Acouphenes, hyperacousie et vertiges menieriforme , SOS De Geneve



  • Acouphenes, hyperacousie et vertiges menieriforme , SOS De Geneve

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    samro

    Membre
    5 novembre 2016 à 20 h 48 min

    Bonjour,
    Désolée pour ma réponse tardive, un peu chaud çes derniers jours.
    De retour de Falguieres, avec Pas grand chose de bien nouveau, si ce n est L élimination d un problème vestibulaire, fréquence de mes acouphènes à 6000 et seuil d inconfort (hyperacousie et phonophobie) un peu en dessous de la norme, ,bref, on me dit probablement une pathologie pression elle atypique….
    super, super avancée donc !
    Sauf que je ne vas vraiment vrziment Pas bien, je vais à mon rdv chez le cardio (pris fin juillet donc…faut pas être pressseee) . Il prend ma tension la trouvé haute , me fait une échographie cardiaque et carotides, RAS. Il m a mis une machine pour mesurer la tension pendant 24 heures, et lâ, banco, 17/11 de moyenne sur 24hr, avec des pics à 22/125 la journee. Il m annonce ce matin lorsque je ramène la machine “c est normal que vous ayez ces vertiges et accocuphens /. Bourdonnements! ” et la rue me dis ca y est , on a trouvé !!!! Il me dit c’est grave comme niveau d hypertension, il faut de suite faire baisser avec des médicaments , je Le revois mardi matin pour reprendre des mesures après 4j de medocs.
    Pureee mais c’est dingue ça , ca fait 6 mois que je vois des medecins en tout genre, en Suisse’, en France, à Paris, et aucun sur les 12 n a eu le moindre doute que cela pouvait venir d une hypertension ?????? J hallucine. Limite on me prena T’pour une hypocondriaque ! Limite on ne me croyait pas , même mon entourage !!!!
    J ai faillit clairement mourir, à tout moment j aurais pu faire un infarctus ou un AVC avec une tension pareille ! Elle ne descend jamas en de sssous de 16/10!
    Pourtant les medecins me prennent bien la tension , 15/10 au dernier remevé, et ca les interpellé donc Pas ????
    Et bien moi je vous le dis’ il faut insister et insister, car ce rdv chez le cardiologue of est moi qui l’ai pris de mon propre chef, on me disait mais non ca peut pas ven de ca !!!!
    Lundi je retourne chez mon généraliste, On doit causer un peu !
    Voilà donc peut être maux identifiés, je vous tiens informée bien Sûr. Dans un sens je suis soulagée, dans un autre je M inquiète quand même car hta et tachycardie a 41 ans, c’est pas top non plus donc…
    Bon week end

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    solo2016

    Membre
    5 novembre 2016 à 22 h 10 min

    fait attention @samro s’il te prescris lasilix ( furosémide ) ne le prend pas il est très très toxique pour l’oreille interne il augmente le niveau des acouphènes il faut voir les contres indication des autres diurétiques qu’ils te propose et parle a ton médecin prend de l’ail mème s’il le faut tu peux coupé une gousse d’ail et la mètre a l’entré de ton oreille ca soulage énormément boit de l’eau de fleure ça fait descendre l’attention art ,courage.

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    houarneau04

    Membre
    5 novembre 2016 à 22 h 22 min

    @samro

    Bonjour,

    Ne t’inquiète pas trop pour l’hypertension; ça se traite très bien; pour ma part ça fait 32 ans
    que je prends un traitement .
    Il faut trouver le bon médicament et ne jamais arrêter de le prendre.
    Je te souhaite que tes acouphènes viennent uniquement de cette cause, c’est possible;
    il peuvent partir, mais alors attention aux traumatismes sonores !!
    Ne pas prendre de risques !!

    Bonne chance tiens nous informé.

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    samro

    Membre
    5 novembre 2016 à 22 h 39 min

    OUI j ai quand même 21/12 ! et de la tachycardie (coeur ne bat jamais en dessous de 100).en effet il y a des traitement à vie et à ajuster, heureusement.
    Je dois faire un contrôle des reins , et sûrement d autres examens,

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    fabs77

    Membre
    5 novembre 2016 à 23 h 58 min

    Bonne nouvelle samro. J’espère que les acouphènes vont cesser !!!!
    Moi j’ai été le 28/10, je suis arrivée pour évaluer mon acouphene et voir d’où cela peut provenir… résultat des courses mon acouphene à droite a augmenté et j’ai un léger à gauche. j’avais des bouchons donc nettoyage à l’eau et voilà le résultat… je ne sais pas si c du à l’eau ou à mon stress. enfin en ce moment, je suis déprimé car maintenant c très fort.
    Courage à tous

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    diamond

    Membre
    6 novembre 2016 à 12 h 04 min

    @samro le cardio t’as enfin été écouté, c’est une bonne chose! Mais ce que je ne comprends pas dans les témoignages en général est que le corps médical ne sait pas qu’il y a un prise en charge pour les malades comme nous, il y a tout un système qui inclut plusieur médecins (bon pas de cardio).

    En tout cas, Tu as bien fait de te battre!!

    @fabs77 je crois que nos acouphènes n’aiment pas les nettoyages. J’avais un petit bouchon à gauche, me suis fait enlever vendredi dernier maintenant j’ai un léger acouphène à gauche tandis que j’en avais pas avant (juste à droite). Bizarre.

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    brad007

    Membre
    6 novembre 2016 à 12 h 32 min

    Mon dernier lavage d oreille m avait fait montée mes accouphenes également. Étonnant pas vraiment vu que ces assez bruyant sa douchette. L orl avait parut surpris que mes accouphenes montés. Comme il a etait surpris de voir que mon audition s améliore depuis 15 ans. Le jour ou l on decouvrira quelle partit est lésé dans l oreille pour un hyper ayant eu un traumatisme sonore, on sera peut etre te l expliquer.

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    samro

    Membre
    25 mars 2017 à 22 h 23 min

    Bonsoir à tous,
    Suite à mon parcours chaotique, je reviens ici pour vous donner des nouvelles… j aurais aimé vous donner de bonnes nouvelles, mais malheureusement mon état s est empiré depuis novembre… ou devrais je dire rien ne s est amélioré car j adopté maintenant une attitude d habituation face à mes problèmes, et j essaie d apprendre à vivre avec. Vu que rien n y fait
    Donc depuis novembre, j ai encore fait quelques examens, changer de médicaments, mais rien de bien convaincant.
    Mes crises vertigineuses sont quasi journalière, je suis retournée travailler , je fais mes vertiges au travail, tout le monde connaît mon état… certains ans se foutent de moi, d autres comprennent, d autres en profite pour lorgner sur mon poste de travail intéressant…
    cerise sur le gâteau mon conjoint s est fait licencié fin décembre, joyeux Noël ! Bon , cela a l avantage d avoir un chauffeur particulier car je ne conduis plus du tout …
    J ai fait des tests neurologiques pour éliminer une potentielle épilepsie focale, ras. Je prends maintenant 1/4 de lexomil le soir , pour me détendre.
    Les acouphènes à la limite j en ai fait des copains, ils sont omniprésents, ils me fatiguent bcp mais à la limite , si ils n y avaient qu eux je serais contente ! Car mes putians de vertiges j en peux plus ! Tous les jours , a n importe quel moment, c est un réel handicap.
    J essaie de me forcer à sortir, car l isolement rend dingue aussi…
    Les vertiges j ai appris en quasi 2 années à les gérer, ils arrivent, j arrêtent tout, je m assieds, je ma longe s il Le faut, et j attends qu il passe. Le plus difficile est la fatigue en ce moment, je suis exténuée
    La semaine passée j ai revu un neurologue, qui l à parlé de migraines vestibulaires… et encore un orl qui me dit que c est un Meniere bilatéral …
    Bref, appeler ça comme vous voulez, mais trouvez un moyen de me soulager !
    J ai rdv à l hôpital cantonal de geneve pour suivre un nouveau protocole sur la Meniere, alors j espère avoir des solutions ou tout au moins un soulagement , médicament, opération, gentamicine transtympanique, quelque chose !!!!
    Je commence à me dire que je vais devoir accepter cette merde, handicap non reconnu, et puis voilà. L habituation!!!

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    samro

    Membre
    25 août 2017 à 12 h 07 min

    Et c est encore moi… toujours perdue dans les meandres des spécialistes.
    Après encore des rdv, et bien je me fais orienter par un orl en Suisse (très compétent, Le docteur Auberson à meyrin) dans le service du Pr Guyot aus hôpitaux universitaires de geneve. Forte suspicion de Meniere, et début du “protocole” de Meniere avec eux . Premier examen Le 27/6 : irm très spécifiques des oreilles internes , j ai cru mourir (2x1h à 4h d intervalle). Resultats Le 7/7 : Pas de mise en évidence decliquides dans les sacs endolymphatiques…. mais au détour de cet examen, découvertes de plusieurs anévrismes (passés inaperçus on ne sait comment à mon irm cérébral de juillet 2016)
    Retour à la case neurochirurgien !!!! Je suis dépitée, aneantie….
    Rdv au CHU de lyon Le 22/8 dernier : Pas d inquiétude à avoir.
    Rdv no 2 à l hopitalde Genève ( eh oui vu ma confiance en la médecine et mon parcours, je prends désormais et toujours plusieurs avis): 2 anévrismes de teilles conséquentes mais opérables, et un 3me très mal placé et dangereux…
    Mais c est sans fin… et on me dit c est pas la cause de mes vertiges et accouphenes.
    Pour résumer: 2 ans d errance, en dépression totale, une tension qui grimpe en flèche , bien sûr dangereuse pour mon anevrisme mammal placé, je suis au bout du bout, je viens d annoncer à mon employeur que je ne reviendrais pas tant que ma tension ne serait pas régulée (4eme traitement mis en place hier)…. ras le bol.
    Décision prise ce jour de tout envoyer chier….
    Ma vie

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    diamond

    Membre
    25 août 2017 à 15 h 10 min

    Salut,

    Vraiment désolé de n’avoir pas vu ton message de mars et c’est affligeant que tu sois balader ainsi. Mon impression est que celui de Suisse tu devrai peut-être t’y accrocher quitte à vivre là bas. Au moins eux en Suisse ont vu tes anévrismes en 1 scanner tandis qu’en France comme t’as dis personne les as vu ?!

    Je ne connais rien à l’anévrisme mais même ma belle mère ancienne infirmière fut capable de me dire que l’oreille interne et la vue vont de paire et que si je commencais à loucher c’était normal que je sentais perdre l’équilibre.

    Je sais pas si cel apeut-être une piste mais au point où t’en ai essaie peut-être voir un ophtalmo, on peut avoir une bonne vue (ma belle mère voit très bien) et se taper des vertiges vis à vis de la vision.

    Bref, courage et sache que t’es pas seule à trouver les choses injuste, et dans le tiens c’est cruel car tes symptômes sont quand même très apparent. On fait pas des vertiges comme çà à répétitions.

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    fred

    Membre
    29 décembre 2017 à 22 h 15 min

    Témoignage touchant.
    Samro, des nouvelles ?

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    samro

    Membre
    20 octobre 2018 à 11 h 18 min

    Bonjour à tous,
    Depuis mon premier post, ma situation s est aggravée . C est simple je n ai plus de répit , c est quotidien et de plus en plus fort.
    J ai fait encore 4 IRM été , je revois un Orl sur Chambéry jeudi prochain, il avait été très à la coûte en juillet en dénonçant mon errance médicale . Je ne vous cache pas que je suis à bout, j ai plus de 10 crises par jour, j ai eu un accident de voiture au mois de mai , et j ai surtout plus la force de rien.
    Hier soir la crise a duré 1h15, totalement sourde à droite , et des vertiges et acouphènes de folie . Ce matin je suis vidée.
    Je ne sais plus vers qui me tourner, j ai maintenant de violentes douleurs à la tempe gauche en permanence . je vais monter un dossier avec mon tel pour out une prise en charge en médecine interne au chu de Grenoble …
    bon week end à tous
    Samantha

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    samro

    Membre
    20 octobre 2018 à 11 h 23 min

    * avec mon Orl pour une prise en charge au chu de Grenoble
    Je recherche des personnes suivies dans un service de médecine interne , merci

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    orion

    Membre
    21 octobre 2018 à 15 h 58 min

    @samro,

    je suis toujours hallucinée de voir à quel point on nous pousse à l’errance médical.
    Les médecins sont nuls, ou quoi ?

    J’ai une question peut-être idiote :
    tu écris qu’il y a une forte suspicion de Ménière, or, sur ce forum, il y a peu de personnes présentant des symptômes de Ménière.
    Donc, la question est : as-tu contacté France Acouphènes ?
    Le président de l’association a le syndrome de Ménière et ils ont un référent Ménière (Jacky).
    Et un forum Ménière :
    https://www.france-acouphenes.org/forum2/viewforum.php?f=35&sid=b7894fd6a8030b3780635832d19a3676
    Si ce n’est pas fait, contacte-les.

    Bon courage.


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