[brad007]

Mon dernier lavage d oreille m avait fait montée mes accouphenes également. Étonnant pas vraiment vu que ces assez bruyant sa douchette. L orl avait parut surpris que mes accouphenes montés. Comme il a etait surpris de voir que mon audition s améliore depuis 15 ans. Le jour ou l on decouvrira quelle partit est lésé dans l oreille pour un hyper ayant eu un traumatisme sonore, on sera peut etre te l expliquer.

[samro]

Bonsoir à tous,
Suite à mon parcours chaotique, je reviens ici pour vous donner des nouvelles… j aurais aimé vous donner de bonnes nouvelles, mais malheureusement mon état s est empiré depuis novembre… ou devrais je dire rien ne s est amélioré car j adopté maintenant une attitude d habituation face à mes problèmes, et j essaie d apprendre à vivre avec. Vu que rien n y fait
Donc depuis novembre, j ai encore fait quelques examens, changer de médicaments, mais rien de bien convaincant.
Mes crises vertigineuses sont quasi journalière, je suis retournée travailler , je fais mes vertiges au travail, tout le monde connaît mon état… certains ans se foutent de moi, d autres comprennent, d autres en profite pour lorgner sur mon poste de travail intéressant…
cerise sur le gâteau mon conjoint s est fait licencié fin décembre, joyeux Noël ! Bon , cela a l avantage d avoir un chauffeur particulier car je ne conduis plus du tout …
J ai fait des tests neurologiques pour éliminer une potentielle épilepsie focale, ras. Je prends maintenant 1/4 de lexomil le soir , pour me détendre.
Les acouphènes à la limite j en ai fait des copains, ils sont omniprésents, ils me fatiguent bcp mais à la limite , si ils n y avaient qu eux je serais contente ! Car mes putians de vertiges j en peux plus ! Tous les jours , a n importe quel moment, c est un réel handicap.
J essaie de me forcer à sortir, car l isolement rend dingue aussi…
Les vertiges j ai appris en quasi 2 années à les gérer, ils arrivent, j arrêtent tout, je m assieds, je ma longe s il Le faut, et j attends qu il passe. Le plus difficile est la fatigue en ce moment, je suis exténuée
La semaine passée j ai revu un neurologue, qui l à parlé de migraines vestibulaires… et encore un orl qui me dit que c est un Meniere bilatéral …
Bref, appeler ça comme vous voulez, mais trouvez un moyen de me soulager !
J ai rdv à l hôpital cantonal de geneve pour suivre un nouveau protocole sur la Meniere, alors j espère avoir des solutions ou tout au moins un soulagement , médicament, opération, gentamicine transtympanique, quelque chose !!!!
Je commence à me dire que je vais devoir accepter cette merde, handicap non reconnu, et puis voilà. L habituation!!!

[samro]

Et c est encore moi… toujours perdue dans les meandres des spécialistes.
Après encore des rdv, et bien je me fais orienter par un orl en Suisse (très compétent, Le docteur Auberson à meyrin) dans le service du Pr Guyot aus hôpitaux universitaires de geneve. Forte suspicion de Meniere, et début du “protocole” de Meniere avec eux . Premier examen Le 27/6 : irm très spécifiques des oreilles internes , j ai cru mourir (2x1h à 4h d intervalle). Resultats Le 7/7 : Pas de mise en évidence decliquides dans les sacs endolymphatiques…. mais au détour de cet examen, découvertes de plusieurs anévrismes (passés inaperçus on ne sait comment à mon irm cérébral de juillet 2016)
Retour à la case neurochirurgien !!!! Je suis dépitée, aneantie….
Rdv au CHU de lyon Le 22/8 dernier : Pas d inquiétude à avoir.
Rdv no 2 à l hopitalde Genève ( eh oui vu ma confiance en la médecine et mon parcours, je prends désormais et toujours plusieurs avis): 2 anévrismes de teilles conséquentes mais opérables, et un 3me très mal placé et dangereux…
Mais c est sans fin… et on me dit c est pas la cause de mes vertiges et accouphenes.
Pour résumer: 2 ans d errance, en dépression totale, une tension qui grimpe en flèche , bien sûr dangereuse pour mon anevrisme mammal placé, je suis au bout du bout, je viens d annoncer à mon employeur que je ne reviendrais pas tant que ma tension ne serait pas régulée (4eme traitement mis en place hier)…. ras le bol.
Décision prise ce jour de tout envoyer chier….
Ma vie

[chaos17]

Salut,

Vraiment désolé de n’avoir pas vu ton message de mars et c’est affligeant que tu sois balader ainsi. Mon impression est que celui de Suisse tu devrai peut-être t’y accrocher quitte à vivre là bas. Au moins eux en Suisse ont vu tes anévrismes en 1 scanner tandis qu’en France comme t’as dis personne les as vu ?!

Je ne connais rien à l’anévrisme mais même ma belle mère ancienne infirmière fut capable de me dire que l’oreille interne et la vue vont de paire et que si je commencais à loucher c’était normal que je sentais perdre l’équilibre.

Je sais pas si cel apeut-être une piste mais au point où t’en ai essaie peut-être voir un ophtalmo, on peut avoir une bonne vue (ma belle mère voit très bien) et se taper des vertiges vis à vis de la vision.

Bref, courage et sache que t’es pas seule à trouver les choses injuste, et dans le tiens c’est cruel car tes symptômes sont quand même très apparent. On fait pas des vertiges comme çà à répétitions.

[triba]

Témoignage touchant.
Samro, des nouvelles ?

[samro]

Bonjour à tous,
Depuis mon premier post, ma situation s est aggravée . C est simple je n ai plus de répit , c est quotidien et de plus en plus fort.
J ai fait encore 4 IRM été , je revois un Orl sur Chambéry jeudi prochain, il avait été très à la coûte en juillet en dénonçant mon errance médicale . Je ne vous cache pas que je suis à bout, j ai plus de 10 crises par jour, j ai eu un accident de voiture au mois de mai , et j ai surtout plus la force de rien.
Hier soir la crise a duré 1h15, totalement sourde à droite , et des vertiges et acouphènes de folie . Ce matin je suis vidée.
Je ne sais plus vers qui me tourner, j ai maintenant de violentes douleurs à la tempe gauche en permanence . je vais monter un dossier avec mon tel pour out une prise en charge en médecine interne au chu de Grenoble …
bon week end à tous
Samantha

[samro]

* avec mon Orl pour une prise en charge au chu de Grenoble
Je recherche des personnes suivies dans un service de médecine interne , merci

[orion]

@samro,

je suis toujours hallucinée de voir à quel point on nous pousse à l’errance médical.
Les médecins sont nuls, ou quoi ?

J’ai une question peut-être idiote :
tu écris qu’il y a une forte suspicion de Ménière, or, sur ce forum, il y a peu de personnes présentant des symptômes de Ménière.
Donc, la question est : as-tu contacté France Acouphènes ?
Le président de l’association a le syndrome de Ménière et ils ont un référent Ménière (Jacky).
Et un forum Ménière :
https://www.france-acouphenes.org/forum2/viewforum.php?f=35&sid=b7894fd6a8030b3780635832d19a3676
Si ce n’est pas fait, contacte-les.

Bon courage.