Questionnaire sur les acouphènes pour aider la recherche

@gastines a proposé de mettre en place un questionnaire sur les acouphènes à destination des chercheurs, voici son idée :

La recherche patine en Europe, en Amérique et ailleurs. Il faut non seulement des chercheurs, de l’argent et des informations sur ce que ressentent les malades.

Vous qui avez des choses à dire. Avez-vous déjà rempli un questionnaire très complet pour dire l’origine de vos acouphènes, leur évolution, le ressenti, vos impressions, votre mal.

Il me semble qu’il faudrait mettre au point un questionnaire très complet que chacun pourrait remplir, destiné à compléter les informations aux chercheurs.

On ignore trope de choses pour que la recherche avance réellement. Les acouphènes c’est dans l’oreille ou dans la tête ?

Qu’en pensez-vous ?

Responses

  1. Personnellement @gastines je trouve ton idée excellente ! J’espère que les acouphéniques répondront favorablement, c’est un projet ambitieux mais pas forcément très lourd si nous sommes plusieurs à nous impliquer.

    Amis de la communauté, nous attendons vos avis et vos propositions de questions à y faire figurer !

  2. Bonjour, j’avais préconisé, il y a quelques mois sur ce site, de faire un diagnostic de ce qu’est la vie quotidienne en cherchant si il y avait des points communs pour ceux qui ont des acouph.
    Certains ont-ils un traitement médical de longue durée, par exemple, tension, cholestérol, ou maladie chronique, bref, chacun pourrait décrire son mode de vie sans gêne, il serait intéressant de pouvoir constater si il y a convergence et ou corrélation avec nos symptômes.
    Cordialement
    Danrimbert
    14/06/2013

  3. Bonjour,

    Nous avons crée en décembre une association:

    sonorescence,pour informer, et soutenir la recherche.
    Nous souffrons d’acouphènes et d’hyperacousie et nous avons crée deux questionnaires ; nous pouvons les envoyer par mail aux personnes intéressées;l’objectif est de pouvoir recueillir des données ,de recouper des informations pour trouver de nouvelles pistes pour la recherche.

    Vous pouvez me demander le questionnaire à cette adresse: [email protected]
    cordialement,

    1. Bonjour,

      Effectivement, nous avons parlé à plusieurs reprises de votre nouvelle association, bienvenue à vous 🙂

      Deux questions :

      – avez-vous vous-même relayé sur le site de Sonorescence l’existence d’Oreille malade, qui rassemble plus de 800 acouphéniques, existe depuis plusieurs années, et dont l’objectif est de parvenir à la découverte d’un traitement ?

      – en choisissant d’envoyer des questionnaires par email, vous allez avoir peu de réponses. Or, compte-tenu de votre objectif, il faut atteindre un certain nombre de participants pour que les résultats soient exploitables.
      Il serait préférable de monter une page sur laquelle les internautes peuvent répondre directement en ligne, et donner de la visibilité à cette page.
      Je peux m’en occuper (je suis spécialiste du webmarketing et du référencement, c’est même mon métier 😉 Mon site pro est : http://changer-de-site.com) et le mettre en ligne sur Oreille malade, avec une mention explicite et un lien vers le site Sonorescence bien entendu.
      Qu’en pensez-vous ?

    2. Impossible de remplir le questionnaire je n’ai que adobe Reader XI et je n’arrive pas à l’ouvrir avec autre chose, le questionnaire me semblait adapter pourtant ! comment faire ?

  4. Bonjour,
    Oui @gastines, ce questionnaire serait une excellente chose. Seule une étude approfondie de tous les cas recensés pourra aider à déterminer si certains facteurs pourraient être à l’origine des acs ou de leur aggravation. On sait qu’un traumatisme sonore est souvent à l’origine des acouphènes mais qu’en est-il des personnes (comme moi, je l’avoue) qui se réveille un matin avec ces horribles sons dans les oreilles, sans comprendre ni pourquoi ni comment ? Pourquoi les acs augmentent-ils brusquement ? Perso, j’habite non loin d’une antenne de téléphonie mobile : y a-t-il un lieu de cause à effet ? Bref ! Des dizaines de questions sans réponse concrète. Ce questionnaire, s’il est complété par la majorité des acouphéniques,, ne pourra qu’apporter un éclaircissement sur certains points, c’est certain. A suivre…

  5. j’ai voulu répondre au questionnaire, mais je ne peux pas il s’ouvre chez moi avec adobe Reader XI ! comment faire ? merci de me répondre le questionnaire me semble bien complet ..