[westbliss]

Petit rajout du coup: pensez-vous que j’ai subis un traumatisme avec le “boucan” que provoque le RER/Métro ? Toute la matinée j’étais au milieu de nombreux groupes de gens, des conversations fortes, etc, … Le problème c’est que si c’est le cas mon ORL ne me prendra jamais sans rdv 🙁 Je ne pense pas avoir perdu de l’audition, seul le sifflement est très très intense. Bien que je l’avais déjà avant de prendre les transports ce matin.

[westbliss]

Bonjour,

Je m’excuse pour cette petite absence, en 2 mois mes acouphènes ne ce sont pas revenus à la normal depuis mon dernier post, je suis au plus bas et actuellement en pleurs parce que je ne peux plus continuer comme ça. Je n’arrive plus à me concentrer sur autre chose, ça empiète beaucoup trop sur mon moral et sur ma vie de tous les jours 🙁 J’ai fait toutes les séances de sophrologie que je devais faire, pas d’améliorations si ce n’est qu’une détente après avoir pratiqué. J’ai fait 2 séances avec un ostéopathe: il a constaté que mes cervicales étaient bien bloquées, pareil pour mon dos ( mais un peu moins ). Il m’a donc débloqué mais depuis j’ai des douleurs en haut du dos, ça craque assez souvent, pareil pour ma nuque, j’ai des raideurs. La dernière séance que j’ai eu avec lui date de quelques jours (j’ai à nouveau rdv dans 10 jours), mais après ça mes acouphènes ont triplé de volume. J’ai des sifflements très aiguës en permanence dans les deux oreilles (un peu comme des ondes électriques) le son de la télé ne parvient plus à les couvrir, je suis gênée en pleine conversation aussi, bref c’est vraiment pas la joie de mon côté 🙁 En contact avec la télé ou le frigo mes oreilles “émettent” un son plutôt grave je dirais par rapport à mes acouphènes. Ce matin j’ai dû me rendre sur Paris donc j’ai pris métro et rer et en rentrant il y a 1h les sifflements étaient encore plus forts. Je ne sais pas si c’est dû au bruit ou pas, mais je suis vraiment très inquiète et angoissée. Est-ce que une amplification peut être provoquée avec une manipulation des cervicales ? Si oui, qu’est-ce que je peux faire pour rétablir la situation ? De même pour le rer/métro, mes sifflements peuvent être amplifiés avec ça ? Car je me doute que le bruit n’aide pas du tout. J’ai aussi été plusieurs fois dans un parc d’attractions cet été je pense que ça n’a pas arrangé les choses. Le problème c’est que je me sens privée de faire absolument tout ce qui me faisait plaisir avant quand tout allait bien. J’ai beau avoir 18 ans j’ai l’impression que ma vie ne sera rien d’autre que de la souffrance et du mal-être à cause de ces acouphènes. Je ne sais pas si beaucoup d’entre vous le ressentent comme ça également, c’est de plus en plus dur à vivre.
J’ai vraiment besoin d’aide, je suis complètement perdue, je suis désolée pour ce message, je n’aime pas me plaindre en temps normal, c’est pour dire à quel point je suis à bout. Si vous avez le moindre conseils je suis preneuse évidemment.

Bonne fin de journée et bon courage pour cette semaine de reprise.

Laura.

[westbliss]

Bonsoir!
La nuit dernière fut très difficile comme la précédente: impossible de trouver le sommeil avant 4h du matin..
J’ai remarqué que en fonction de la position que j’adopte, ça déclenche un acouphène (un peu comme des cloches) dans mon oreille droite. Généralement si je me penche à ma droite je vais encore plus l’entendre. De même quand je suis couchée au moment de dormir, je ressens énormément de pression dans mes oreilles. J’ai dû bailler plusieurs fois et me relever pour rétablir les sons dans mes oreilles.
J’ai constaté des douleurs au niveau de la mâchoire du côté droit également ou vers les dents, je n’ai pas réussi à localiser exactement. Et puis sinon toujours des douleurs dans mes oreilles par moment et j’ai recommencé la prise du spray Avamys car mes oreilles ce sont à nouveau bouchées quand j’avais commencé à réduire les pulvérisations..
Voilà voilà, j’espère pouvoir m’endormir tôt cette fois ci, la fatigue commence à s’accumuler.
Bonne soirée et bon courage pour cette nouvelle semaine!

[westbliss]

Bonsoir,

@ben
Oui des douleurs, à mon grand désespoir. Du coup il faudrait que je vois mon orl pour voir s’il pense comme le tien? Les douleurs ne sont pas en permanence (elles sont arrivées mercredi) heureusement d’ailleurs mais c’est par moment et c’est vraiment désagréable et ça me donne des pointes de douleurs à l’intérieur de l’oreille.. 🙁 Chez moi ce n’est jamais calme, on a beaucoup de chiens qui aboient (avec un chiot qui a un aboiement strident) et pour être honnête ça ne m’aide pas du tout, je dois me boucher les oreilles à chaque fois depuis mon amplification, je ne supporte plus du tout ça, c’est bien trop fort. Du coup j’ai arrêté de prendre le spray Avamys 2 fois par jour je le prends le soir, avec 2 pulvérisations mais vu que je le prends plus le matin mes oreilles se rebouchent à nouveau…
Les ondes électriques sont toujours présentes, peut-être un peu moins par contre depuis que j’ai réduit avec l’Avamys. Par contre j’ai toujours ce bruit ambiant dans mes 2 oreilles qui ressemble au bruit du vent ou d’un ordinateur (principalement un bruit électrique) qui me gêne beaucoup.
Et puis sinon depuis que j’ai vu le sophrologue je pratique ma séance tous les jours, le soir principalement. Je n’ai pas constaté d’évolution pour l’instant, j’ai beaucoup de mal à me détendre pendant ces séances et à faire abstraction de l’acouphène du coup. J’espère que je pourrais passer au dessus.

Bonne soirée !

[westbliss]

Bonsoir @admin,
Je vois, l’ORL a peut être pensé que c’était sans conséquences sur mes acouphènes..
Aujourd’hui c’est à peu près comme hier, toujours des ondes électriques très aiguës avec un autre son similaire à un “vent” lointain. Je n’ai pas utiliser le spray ce matin et j’hésite à le prendre ce soir du coup. Par contre j’ai eu également quelques douleurs aujourd’hui dans les 2 oreilles.

[westbliss]

Bonjour @lolie,
Je peux le trouver en pharmacie sans ordonnance ? Concernant le chlorure de benzalkonium (même si je pense que la quantité ne doit pas être excessivement élevée) il est préférable d’arrêter? Quitte à remplacer par quelque chose avec des plantes ou comme tu as cité sans conservateurs ?
Je ne connais pas du tout les effets des conservateurs sur nos oreilles, ça ne doit pas être terrible.
Merci en tout cas 🙂 ! Bon courage à toi aussi.

[westbliss]

Bonjour,
Le moral n’est pas la, encore aujourd’hui.
Je sors du coiffeur, j’osais pas y retourner à cause du bruit principalement c’est vraiment très bruyant comme atmosphère..! Malgré que je demande d’éviter de mettre de l’eau dans mes oreilles j’en ai eu quand même et j’ai actuellement des douleurs dans l’oreille gauche, comme ci on m’enfonçait une aiguille. La douleur se situe vers le lobe de l’oreille, à l’arrière vers le cou et mes mâchoires. Après je ne peux pas être sûre que la douleur se soit déclenchée à cause de ça.
Je pense aussi arrêter le spray AVAMYS à cause de sa composition. Ça m’embête parce qu’un de mes sons étaient devenus moins forts et mes oreilles ce sont enfin bien débouchées. Vu que j’ai d’autres acouphènes qui ce sont rajoutés je ne sais pas si c’est bien raisonnable de continuer le traitement qui s’étale sur 3 mois normalement.

[westbliss]

Je suis un peu en panique, je regarde la compo de l’AVAMYS qui se compose à part de ce que j’ai cité au dessus de: “AVAMYS contient également du chlorure de benzalkonium à 0,015% p/p, du dextrose anhydre, de l’édétate disodique, de la cellulose et de la carboxyméthylcellulose sodique sous forme microcristalline, du polysorbate 80 et de l’eau purifiée”.
J’ai donc cherché le 1er: le chlorure de benzalkonium et ça serait mauvais pour les acouphènes….. je ne sais pas quoi faire et je suis en train de me stresser de peur que ça ait eu un effet sur mes acouphènes qui soit irréversible, c’est possible ? Je vraiment très peur pour mes oreilles, je souhaite que tout rentre dans l’ordre mais comment faire si même l’ORL donne quelque chose de mauvais ? La présence d’un nouvel acouphène (ondes électriques / sifflements) me semble toujours bizarre donc j’essaie de trouver les causes à chaque fois pour éviter ça justement. Je sais qu’il n’y a personne en ligne à une heure si tardive mais si vous avez des conseils ou autres je suis à l’écoute…
Bonne nuit, je vais essayer de penser à autre chose pour pas que l’angoisse prenne le dessus..

[westbliss]

Bonsoir @ben! Si je comprends bien tu as réussi à passer au dessus de tes acouphènes en ne leur prêtant plus attention c’est bien ça? Disons que tu arrives à ne plus les entendre ?
Pendant plusieurs périodes de ma vie, (et ce pendant quelques années même !!) j’avais réussi à les oublier, ils étaient aussi moins forts, c’est sûr, mais c’était comme une partie de moi si tu veux, ça me paraissait normal et non plus étranger en moi. Je sais que je pouvais les entendre seulement en étant dans mon lit dans le silence complet, et encore, c’était à très faible intensité et qu’est-ce que je ferrais pour revenir à cette intensité si peu gênante! Le problème c’est que je ne sais absolument pas comment je m’y suis prise, ça demande un certain travail sur soi et je ne sais pas si j’en serais de nouveau capable.
L’amplification et toutes les perturbations qui s’y sont rajoutées ont fait que c’est vraiment très difficile de faire abstraction de tout ça. J’ai remarqué qu’un son qui était bien présent dans mon oreille gauche s’est atténué, il est beaucoup moins fort, plus au second plan. Par contre ces ondes électriques sont insupportables. Ça ne fait pas mal mais qu’est-ce que c’est gênant, impossible de me mettre dans certaines positions en regardant la TV, ça ne fait qu’amplifier le son si je suis couchée sur une oreille par exemple. En ce moment par exemple, j’ai le poste de radio allumé pour me faire un fond eh bien j’entends quand même l’onde électrique par dessus le son de la radio. Je n’avais pas ça au début de ma dernière amplification (qui est tjrs la) qui date de début avril. C’est venu il y a quelques jours. C’est vraiment des sons stridents, très aiguës. Un peu comme le bruit de certains ordinateurs. J’ai aussi l’impression d’entendre du vent en fond… du coup plusieurs fois en journée ou avant de dormir je tends l’oreille pour voir si ça vient de l’extérieur jusqu’à ce que je constate avec tristesse que c’est bien mes oreilles qui déconnent complètement.

J’avais vu que @admin avait eu aussi ce soucis (je ne sais pas si c’est toujours le cas), d’ondes électriques”. J’espère de tout coeur que ça pourra partir parce que le moral n’est pas la pour l’instant, j’ai beaucoup de hauts et de bas et les seules personnes à qui je peux en parler reste vous, sur ce forum et puis ma famille. Malheureusement même si ma mère me soutient dans cette douloureuse “épreuve”, je sais que m’entendre me plaindre de ces sons ça doit la peser. Ce que je comprends totalement. Du coup je fais plus attention, je n’ai pas envie que ça bousille son quotidien comme c’est en train de bousiller le mien.

Et du coup ton traitement @ben, ou un de tes traitements, c’était à base de corticoïdes? Parce que les ondes électriques que j’ai j’ai l’impression que c’est lié à l’AVAMYS vu que c’est la seule chose que je prends, je n’ai pas changer mes habitudes ni rien..
Tes douleurs ont l’air très présentes aussi, je comprends à quel point physiquement c’est 10x plus épuisant, c’est bien quelque chose dont ont pourrait se passer!! Tu as peut-être une inflammation ce qui pourrait expliquer tes douleurs? J’espère que tu trouveras le bon traitement, peut-être que l’homéopathie pourra t’apporter quelque chose de supplémentaire. Je te tiendrais au courant pour mes séances de sophro! Si ça peut m’aider un peu à passer les accs en 2nd plan ça sera déjà un très grand pas.

Très bonne fin de soirée et bonne nuit à toi,
Courage,
Laura

[westbliss]

un petit rajout: Je rentre d’une promenade par contre et malheureusement j’ai comme des grésillements (comme ce que je décris juste au dessus, avec les “ondes électriques”).

[westbliss]

Bonsoir à vous!

@macha_47 : Oui pour le 2ème rdv je pense que j’irai quand même du coup mais ça ne m’apportera pas grand chose à part un autre avis, c’est toujours bon à prendre quand même mais je pense que celui que j’ai vu est très bien, l’équipe formée autour des acouphènes à l’air de bien prendre en charge les patients ça donne un peu d’espoir dans ces moments cauchemardesques!
Si tu tentes l’auriculothérapie je serais curieuse d’avoir un retour, ça a l’air de bien marcher, au moins pour diminuer la gêne 🙂

@ben : pour les nouvelles perturbations ça va et ça vient, c’est par moment sans savoir pourquoi… ahh c’est bien fatiguant. Je vais me renseigner merci pour le nom du médecin vu que je ne suis pas loin effectivement!
Je pense que tes douleurs vont finir par s’atténuer si ça vient de l’eau et de l’inflammation, courage c’est vraiment pas facile surtout quand la douleur est si présente! L’hyperacousie est peut-être dans les causes aussi, je sais que sur moi ça me lance quand j’entends des bruits beaucoup trop forts mais de douleurs sur le coup.
Et pour mes douleurs c’est de temps en temps, tout ça est arrivé avec ma 3ème amplification, c’est seulement dans une oreille pour l’instant, ça arrive sans raison particulière, plutôt en soirée et ça fini par partir au bout d’une vingtaine de minute. Disons que ça lance, comme un pic que l’on t’enfonce dans la peau (bon la comparaison est pas top top mais c’est bien similaire). J’espère aussi que les granules marcheront bien sur toi, tiens moi au courant 🙂
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J’ai eu ma première séance de sophrologie à 14h aujourd’hui, ça a duré 1h30 à peu près, j’ai eu plusieurs questionnaires à remplir pour évaluer ma gène et la présence de mes acouphènes dans mon quotidien. Du coup on a pas mal discuté au début du rdv, je devrais avoir un total de 6 séances bien étalées, tous les 15 jours si tout va bien. Ca sera centré sur pas mal de soucis que j’ai dans le but de pouvoir mettre les acouphènes au second plan!! Je croise les doigts. On a fait un exercice de détente pour débuter et ça fait vraiment bizarre quand on n’a pas l’habitude à vrai dire ^^ mais c’est bien relaxant, j’ai remarqué que j’étais tendu au niveau du visage et de la nuque, comme quoi ! Le sophrologue m’a l’air très bien et à l’écoute. Je vais devoir pratiquer chez moi pour obtenir un meilleur résultat, je m’y mets dès demain. Donc assez contente!

Pour mes acouphènes un des sons que j’entends habituellement depuis ma grosse amplification se fait un peu plus discret, du moins un peu moins fort donc je m’endors un peu plus facilement même si c’est toujours assez difficile. Et puis sinon je me force à sortir un peu tous les jours, rester enfermée ça m’aide pas du tout. J’envisage aussi de m’inscrire en septembre au tennis, j’ai bien envie de me remettre à faire du sport pour avoir autre chose en tête!

Sinon j’ai regardé un peu le médicament que je prends depuis 2/3 semaines maintenant, l’AVAMYS: ça contient des corticoïdes et vu que j’ai des sortes d’ondes électriques (difficile à décrire) depuis quelques jours (c’est vraiment très aiguës et dans les 2 oreilles) ça serait possible que ce soit lié? Ou est-ce que les corticoïdes sont déconseillés lorsque l’on a des acouphènes ? Je cherche un peu qu’est-ce qui peut déclencher tout ces nouveaux symptômes..

Merci pour vos messages, à chaque fois ça me fait beaucoup de bien, surtout le fait d’être écoutée! Désolée pour ce long post encore une fois j’essaye de résumer au mieux x) Bonne soirée à vous et croisons les doigts pour des améliorations prochaines de nos acouphènes!
Laura

[westbliss]

Bonjour, je me permets de répondre à @admin en constatant que j’ai le même soucis qu’il a cité un peu plus haut!

@admin tu dis: “Au tout début de mes symptômes, je pouvais faire varier du simple au double (au triple ?) mes acouphènes rien qu’en bougeant ma main à plusieurs centimètres et même dizaines de centimètres (bras tendu) de mon oreille” Et j’ai exactement le même soucis actuellement, c’était un peu passé il y a 4 jours mais c’est revenu et ça m’angoisse énormément, le simple mouvement près de mon oreille ou geste va augmenter mes acouphènes avec un son vraiment aiguë. Est-ce que ce symptôme est parti avec le temps pour toi? J’ai moi aussi une audition très sensible, tous les bruits aiguës ou les bruits de prises, lampes, etc… je peux les entendre et parfois je ne sais pas si c’est mes acouphènes ou ces appareils que j’entends, très angoissant. J’ai aussi l’impression d’avoir comme tu décris des “arcs électriques dans la tête” par moment avec également les oreilles qui se bouchent régulièrement, mal de tête… bref rien de très réjouissant.

@jean585 J’espère que tout va bien pour toi, j’ai lu ton témoignage et que je me reconnais beaucoup dans ce que tu as écris. Sache que je suis de tout coeur avec toi, le soutien est très important! Courage et puis donne nous de tes nouvelles quand tu auras un peu le temps. Bonne journée!

[westbliss]

Bonjour!
Ma grand-mère a vu cette émission aussi, elle m’a conseillée de me renseigner! Je ne connaissais pas du tout mais ça donne de l’espoir en tout cas, après tout ça pourrait marcher sur certains d’entre nous, ce que j’espère vivement! Personnellement je vais déjà commencer par la sophrologie pour ne pas tout faire en même temps mais je vais me renseigner à ce sujet 🙂

[westbliss]

Bonjour!

J’avais réussi à dormir à peu près convenablement cette nuit, je me suis pas réveillée un seule fois malgré les bruits gênants. Quand je me suis levée j’ai eu une sorte de sifflement, au moindre bruit autour de mon oreille ou geste quelconque ce sifflement aiguë est encore plus fort je panique un peu parce que je n’ai rien changé à mes habitudes, j’ai surtout du mal à me reposer du coup je m’endors tard dans la nuit et je me réveille tard mais c’est pas un bon cycle on va dire. Ça allait pendant 3/4 jours avec une petite amélioration et puis bon c’est à nouveau insupportable d’entendre ces foutus bruits en permanence même la journée c’est handicapant chose que j’avais pas avant. J’ai découvert un autre son dans mon oreille droite d’ailleurs, j’entends des cloches lointaines maintenant. J’ai vraiment du mal à me focaliser sur autre chose tant c’est hyper présent dans mon quotidien, j’ai l’impression que ça m’empêche de vivre normalement et penser à ça ça me décourage énormément même si je prends vraiment sur moi tous les jours depuis que je vis avec ça. Je suppose qu’il y a des moments avec et des moments sans.

J’ai passé mon scanner : rien à signaler, pas de soucis particuliers, ils conseillent de faire un IRM pour plus de précisions mais mon ORL a dit que c’était pas la peine de m’embêter avec ça si le scanner ne montre rien. J’ai vu l’autre ORL du cabinet mardi qui est plus orientée avec les prises en charges autour des acouphènes, elle a formé une petite équipe spécialisée dans les acouphènes. J’ai une première séance de sophrologie lundi prochain, apparemment ça fonctionne plutôt bien. Elle a conseillé un ostéopathe aussi et puis en dernier recours un psychologue.
Elle m’a aussi conseillé les bruits blancs avec une application (White Noise je crois sur smart phone) et d’éviter de rester dans le silence. Elle est contre les médicaments comme l’autre ORL.
Sinon pour le rdv que j’ai obtenu en juin à la pitié salpétrière on m’a rappelé pour me dire que c’était décalé au mois de juillet.

Est-ce que vous avez déjà entendu parler de l’auriculothérapie? Je ne sais pas si ça a été prouvé comme efficace pour nos acouphènes. Ma grand-mère a vu une émission médicale sur comment se soigner autrement hier je crois sur France 5, avec une personne souffrant d’acouphènes depuis 8 ans qui a vu la fin de son “cauchemar” (on peut qualifier ça comme ça!!) avec cette méthode! Je ne me suis pas encore renseignée dessus je vais déjà faire la sophrologie, chaque chose en son temps, mais si vous avez déjà testé est-ce vous avez constaté une amélioration ?

Voilà je crois que c’est à peu près tout. Sinon je continue à prendre en pulvérisation nasale “AVAMYS” et je ne prends plus le quart de Lexomil que je prenais pour m’aider à dormir une fois max par semaine.

@lara84 : J’ai un doute pour mon test aussi! vu que mes acouphènes sont encore plus forts qu’avant je me demande si ce n’est pas également une perte d’audition. En tout cas tu as raison ne baisse pas les bras, il faut pas qu’on se laisse abattre même si ce n’est pas toujours facile tous les jours, courage à toi!

@ben je me doute que les douleurs en plus de tout ça ce n’est pas la bienvenue 🙁 tes douleurs sont en permanence ? J’en ai de temps en temps et le peu de fois où ça arrive c’est un soulagement quand ça s’arrête enfin. J’espère que tes douleurs pourront un peu s’atténuer avec le temps, de même pour des acouphènes. Courage.

Bonne journée et bonne fin de semaine à vous !

[westbliss]

Merci pour ces conseils @lolie, il me restait un peu d’huile essentielle d’eucalyptus à la maison je vais essayer ça ce soir.

@lara84 et @macha_47 Merci je suis un peu plus rassurée! Oui malheureusement je suis très angoissée la plupart du temps et ça ne s’est pas amélioré avec le temps mais j’essaye de me détendre au mieux que je peux.

Bonne soirée à vous, à bientôt!