Journée mondiale sans Facebook ou journée européenne des maladies rares

Pub, donnĂ©es personnelles, cyber dĂ©pendance…

C’est la “plus grande grève virtuelle de l’histoire” qui est censĂ©e voir le jour en ce 28 fĂ©vrier 2010 : un boycott de Facebook est organisĂ© pendant toute une journĂ©e.

Bien entendu, Facebook est indispensable pour organiser le boycott de Facebook. On trouve ainsi une page Facebook francophone, une page Facebook anglophone et une page Facebook hispanophone pour organiser l’Ă©vĂ©nement.

Une telle initiative de boycott Facebook n’est pas une première.

Je parie la baballe préférée de mon chachat que ça va faire un four.

… et maladie rare

Alors si ce 28 fĂ©vrier vous avez une furieuse envie d’une journĂ©e mondiale de quelque chose, participez plutĂ´t Ă  la première journĂ©e europĂ©enne des maladies rares.

C’est le 29 fĂ©vrier, jour rare et prĂ©cieux s’il en est. Ce sera le 28 fĂ©vrier lors des annĂ©es non bisextiles.

Journée européenne des maladies rares
Journée européenne des maladies rares

D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.

En 2007, 7 000 maladies rares différentes ont été identifiées en France. Un chiffre amené à s’accroître, puisque la littérature médicale décrit 5 nouvelles maladies rares chaque semaine. 80 % de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses.

Si les maladies rares vous interpellent, vous trouverez plus d’informations sur le site Alliance Maladies rares.

A lire aussi :  L’audition europĂ©nne en question

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« Mon corps n’en fait qu’à sa tĂŞte » Nos invitĂ©s vont nous parler aujourd’hui de maladies rares, et Ă©tonnantes contre lesquelles il est difficile de lutter. Ce que cache mon langage, mon corps le dit. “Mon langage est un adulte très civilisĂ© mais mon corps est un enfant entĂŞté…” Roland Barthes. Une Ă©mission très intĂ©ressante…

RĂ©ponses

  1. Je vais redire ici ce que j’ai Ă©crit sur le mur de ce groupe, relativement inutile et au bord du ridicule AMHA:

    “DĂ©sinscrivez vous plutĂ´t, sinon vous ne prouverez absolument rien. Ne pas se connecter, c’est une chose.
    Haut de ses 350 millions et quelque d’utilisateurs, Facebook ne sentira mĂŞme la diffĂ©rence. Combien de personnes pensez vous ne se connectent pas durant une mĂŞme journĂ©e? Facilement plusieurs millions. Comment voulez vous que quelques centaines de milliers de personnes qui se “mobilisent” aient un quelconque impact?

    Je ne dénigre pas vos convictions mais les outils que vous employez, qui sont les mêmes que vous cherchez à combattre! Vous ne trouvez pas cela un peu ridicule?

    Changez vos habitudes pour de bon, accrochez vous Ă  vos convictions en poussant le bouchon jusqu’au bout.
    Si vous rejetez un modèle, une idĂ©e, faite le pour de bon. Ne lui donnez pas plus de force en prouvant que vous ne pouvez vous en passer qu’un jour.

    Tout ce que vous faites, c’est agrĂ©menter le “je me mobilise depuis mon fauteuil” et le “je participe Ă  une cause en ne faisant rien” ou encore le “je rejette, mais pas trop quand mĂŞme”
    Tant que ce genre de mĂ©thodes sera employĂ©, en donnant l’illusion Ă  ses participants d’apporter leur pierre Ă  un Ă©difice qui n’a malheureusement pas de lendemain, le système aura encore de beaux jours devant lui…

    Un aigri qui vous veut du bien. :)”