[kenshirlo]

Après 10j de tegretol à 200mg/j je sus passé à 300mg/j. Je compte finir mon moi entre 400 ou 500 avant d aller voir Timsit juste poue être sur de ne pas passer à coté de lAED fait pour moi (si il y en a un!)

Aucun effet pour l instant

[bopy]

Kenshirlo,
Tu augmentés tes doses de ton propres fait ou c’est en concertation avec l’oral de coopacou ?

Est vous entendez quoi par AED et AD dans vos post ?

[kenshirlo]

J’ai augmenté les doses de mon propre chef juis passé à 300mg /j mais même le Dr Fain reconnaissait a la radio qu il y avait un blem de posologie. Le doc timsit aussi dans u recent article. Les etudes pubmed ont étés faites avec des doses bien plus fortes. Donc jpense pas prendre trop de risque.

[kenshirlo]

Ah oui et AED antiepileptique et AD antidépresseur.

[bopy]

Merci de ton retour je n’ai pas osé augmenter ma dose hier soir.

Bon… pas d’amélioration de mes acs qui même des fois jouent aux montagnes russes.
Fin du NEUROTIN (200mg/jour) après 15 jours de traitement.(1ère phase)

Pour la seconde phase le Dr Fain me fait passer sous TEGRETOL durant 1 mois.

[kenshirlo]

On notera que, contrairement à ce qu il est indiqué sur le site de coopacou, il ne s agit donc pas d une prise en charge standardisée puisque Fain enchaîne les AED rapidement alors que Timsit les tests pendant parfois 2 mois avant de changer.

C’est à ne rien ni comprendre

[khimari78]

Bilan après quelques jours de tegretol: acouphènes qui ont baissés de volume, mais retour de l’hyperacousie qui avait quasiment disparu sous neurotin.

[free]

Vous êtes nases avec vos AD, tegretol et autres. Preuves une fois de plus que les effets indésirables peuvent être graves et que les toubibs ‘spécialistes’ des AC testent sur nous ces saloperies, qu’est-ce qu’ils risquent eux ?

@rimbert On prend ça sous responsabilité d’un médecin, par ailleurs les AED n’ont pas d’effets secondaires bien méchants (à part la cytolyse hépatique pour certains qui se contrôle par prise de sang) et ils sont TOUS réversibles à l’arrêt du traitement. Pas de panique donc, surtout aux dosages auxquels on les prend.

Bilan après quelques jours de tegretol: acouphènes qui ont baissés de volume, mais retour de l’hyperacousie qui avait quasiment disparu sous neurotin.

Zut pour ton hyper @khimari78, mais intéressant pour les acs !

Moi tout comme @bopy, rien sous neurontin, je vais emailer Fain dès demain…

[prunelle]

@khirmari , contente pour tes acs sous tegretol mais pas pour ton hyper . Moi qui croyais que les deux marchaient ensemble…
DE mon cote, je m’aperçois que du fait que je prends déjà du rivotril, l’ORL COOPACOU ne m’a pas prescrit les autres AED . Jem e dis que c’est peut etre dommage de passer a cote des autres AED. Aussi je tente de baisser le rivotril (une goutte par mois m’a ton dit ) .
La j’en suis a essayer un appareillage a transposition frequetielle . Pauvre audioprothesiste qui finalement est sympa, elle y perd son latin, car si j’entnds un peu plus fort, j’ai les acs qui montent, d’autant qu’ils sont enfermes dans l’oreille avec les embouts, et l’hyper aussi . Elle voudrait donc d’Abord faire baisser mon hyper en.. me faisant ecouter du bruit brun (ou rouge c’est les memes)au moins 2 heures par jour. Il parait que ca marche pour certains hyper .MOi j’avoue que j’ai tellemtn ecoute de bruits blancs, roses, ou faits sur mesure a Pompidou, des heures pendant des mois, sans aucun resultat , que je n’y crois guere, et evidemment quand je l’ecoute ca me fait monter les acs.Alors pour le moment tout est en mode “off”. Je deprime c’est tout ce que j’arrive a faire . J’ai 71 ans pourquoi continuer a se battre , de toute facons, je vais aller de moins en moins bien maintenant de tous les cotes . Voila ce qui me trotte dans la tete.
Et j’ai lu que le trobalt ne devait pas etre donne aux plus de 65 ans qui n’en ont encore jamais pris ..
Bon ceci dit je retourne chez l’audiopro mercredi. Je veux voir avec elle si de mettre un appareil dans l’oreille la plus calme , les jours ou ca arrive , ca a un sens, car la je le supporte mieux.Et puis c’est une toute petite rue dans paris, tres calme,(il faut quand meme y aller) avec en face un fleuriste. Le bonheur de rentrer au milieu de toutes ces fleurs et de m’offrir un bouquet !
Plein de courage a vous tous !

[kenshirlo]

@prunelle Votre Orl Coopacou vous a dit qu on ne pouvait pas vous prescrire les AED parceque vous preniez du Rivotril ? Mais ça n a AUCUN sens…C’est, soit disant, le principe même du protocole de coopacou de trouver le bon AED selon chaque patient et donc de tous les tester. En tout cas c’est ce que Fain raconte à tout vas à la radio. Navrant. ..

Malheureusement, je commence de plus en plus à douter de ces Coopacou… Les différents témoignages ici présents ont montré une large différence de traitement et toujours pas de résultat.

Les 68% de très bon résultat dont 20% de guérison me semble de plus en plus bidon…