[davigui]

Bonjour, l’hyperacousie est pénalisante et même handicapante dans certains cas. Dans quelle région ou département êtes vous ? Si en ile-de-France, je peux vous conseiller le programme HIPERION avec Mr Milantoni, un psychologue attentionné et plusieurs séances pourront être prises en charge par votre mutuelle. https://hiperion.fr/

Bon courage

David

hiperion.fr

Hipérion®

Hipérion® - le starter du changement

[luna]

Merci bcp de votre intérêt, et de votre réponse, mais d’après mes informations (notre musico thérapeute et un Monsieur de ce Forum qui l’a testé, cette méthode experimentale donne une améliorations certe, mais seulement les premiers mois et ensuite le problème revient au même niveau d’ hyperacousie. Cordialement

[rainbow]

Bonjour,

Je vous rejoins sur la musicothérapie, de mon côté cela m’a aidé mais n’a pas empêché les rechutes.

Ce qui m’a aidé récemment, c’est la Clomipramine a 200mg par jour. Il existe pas mal de témoignages d’autres personnes que ça a aidé. Après attention, il y a pas mal d’effets secondaires donc il faut augmenter très progressivement.

Et sinon, en terme d’option chirurgicales, il y a l’opération du Dr Silverstein qui commence à être faite en Europe par le Dr Boedts.

[sofia]

Bonjour Luna,

Je comprends votre désespérance.
J’ai moi-même plongé (pour ne pas dire été frappée) par l’hyperacousie douloureuse sévère avec acouphènes instables extrêmement perturbants il y a 3 ans. À cette époque, j’avais de l’hyperacousie légère mais qui était gênante en présence de la voix aiguë des enfants par exemple. J’étais allée voir une ORL spécialiste de la question, qui m’avait prescrit des prothèses auditives pour faire une rééducation, et les prothèses m’ont tellement fait mal aux oreilles car mal réglées à ma sensibilité qu’après quelques semaines, mes oreilles ont hurlé de douleur, je ne pouvais plus les supporter. J’ai dû les enlever, mais comme mes oreilles s’étaient habituées à des sons moins intenses (avec la limitation de ces prothèses), je ne supportais plus aucun son. Même le son du frottement de mes vêtements était gênant, je ne pouvais plus aller sous la douche, entendre ma propre voix, etc. L’horreur.

À partir de ce moment-là, je suis restée enfermée dans ma maison (sans jamais ouvrir une fenêtre) pendant 5 mois. Vivant avec mon compagnon (qui s’occupait des courses, des repas, etc.), nous avons chuchoté pendant toute cette période, tant ma propre voix était problématique. Je mangeais seule, je dormais seule… J’ai passé 2 ans à chercher une solution (comme tout le monde…) – surtout en anglais sur Internet, car j’ai vu qu’en France, il y avait peu de vraies solutions apportées. Bien sûr, on vous parlera de telle technique, tel protocole sonore, avec ou sans prothèses, tel traitement (en général AD ou anti épileptiques). Mais ces réponses, aussi diverses que variées, ne montrent que le fait que la médecine ne maîtrise pas de solution face à ce problème. D’ailleurs, face à ma réaction physique aux prothèses, l’ORL m’avait dit : « Je n’ai que les prothèses à vous proposer. En attendant de pouvoir les reporter, faites-vous prescrire AD et Rivotril par un médecin ou un psychiatre – car nous, ORL, n’avons plus le droit de prescrire Rivotril (= anxiolytique) ».

En ce qui me concerne, le chemin a été long, mais j’y suis presque arrivée, aujourd’hui, 3 ans plus tard.
L’hyperacousie est un traumatisme en soi. Il faut du temps au cerveau, au système nerveux et à l’individu pour réussir à apaiser l’anxiété ++, l’hypervigilance++, etc., que cela génère. Cela a mis entre 18 et 24 mois de manière très progressive. C’est à partir de cette durée que j’ai ressenti un certain relâchement du stress au profit d’une progression vers le mieux alors possible. Ensuite, il m’a fallu acquérir la compréhension et la confiance que rien n’était brisé ou dysfonctionnel dans mon système auditif en lui-même. C’est plus une histoire de traumatisme, d’anxiété, de système nerveux complètement dérégulé et en alerte rouge constante qu’il faut réussir à guérir, apaiser, réguler. Et cela se produit, encore une fois, très très très lentement. C’est presque imperceptible, et de temps à autre, on constate qu’on peut à nouveau tolérer tel et tel son – tout en ayant encore des symptômes, mais en les tolérant mieux aussi. Après avoir réussi à sortir de ma maison (avec bouchons – d’abord 5 min puis 15, puis 20, puis 1 heure, etc.), à recommencer à parler de vive voix, à pouvoir entendre mon compagnon qui parle avec une voix plutôt basse (il a chuchoté pendant plus d’un an…), bref, il m’a fallu 18/24 mois pour retourner dans un supermarché, il m’a fallu entre un et 2 ans pour reconduire – d’abord 5 min avec bouchons + casque, petit à petit jusqu’à aujourd’hui environ 1 heure/1h30 avec bouchons. Pour moi c’est une victoire, une guérison en cours. Je peux aller au resto, je peux faire 2 à 4 heures de randonnée, je peux me trouver avec plus d’une personne dans la même pièce. Oui j’ai encore des bouchons en présence d’autres personnes, car je ne tolère toujours pas l’intensité des voix, mais je peux inviter 2 ou 3 personnes à manger à la maison (!!!), et aussi, je peux marcher en pleine nature SANS bouchons, je peux ouvrir les fenêtres de ma maison SANS bouchons, je peux écouter de la musique et regarder des films SANS bouchons, je peux parler avec qqun en visio SANS bouchons (là où au début je ne pouvais même pas parler, j’écrivais ce que je voulais dire et j’utilisais les sous-titres pour comprendre l’autre…). Je ne peux faire des trajets en voiture de plus de 2h30 dans la même journée (parsemés de longues pauses). Donc pour l’instant, je ne suis pas encore allée au-delà d’une certaine distance, mais wouahou ! quel progrès avec ces premiers 24 mois où je ne suis même pas sortie de mon village !

J’ai fait un gros travail psychologique pendant ces 3 ans. D’abord j’ai été suivie – et le suis toujours – par une psychologue clinicienne faisant partie d’un service ORL en CHU. Je suis également suivie par une psychiatre – elle aussi en service ORL/CHU – qui n’a cessé d’insister pour que je prenne des AD et anxiolytiques. J’ai essayé les anxiolytiques – ce qui a été une grosse grosse erreur, j’ai mis 2 mois et demi à m’en défaire. Je n’ai jamais touché aux AD (après avoir longuement étudié la question en lisant tous les témoignages possibles en français, comme en anglais sur Internet), car pour moi, ils empêchent la guérison naturelle par le corps. Et je me remercie chaque jour de ne pas avoir cédé. J’ai aussi fait de nombreuses thérapies de toutes sortes de type hypnose. La liste est longue. L’hypnose n’a pas marché pour moi, malheureusement. J’ai tout essayé, magnétisme, thérapies en tout genre, je ne me rappelle même plus lesquelles tellement j’en ai essayé, chaque fois soldée par un échec. J’ai laissé des sommes incroyables dans toutes ces thérapies… Par contre, pendant la première année, l’ostéopathie, avec une ostéopathe très expérimentée, m’a aidée sur le plan physique (au niveau des tensions dans les oreilles et la tête). Mais au bout d’un moment, elle avait atteint un stade où elle ne pouvait aller plus loin. Elle m’a dit qu’il fallait que je travaille sur le système nerveux par d’autres moyens pour pouvoir ensuite approfondir le travail. Puis, lors de cette dernière année, c’est le shiatsu, avec une très bonne thérapeute, qui a eu un impact très clair et m’a permis de faire d’énormes progrès. C’est là que j’ai commencé à pouvoir retrouver une certaine vie sociale, conduire et marcher de plus en plus longuement dehors, etc.

Je vous raconte mon expérience et je suis consciente que chaque chemin est unique. La cause de l’hyperacousie est propre à chacun, et sa progression aussi. Mais je peux vous assurer que pendant les 2 premières années, il m’était IMPOSSIBLE de penser que je m’en sortirais un jour. J’étais dans de telles limites (inimaginables pour les autres, même en leur expliquant), j’étais dans un tel isolement, coupée de tout. Heureusement que j’avais mon compagnon. Encore une fois, il m’a fallu entre 18 et 24 mois pour enfin ressentir un changement. (Au début de l’apparition de l’hyperacousie, j’étais à mille lieues d’imaginer que ça allait durer des semaines, encore moins des mois, ni des années.)

Mais aujourd’hui, je suis la preuve vivante qu’on peut s’en sortir avec du temps, un travail sur les raisons de l’hyperacousie, et un travail sur le système nerveux. Et j’espère que mon récit vous redonne confiance pour votre fils. Je vous souhaite tout le courage et la confiance nécessaires.