Journée mondiale sans Facebook ou journée européenne des maladies rares

Pub, donnĂ©es personnelles, cyber dĂ©pendance…

C’est la « plus grande grève virtuelle de l’histoire » qui est censĂ©e voir le jour en ce 28 fĂ©vrier 2010 : un boycott de Facebook est organisĂ© pendant toute une journĂ©e.

Bien entendu, Facebook est indispensable pour organiser le boycott de Facebook. On trouve ainsi une page Facebook francophone, une page Facebook anglophone et une page Facebook hispanophone pour organiser l’Ă©vĂ©nement.

Une telle initiative de boycott Facebook n’est pas une première.

Je parie la baballe préférée de mon chachat que ça va faire un four.

… et maladie rare

Alors si ce 28 fĂ©vrier vous avez une furieuse envie d’une journĂ©e mondiale de quelque chose, participez plutĂ´t Ă  la première journĂ©e europĂ©enne des maladies rares.

C’est le 29 fĂ©vrier, jour rare et prĂ©cieux s’il en est. Ce sera le 28 fĂ©vrier lors des annĂ©es non bisextiles.

Journée européenne des maladies rares
Journée européenne des maladies rares

D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.

En 2007, 7 000 maladies rares différentes ont été identifiées en France. Un chiffre amené à s’accroître, puisque la littérature médicale décrit 5 nouvelles maladies rares chaque semaine. 80 % de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses.

Si les maladies rares vous interpellent, vous trouverez plus d’informations sur le site Alliance Maladies rares.

A lire aussi :  Madame Soleil dans ton Facebook

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« Mon corps n’en fait qu’à sa tĂŞte » Nos invitĂ©s vont nous parler aujourd’hui de maladies rares, et Ă©tonnantes contre lesquelles il est difficile de lutter. Ce que cache mon langage, mon corps le dit. « Mon langage est un adulte très civilisĂ© mais mon corps est un enfant entĂŞté… » Roland Barthes. Une Ă©mission très intĂ©ressante…

RĂ©ponses

  1. Je vais redire ici ce que j’ai Ă©crit sur le mur de ce groupe, relativement inutile et au bord du ridicule AMHA:

    « DĂ©sinscrivez vous plutĂ´t, sinon vous ne prouverez absolument rien. Ne pas se connecter, c’est une chose.
    Haut de ses 350 millions et quelque d’utilisateurs, Facebook ne sentira mĂŞme la diffĂ©rence. Combien de personnes pensez vous ne se connectent pas durant une mĂŞme journĂ©e? Facilement plusieurs millions. Comment voulez vous que quelques centaines de milliers de personnes qui se « mobilisent » aient un quelconque impact?

    Je ne dénigre pas vos convictions mais les outils que vous employez, qui sont les mêmes que vous cherchez à combattre! Vous ne trouvez pas cela un peu ridicule?

    Changez vos habitudes pour de bon, accrochez vous Ă  vos convictions en poussant le bouchon jusqu’au bout.
    Si vous rejetez un modèle, une idĂ©e, faite le pour de bon. Ne lui donnez pas plus de force en prouvant que vous ne pouvez vous en passer qu’un jour.

    Tout ce que vous faites, c’est agrĂ©menter le « je me mobilise depuis mon fauteuil » et le « je participe Ă  une cause en ne faisant rien » ou encore le « je rejette, mais pas trop quand mĂŞme »
    Tant que ce genre de mĂ©thodes sera employĂ©, en donnant l’illusion Ă  ses participants d’apporter leur pierre Ă  un Ă©difice qui n’a malheureusement pas de lendemain, le système aura encore de beaux jours devant lui…

    Un aigri qui vous veut du bien. 🙂 »