[romeo]

@orion –> Hé bien merci pour cette info, mine de rien ça me permet d’en savoir un peu plus sur ce que j’ai déjà 😉

[pascal91]

Au début de l’année, un mois après le trauma, j’avais aussi des craquements de mâchoire du coté gauche où je ressentais l’acouphène. Ils ont disparu au bout de quelques semaines dans mon cas, peut être avec les antibiotiques et les corticoïdes que j’ai repris à ce moment là.

Une légère vibration “métallique” existe toujours en présence des sachets plastiques. Je peux l’entendre distinctement si je bouche les oreilles alternativement. Par contre, cette vibration n’est pas audible pour les autres …

A mon avis, c’est un problème mécanique en relation avec l’hyperacousie sur une fréquence donnée ou avec une fréquence “perdue” à cause des cellules ciliées.

[lessieur]

Bonjour à toutes et à tous,

Je reposte ce message que j’ai laissé dans la rubrique “témoignages d’espoir”
J’espère que mon témoignage sera relayé car il est important.

Suite à une hyperacousie et acouphènes depuis 3 ans ainsi que l’oreille qui vibre en fonction du bruit qui m’entourait, et malgré mes nombreuses consultations chez les ORL, devant mon insistance mon ORL m’a dit que c’était peut être un problème de pression dans l’oreille (alors que les tests étaient négatifs) et à donc décidé de me poser un drain dans l’oreille concerné. Le lendemain je n’avais plus cette désagréable sensation de l’oreille qui entre en résonance, elle était moins sensible aux bruits, les acouphènes étaient un peu moins forts, mais le plus important était que mon oreille était moins sensible aux bruits et ne rentrait plus en “résonance”. A toutes celles et à ceux qui souffrent de ce type de symptômes, essayez de vous faire poser un drain, c’est une opération courante qui se fait en ambulatoire, vous n’avez rien à perdre d’essayer, car à mon avis l’oreille est tellement sensible qu’un problème de pression peut entraine pas mal de symptômes que les ORL ne maitrisent pas.
Voila j’espère que ça en sortira quelque uns(e) de cet enfer.

Bon courage à toutes et à tous.

[lessieur]

Bonjour à toutes et à tous,

Rectification concernant mon précédent post.
Je viens de me faire retirer les drains d’oreilles (yoyo) à cause de la sensibilité aux bruits que cela engendrait. J’ai par ailleurs constaté que mon problème d’oreille qui vibrait était revenu, j’en conclus donc que cela n’est pas du à un problème de pression comme je le pensais sinon le retrait du drain n’aurait pas provoqué le retour de ce problème, mais plutôt à un problème lié au tympan ou au muscle tenseur je pense. Je dis cela car j’imagine que le drain à “stabiliser” le tympan et résolu le problème de vibration. Donc soit c’est le tympan soit le muscle tenseur, car aussitôt le drain retiré le problème est revenu. Qu’en pensez vous ?

[phil63]

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis également nouveau sur ce forum et j’ai exactement les mêmes symptômes que ceux vous décrivez (ça rassure d’être plusieurs dans le même cas), sauf que j’ai le soucis à l’oreille droite.

Je précise que je souffre d’hyperacousie/acouphènes bilatéral depuis plus de 4 ans, mais celle-ci a été soignée par le port de bruiteur (bruit blanc) pendant 1 an à peu près.

Le problème de craquement (ou sorte de “Crunch-Crunch” – bruit décompression quand je parle à chaque fin de phrase) est apparut il y a 2 ans (par ma faute je pense). J’avais un gros rhume et l’oreille gauche complétement bouchée. J’ai donc fait une manœuvre de Valsalva et j’ai du souffler vraiment trop fort –> ça a fait un bruit bizarre à droite (mais l’oreille gauche s’est débouchée…). Depuis ce jour-là j’ai ce bruit “Crunch-crunch” à droite à chaque fois que je parle, en léger décalage à la fin de mes phrases (quelques millisecondes après). Lorsque j’effleure le pourtour de l’oreille (la tempe par ex), le bruit apparaît de façon reflexe comme vous.

Effectivement, si je refais la manœuvre de Valsalva (mais sans forcer comme un fou), ce problème disparaît jusqu’à ce que j’avale ma salive –> donc je me retrouve à faire cette manœuvre au moins 100 fois par jour, ce qui est très pénible. Si je compresse fortement mon oreille droite, le bruit est mon fort, comme contenu.

J’ai remarqué également que ce bruit est beaucoup plus présent le matin au réveil et qu’il s’attenue en fin de soirée.

Comme vous, j’ai consulté pas mal d’ORL spécialisés (dont celui qui m’a soigné pour l’hyperacousie) et malheureusement, personne ne sait d’où vient ce bruit. Ce ne sont pas des spasmes des muscles tenseurs du tympan, les ORL ont vérifié et n’ont remarqué aucun muscle qui bouge, donc c’est un peu la galère…

De mon côté, j’aurai tendance à dire que c’est un truc purement mécanique puisqu’on peut le déclencher à la demande (en se touchant l’oreille).

Je vais essayer de retourner voir d’autres ORL pour avoir des avis complémentaires. Je vous tiendrais au courant si on avance sur le sujet. De mon côté je suis également preneur si vous avez des pistes.

Bon courage à tout le monde

[piccolo-san]

Salut, évite de faire du Valsava, tu vas encore plus endommager ton oreille, j’ai ce truc aussi mais aux 2 oreilles, en plus sensible je dirais car si j’effleure même mon visage ça me le fait. Ça ressemble quand même à une forme d’épilepsie quand on regarde, on ne contrôle pas ce truc, après, à savoir d’où ça vient..

[phil63]

Salut,

Tu as raison pour le Valsalva. J’essaye depuis quelques jours de faire de – en – de manœuvres, car comme tu le dis, ça dois pas être terrible pour les oreilles de faire ça tout le temps.

Merci pour ton conseil en tout cas 🙂

J’espère qu’un jour, un ORL va trouver d’où vient tout ce merdier quand même !

Bon courage

[Membre Inconnu]

Bonjour, je ne sais pas si quelqu’un est encore actif dans ce sujet de discussion (j’espère que oui) car j’ai aussi ce problème de vibration dans l’oreille gauche.
Je porte actuellement une gouttière la nuit car on m’a bien détecté un ATM gauche (la mâchoire est déviée à gauche) ainsi qu’une névralgie d’Arnold (nerf pincé dans le cou) côté gauche aussi.
Avant ça, j’ai fait une thérapie sonore un peu hasardeuse (méthode Tomatis) mais cela ne m’a absolument rien fait (et c’est très cher!)
c’est seulement après que mon ORL s’est rendu compte que j’avais un problème au cou et à la mâchoire.
Mon ORL a crée il y a quelques années, une thérapie pour les acouphènes et il me l’a prescrit début décembre (thérapie sonore qui dure plusieurs mois mais qui a eu des résultats satisfaisants sur beaucoup de patients). Je n’ai pas d’acouphènes mais j’ai des musiques bien spécifiques qui vont stimuler entre autres les petits muscles de l’oreille.
Je vous invite à me contacter pour plus d’informations car elle peut être intéressante pour les personnes ayant des acouphènes et de l’hyperacousie.

J’ai aussi eu quelques séances chez l’ostéo pour mon cou et même dos (oui, tout est lié!) mais l’ORL m’a conseillé d’arrêter. Il a jugé préférable de me focaliser sur la gouttière (à porter une bonne année) et sur la thérapie qui dure plusieurs mois.
Je vous avoue qu’au mois de décembre, j’ai ressenti pour la première du mieux. C’était très fluctuant mais j’ai eu pas mal de moments d’accalmie (car d’habitude cette vibration est très présente quand je suis chez moi) et par moments, la vibration était toujours là mais comme descendue d’un cran. J’ai eu des moments de rechute bien sûr mais globalement des résultats très encourageants!!!

Depuis une semaine environ, j’ai commencé la 2eme partie de la thérapie (avec de nouvelles musiques + les anciennes) et la vibration est très gênante (comme avant). L’ORL m’avait prévenu et ne s’en inquiète pas car au début, le cerveau va souvent rejeter ces musiques. Il faut un certain temps d’adaptation.
Bref, cette nouvelle thérapie dure 2 mois et il y a une dernière phase après cela. J’ai bon espoir étant donné que j’ai ressenti des changements pour la 1ere fois depuis des mois (je n’avais jamais senti d’amélioration avant le port de la gouttière + thérapie).

La version de mon ORL: cette vibration est un dérèglement que l’on peut tenter de soigner grâce à une thérapie sonore uniquement. Il faut que le petit muscle (celui qui fait vibrer le tympan, je ne sais plus son nom) réapprenne à fonctionner correctement car à l’heure actuelle, il est en état d’alerte perpétuel.

Je veux aussi souligner que cette vibration est arrivée en juillet, quand j’ai dû m’occuper de deux enfants en bas âge (bruyants). L’ORL m’a aussi détecté à ce moment-là une perte d’audition à l’oreille gauche (celle qui vibre) mais cette perte de 20% est revenue après un traitement (il ne fallait pas traîner au risque de rester avec cette perte). C’est donc à la base un trauma sonore.

Merci d’avance pour toute réponse à mon post!!!

[piccolo-san]

Salut, je doute fortement qu’une thérapie sonore est vraiment l’effet escompté. Parce qu’au final, même en restant tout le temps dans un endroit calme (donc avec un peu de son, mais jamais ressenti comme gênant ou douloureux), ce genre de symptôme ne disparaît pas. Pourtant on a la meilleure qualité sonore possible puisque le son ne vient pas d’appareils donc aucun son compressé. Après ça reste possible pour une poignée de personne. Je creuserai plus la partie ATM perso. Ah et il faut savoir qu’en général les ORL et les odthéos ne s’aiment pas, car leurs fondamentaux médicaux sont limite à l’opposé. Je l’ai remarqué très vite lors de consultations. Il me semble que tu peux faire un examen de test réflexe du muscle du marteau (celui dont tu parle au final) mais je ne suis pas sûr.

[Membre Inconnu]

bonjour, merci pour ta réponse. La thérapie sonore est une solution qui est trop souvent écartée car elle apparaît comme quelque chose d’abstrait. Beaucoup de personnes doutent de son efficacité et moi la première. Pour en avoir testé deux, je peux dire que certaines n’en valent pas du tout la peine car trop peu personnalisée. Celle de Tomatis par exemple a été pour mon cas une grosse perte de temps et d’argent car c’est en fait des séquences de Mozart transformées (rien d’autre).

Celle de mon ORL est quand même plus ciblée mais il hésitait à me la faire tester car elle est en général utilisée pour les acouphènes. Il m’a quand même dit qu’il l’avait déjà prescrit à un patient souffrait d’acouphènes + vibrations. Je n’ai eu aucun effet secondaire (vertiges, fatigue…), ce qui prouve peut-être que c’est approprié. J’avance cela car elle n’est pas prescrite à n’importe qui et qu’il ne faut surtout pas la faire écouter à quelqu’un qui n’en aurait pas besoin – c’est comme un médicament).
En attendant, sans y faire trop attention (je ne pense pas que ce soit un effet placebo), mon oreille s’est calmée par moments, je m’en suis rendue assez rapidement étant donné que j’ai une gêne assez importante au quotidien. Et là, je parle de moments où j’étais dans le calme et/ou quand je parlais à des gens. J’ai senti une nette différence.
Je pense que tenter de rééduquer ce muscle avec la musique est une solution car qu’est-ce qui nous gêne à la base? le son, tout simplement.

Je pense que notre problème n’a rien à voir avec la qualité du son ambiant. L’oreille se met à vibrer car elle peut capter le son distinctement et ce son en question va la gêner. A l’extérieur, le son gênant en question va être tout simplement être annulé par tous les autres bruits ambiants.

Même si la gouttière et l’ostéo sont de bonnes pistes et sûrement de bons traitements de fond, je pense qu’on ne peut pas compter que là-dessus.
A voir avec le temps…