- Sous-groupe de
-
-
Hyperacousie : témoignage
Témoignage d’hyperacousie disparue, de guérison, témoignage positif ou moins positif… Partageons nos histoires.
Hyperacousie / distorsion auditive : mon parcours et ce qui m’a aidé
-
Hyperacousie / distorsion auditive : mon parcours et ce qui m’a aidé
Mon témoignage s’adresse tout particulièrement aux personnes qui souffrent du même trouble que moi. Je sais combien le handicap et la souffrance qu’il engendre peuvent gâcher une vie. J’espère que certaines personnes y reconnaîtront leur propre parcours et pourront y trouver des réponses à leurs questions. Même si j’ai bien conscience que chaque cas est unique…
En 2024, j’ai eu une double infection à la mononucléose et au CMV, qui a débuté fin mars. J’ai commencé par ressentir une fatigue anormale, pas très intense mais d’une nature tout à fait différente de ce que je connaissais jusqu’alors. Puis, quelques jours plus tard, sont apparus des vertiges, ou plutôt des étourdissements. Ils se manifestaient lorsque je tournais ou levais la tête et lorsque je passais d’une position assise à debout. C’est au même moment que ma vision de près s’est fortement dégradée, sans prévenir, du jour au lendemain. Inquiet de mon état de santé, j’ai consulté mon médecin traitant qui ne m’a pas vraiment pris au sérieux et a mis ces symptômes sur le compte d’une fatigue et d’un stress passager. Elle m’a prescrit une ampoule de vitamine D, du repos et « roulez jeunesse ! Au boulot ! »
Mon état a continué de se dégrader ; les vertiges et la fatigue se sont faits plus intenses, jusqu’au soir où l’hyperacousie et la distorsion auditive se sont déclarées.
C’était le 11 avril 2024, il était environ 22H30, j’allais me coucher et en attrapant la télécommande de la TV pour l’éteindre, ma bague a buté contre celle-ci, provoquant une douleur dans mes oreilles accompagnée d’un léger grésillement. Je savais vaguement ce qu’était l’hyperacousie et j’ai tout de suite reconnu le trouble qui venait de se manifester. La sensation était exactement celle que j’imaginais : une douleur identique à celle que je pourrais ressentir si quelqu’un tapait au marteau sur une plaque en fer à côté de mes oreilles. Sachant que l’hyperacousie était réputée incurable, j’ai quelque peu paniqué. Je suis finalement allé me coucher et, peu après, j’ai été pris de vertiges très intenses, un peu comme si mon lit se dérobait sous mon corps et me laissait tomber dans le vide.
À partir de ce moment, l’état de mon audition s’est dégradé pendant 20 jours environ. Le grésillement qui accompagnait l’hyperacousie est devenu si intense qu’il enveloppait mon esprit tout entier, me privant des facultés cognitives les plus basiques, j’étais comme paralysé d’effroi. J’avais la sensation que la personne que j’étais tombait en ruine, chaque jour un peu plus, jusqu’à devenir un tas de gravats qu’il me fallait rassembler et assembler tant bien que mal pour me reconstruire.
Ce « grésillement » porte le nom de « distorsion auditive ». Pour se le représenter, il faut imaginer un acouphène donnant l’impression que du verre pilé très fin s’égrène en continu dans votre cerveau avec un son très aigu et incisif. On peut même en ressentir physiquement la texture : une sensation proche de ces bonbons acides qui pétillent dans la bouche, mais qui vous picoteraient l’intérieur de l’oreille, laissant une douleur comparable à une piqûre d’orties, quoique beaucoup moins intense. Mais c’est le côté le moins dérangeant, car à cela il faut ajouter un bruit parasite qui se déclenche à chaque son que vous entendez. Il faut imaginer le son émit par Canal + en crypté dans les années 90 (pour ceux qui connaissent), c’est ce bruit parasite (en beaucoup plus aigu) qui venait se superposer à tous les sons qui entraient dans mes oreilles (les voix, un bruissement de papier, TV, radio, et même mes propres pas…etc…). Toujours avec cette sensation de piqûre d’orties.
A cela s’ajoutaient une fatigue qui me clouait au lit et une hyperacousie qui s’intensifiait. Après plusieurs consultations infructueuses chez mon médecin, j’ai eu la chance de trouver un nouveau praticien qui m’a prescrit une prise de sang et, début juin, après deux mois d’errance médicale, j’ai enfin su ce que j’avais : une mononucléose et un CMV. J’étais soulagé de trouver une explication au mal qui me rongeait.
Le 2 mai 2024, j’ai vu un ORL, un sale type. J’ai commencé à lui décrire mes symptômes (auditifs, fatigue…etc…). Au bout d’une minute à peine, il m’a coupé la parole m’invitant à aller voir sa secrétaire pour un test auditif qui s’est avéré être « normal ». Il m’a de nouveau fait entrer dans son bureau, me disant juste : « Vous faites de l’hyperacousie accompagnée d’acouphènes, il faudra vivre avec et porter des obturateurs (boules quies) de faible atténuation au quotidien ». Il ne m’a pas laissé le temps de lui poser la moindre question et m’a invité à sortir.
Si vous êtes atteint du même trouble que moi, surtout, ne suivez pas la préconisation que m’a donné cet ORL véreux. Ne mettez pas de bouchons d’oreilles en permanence, vous ne feriez qu’aggraver votre hyperacousie. Il faut seulement se protéger des sons « dangereux » pour le système auditif. Par chance, mon instinct m’a poussé à ne pas écouter ses conseils.
Le 13 juin 2024, j’ai eu un autre rendez-vous au CHU avec un ORL plus sérieux et à l’écoute. Il a su me rassurer (un peu) et mettre un nom sur mes troubles auditifs : le « syndrome du choc acoustique ». Il m’a expliqué qu’il n’y avait rien d’autres à faire que d’attendre que les symptômes passent avec le temps : de quelques semaines à quelques mois. J’ai eu une prescription de trois mois pour des anxiolytiques que je n’ai pris que pendant trois semaines, par peur de devoir gérer, à terme, un sevrage en plus de mes problèmes de santé. Je ne regrette pas du tout ce choix ! J’ai opté pour le CBD qui m’a aidé à gérer les crises d’angoisses mais n’a malheureusement eu aucun effet sur mes problèmes auditifs. Je pense même qu’il a favorisé les vertiges.
Mi-juin 2024 marque le début de la phase aigüe du CMV qui s’est traduit par un état de malaise généralisé et une multitude de symptômes traduisant une atteinte à mon système nerveux. J’ai continué de m’enfoncer dans un état de détresse immense, si bien que, début juillet j’avais perdu 15 kilos. Cependant, cette période marque également un début timide de régression de la distorsion auditive.
Je faisais face à un sentiment de solitude et d’abandon. Je savais pertinemment que la route serait longue avant une réelle amélioration, si amélioration il devait y avoir. Et surtout, je devais trouver moi-même des solutions. Je suis quelqu’un d’obstiné qui a besoin de comprendre les choses et il m’était impossible de me dire : « C’est comme ça, je vais vivre avec sans me poser plus de questions ». J’ai donc noté tous les jours l’intensité de mes différents symptômes afin de trouver des corrélations entre eux. C’est ainsi que j’ai mis en évidence que l’hyperacousie était intimement liée à mon état de fatigue, cela me laissait entrevoir l’espoir qu’elle disparaisse au terme de la mononucléose et du CMV. Ce qui fut le cas ! (Mon hyperacousie est aujourd’hui très résiduelle et ne m’handicape pas du tout au quotidien).
J’avais également remarqué très rapidement que les journées où mon audition semblait revenue à la normale précédaient en réalité une rechute plus intense que la précédente. Ainsi, environ deux semaines après l’apparition de la distorsion auditive, j’ai noté chaque jour son intensité avec une note allant de 0 à 10. Puis j’ai retranscrit ces notes sur un graphique afin de suivre l’évolution du trouble. J’ai ainsi pu mettre en évidence des schémas récurrents de phases d’amélioration et de récidive ; me permettant d’anticiper un peu l’état de mes oreilles pour le lendemain et d’être un peu moins dans l’incertitude.
Au moment où je vous écris, ce graphique est toujours d’actualité, décliné en moyennes hebdomadaires et mensuelles, je peux même vous dire qu’au mois de mai 2024 (le pire mois), l’intensité moyenne de la distorsion auditive était de 6.87/10 et en octobre 2025, elle était de 1.41/10 (un excellent mois). L’amélioration est lente, en dents de scie, avec des rechutes, des moments de découragement et d’espoir.
Cette démarche de suivi des symptômes peut paraitre un peu « obsessionnelle » mais elle m’a aidé à avancer et à comprendre un peu plus les mécanismes du trouble.
Au final, le CMV et la mononucléose m’auront infligé 10 mois de grande fatigue, des troubles auditifs, 15 kilos de perdus, des troubles intestinaux peu enviables, des épisodes de dissociation, une atteinte au système nerveux en régression mais qui perdure, un trouble de stress post-traumatique …etc… la liste est longue.
Je souhaitais, pour terminer, partager la liste des choses que j’ai essayées pour m’apaiser :
-L’hypnose : aucun effet sur les oreilles mais ça m’a aidé à gérer les crises d’angoisse. Ça n’a pas été miraculeux pour mon cas. Le praticien vous fait apprendre des exercices de respiration, d’autosuggestion et d’« ancrage », or ces séances reproduites chez moi empirent la distorsion auditive qui a tendance à se manifester plus intensément lorsque je suis relaxé… pas de chance.
-Anxiolytiques : effet positif sur l’anxiété et permet un peu de passer outre la gêne auditive mais ils créent une dépendance à moyen terme, j’ai donc cessé le traitement au bout de trois semaines.
-Sport « doux » (marche et vélo) : aucun effet sur l’audition, cela permet de se changer les idées mais rien de formidable pour mon cas.
-Bruits apaisants : les bruits blancs destiné à apaiser les acouphènes empirent le ressenti en ce qui concerne ma distorsion auditive.
Le bruit du feu de ma gazinière fait disparaître la distorsion auditive mais elle revient dès que le gaz est coupé.
Rien de très probant donc du côté des bruits dits « apaisants ».
-Sieste l’après-midi : mon audition est pire au réveil.
-L’alcool : permet de faire disparaitre complètement la distorsion auditive mais elle revient environ 1h30 après le dernier verre. Et l’alcool n’a jamais soigné quoi que ce soit et il y a un gros risque de dépendance dans ce cas précis. A éviter donc…
-Parler à un psychologue (5 séances): aucun effet positif, que ce soit pour les oreilles où le mental.
-Magnétiseur : je suis cartésien et j’ai toujours été le 1er à décrier la pratique mais la détresse peut vous faire faire des choses irrationnelles parfois. Cependant, très étrangement, la séance a remis mon transit en place, j’ai été très surpris… au début, j’ai cru que cela avait eu un effet positif sur mes oreilles mais avec le recul, je ne le pense pas.
-Le CBD : efficace contre l’anxiété et m’a bien rendu service pour pallier aux Anxiolytiques. J’en ai pris pendant 6 mois. Pour m’endormir, je prenais du CBD à la valériane, c’était assez efficace. Cependant, je pense qu’il a favorisé les vertiges dans mon cas.
-Phytothérapie :
Valériane en gélules : aide à l’endormissement mais n’a pas empêché les réveils nocturnes. J’ai essayé d’en prendre en journée, ça n’a pas arrangé mon état léthargique. Intéressant le soir donc.
Mélisse : moins puissant pour l’endormissement et n’empêche pas les réveils nocturnes. Mieux accepté en journée que la valériane.
Escholtzia : bon effet sur l’anxiété et proche de la valériane pour l’endormissement.
Passiflore : effet similaire à l’Escholtzia pour moi.
Ostéopathe : n’a rien pu faire dans mon cas.
Dentiste : n’a rien vu justifiant le trouble auditif.
L’autosuggestion : j’ai remarqué que lorsque je sais à l’avance que j’ai un repas de famille ou une autre situation nécessitant d’être sociable, je jour « J », mon cerveau parvient à compenser la distorsion auditive et la journée ne se passe pas trop mal.
L’EMDR : il fallait bien que je termine sur une note positive. Pour ceux qui ne connaissent pas, l’EMDR se pratique avec un psychologue ou un psychiatre et elle vise à « reprogrammer » le système nerveux dans le but de traiter un stress post-traumatique. J’ai commencé la thérapie il y a un mois et demi et ça s’est révélé être miraculeux pour moi. En sortant de la 1ère séance je me suis senti comme libéré d’un poids énorme, puis ma distorsion auditive a diminué de manière vraiment significative. Un peu comme si j’avais pris un médicament qui apaise les symptômes et cette amélioration semble durer dans le temps. Certaines séances sont plus éprouvantes que d’autres mais c’est bluffant. Je conseillerais sincèrement à toutes personnes traumatisées par leurs troubles auditifs (et tout autre traumatisme impactant le quotidien) de se renseigner au sujet de cette thérapie.
Voilà, je pense avoir fait à peu près le tour. En espérant que mon témoignage pourra aider certains qui se retrouveront dans mon témoignage.
Bonne journée.
-
2 Réponses
Contenus connexes :
-
Merci beaucoup pour tous ces éléments, c’est très riche et très intéressant ! Et cela fait toujours très plaisir de lire un témoignage positif !
L’EMDR est une des rares pistes que je n’ai pas suivies, pendant toutes ces années. Elle me tente mais l’aspect financier m’inquiète un peu… Est-ce que ta mutuelle a pris en charge, au moins en partie et/ou une partie des séances d’EMDR ?
Aurais-tu un thérapeute spécialisé en EMDR à conseiller ? Je ne sais pas dans quelle région tu vis, ce n’est pas indiqué dans ton profil 😉
Merci d’avance et très bonne fin de journée !
-
Merci !
Oui, l’EMDR a un coût : je paie 75 € la séance, et il faut en compter deux par mois pour une thérapie d’environ six mois dans mon cas. Ma mutuelle ne rembourse que deux séances, le reste est entièrement à ma charge…
J’ai lu (je ne sais plus où) que l’Assurance maladie pouvait en rembourser une partie si la thérapie est pratiquée par un psychiatre conventionné. Mais j’ai appris cela après avoir commencé, donc trop tard pour changer.
Si tu souhaites explorer cette piste, il faut savoir qu’il y a au moins une première séance destinée à déterminer si l’EMDR est adaptée à ton cas. Il est également conseillé de s’adresser à un psychologue ou à un psychiatre, car n’importe qui peut ouvrir son propre cabinet et proposer l’EMDR après une courte formation.
Je vis dans le Maine-et-Loire, je pourrai te donner le nom de mon praticien en message privé si tu le souhaites (je ne sais pas si la publicité est autorisée sur le forum). Son approche me convient bien, il explique clairement les mécanismes de la discipline, va droit au but tout en faisant preuve d’une réelle capacité d’écoute.
Connectez-vous pour répondre.