[micmic]

@reaper / @alicew

content de voir que cette thérapie par le son apporte du bienfait à alicew ,malgré toujours un peu de sceptisisme ,et suivrait son protocole pour les acouphènes si des infos sont communiquées

en ce qui concerne la supportabilité d’acs et d’hyper ,étant depuis plusieurs années atteints d’abord par des acs seuls sur 1 oreille ,d’intensité modérés et invariable ,à l’ époque j’ai trés bien supporté ce problème qui n’a jamais nui à ma qualité de vie

en revanche 15 ans plus tard acs très violents ( 80/90db ) sur les 2 oreilles variant suivant l’entourage sonore + hyperacousie
là ,il n’y à pas photo les deux m’obligent à une vie de reclus , même à ne plus pouvoir particicper à une conversation avec plus 2 personnes ( si je m’exprime trop et avec trop de passion) ma voix seule me gène en hyperacousie et fait monter l’intensité des acs

en revenant en arrière avec mes acs stables, modérés sans hyper, bien toléré , je pense que : à cette époque si l’hyper avait été présente telle que je l’ai actuellement , ma qualité de vie s’en serait trouver surement bouleversée, alors qu’avec un ac modéré seul, tout s’est bien passé pendant une quinzaine d’années

donc pour l’une, comme pour l’autre, tout est une question du degré d’hyper et de niveau d’ac ,qui peut porter atteinte à l’intégrité de l’individu , et le problème, contrairement à ce que prétendent certain ORL ,ces 2 pathologies ne sont pas figées une fois le système auditif atteind , l’age et le reste font , que tout ça évolue dans le temps, est pas toujours dans le bon sens

[moonk]

Hello @alicew,
Content pour toi que s’aille mieux.
Je suis passé par d’autre chemin que toi (comme expliqué sur le sujet coopacou.)

Mais globalement je suis pas encore totalement remis mais j’avance petit à petit.
Je fait beaucoup plus de choses qu’au debut

[blendman]

salut Alice

Je suis vraiment content que cette méthode fonctionne pour toi.
Et je pense aussi que cette méthode doit fonctionner sur beaucoup d’hyperacousique, mais pas sur celles et ceux qui sont véritablement “sévères”, comme moi.

Par exemple, il m’est impossible de faire + de quelques minutes en voiture (et encore).
Donc, je ne vois pas comment je pourrais aller à larochelle (+ de 700kms) et faire cette thérapie sonore pendant 2 heures par jour alors que je ne supporte pas une conversation à 2 personnes plus de quelques minutes.

Au début, lorsque tu as commencé la thérapie, souffrais-tu ensuite, de douleurs quasiment insoutenable, même avec des anti-inflammatoires ou analgésiques assez forts ?
Car c’est ce que ressentent ceux qui ont de l’hyper sévère et je ne vois pas trop comment supporter alors cette thérapie, si elle provoque de la douleur comme n’importe quel son provoque de la douleur chez les hyper sevères.

Je pense que, comme le précisent micmic ou picolo, tout est question d’intensité et de gravité de lésions internes.
Il y a douze ans, lorsque j’ai commencé à avoir de l’hyperacousie légère, je pouvais encore me déplacer, écouter de la musique, participer à des réunions. Puis, ça s’est très vite aggravé, et seules le fait de faire attention m’a permis de tenir jusque septembre 2016 (où mon hyper s’est aggravée très sévèrement).

Aujourd’hui, je ne peux absolument plus rien faire, je ne mets même plus de sons à la télé, je ne sors plus jamais de chez moi, et j’ai très peu de conversations qui durent même avec mes proches.
Donc, une telle thérapie, qui a pourtant l’air de fonctionner dans beaucoup de cas ne m’est pas accessible.

Mais je suis vraiment content d’avoir des témoignages sur cette thérapie qui pourra sans doute aider des hyper modérés, voire un peu +.

[Membre Inconnu]

@blendman : je suis vraiment desolée de ce que tu vis.. C’est déjà très dur à mon niveau modéré alors je n’ose imaginer la souffrance que tu dois vivre.
Oui j’avais des douleurs dans les oreilles qui résonaient dans la tête avec les sons que je ne supportais pas… Alors mon hyperacousie est modérée en moyenne à 70db mais avec certaines fréquences aiguës autour de 45-50db.. J’ai encore mal avec certains sons surtout aigüs car je n’ai pas fini la thérapie.
Mme Bonneyrat dit pouvoir aider les hyperacousiques tres sévères egalement.. Le tout est évidemment de pouvoir se rendre à la Rochelle.. Je pense que ça peut valoir le coup d’en discuter avec elle au moins par mail si tu ne peux pas suivre de conversation téléphonique.
C’est une personne honnête elle ne dira pas qu elle peut te guerir si elle ne pense pas le pouvoir.
Ca me fait tellement mal au coeur de voir cette souffrance que des hyperacousiques et acoupheniques tres sévères doivent endurer.. Déjà que moi à mon niveau je suis au bout du rouleau..
Si seulement cette therapie pouvait être notre solution à tous vu qu’il n’y a pas de trairement miracle..

[Membre Inconnu]

@blendman : les mois qui ont suivi mon trauma, j’avais sans cesse les oreilles bouchees, contractées et douloureuses.. Je prenais du paracétamol uniquement car je n’avais pas droit aux anti inflammatoires comme j’étais enceinte..

[sasa]

@alicew Je suis vraiment contente que ça fonctionne bien pour toi, et j’ai surtout hâte de connaître les résultats de la thérapie acouphènes! Continue de nous donner de tes nouvelles s’il te plaît 🙂

[Membre Inconnu]

@sasa : oui bien sur je vous ferai un post dès que j’aurai fini la therapie hyperacousie et ensuite quand j’aurai fait les sessions acouphenes. Sur le forum info acouphene, une dame que j’ai connue à la therapie a posté un message hier. Elle dit qu’elle donnera de ses nouvelles apres la fin de sa therapie acouphenes. Elle a juste fait la 1ère session là. Elle a deja été guerie par cette audioprothésiste de son hyperacousie en 2014.

[mily]

c’est encore une bonne nouvelle. il faut se battre pour la reconnaissance de la maladie !

la dépression est bien prise en charge, un jour viendra ou les acouphènes et l hyperacousie sera reconnue comme une maladie handicapante. Il faut se battre pour cela et témoigner !

@alicew j’espère que cette dame fera un témoignage a france acouphène etc …

[Membre Inconnu]

@mily : oui j’espere que si cette dame guerit elle le fera savoir â France acouphenes.. Moi je le ferai en tous cas!
J’ai demandé à la sécu pr une prise en charge de la therapie ne serait-ce qu’une partie mais ils ont refusé..

[reaper]

@alicew
Bien que je sois sceptique, j’aimerais en savoir plus sur cette thérapie car je n’ai pas de réponse de notre cher oreblue.
Peux-tu nous en dire plus sur le lieu et les conditions dans lesquelles se déroulent les séances ? Est-ce que c’est calme : par exemple comme un cabinet de salle d’attente d’un médecin ou alors c’est un vrai bordel comme dans un hôpital ? Peut-on se garer facilement pour éviter les bruits du centre ville ?
Est-ce que tu dois faire des exercices entre les 3 phases de séances ?
Est-ce que c’est uniquement de la thérapie sonore ou il y a aussi un suivi psychologique ?
Quels sont les tests réalisés lors de l’entrée pour la thérapie : seuils de tolérance, mesure des acouphènes… ?