran]

yo  laurent c lui NORENA entre autre…

Dr Arnaud Norena (CNRS Marseille)
 Après une thèse de Neurosciences surles acouphènes et un post-doctorat au Canada sur les corrélats neuronaux potentiels de cette perception auditive fantôme, j’ai intégré le CNRS en 2003.
Depuis, je n’ai pas cessé d’étudier plus avant les mécanismes sous jacents de cette perception fantôme. Si ce phénomène m’intéresse sur le plan fondamental en tant que
perception illusoire, et dans le contexte du codage/représentation d’une perception auditive, je n’oublie pas pour autant que les acouphènes nuisent à la qualité de vie des personnes qui en sont affectées. Dans ce contexte, j’ai toujours eu le souci d’essayer de trouver des applications thérapeutiques à mes travaux, et même de réaliser des allers-retours entre la recherche clinique (appliquée) et la recherche fondamentale.
Le raisonnement sous-jacent à cette démarche est la conviction que la recherche fondamentale peut bénéficier de la recherche appliquée (comprendre pourquoi telle approche, telle la stimulation électrique, est efficace pour réduire les acouphènes, peut aider à comprendre les mécanismes sousjacents aux acouphènes) et réciproquement (la compréhension des mécanismes sous-jacents aux acouphènes est un pré-requis pour élaborer des approches thérapeutiques efficaces). Pour toutes ces raisons, et si mon expérience peut être utile à France Acouphènes, j’accepte avec plaisir de faire partie du comité scientifique de l’association.

[loran]

ensuite france acouf y disent ca: y sont rencontrer

.marie arlette carletti ministre delegué chargee des personnes handicapees

elle va leur faire des propositions et les revoir mais pour le moment pas plus d’infos.

.agnes marie egyptienne secretaire general du CIH

rapport a l’acceuil et une meilleur prise en charge des acoupheniques

.rdv avec le DGOS

PATHOLOGIES RECONNUES ET PRISE EN CHARGE CORRECT PAR LE CORPS MEDICAL

ils ont rdv le 10 janvier avec TOURRAINE  marisol  la ministre de la santé

donc un compte rendu au prochain bullettin de france acouphenes…

 

[4h7tvcr]

je trouve lamentable de demander de l argent aux personnes qui souffrent d acouphènes,si ca continu,il faudra payer parceque l on a un cancer ou une maladie cardiacre.il faut arreter ce delire et donner plus de moyen a la recherche et reduire les depenses sur l armement et les centrales nucléaires,qui elles risque de provoquer beaucoup de morts a plus ou moins long terme.vous avez de l argent a depenser tres bien ,moi j en ai pas.et en plus on ne sais jamais ou va l argent lors de ce genre de collecte.je vais rester avec mes acouphènes.essayer de vivre le mieux possible avec.salutations

[tinnitus]

Ben donner plus de moyen à la recherche c’est bien demander de l’argent à un moment ou à un autre, non ? Ou j’ai raté un truc ?

 

[k]

Bonjour,

Je me suis également posée la question : “à qui donner de l’argent ?”
J’ai envoyé un mail à un chercheur canadien qui traite des acouphènes. Il m’a répondu: “France Acouphènes” ou la “Fondation Québec Acouphènes” ou l’ “American Tinnitus Association” afin qu’ils reversent sous forme de bourse aux chercheurs les dons envoyés par les donateurs.

Je vais sûrement être mauvaise langue mais France acouphène envoie vraiment de l’argent aux chercheurs ? Très honnêtement, je n’ai pas envie de faire un don à cet asso pour qu’ils paient leurs frais de fonctionnement. Il n’y a pas assez de visibilité sur ce qu’ils font quand je compare à l’American Tinnitus Association.
Faut il envoyer au généthon ? Aux entreprises traitant des acouphènes? Aux universités ?
Pour ma part, je pense envoyer à l’INSERM ou Généthon voire à l’étranger ! La maladie n’a pas de frontière…

[admin]

Avant de te décider, as-tu posé la question à France-Acouphènes ? Je pense qu’ils te donneraient l’information sans souci. D’ailleurs en France la transparence est une obligation légale côté associations 🙂

[k]

Salut Oreille malade !

Je les appellerai cette semaine. Je dois avouer que je n’ai pas été très bien reçu par le passé mais je vais mettre ça sur le compte de la fatigue du bénévole (écouter le malheur des personnes au quotidien doit être fatigant).
Il est tout de même dommage que l’on ne puisse pas voir les rapports d’activité/financiers de l’association sur leur site…