SAW : souffrir ou mourir : Que le jeu commence…

  • SAW : souffrir ou mourir : Que le jeu commence…

    6412297567e6b2b6f2e7a1f3df75fb66?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar benati mis à jour il y a 6 années, 4 mois 10 Membres · 34 Messages
  • bac01b8ff9ffbb240a0af20e6a6fa1f4?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    sebast

    Membre
    15 mai 2015 à 23 h 20 min

    Bah moi @lectal salut en passant 😉 il augmente po de facon difinitive mais chaque bruit un peu fort il augmentes pour une coupe de jours ca c sur comme sur mon travail bouchon plus coquille haut qualite a chaque fin de journe ca siffle en fou et j ai calcule ca prend plus o moin 4 jour avant que ca redescent un peu

  • aa6997a963fd61ac83b95b5ba000fd55?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    oreillemalade

    Organisateur
    16 mai 2015 à 9 h 48 min

    @lectal
    En théorie tu as raison, d’ailleurs c’est pour cela que je rappelle tout le temps qu'”augmentation des acouphènes” n’est pas synonyme de “nouveau traumatisme sonore”. Le fait est que le cerveau tient une place prépondérante dans tout ça, et il y a énormément de personnes avec des acouphènes qui disent avoir leurs sifflements / bourdonnements qui augmentent lorsqu’elles sont exposées à tel ou tel bruit. J’en fait partie d’ailleurs. De toute évidence, c’est le cerveau qui traite anormalement les sons externes en question. Est-ce que c’est un phénomène lié à l’hyperacousie ? Je pense que ce serait logique.

    Au tout début de mes symptômes, je pouvais faire varier du simple au double (au triple ?) mes acouphènes rien qu’en bougeant ma main à plusieurs centimètres et même dizaines de centimètres (bras tendu) de mon oreille. Un ORL ou un psy ignorant et borné te dira “c’est psychologique / psychosomatique” mais un médecin très calé en acoustique m’avait donné quelques explications au phénomène. Le fait est que même pour une personne sans acouphène et sans hyperacousie il suffit de bouger un tout petit peu la tête et/ou de tirer un tout petit peu sur le lobe de l’oreille pour, si l’on y prête attention, percevoir les sons environnants de manière très différente. Alors quand on a de l’hyperacousie sévère, évidemment…

    J’ai toujours eu une audition très sensible, par exemple depuis toujours j’entendais le courant dans les multiprises, je devais les éteindre sinon le bruit en question (ronflement) m’empêchait de dormir (j’ai de toute évidence un déficit d’inhibition latente, mais il faut bien que je fasse avec 🙂 ). Mais avec l’hyperacousie sévère cela avait pris des proportions délirantes, j’avais véritablement des oreilles bioniques et un cerveau qui ne filtrait plus rien.

    D’ailleurs moralement j’ai commencé à aller mieux quand j’ai compris qu’une partie du monstrueux vacarme type Airbus au décollage qui se trouvait en permanence dans ma tête était dû à un mauvais traitement des sons externes, car là l’aspect “rééducation de l’oreille” m’a semblé prendre tout son sens.

  • 890449320555cdc578c8b03899fb5bc8 bpthumb

    macha47

    Membre
    16 mai 2015 à 10 h 27 min

    Bonjour tout le monde ! Espérons que cette journée sera supportable . Pour en revenir aux acouphènes, certains d’entre nous perçoivent des bruits différents plus ou moins forts parfois , d’autres hélas ne voient aucun changement et se désespèrent , je les comprends parfaitement. Ma première année a été épouvantable . Du jour au lendemain comment peut-on expliquer à ses proches , à ses ‘ amis’ , qu’une invasion de criquets , de cloches , de tempête etc… bref autant ne rien dire car prise pour une folle du jour au lendemain , j’ai vite compris qu’il valait mieux ne rien raconter , faire semblant que tout s’arrange . Nous vivons dans une société ou la compassion, la vraie amitié , l’entraide et l’écoute surtout n’existent plus ou peu hélas. Il reste heureusement deux ou trois amis fidèles et surtout , si l’on a cette chance comme la mienne, d’avoir un compagnon compréhensif et toujours présent car tellement important de se sentir protégée des tracas de la vie . Beaucoup sont seuls et démunis devant cette catastrophe que sont les acouphènes . Je dis bien une catastrophe car ingérable la plupart du temps . Tout le monde n’a pas les moyens de s’offrir les séances de kiné , d’acupuncture , de sophrologie , de psy et j’en passe . Les remboursements sont dérisoires et n’apportent pas grand chose au final . Alors me direz-vous que faire ? je vous réponds: comprendre et écouter , surtout ne pas minimiser les souffrances des uns et des autres car elles sont bien réelles . Certains remèdes fonctionnent bien , ce sont des béquilles parfois très utiles . Si beaucoup s’en passent tant mieux , cela revient à dire que leurs souffrances ne sont pas si terribles ou qu’ils ou elles ont une force de tolérance peu commune à ces souffrances. J’ai lu sur ce forum pas mal de choses qui m’ont interpellée maladresse , manque de compassion ou de réflexion de certains ? Peut-être tout cela.
    Je trouve ce forum amical en général et intéressant, si on y ajoute l’écoute de l’autre ce serait formidable.
    Merci de m’avoir lue et excellente journée à tous et toutes.
    Mercià@admin de l’avoir conçu

  • 6f3070515c850f001c70479420bc6bc4 bpthumb

    lolie

    Membre
    16 mai 2015 à 13 h 59 min

    @jean585, bonjour ! Pour te répondre (je préfère sur le forum), mon hyperacousie a débuté en 2010, suite à une mauvaise protection auditive. Je jouais à l’époque, dans un groupe de percussions brésiliennes avec de mauvais bouchons. J’ai donc arrêté ce loisir, quand j’ai vu apparaître les premières douleurs provoquées par les sons aigus. L’hyperacousie a ensuite plus ou moins disparu et s’est aggravée suite à un trauma sonore dans un contexte de stress intense. L’hyperacousie grave est survenue le 3 novembre 2013, l’enfer total ! Les différents ORL que j’ai consulté (pour résumer) ne m’ont rien donné et ce, sans compassion ni compréhension “c’est psychologique” m’ont t-ils dit, sans exception. Mes acouphènes sont venus après ma grave crise d’hyperacousie dans un moment d’angoisse et de fatigue auditive, un soir. Ce fut un choc de plus moralement. J’étais dans un état lamentable, j’ai souffert horriblement à cause des bruits, couplés de mauvaises nuits à cause des acouphènes. Dépressive et en état de stress chronique, j’ai fini par consulter un psychiatre car je n’en pouvais plus. Le psychiatre m’a prescrit du laroxyl et du lexomil. Au bout d’un mois, l’hyperacousie a diminué, j’ai pu recommencer à vivre plus normalement. Ce traitement a fonctionné en partie pour moi, je précise, car tout le monde réagit différemment aux molécules médicamenteuses. Par la suite, tout ne s’est pas évaporé avec ce traitement, car mes oreilles, à cause des tramas sonores, sont devenues sensibles et le resteront, je pense.
    Suite du cauchemar, j’ai eu un nouveau trauma sonore en juin 2014 à cause d’un klaxon de car et là on m’a prescrit du solupred. Solupred : très efficace et salvateur pour les traumas sonores. Mais attention le soulagement procuré par ce médicament rend vite ‘addict’, il faut le prendre qu’en cas d’urgence car une prise sur le long terme peut avoir des effets délétères pour l’organisme…. (diabète, épuisement des glandes surrénales, hypertension, glaucome, baisse du TSH etc, etc, ) pour résumer toujours. j’en ai pris par mal de façon très ponctuelle sur 6 mois. Aujourd’hui, j’ai banni ce médicament de mes remèdes.
    En effet, Je pense que le solupred est responsable de mon arthrose généralisée, survenue depuis quelques mois.
    Nouveau cauchemar avec pertes financières à la clé…
    En effet : décision de déremboursement depuis mars 2015 de la HAS, pour les médicaments soulageant cette pathologie dégénérative. Revenons à l’hyperacousie. Pour cette pathologie, c’est suite à une séance d’auriculothérapie que mes souffrances ont diminué. Bon, mon hyperacousie est toujours présente mais je peux me promener dans la rue sans ressentir les klaxons comme des traumas sonores.
    Toutefois, mes tympans restent sensibles, mais la douleur ne reste pas. C’est un progrès certain ! J’ai une prochaine séance d’auriculo bientôt. Voilà cher ami, en très compressé mon expérience d’hyperacousie… j’espère t’avoir aidé, bon courage, ce site sera un soutien pour toi ! 🙂 à bientôt !

  • 443d2652ef972d5a06f2ec3b5083c63c?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    lectal

    Membre
    16 mai 2015 à 14 h 09 min

    Ca serait intéressant quand même de comprendre d’ou viennent ces sensibilités, car sur le papier, ca me semble incompréhensible :

    Mon ORL m’a bien fait comprendre que mon test d’audition était parfaitement normal sauf sur une fréquence, et que le typan était intact.
    Il m’a expliqué que certaines cellules ciliés était abimées, qu’on en avait très peu, et qu’elles ne se regénéraient pas, d’ou les acouphénes.

    je me demande si ces sensibilités ne sont pas le résultat d’un processus plus profond, et plus complexe, tel que l’hyperacousie.

    Pour le solupred, ca me parait étrange qu’il génére de l’arthrose o_O c’est plutôt hériditaire ce genre de probléme.

  • 890449320555cdc578c8b03899fb5bc8 bpthumb

    macha47

    Membre
    16 mai 2015 à 19 h 34 min

    bonsoir@lolie je viens de lire le compte rendu de tous tes problèmes , je ne peux que compatir et te soutenir moralement . J’avais déjà suivi ton parcours ici et là sur le forum et je me demandais comment tu pouvais tenir ainsi , trop c’est trop !
    La vie est assez difficile et parfois cruelle , le moins que je puisse dire c’est qu’elle ne t’a pas gâtée , loin s’en faut! Du courage , tu en as à revendre et en comparaison de tes souffrances , je me sens ‘privilégiée’ même si parfois il m’arrive de craquer .
    Je sais que tu as foi en Dieu , je souhaite que tes prières soient exaucées .
    Très sincèrement , de tout coeur avec toi.

  • 6f3070515c850f001c70479420bc6bc4 bpthumb

    lolie

    Membre
    16 mai 2015 à 19 h 41 min

    Merci macha_47, ton message me touche. 🙂

  • a849f0a4a1277c27a618945d4f3d8f73?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    jean585

    Membre
    16 mai 2015 à 22 h 59 min

    Ca papotte fort par ici ! 🙂 (euh … enfin pas trop fort, oreilles sensible oblige…)

    Merci pour vos messages
    @macha_47
    Je n’ai jamais eu une palanquée d’ami, au final je n’ai perdu que mon “amie” de l’époque. En meme temps on ne se connaissait pas encore assez.

    @admin :
    j’ai moi aussi toujours eu une audition sensible, meme excellente audition. Je n’ai jamais aimé le bruit par ailleurs, j’ai toujours préféré le calme.
    Etant enfant, j’ai vécu plusieurs années à l’etranger, en Afrique, je me baignais souvent pas loin des petroliers qui dégazaient (on ne les voyaient pas, juste les trainées de pétrole sur le sol quand la mer se retirait).
    Ma mere m’a dit que j’avais fait des otites à l’époque. Avec le recul , il est fort possible que cela ait rendu mes oreilles plus sensibles.
    Idem, je me souviens qu’en etant petit, je ne me bouchais pas les oreilles lors des feu d’artifice.
    Peu avant mon trauma, je me les bouchais… Les pétards etaient ils plus puissants ? peut etre… ou pas… A mon avis, ce concert a été la goutte d’eau qui a fait basculer les choses.

    @lolie
    tu es vernie à ce que je vois ma pauvre 🙁
    Tu parles d’un trauma sonore à cause d’un klaxon.
    Pour moi aussi je considère que cela a été le cas. Une voiture à 2 mètres, des acs qui ont augmenté dans les 2 jours et n’ont jamais diminués, et une otite…
    Je prends régulièrement (tous les 2/3 mois) des cures courtes de solupred, genre 3/4 jours. Pas de symptomes inquiétants jusqu’à present, mais j’ai déjà lu l histoire d’un gars qui est devenu diabétique. J’ai tord de ne pas penser aux éventuelles conséquences, je vis au jour le jour.
    Ne pas ressentir un klaxon comme un trauma sonore est plus qu’un reve pour moi… puisqu’une porte qui cogne peut dejà me provoquer de nouveaux acs.

    Tu sais combien de Db tu supportais avant l’auriculothérapie ? avant le laroxyl/lexomil ?
    Est ce que les chocs sonores t’augmentaient les acouphènes ?

    Que j’ai une idée, car certaines personnes sont à un autre niveau que le mien.
    Perso, j’ai subi un coup de klaxon (une clio 2) et j’ai été comme électrocuté, paralysé pendant quelques secondes.
    Une chaleur intense s’est emparée de tout mon cerveau, c’est comme si on me l’avait brulé (c’est vraiment la sensation que j’avais eu), donc je suis quand meme bien atteint.
    Et c’etait il y a dejà longtemps, je suis devenu plus sensible depuis, une simple porte qui me cogne dans les oreilles peut augmenter mes acs dans les 3 jours.
    Auriculothérapie, je ne connais pas, je le note. Si tu es en région parisienne, je suis preneur de ce magicien…

    @lectal
    je ne reve pas, j’ai fait differents audiogrammes. Selon le 1er ORL rencontré, j’avais une audition parfaite (ce qui etait faux, j’avais dejà un ac), puis les acs ont augmenté et sont désormais détectés sur l’audiogramme.
    Je n’en fait plus, ca n’est pas agréable, et ca ne m’aide pas de toute facon.

  • a849f0a4a1277c27a618945d4f3d8f73?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    jean585

    Membre
    16 mai 2015 à 23 h 23 min

    Je clique un peu vite… et en oublie certaines idées :
    @sebast : Arrete ton boulot… tu me rappelles mon ami qui s’est bousillé les oreilles sur une plateforme. Tu subis des micro-trauma journaliers, il faut arreter ca. Ca ne peut qu’empirer …

    @admin :
    Toi qui était hyper sévère, comment as tu réussi à remonter la pente (ca s’est amélioré d’apres ce que je comprends, tu parles de rééducation). Je suis curieux, sachant que je n’ai “que” 4 ans d’ancienneté en enfer derrière moi.
    Quel était l’effet ressenti d’un mauvais coup sur tes oreilles ?

    Encore merci à tous et bon courage.

  • aa6997a963fd61ac83b95b5ba000fd55?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    oreillemalade

    Organisateur
    17 mai 2015 à 9 h 58 min

    @jean585

    je me souviens qu’en etant petit, je ne me bouchais pas les oreilles lors des feu d’artifice.
    Peu avant mon trauma, je me les bouchais.

    Avais-tu eu connaissance au fil des années, même vaguement, d’un danger lié au bruit ? Cela pourrait expliquer cette différence de perception et de comportement.

    Toi qui était hyper sévère, comment as tu réussi à remonter la pente ?

    Très difficile à dire… Première amélioration très marquée, via le Deroxat (après à peu près deux semaines, effet ressenti subitement en pleine journée, comme si quelque chose s’était soudainement “débloqué”). Puis a priori plus aucune amélioration pendant pratiquement un an et demi. Deuxième palier net franchi via le port d’une gouttière (l’effet a commencé à se faire sentir au bout de deux semaines environ là aussi). Pour le reste, je ne sais pas trop… J’ai suivi entre temps une TCC mais je n’ai franchement pas l’impression que cela m’a apporté quoi que ce soit. A part le fait de comprendre que danger et douleur ne sont pas liés (mais intuitivement je l’avais déjà plus ou moins compris, je me doutais qu’un bruit aussi léger que le tintement d’un trousseau de clés ne pouvait pas endommager mon oreille, alors même que dans le même temps la douleur qu’il provoquait était atroce).

    En tout cas, je ne portais pas de bouchon d’oreille au quotidien, j’essayais de vivre le plus normalement possible, mais je ne peux pas t’affirmer que c’était la bonne chose à faire. Cela fait quelques années que je me dis que si c’était à refaire je n’aurais pas fait comme ça. J’aurais porté des bouchons de temps en temps, non pas en continu mais pour me protéger des douleurs les plus violentes. Je pense que le fait de ne pas m’en être protégé fait que mon corps a beaucoup encaissé et que d’une certaine façon cela s’est “imprimé” en moi, toutes ces douleurs ont provoqué de l’anxiété dont il est difficile de se débarrasser.

    Une chose est sure, je n’avais pas peur du bruit. Je n’ai jamais eu de phonophobie. Je me souviens encore (rire jaune) de tous ces ORL / psy and co qui, lorsque je les voyais la première fois et exposais mon cas, voulait me convaincre que j’étais terrorisé par le bruit, alors qu’il suffisait de m’observer ne serait-ce que quelques minutes, à n’importe quel moment, pour s’apercevoir que ce n’était pas le cas.

    J’ai toujours continué à écouter énormément de musique, parce que c’est ce que j’aime le plus au monde et que je ne peux pas concevoir une vie sans musique. Pourtant, durant les premiers mois, je ne comprenais littéralement plus rien à la musique. Je ne discriminais plus les sons. Tous ces disques que j’adorais étaient devenus non seulement douloureux à entendre mais ils s’étaient transformés en une sorte de soupe, une bouillie sonore dont rien ne ressortait. Je crois que c’est à ce moment que j’ai compris pourquoi la “variété” a tant de succès auprès du grand public 😉 Heureusement, cette “compréhension” de la musique est revenue après quelques temps.

    Quel était l’effet ressenti d’un mauvais coup sur tes oreilles ?

    Là aussi c’est difficile à dire. Heureusement, mon cerveau a “oublié” les pires moments que j’ai vécus 😉 Comme une électrocution, un coup de massue très violent etc. L’oreille qui se bouche complètement, la tête qui tourne…
    Ceci dit, j’avais très fréquemment une sensation d’arcs électriques dans la tête, même dans le silence. C’est encore le cas, mais beaucoup moins souvent quand même.
    Et aujourd’hui encore certains bruits extrêmement légers font réagir mon oreille. Peut-être que si je m’étais protégé un peu ce ne serait pas le cas, ou ça le serait moins, je ne sais pas. Mais tant que les ORL et autres thérapeutes continueront de penser que l’acouphène et l’hyperacousie ne sont que de simples petites gênes, les conseils qu’ils donnent resteront pas mal à côté de la plaque.

Affichage des réponses 11 - 20 de 34

Article Original
0 de 0 messages Juin 2018
Maintenant