Et le COOPACOU ?



  • Et le COOPACOU ?

    5a664f5f3ed15 bpthumb morelli mis à jour Il y a 2 années, 7 mois 42 Membres · 359 Messages
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    oreillemalade

    Organisateur
    3 août 2015 à 22 h 47 min

    @moonk La liste ne s’affiche pas.
    C’est quoi comme type de fichier ?

  • a0ba5a473efb0c47cdc1e2398227bf98 bpthumb

    free

    Membre
    27 août 2015 à 18 h 03 min

    A ceux que ça intéresse, voilà la liste
    Dr Fain - Coopacou
    De ce que j’arrive à lire :
    – Neurontin
    – Tegretol
    РD̩pakine
    – ????
    – Rivotril

    NB: Cela provient d’un autre forum, je n’ai pas été voir ce docteur.

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    prunelle

    Membre
    27 août 2015 à 22 h 44 min

    Merci a toi Free !

  • 6d69e01c98408879099f24a7d3adc0d3?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    loulou

    Membre
    28 août 2015 à 8 h 28 min

    Oui
    on voit le nom du produit en tête le Neurontin….
    Je connais Fain Gerarld c’est l’ORL qui m’avait pris en charge à Paris en 1980… il m’avait donné du rivotril à l’époque bref cest un médeçin qui s’occupe des gens correctement !

    Le neurontin c’est costaud et j’ai lu les effets secondaires….. bonjour les risques mais si ça fonctionne pourquoi pas , mais je vois Rivotril et là je crois qu’il y a un pb car seul un neurologue peut préscrire le rivotril.

    Cordialement

  • a0ba5a473efb0c47cdc1e2398227bf98 bpthumb

    free

    Membre
    28 août 2015 à 10 h 49 min

    Avec plaisir prunelle

    Ah ok Loulou, donc rien de nouveau sous le soleil depuis 1980 ! Pas très encourageant !

  • 6d69e01c98408879099f24a7d3adc0d3?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    loulou

    Membre
    28 août 2015 à 18 h 17 min

    @free

    hélas il n’y a pas grand chose de neuf , en 1980 Gerald Fain me disait ceci , ” on pense que les acouphènes sont une sorte de forme mal connue d’épiléptie ; voilà pourquoi on préscrit du Rivotril “..! ( si je n’avais pas eu recours à ça je ne serai pas en train de vous écrire ici )
    Le Rivotri n’a jamais guéri un acouphène mais il soulage le cortex comme d’autres drogues !
    j’ai entendu l’intervention du doc Fain dans une émission RTL il y a peu , il veut donner de l’éspoir et soulager avec une méthodologie cognitive et des drogues .
    Ceci dit il y a des tests en grande bretagne depuis le début 2015 mais on a pas de retour de résultats
    http://www.dailymail.co.uk/health/article-2956195/Pill-stop-hearing-loss-tinnitus-tested.html.

    Il y a l’AM101 aussi pour les acouphènes récents et il y aurait besoin de volontaires .
    Espérons que les chercheurs arrivent à trouver l’origine du déreglement , j’y crois ..!!!
    Fain me disait il y a trente ans : dans trente ans nous aurons une thérapie ..c’est pas encore le cas pour la simple raison que les chercheurs ne se sont pas mobilisés autant que pour je sais pas moi le SIDA par éxemple .
    Donc peu de recherches peu de financements , peu de résultats mais petit on avance et il y aurait des piste du côté de l’infiniment petit charges positives et négatives des ions + et – ,et dans les neuros transmetteurs .. etc etc on est quasiment dans la recherche fondamentale car on ignore tout ou presque !
    Ce qui est désespérant c’est la réponse : on ne meurt pas d’un acouphène
    Ce qui est innexact étant donné le nombre de TS .. chut … on s’accroche ; je me tais !
    Nous aurons un médoc les amis , courage à tous et toutes
    Cordialement

  • a0ba5a473efb0c47cdc1e2398227bf98 bpthumb

    free

    Membre
    28 août 2015 à 18 h 26 min

    Exact @loulou
    Je suis un peu les avances sur les forums américains. Effectivement, le AUT00063 semble prometteur mais très peu d’info filtre à son sujet, il faudra attendre l’année prochaine pour les résultats.
    Comme tu dis, très peu d’intérêt, donc peu de subventions, peu de recherches, cela avance très lentement… C’est ça que je ne comprends pas, les acouphènes touchent quand même des millions de gens, le labo qui arrivera à trouver une cure se fera des couilles en or !
    Aussi, ne peut-on rien faire pour en améliorer la visibilité ? Des pétitions, des vidéos ?
    Curieux que Fain donne encore du neurontin, les résultats ne semblent pas fantastique.
    Sur tinnitustalk, la retigabine semble remporter un bien meilleur succès (améliorations anecdotiques puisque pas d’étude officielle, mais néanmoins réelles). Il faudrait en parler à Fain & co. ?

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    yohann

    Membre
    28 août 2015 à 21 h 03 min

    J’avais lu que Autifony est créé par le laboratoire qui produit justement la retigabine, AUT00063 étant un dérivé pour éviter les effets secondaires de sa grande soeur et mieux cibler les acouphènes. Il semble que ce soit prometteur car plusieurs labos se sont depuis lancé dans le filon des modulateurs kv3.1… Si ça fonctionne vraiment, le premier se fera des couilles en or, en effet ^^
    Pour le moment, deux personnes sur le forum de TinnitusTalk ont rapporté une nette amélioration après avoir participé aux tests d’Autifony actuellement en phase2… Reste à voir ce que ça donnera à grand échelle et sur des acs chroniques… Pour ça, on a encore quelques années à attendre 🙂

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    free

    Membre
    28 août 2015 à 21 h 30 min

    Merci pour l’info yohann, j’ignorais, c’est très interesant. Tu es sur le forum TT également ?
    Du coup un intérêt à tester la retigabine en attendant ? J’en parlerais bien à Londero…

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    yohann

    Membre
    28 août 2015 à 22 h 23 min

    @free Oui j’y suis inscrit. Pour le trobalt, vaut mieux voir avec ton médecin, les effets secondaires ne sont pas anodins (insuffisance rénale, risques de dépigmentation de la rétine). En tout cas, il y a pas mal de retours positifs sur TT, d’autres non… J’avais pensé tester aussi, mais le rapport bénéfice/risque m’inquiète, surtout si jamais ça ne fonctionne que temporairement.

    Si tu as un retour de ton ORL, n’hésites pas à partager. Moi je crains que si j’en parle au mien, il va surtout rigoler 😉

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    jean-christophe-guillot

    Membre
    29 août 2015 à 13 h 45 min

    @loulou tous ces “traitements”, anti-épilepsie etc ne sont pas des traitements ce que je pensais, mais des médicaments symptomatiques à destination du cerveau qui sont destinés à le shooter.

    L’épilepsie est une suractivité du cerveau – désolé pour la synthèse sommaire et les éventuelles erreurs involontaires, ne connaissant pas le sujet – donc forcément, si l’acouphène est également la manifestation d’une suractivité du cerveau et les “traitements” de l’épilepsie (peut-on appeler ça ainsi ?) des sortes de “calmants”, il y a similitude puisque c’est le même type de symptôme qui est visé.

    Ce qui me choque est le comportement et du système de santé et de certains neurologues français, de refuser certains médocs type rivotril alors que chez l’un on le délivre et chez l’autre on le refuse voire on l’insulte de drogué.

    En bon français ça signifie “2 poids 2 mesures”.
    Je ne contesterai pas le fait que prendre un médicament n’est pas anodin,encore pire pour un tel type de médicament. N’empeche qu’il existe des cas d’acouphènes sévères… et rien en contrepartie, même pas pour soulager de temps en temps (mieux vaudrait que la médecine s’y intéresse 🙂 )

    Un exemple tout simple : les neurologues de ta région (seulement ta région ??) ne prennent pas les acouphènes au sérieux.
    Résultat, personne ne te délivre le “sésame”, tu te retrouves sans rien pour au moins te soulager de ton ac sévère car tu as une grosse crise.
    Tu appelles le medecin en urgence…
    Et pourtant ton copain épileptique 🙂

    Et a ce qu’il paraît, la médecine ne reconnaît pas les acs parce que soi-disant elle ne comprend pas.
    Petite question toute “bête” mais y a-t-il besoin de comprendre ce qui se passe pour soulager une douleur ?

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    Macha47

    Membre
    29 août 2015 à 14 h 27 min

    Bonjour à tout le monde !
    Que faites-vous des effets secondaires ? A mélanger tous ces remèdes nul doute on y laissera notre santé qui n’est pas ‘ terrible ‘ pour beaucoup d’entre nous .
    Je me tiens au Rivotril ( six gouttes chaque soir ) qui me permettent d’avoir une nuit convenable .
    Deux témesta de 1mg chacun en cas de stress et c’est tout.
    J’ai essayé le Daflan , sueurs et nausées ( trois cachets dans la journée ) je jette .
    En fait pourquoi ne pas cibler les remèdes qui nous soulagent et surtout s’en tenir .
    En l’état actuel des recherches et de tous ces déballages de nouveaux médicaments miracles, il serait bon de ne pas empoisonner notre organisme qui est déjà si malmené.
    Ce n’est que mon avis et aussi un peu de bon sens .
    La nourriture aussi est importante , manger peu et sainement.
    J’ai remarqué que tout ce qui est salé ou sucré ne me convenait pas du tout .
    Finalement qui se connait mieux que soi-même ? Faites vous confiance surtout.
    Amicalement .

  • a0ba5a473efb0c47cdc1e2398227bf98 bpthumb

    free

    Membre
    29 août 2015 à 17 h 52 min

    Bon, j’ai pu écrire une réponse super longue, et en envoyant le forum me dit que je ne suis pas connecté !
    Bref, pas la force de tout réécrire.
    En substance, je disais simplement que oui en effet, les effets secondaires du trobalt ne sont pas à prendre à la légère, et perso si je peux attendre pour qqchose de mieux je le ferais (maintenant, quand bien même un nouveau traitement sort, quel recul aurons nous dessus ? 0, et c’est bien l’autre problème : voudrons-nous jouer aux cobayes…)

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    lolie

    Membre
    29 août 2015 à 18 h 31 min

    Tegretol vieux médicament pour les crises d’epilpsie sévères, Dépakine plus récent à mon avis et je crois qu’il est prescrit aussi pour les gens qui souffrent de troubles bipolaires, anciennement le trouble maniaco-dépréssif… Donc médicaments anciens et costauds…avec effets secondaires lourds…

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    moonk

    Membre
    31 août 2015 à 12 h 37 min

    Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien. Ou du moins mieux. 🙂
    L’image ci dessus. Est bien la bonne.
    Je suis toujours sous neurotin à raison de deux comprimés de 100mg par jour.
    Ce qui est très faible en dose journalière et pour commencer à avoir des effets secondaire.
    Je crois que la dose maximale de Neurotin par jour est de 2600mg par jour. Ca reste à confirmer.

    J’en ai aucun (A part peut être une perte de libido).

    Tout les médicaments de cette liste. Sont prescrit à faible dose. Justement pour tenter d’éviter au mieux les effets secondaire.

    En plus de cela, j’ai commencé le “calcou”. Il s’agit d’entendre un bruit coloré. Minimum deux heures par jour. Le but est de réduire la perception de l’acouphène.
    Je sais que certains sont sceptique à ce sujet. Mais je devais essayer par moi même.
    Je n’arrivai plus à vivre normalement. Et je n’avais pas grand chose à perdre.

    Pour ma propre expérience. Ca siffle toujours. Mais beaucoup moins. J’ai même des moments de quasi silence comme en ce moment.

    Concernant mon hyperacousie.
    Ca s’améliore aussi. J’arrive à supporter ponctuellement des ambiance à 80 – 90 décibels.
    Chose impossible pour moi avant. Je supportais difficilement des ambiance à 50-60 décibels

    Ce procédé n’est peut être pas une solution miracle. Chaque oreilles ont leur histoire.
    Mais je crois que je recommence à sourire. Enfin je crois. Je reviens de tellement loin…


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