Besoins de témoignages/conseils

  • Besoins de témoignages/conseils

    Publié par Aurel le 22 septembre 2025 à 21 h 56 min

    Bonjour, je viens sur ce forum chercher des témoignages et avis. Depuis 14 mois j’ai des problèmes auditifs unilatéral (gauche) et aucun ORL n’a pu m’aider, je suis toujours en suivi sans beaucoup d’amélioration. J’ai une perte auditive sévère (j’entends à partir de 60-70 décibels), acouphènes (H24), hyperacousie, autophonie et sensibilité réduite joue gauche mais je n’ai plus la sensation de pression sur la face gauche. Mon ORL parle de ressemblance à la maladie de Menière, d’hydrops cochléaire que c’est un problème d’oreille interne.

    Il m’a opéré pour combler la fenêtre ronde + renforcement d’une partie postérieure du tympan légèrement fendue. Le seul symptôme résolu est les vertiges au mouchage. J’ai fait la rééducation de la trompe d’Eustache sans amélioration.

    Actuellement je suis sous bêta-bloquant (+1mois) sans changement.

    J’ai un appareil auditif (avec bouchon moulé) pour rééduquer mon oreille depuis 3 mois, cela m’aide pour l’hyperacousie mais rien d’autre pour l’instant. J’ai peut d’amplification à cause de mon autophonie qui est très désagréable.

    Tout cela engendre beaucoup de stress et apparemment cela n’aide pas selon mon ORL, mais après 1 an d’allers-retours au CHU, les traitements inefficaces, les examens et 0 guérison c’est déprimant.

    Au dernier rdv mon ORL m’a parlé de de faire le test auditif PEA mais avec mon hyperacousie récemment soulagée il avait peur de me faire revenir en arrière… Donc j’espère pouvoir le faire au prochain rdv.

    J’ai aussi essayé l’acupuncture, le magnétisme, l’hypnose, ostéopathe, gemmothérapie, etc…

    Voilà ma petite histoire donc si vous trouvez des similitudes avec la vôtre je serais ravie d’avoir vos retours, conseils…

    Merci de m’avoir lu.

    Bonne journée,

    Aurélie

    Aurel a répondu il y a 1 mois, 2 semaines 2 Membres · 2 Réponses
  • 2 Réponses

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  • elo8313

    Membre
    22 septembre 2025 à 22 h 43 min

    Bonsoir, je viens de voir votre témoignage…avez-vous vous fait un scanner des rochers pour éliminer éventuellement le syndrome de Minor ?

    L’autophonie est un des symptômes ainsi que les acouphènes avec hyperacousie…et ça s’opère

    Bon courage en tout cas…

  • Aurel

    Membre
    22 septembre 2025 à 23 h 12 min

    Bonsoir, oui j’ai fait très rapidement un scanner des rochers RAS via un 1er ORL et IRM protocole hydrops qui penché un hydrops cochléaire pure mais pas d’hydrops vestibulaire. Mon ORL a voulu vérifier par la chirurgie de l’oreille moyenne et comblement de la niche de la fenêtre ronde mais rien qui explique mes symptômes. Pour lui mon histoire évoque assez fortement un équivalent de maladie de Menière mais purement cochléaire.

    Beaucoup de suppositions mais rien de concret ni de solution… Mais je garde espoir !

    En tout cas merci d’avoir pris le temps de me répondre !

    Bonne soirée

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