Traitement de l’hyperacousie
Parlons traitement de l’hyperacousie dans ce groupe dédié à tous les traitements de l’hyperacousie .
Hyperacousie sévère, Rivotril et Tegretol.
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Hyperacousie sévère, Rivotril et Tegretol.
Bonjour à tous,
Je suis ici pour vous poser une question concernant les médicaments Tegretol et Rivotril.
Désolé, mon message va être un peu long, mais j’ai besoin de vous parler de mon parcours pour que vous puissiez comprendre pleinement.
Ma situation :
- 2007 : Traumatisme sonore dans une discothèque, je deviens hyperacousique avec des acouphènes légers.
- De 2007 à 2019 : Ma vie était à 90% normale, avec quelques rechutes, mais rien de grave.
- 2019 : Traumatisme sonore lors d’un concert (je portais des protections auditives). Ma vie est devenue plus compliquée, avec + de restrictions. Mais globalement, ça allait.
- 2020 : Thérapie sonore. J’ai ressenti de la douleur pendant les séances d’écoute, des myoclonies, comme des chocs électriques vifs et douloureux durant une seconde, et des crampes dans les oreilles.
- <b data-start= »854″ data-end= »1217″ style= »font-family: inherit; font-size: inherit; color: var(–bb-body-text-color); »>De 2020 à aujourd’hui : Petit à petit, mon hyperacousie a empiré. J’ai continué ma vie, sans en faire trop, en évitant les restaurants et les sorties bruyantes, mais mon état a continué de se détériorer. Puis, mes acouphènes sont devenus réactifs. En 2024, j’ai commencé à ressentir des névralgies, et aujourd’hui, ma vie est presque ruinée car je supporte très mal les basses fréquences. Un bruit de tondeuse à gazon, même à 200m de chez moi alors que mes fenêtres sont fermées, me déclenche des douleurs dans toute la machoire.
Depuis 2024, je n’écoute plus de musique, je sors peu dehors car le bruit de dehors est trop « riche » pour moi, je ne vais plus au travail. - Mon état actuel :
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- Fin janvier / début février : J’ai essayé d’écouter de la musique sur mon téléphone à un volume à peine audible. Je ne pense pas avoir écouté plus de 10 minutes sur une semaine.
- Début février : J’ai vu un ami, et je suis reparti de chez lui en me sentant extrêmement faible auditivement. Le lendemain, j’avais des vibrations dans les oreilles et des grosses difficultés à dormir, alors que mes acouphènes m’ont rarement empêché de dormir, à part lors d’une méga rechute.
- Chez ma copine, depuis quelques mois, un bruit de ventilation venant d’au-dessus me gêne, comme un bruit de VMC qui se met de temps en temps en marche.
- Mi-février, lors de quatre jours chez ma copine, ce bruit m’a dérangé encore plus, au point de devenir impossible à ignorer. J’ai découvert ce que c’était : c’était le bruit du chauffage qui circule dans les tuyaux du couloir juste au dessus de l’appartement. C’est à peine perceptible, mais pour moi, cette basse fréquence m’a submergé et mes acouphènes étaient très réactifs. Ça m’a rendu fou au point que, une nuit, j’ai coupé le disjoncteur de l’immeuble et l’ai remis, en espérant que ça redémarrerait quelque chose et que ça serait plus calme (ça a niqué le chauffage de l’immeuble pendant une journée mdr).
- Après ces quatre jours, j’ai dû aller au travail pour un entretien, ce qui impliquait beaucoup de discussions.
- Depuis, tout s’est effondré :
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- J’entends tout différemment. Même le « bruit du silence » est différent
- Les sons sont à la fois plus « étouffés » et en même temps plus envahissants, agressifs. On dirait que tout sature mon audition : quelqu’un qui frotte une surface, le petit bruit d’un modem. Les sons s’accumulent et se déforment. C’est comme un autre monde.
- Un exemple fou : j’ai arrêté de prendre des douches, car quand je sors de la douche, mes oreilles se sentent submergées et perdent leurs repères. Une fois, après une douche, je suis entré dans ma chambre et j’ai entendu un bruit tremblant continu, comme si j’étais dans un film d’horreur. J’étais tétanisé. J’ai ouvert la fenêtre, et il s’est avéré que c’était juste une voiture en marche en bas…
- J’ai des vibrations dans mes oreilles, ce qui me rend nauséeux. Je ressens des distorsions auditives, voire des hallucinations (quand mon micro-ondes fonctionne, j’entends parfois de la musique).
- Mes acouphènes ont empiré, ils sont plus lourds qu’avant, plus réactifs. J’ai un genre de « bruit de chaudière » qui augmente dans ma tête quand j’entends certaines fréquences. Par exemple, lorsque le moteur de mon congélateur démarre, ce bruit de chaudière s’amplifie soudainement, envahissant toute ma tête, ce qui ne se produisait pas avant… C’est juste fou.
- Je dors très mal.
- Je ne peux pas me reposer, car même enfermé chez moi, j’entends tout : les routes lointaines, le vent, ma box internet, un petit appareil branché.
- Je suis en vigilance constante, même involontairement (dès qu’il y a un « nouveau bruit », il capte immédiatement mon attention, peu importe sa taille—c’est automatique).
- Parfois, j’entends des sons familiers de ma vie quotidienne, comme la chasse d’eau ou le téléphone de mon père qui sonne… mais en réalité, personne n’a tiré la chasse, et le téléphone ne sonne pas. C’est comme si mon cerveau reproduisait ces sons.
- Quand je me déplace chez moi, juste le « bruit » que provoque la marche (par exemple, mes vêtements qui frottent) crée des hallucinations, comme si un aspirateur tournait, ou des bruits de fond étaient présents, et cela s’arrête quand j’arrête de marcher.
- Quand je me déplace chez moi, j’ai l’impression que chaque pièce a son propre bruit, et que le bruit de chaque pièce « s’active » quand je passe à côté. C’est fou.
- <b data-start= »4872″ data-end= »5049″ style= »font-family: inherit; font-size: inherit; color: var(–bb-body-text-color); »>Je commence à arriver à un point où je porte de plus en plus régulièrement mon casque Peltor chez moi. Je l’évite autant que possible, mais c’est de plus en plus fréquent.
Je prends deux médicaments :
- du Rivotril, occasionnellement, à faibles doses.
- du Tegretol LP (à libération prolongée), depuis un peu plus d’un an.
À propos du Rivotril :
- J’ai commencé à le prendre en 2023, à une période ou ça n’allait pas du tout, je supportais mal mes acouphènes réactifs
- J’en ai pris 3 gouttes, et ça allait mieux. Mon acouphène baissait et le lendemain, j’arrivais à passer une journée ou mes oreilles étaient moins lourdes.
- J’ai donc commencé à en prendre de temps en temps. J’en prenais 2 ou 3 fois par semaine max, entre 3 et 5 gouttes max, et je faisais des pauses de 1 à 3 semaines régulièrement.
- L’été 2023 a été difficile, je pense que j’ai fait trop de choses pour mon état d’hyperacousie, et je pense que pour que le Rivotril m’aide, il aurait fallu que je l’augmente, sauf que ça me faisait peur. En aout, je sentais que le Rivotril ne me servait plus à rien, j’ai donc décidé de l’arrêter d’un coup. Je me disais que vu que j’en prenais pas beaucoup, je pouvais l’arrêter d’un coup.
- Environ 3 semaines / 1 mois après l’arrêt, j’ai fait une énorme rechute. J’avais des hallucinations auditives, j’entendais absolument tout, une loudness de dingue, et ma trompe d’eustache déconnait complétement et génerait un bruit de souffle dans mon oreille gauche. C’était un cauchemard.
Je me suis toujours demandé si l’arrêt du Rivotril a eu un rôle dans cette rechute.
Pendant la rechute, j’ai essayé d’en reprendre 2 fois, mais ça n’a rien changé à la situation. - En 2024 et 2025, j’ai pris du Rivotril occasionnellement. Et dernièrement, j’en ai pris un peu plus régulièrement que d’habitude.
Dans les 3 liens ci-dessous, vous trouverez mes prises de Rivotril de 2023, 2024 et 2025. C’est du Rivotril 2,5 mg/ml, et les nombres dans le tableau, c’est le nombre de gouttes :
- 2023 : https://ibb.co/ksmZnnZN
- 2024 : https://ibb.co/ns97M5Tf
- 2025 : https://ibb.co/0RbY6yXQ
À propos du Tegretol LP :
- Début 2024, j’ai commencé à ressentir des douleurs dans la machoire et des brulures dans le crane. Il s’agit très surement de névralgies du Trijumeau liées à mon hyperacousie.
- C’est selon moi une situation très grave à laquelle je suis encore confronté aujourd’hui. Les névralgies se déclenchent sur des basses fréquences. Donc par exemple, même enfermé chez moi, si une tondeuse à gazon tourne à 400m, je perçois la fréquence et j’ai des douleurs de chien dans la mâchoire. C’est complétement fou. J’ai du passer une grande partie de l’été 2024 enfermé dans mon sous-sol à cause de cela.
- Quand ces douleurs ont commencé, j’ai décidé de prendre du Tegretol « normal », que j’avais déjà dans mon armoire à pharmacie.
- Je ne suis pas sûr que le Tegretol normal m’a aidé, j’en sais trop rien en fait. Au niveau du dosage, j’ai commencé à 200 mg et j’ai augmenté de 100 mg tous les 2-3 jours. Jesuis allé jusqu’à 600-700 mg.
- Après moins d’un mois de prise de Tegretol normal et seulement environ 15 jours à 600 mg, mon médecin m’a fait switcher au Tegretol LP (à libération prolongée), à 800 mg par jours.
- Environ une semaine après avoir commencé le Tegretol LP, mon hyperacousie s’est nettement améliorée. Pendant environ deux semaines, j’ai pu reprendre certaines activités. Je ne sais pas si cela était dû au Tegretol LP ou aux semaines précédentes de Tegretol « normal ».
- Cependant, après trois semaines de Tegretol LP, j’ai commencé à me sentir très mal. J’étais très faible, j’avais des sensations de malaises, des diarrhées plusieurs fois par jour. J’ai même fait un accident de voiture.
- Mon médecin m’a alors conseillé de réduire progressivement le médicament.
- Sur environ quatre mois, j’ai progressivement réduit de 800 mg à 300 mg.
- À chaque diminution, mes acouphènes augmentaient. Alors, ils revenaient à leur niveau « classique » au bout de quelques jours, peut être une dizaine de jours, je ne sais plus trop. Mais c’était des périodes assez stressantes et difficiles.
- Depuis, je ne suis pas arrivé à descendre en dessous des 300 mg. J’étais tellement mal avec les névralgies que j’avais peur que les effets de sevrage soient trop difficiles à vivre et aggravent même mon hyperacousie et mes acouphènes.
- Cela fait donc environ 8-9 mois que je suis à 300 mg par jour.
Les questions que je me pose concernant mon état actuel
- Je pense que mon état actuel est dû à de l’accumulation de bruit et à mon hyperacousie sévère. J’ai l’impression de marcher sur fil depuis un moment, et à un moment donné, on tombe inévitablement.
- Cependant :
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- Je me demande si le Tegretol LP que je prends depuis un an pourrait contribuer à mon état actuel.
- Avec le temps, ce traitement pourrait-il affaiblir mon corps, aggraver mes symptômes auditifs ou me rendre plus sensible ?
- Je me demande si les doses occasionnelles de Rivotril que je prends (sachant que j’en ai pris un peu + ces derniers temps) ont entraîné un certain niveau de dépendance, amenant mon corps à réagir de manière imprévisible lorsque je ne le prends pas.
- Par exemple, j’en ai pris tous les jours pendant une semaine entière autour du 10 février, et je me demande si cela a pu contribuer à la détérioration de mon état dans les semaines qui ont suivi.
- Je me demande si le Tegretol LP à libération prolongée et le Rivotril agissent de manière similaire sur certaines zones du cerveau, et si la prise quotidienne de Tegretol LP a pu avoir un impact négatif sur mon utilisation du Rivotril, entraînant une dépendance ou des effets indésirables.
- Est-ce possible que, lorsque je prends du Rivotril occasionnellement, mon corps subisse un sevrage à cause de ma prise régulière de Tegretol LP ?
Les questions que je me pose concernant l’arrêt des deux médicaments
Je me demande si je devrais essayer d’arrêter les deux médicaments alors que je suis dans la pire rechute de ma vie. Ma rechute dure depuis plus d’un mois, et je ne vois aucune amélioration.
Les seuls moments ou je me sens mieux, c’est quand je prends quelques gouttes de Rivotril. Je supporte mieux les acouphènes, je suis moins tendu, mes oreilles sont un peu moins lourdes et je dors un peu mieux. Mais bon, au bout de quelques heures, tout revient.
<strong data-start= »485″ data-end= »541″>Concernant le Tegretol LP :
- Je suis tenté d’arrêter le Tegretol LP car je pense qu’il ne m’apporte rien. Cependant, chaque fois que je réduis ma dose de 100 mg, mon acouphène me rend dingue. J’ai tenté une fois en décembre et une fois le mois dernier, c’était trop compliqué à gérer.
- Je me demande si passer du Tegretol LP au Tegretol « norrmal » ne serait pas une bonne approche approche ? La forme « normal » existe en goutte, ce qui permettrait un sevrage plus lent. Le Tegretol LP ne peut pas être écrasé, donc la baisse ne peut pas être en dessous de 100 mg.
- Actuellement, je prends du Tegretol LP comme suit : 100 mg à midi et 200 mg à 22h30.
- Je pensais passer au Tegretol normal et prendre 100 mg à 9h, 100 mg à 15h, et 100 mg à 22h.
- Qu’en pensez-vous ? Pensez-vous que mon corps pourrait mal réagir à ce changement ?
<strong data-start= »1392″ data-end= »1422″>Concernant le Rivotril :
- Je ne sais pas si je devrais arrêter le Rivotril en même temps que le switch du Tegretol LP vers le Tegretol normal.
- En fait, je ne sais pas si je dois d’abord stopper le Rivotril, ou si je switch d’abord du Tegretol LP vers le Tegretol normal, puis je baisse le Tegretol normal, en gardant éventuellement le Rivotril pour me soulager de temps en temps.
- Quoi qu’il en soit, concernant le Rivotril, vu que je n’en prends pas tous les jours, je ne sais pas comment l’arrêter correctement. Il existe des protocoles sur Internet pour sevrer les benzos quand on en prend tous les jours, mais quand on le prend de temps en temps, je ne sais pas comment faire.
- Puis-je l’arrêter brusquement, au vu de mes prises ? (je vous ai mis mes prises en lien)
- Ou devrais-je en prendre deux fois toutes les deux semaines et réduire d’une goutte toutes les deux semaines ?
- Je n’ai aucune idée de comment procéder.
Que pensez vous de tout cela ?
Merci.
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3 Réponses
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Ce blog très utile semble avoir ralenti en activité. c’est peut être bon signe ? Tout ça pour dire que je n’ai pas de réponses précises à vous apporter sur vos sujets. J’ai seulement 26 ans et je commence moi même à avoir des soucis auditifs qui me préoccupent. Je ne voulais pas laisser ce message sans réponse. Je pense donc à vous et je vous (nous) souhaite le meilleur, comme à toutes les personnes qui publient et consultent sur ce blog, afin de retrouver la lumière. Bonne journée !
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Bonjour, votre histoire d’hyper est importante et semé d’embuches, je suis desolé que vous traversiez cela, on est un peu seul avec ce probleme.
Concernant les 2 medicaments que vous prenez, je ne les connait pas, mais je peux juste vous dire qu’en premier lieu il est essentiel de proteger votre audition maintenant. Je pense que vous l’avez compris. Il semblerai peut etre que vous soyez hyper sensible, c’est un symptome d’hyper sensibilté generale. Je ne sais pas si l’hyperacousie abaisse le seuil de traumatisme sonone, mais je pense que oui, mais je pense pas que cela abaisse le seuil de trauma sonore à 30db par exemple, le bruit de la tondeuse du voisin par exemple vous gene et je comprend mais n’a pas d’impact sur votre cochlé. Je pense que les benzo en general sont toxique. Il me semble pas que vous soyez dans un schema de toxicomanie car vous vous en inquiéter.
Le probleme c’est qu’il faut faire le tri entre les bruits genant, les bruits a risque et les autres.
Il existe aussi un terme de misophonie (peur du bruit).
Avec des bouchons moulé en silicone par l’audioprotesiste+un casque peltor, les bruits normaux de la maison sont sans risque.
Je suis hyper +T moi aussi, et ma pensée va vers vous. Votre soufrance je la partage, meme si je vit pas ce que vous vivez.
J’ai des bouchons moulé avec mes appareils sonore (bruit rose), je met le peltor pour faire la vaisselle ou dans la rue et dans les endroits public. J’ai l’air con je m’en fout.
Les bouchons silicone baisse le niveau a 70db max, le casque peltor enleve 30db en gros a cela. Il reste donc 40 db max dans mes oreilles.
A mon humble avis, votre plus grand probleme est le bruit, ensuite vos medicaments, donc parler avec un psychiatre pour baisser vos prises. Mais ne vous prenez pas la tete pour cela. Proteger vous maintenant.
D’autre medicaments sans risque existe. Moi je prend mirtazapine pour dormir et neurontin. Neurontin 200matin.300soir. Pas de benzo.
Ca permet de mettre un pied devant l’autre.
Courage.
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Bonjour,
J’avais une hyperacousie légère voir modérée et qui est en train de s’aggraver malheureusement suite à deux derniers traumas sonores qui ont eu lieu de manière rapprochée.
Depuis ça j’ai des douleurs non-stop tous les jours malgré le traitement à base de cortisone, le repos auditif. Je dois bientôt reprendre le travail je ne sais pas comment je vais faire.
Le son de ma voix me fait mal je ne peux plus regarder la télé chez moi j’habite seule et je suis presque obligée de vivre dans le silence.
Je commence vraiment à paniquer vis-à-vis de cette situation je ne sais pas comment calmer cette douleur et les ORL évidemment n’ont aucune solution à me proposer.
Je n’ai pas vraiment d’avis sur les deux médicaments dont vous faites mention. Si vous en connaissez qui aide à calmer la douleur cela m’intéresse fortement.
En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage en espérant que votre situation va s’améliorer.
Alix
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