[tisane]

Oh j’ai oublié, mais enclencher le battement en fermant l’oeil, c’est typique des myoclonies des muscles de l’oreille donc je pense que c’est bien ça le problème. D’ailleurs, je crois que la plupart des gens peuvent le faire en fermant les yeux très fort. Mais ce n’est que mon avis bien-sûr, je ne suis pas médecin.

[amandyne731]

Bonjour merci pour votre réponse j’ai vu que effectivement vos problème d’oreille revenaient. J’espère pour vous que sa va mieux. J’ai consulté à nouveau mon orl hier car aucun traitement ne me fait effet. Du coup il faudrait que j’aille voir un neurologue et un professeur orl plus spécialisé là dessus au CHU. Mais les délais pour aller voir un neuro sans EMG sont très long et je ne sais pas si on peut faire un EMG pour se problème. Mais en tout cas seul le neuro pourrait me donner un traitement plus adapté. Sinon toujours des crises quand je me réveille sa tape beaucoup et une fois levé sa va mieux et je refais des petites crises dans la journée mais sa dure pas très longtemps Pour le clignement de l’œil juste le fait de plissé l’œil me le déclenche. Et pour la mâchoire quand je l’ouvre d’une certaine façon sa tremble un moment mais après sa s’arrête de suite. J’essaie de prendre de la distance en faisant un peu de médiation pour évacuer le stress. En tout cas merci pour votre réponse. Je me suis permise de vous demander vu que vous êtes confronté parfois à ce problème. J’espère que vos oreilles iront mieux également. Courage à vous

[amandyne731]

Bonjour

Merci pour votre reponse mais pour moi la situation ne fait que empirer me latin aureveil sa continue de taper comme un tambour dans l’oreille. La journee des que je bouge la tete en arrière par exemple ou que je tourne la nuque ou que je lange sa tremble comme pas possible. Je reprend du diazepan qui calme un peu mais ne supprime pas le tremblement je je vais quand meme pas en prendre tout les jours indéfiniment. Jai rdv vendredi chez un autre orl pour un autre avis. A cote de sa jai une grosse contracture a la nuque avec seance de kine pour detendre mais plus je fais de la kine pire c’est et j’ai l’impression que apres l’oreille tremble encore plus. Est ce que les myoclonies pourraient etre lie a un probleme de cervical. Désolée mais la je suis a bout

Merci pour vos retour

[tisane]

Bonjour, je suis désolée que la situation ne s’arrange pas pour vous. Malheureusement, je ne suis pas professionnel de santé, je ne peux pas vous dire d’où vient le problème ni comment le régler. Moi aussi j’avais l’impression que la kiné m’aggravait la situation, bien qu’elle fut bénéfique pour d’autres symptômes. Quand j’ai arrêté, les crises se sont espacées. Mais je n’étais pas dans la même situation que vous, les crises n’étaient pas provoquées par certains mouvements. J’espère que votre ORL a pu vous apporter des réponses. En tout cas, je continue de croire que votre état va s’améliorer! Bon courage.

[amandyne731]

Bonjour

Merci pour votre retour. J’aurais une dernière petite question à vous poser et je ne vous embêtes plus. Est ce qu’à l’auscultation orl, votre orl ou médecin arrivait à entendre vos myoclonie avec un stéthoscope . L’orl que j’ai vu aujourd’hui n’étais pas des plus agréables et il m’a juste dis que ce n’étais pas des myoclonie du voile du palais. Et je lui ai expliquer que lorsque je penchais la tête légèrement en arrière cela tremblait dans l’oreille et il n’en étendais rien en stéthoscope. Du coup il finit par me dire que c’est peut être un nerf autre que celui de l’oreille . Du coup j’ai un autre myorelaxant à prendre enfin bref je suis à bout. Prochaine étape le neurologue en juin. Merci de l’avoir répondu en tout cas.

[tisane]

Bonjour, désolée de ma réponse tardive. Non, les orl n’ont jamais entendu le battement en m’oscultant. J’ai juste décrit la sensation au Dr Londero et il a compris de quoi il s’agissait. Est-ce que vous allez mieux? Avez-vous consulté le neurologue? J’ai moi même beaucoup de crises en ce moment, je ne sais pas pourquoi c’est revenu. C’est très fatigant et je songe de plus en plus à demander une opération…

[admin]

J’ai moi même beaucoup de crises en ce moment, je ne sais pas pourquoi c’est revenu.

Ca ne pourrait pas être lié à des allergies (pollen…) ? Parce que je déguste aussi pas mal ces derniers jours, et je ne sais pas, je ne suis pas médecin, mais n’y aurait-il pas des histoires d’inflammation derrière tout ça ?

[amandyne731]

Bonjour

Désolé je viens de voir votre message. J’ai vu la neurologue qui pense plus à quelque chose de mécanique et me fait passser une IRM cervicale et cérébrale. Elle m’a prescrit du lyrica 25 mg et parallèlement à sa j’avais fait une séance de Magnetisme qui m’a soulagé 15 jours et le depuis aujourd’hui c’est à nouveau la catastrophe sa tremble pour rien au moindre mouvement à la moindre parole c’est horrible. La neuro m’a dit d’augmenter progressivement la dose de lyrica pour voir mais j’ai pas l’impression que sa fasse grand chose. J’ai rdv le 19 juillet à Grenoble avec un professeur ORL pour voir les lourions possible mais j’envisage également l’opération mais encore faut il être sûr qu’il s’agit bien de myoclonie de lié au muscle du tympan. J’ai également entendu parlé de toxine botulique ??? Je vous tiendrai informé mais la grosse rechute ce week end

Bonne soirée

[amandyne731]

Bonjour

Je viens prendre de vos nouvelles, vos crises se sont elles améliorées? Moi je suis toujours dans la même situation, avec des jours mieux que d’autres mais tout de même des crises tous les jours. La neuro ma supprimé le lyrica car pas d’effet plus que sa et ma prescrit rivotril à la place. Au moins sa me fait dormir un peu. j’attends aves impatience mon rdv avec le professeur ORL le 10/07. Je me pose toujours la question de l’opération ou le botox??? Si certaines personnes ont des infos la dessus je suis preneuse.

Courage à toutes et à tous

[amandyne731]

Bonjour

tout d’abord j’espère que vos problèmes d’oreille vont mieux. Pour ma part je suis actuellement sous Rivotril et j’alterne avec des jours mieux et d’autres bof. Toujours le battement le matin au réveil. je viens de consulter le professeur ORL que je devais voir au CHU de Grenoble et il m’a parler effectivement de l’opération mais il m’ai dit de laisser passer la fin de l’été pour voir comment tout cela évolue. Je le revoie donc fin octobre. Par contre il m’a parler d’une opération assez banale pour lui sans risque à ses dire ou il anesthésie le conduit auditif et coupe le muscle de l’étrier (muscle stapédien) . Mais j’ai pas percuté de suite mais après réflexion il n’y a pas que le muscle stapédien qui déclenche des myoclonies il y a aussi le muscle tenseur du tympan et de celui ci il ne m’en a pas parler. Pour lui mes symptômes font penser aux myoclonie de l’étrier la seul chose qui lui parait bizarre c’est que par moment sa se déclenche au mouvement du coup. Sachant que je suis des séances de kiné pour décentre tout cela. Voila pour les nouvelles. Quand vous aviez consulter on vous avait parler du muscle stapédien ou du tenseur du tympan pour ce qui est de l’opération?

Par avance merci pour votre retour