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Hyperacousie : témoignage
Témoignage d’hyperacousie disparue, de guérison, témoignage positif ou moins positif… Partageons nos histoires.
Guérison hyperacousie douloureuse
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Guérison hyperacousie douloureuse
Bonjour à toutes et à tous,
Je souhaite partager mon expérience d’hyperacousie douleureuse qui m’a bien pourri la vie ses dernières années mais qui depuis plus d’un an s’est bien calmé. Actuellement je n’y pense quasiment plus donc c’est que ça va, je vis normalement ou presque niveau sensibilité auditive.
Après guerisson et une stabilisation assez longue je tenais absolument à partager mon expérience de manière brève mais concrète pour aider et donner de l’espoir à ceux qui souffrent de cette pathologie.
Mon état il y a 4 ans c’était une hyperacousie sévère à très sévère suite à un concert très fort en volume (avec bouchons pourtant) et avec un seuil de tolérance mesuré par ORL autour de 30db, donc je ne pouvais plus faire grand chose. Le fait de parler me donner des céphalées, ma situation était très compliquée sachant que je travaillais (en bureau heureusement) et que je suis père de famille avec 2 enfants.
Je vais pas rentrer dans le détail de tout ce que j’ai testé et qui n’a pas vraiment marché (protections auditives de tous types, appareils auditifs avec filtre de fréquence, thérapie sonore suivi par ORL, anti épileptiques, benzodiazepines, anti dépresseurs, omega3, magnésium, et j’en oublie…)
Voici ce qui selon moi m’a permis concrètement de sortir de cette mauvaise période :
1-Se créer des endroits de calme sécurisée à la maison et au bureau pour réapprendre à se détendre sans hypervigilence permanente (pour info je suis devenu travailleur handicapé et j’ai pu grace à la medecine du travail béneficier d’un bureau individuel et ça c’est énorme en confort)
2-Traitement au Clomipramine jusqu’à 150mg/jour sur 1an environ avec suivi psychiatre par sécurité (solution très partagée sur forum reddit)
3-Pendant la phase de traitement ne pas hésiter à se protéger un peu les oreilles dans les zones à risque (en vélo en ville, visite de chantier, autour d’une piscine avec enfants, etc)
4-Se mettre à fond dans un truc qui nous passionne pour penser à autre chose et se faire plaisir un max, c’est fondamentale pour se sortir du cercle vivieux. Perso je faisais du surf depuis très jeune mais que de temps en temps avec les obligations familiales et professionnelles. Depuis je m’y suis remis à fond (avec bouchons étanche of course) et cela passe maintenant avant tout, ça m’a énormément aidé à lutter contre mon désespoir et à très certainement joué un role énorme dans ma guérison. Je conseille donc de se lancer à fond dans un truc qui nous plait vraiment.
5-Garder une hygiène de vie irréprochable sur l’exposition au bruit. Même avec bouchons, je ne vais plus au concert, plus de cinéma, de fêtes publiques, de feux d’artifice, etc. Je ne me limite qu’à des évenements où les sons sont maitrisés et je ne porte pas de protections (j’en ai toujours sur moi en cas d’urgence). A la maison, les travaux c’est systèmatiquement avec un gros casque peltor. J’ai arrété définitivement de jouer de la musique même la guitare acoustique. Je continue d’écouter de la musique mais pas au casque et pas trop fort.
En gros voilà ce qui a fonctionné pour moi, 2 ans d’errance, 1an de vrai traitement et 1an de stabilisation pour consolider.
Je n’ai pas récupérer des oreilles super solide mais je peux vivre presque normalement maintenant en respectant le point 5.
En juillet je suis resté 5 min à 70m d’un concert en plein air sans bouchon par mégarde, je me suis fait peur pendant les 2 semaines après où les symptomes revenaient mais tout est rentrait dans l’ordre. Faut pas jouer.
Voilà, je pense en être sortie.
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Bonjour,
Vraiment heureux pour toi que ça se soit calmé.
Je me reconnais un peu dans ton parcours. J’ai développé une hyperacousie (moins violente que la tienne) + une distorsion auditive (très, très, très violente) il y a 2 ans et demi, à cause d’une mononucléose qui m’a flingué le système nerveux (en plus, j’étais musicien, ce qui n’aide pas).
Je n’ai reçu qu’un : « Il n’y a rien à faire, il faudra vivre avec, Monsieur » de la part des ORL. Je pense que cette phrase, souvent prononcée, est une énorme connerie. Au contraire, il faut se battre sans relâche pour chercher l’amélioration.
On m’a, dans un premier temps, conseillé des bouchons. J’ai refusé cette solution et j’ai bien fait, sinon j’aurais aggravé l’hyperacousie.
On m’a prescrit du Seresta. J’en ai pris pendant 3 semaines, puis j’ai tout arrêté. Cette solution n’était pas viable à long terme, m’anesthésiait l’esprit et ne soulageait pas les troubles.
C’est finalement l’EMDR qui m’a vraiment soulagé. J’imagine que la thérapie a fait effet sur mon système nerveux et permis à mon cerveau de compenser le mal…
Aujourd’hui, les choses vont beaucoup mieux et, comme toi, je suis très précautionneux avec mes oreilles tout en ayant une vie « presque normale ». Surtout que l’amélioration se fait en dents de scie, comme pour me rappeler que le problème reste tapi quelque part.
Bonne journée à toi.
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