Pétition acouphènes : pour faire avancer la recherche

Signez la pétition contre les acouphènes !

Pour signer cette pétition et aider ainsi à lutter contre l’acouphène, c’est très simple :

  • Renseignez vos données (afin que votre signature soit prise en compte, merci de renseigner une adresse mail valide),
  • Cliquez sur le bouton “Signer maintenant”,
  • C’est fait !


[emailpetition id=”1″]

Pétition gérée par Laurent Matignon, consultant en référencement et webmarketing.

Merci à JCLL pour le texte de cette pétition contre les acouphènes.

Réponses

  1. je ne suis pas d’accord de citer le stress comme cause d’acs et pardessus le marché de dire que parfois c’est la perte d’audition , c’est quand même un comble ……….. le parfois ….. désolé , mais il y a toujours une désafférentation
    je veux bien signer après correction , mais pas dans l’état .

    Guillaume68

    1. Je comprends et suis entièrement d’accord sur le fait qu’il y a toujours une perte d’audition impliquée dans les acouphènes.

      Cette pétition est à l’origine une initiative que j’ai reprise et mise en avant ici, pour lui donner une vraie chance de succès. Je n’avais donc pas vu le texte en question puisqu’elle avait été mise en place sans que je sois au courant. Reprendre le même texte permet de “récupérer” les quelques signatures qui avaient été récoltées en 6 mois et je me suis donc dit que c’était bien de ne pas recréer un tout nouveau texte. Je ne suis pas certain qu’il soit d’ “usage” de modifier un texte sur une pétition déjà entamée (notamment par rapport aux personnes qui l’ont déjà signée…).

      De plus, ne penses-tu pas que l’objectif premier de la pétition est d’ “attirer les projecteurs” ?
      Bien sûr, le point que tu soulèves me chiffonne aussi mais si on arrive à mener cette pétition au succès on pourra alors réellement mettre en avant nos points de vue, non ? En d’autres termes, je pense qu’il vaut mieux signer celle-ci, même imparfaite, que de ne rien signer du tout et d’attendre, pendant des années ou des dizaines d’années, qu’un hypothétique secours nous vienne en aide.

        1. Erreur de raisonnement de ta part 😉 Tu n’as aucune perte d’audition détectée par l’audiogramme. Ça ne veut pas dire qu’il n’y a aucune perte d’audition. Si tu veux voir un atome avec une loupe, tu vas avoir du mal. Idem si tu le cherches avec un appareil adapté mais sale, mal réglé, que tu es myope ou que tu ne regardes pas au bon endroit et/ou au bon moment. Si tu emmènes ta voiture au garage, le garagiste va-t-il à coup sûr repérer la ou les pannes, quelles qu’elles soient ? Si tu réponds par l’affirmative, c’est que tu n’as pas de voiture 😛

          1. Bien sûre, qu’avec mes acouphènes je suis obligée d’augmenter le son de la TV
            Pourtant mon ORL, consultée il y a un mois, n’a pas remarqué de perte d’audition.

          2. Faut je n’est pas de perte,je suis inge sons enfin j’étais mon spectre est nickel
            Il excite différentes sorte d’acou liés aux stress,chocs,problème de sang etc

    2. Helàs ! Je vais vous contrarier, car mon médecin homéopathe m’a également parlé de stress,
      de contrariétés. Ce n’est évidemment pas toujours à cause du stress que l’un ou l’autre avons des acouphènes, mais pour moi c’est la cause. Je me soigne en allant voir une reflexiologue chinoise,
      qui m’a appris les points essentiels et souvent je reste deux trois jours sans acouphènes.(se coucher dans le silence …. merveilleux) Hélàs ça ne dure pas.
      En ce moment avec mon petit fils en fin de droit de chômage, qui est diplômé, qui s’est donné à ses études entièrement, je suis en état de stress, d’angoisse et mes acouphènes, malgré les points, ne font que s’affaiblir, mais ne partent pas. J’entends perpétuellement des sifflements qu’on entend lorsque l’on est sous une ligne à haute tention…. J’essaie de m’y accoutumer; de ne pas y penser, que cela fasse partie de ma vie….

  2. après avoir eu de legers acouphenes pendant quelques annees, je souffre de bourdonnement tres intenses depuis un mois. Pour l’instant l’orl m’a donne comme traitement betaserc et iskényl fort. Après 2 semaine de traitement pas vraiment d’amélioration si ce n’est que les acouphènes se calment un peu de temps à autre mais sans grand répit.

    1. Eh aussi les cellules souches mais nous on verra pas les résultats, j’espère que je me trompe,
      attention il y a une autre invention qui voit le jour reprise par certains journaux paraguayens au départ ils se basent sur mon invention clonage de l’acouphène pour mieux le cerner et mieux le traiter, mais en dehors du plagiat le pire est que on vous tape avec l’acouphène clone sur vos acouphènes autrement dit le bruit blanc qu’ils ont fabriqués a ma manière il veulent vous le mètre tel quel dans les oreilles pendant que vous dormez la nuit.

      en ce moment les acouphènes c’est la maladie du siècle mais prochainement grâce a ces gens vous allons vers le siècle de la maladie de la hyperacousie.

      pourvu que la Sécurité Sociale voit les dégâts de santé que ça peut faire.

      faites très attention à l’arnaque; les “médecins” “inventeurs” appellent ça Otoharmonics, et pour imager le traitement c’est comme guérir une douleur de tête avec un coup de marteau

      je finirais par dire a ceux qui pensent à “la solution finale” que comme vous je suis passé par là et après réflexion “finale” j’ai dit que l’acouphène et le changement de vie ne m’aura pas,
      j’ai donc beaucoup pratique le Control mental ce que les ORL devraient nous enseigner lors de la première visite puisqu’ils sont dans l’incapacité de nous donner la bonne solution qu’il nous donnent au moins des bons conseils et d’être un peux plus humains avec nous.

      bon courage à tous

  3. ca fait 10 ans que ca siffle dans mes deux oreilles!!!!le silence,je ne sais pas ce que c’est!!je ne peux plus aller dans une grande surface!!la foule me fait peur (brouhaha)j’ai passé des scanners,etc….j’ai été voir trois medecins ORL……bide total!!!aucunes expliquations!j’en ai marre,j’arrive au bout du rouleau…..

    1. Michel
      Vous avez fait un TDM ? (scanner des Rochers) si tel est le cas j’aimerais lui jeter un coup d’oeil prenez contact avec moi si le site Oreille Malade le permets allez sur le mien et comparez votre scanner avec le mien dont ma maladie est afichée.

      Les ORL ont tendence a “oublier” de donner le diagnostic c’est pour ça ils sont si silencieux et “manquent” d’explications

      bon courage

    2. A tous, je souffre depuis près de trois ans d’acouphènes et un jour l’ostéoparhe m’a conseillé d’aller chez un reflexiologue, j’y suis allée, et dès la première séance mes accouphènes se sot atténuées. La séance consiste à stimuler les points d’acuponcture, c’est une méthode chinoise, mais ça marche, J’y retourne pour la troisième fois à la fin du mois et ce sera la dernière fois Je suis contente, car je suis dans le silence depuis six jours concécutifs, car la personnes m’a appris trois points à stimuler trois fois par jour tous les jours.

      J’espère que cette indication vous donnera une nouvelle piste à explorer. Bon courage à tous.

        1. Hélàs non je ne peux pas décrire, c’est trop précis.
          Essayez de contacter un réflexologue en lui demandant s’il s’occupe des accouphènes. Ce ne sera pas remboursé j’ai payé 40 euros, j’y retourne une fois toutes les six semaines, je fais les points et du roller (sorte de boulier) sur lequel tous les soirs je passe mes pieds, cela me calme, pas tous les jours, mais quand ça marche (le lendemain) je suis contente. C’est tout ce que je peux dire, je m’efforce aussi à ne pas y penser et il arrive que je puisse oublier un moment. Il faut rester calme, ne pas se contracter, ne pas s’énerver après ces bruits. Le soir pour dormir, je respire, je ne pense qu’à ma respiration et quand je dors, les accouphènes ne me réveillent pas.
          Amitiés et courage à toues et tous.

        1. Avec retard (hélàs) je viens donner une indication au sujet de la reflexiologie.
          trouver des adresses . je pense que dans google il est facile de trouver
          un reflexiologue dans votre région.
          Mon dernier commentaire date du mois de novembre et c’est la même chose.
          Des jours avec et des jours sans. J’ai remarqué que si je suis tranquile, sans stress,
          les acouphènes sont moins fortes, même disparaissent.
          Je continue de faire les trois points derrière les oreilles, à rouler mes pieds sur
          un boulier et d’aller toutes les six semaines voir ma chinoise.
          Quand j’ai des acouphènes en me couchant, je les oublie pour ne penser qu’à la respiration, je ne serre pas mes dents, je me fais lourde (en somme je fais de la relaxation) et j’oublie les siffléments vraiment.
          Essayez, en attendant la science qui peut si peu pour nous.
          Bon courage à tous.

  4. atteinte d’ac depuis aout 2010, j’ai consulté…fait des examens mais rien de mécanique détruit au niveau de oreille interne donc aucune aide possible de la part de la médecine traditionnelle, ..après 10 mois,seule avec mes ac qui me pourrissaient l’éxistance,notamment le sommeil pour récupérer… mon truc était de m’épuiser physiquement pour dormir,mais le stress les angoisses on gagné sur ma volonté et je suis tombée en dépression,en repli sur moi-même ne supportant plus l’extérieur,et se sentir à la limite de basculer dans la folie…. avec une envie d’en finir…le suicide était devenu pour moi la seule façon de guérir de ça..en arret maladie depuis juin 2011.l’ORL de mon hopital m’a conseiller de voir en urgence un psychiatre…j’ai eu un traitement médical très fort pour soigner les nerfs..enfin surtout pour palier au système neurovégétatif du cerveau qui est toujours solicité par le signal sonore de mes ac, j’ai passé 3 mois a être abruti par les médicaments,une sensation de vivre au ralenti,mais j’avais du temps pour mieux comprendre tous les symptômes tels que les vertiges,les pertes d’équilibre,l’état nauséeux permanent et tous les maux de tête…mais j’ai toujours le sentiment d’être seule face aux autres et totalement incomprise dans cette société,aussi bien par mes proches que par mon entourage professionnel…..depuis l’assistant social du CARSAT m’aide à faire un dossier MDPH pour obtenir des prothèses auditives pour me protéger du bruit surtout pour filtrer,car plus il y a de bruit ambiant plus je perçois fort les ac et c’est très déstabilisant pour vivre au quotidien,car tous les symptômes reviennent….il faut avoir du temps pour comprendre comment réagit notre corps et surtout le fonctionnement de notre cerveau en réaction face aux ac..une fois que l’on peut l’analyser cela devient plus simple pour savoir aux mieux se reconstruire un quotidien…….ma seule angoisse c’est comment cela se passera quand je reprendrai mon emploi car le bruit y est intense à cause des machines industrielles ….voilà …ne rester pas seul,il faut trouver des personnes capables de vous écouter,car comme je dis”il faut faire son parcours du combattant”mais pas seul pour ne pas lâcher prise…bonne chance à vous et courage….

    1. Attention Gabrielle

      par les symptômes que tu décris j’ai bien comme l’impression qu’on a pas fait le nécessaire pour te diagnostiquer la maladie qu’on a mis 8 ans a me diagnostiquer a moi même le “Syndrome de Minor” ou déhiscence des canaux semi-circulaire supérieures c’est une 3eme fenetre de trop dans l’organe de l’équilibre, tu peux trouver plein d’articles sur le web mais la mayorité des otorrinos font semblent de ne pas la voir quand ils ont un vrai TDM (scanner de Rochers) entre les mains.

      sur ma page j’ai mis la photo de mon syndrome

      Il faut savoir que c’est une pathologie “nouvelle” 10 ans; découverte par l’éminent professeur qui porte le nom de la maladie.

      je reste a ta disposition pour te renseigner d’avantage via cette page

      courage, je peux me tromper mais je vis beaucoup mieux mon intense acouphène depuis que je connais la cause et suis en contact avec des gens que ont bénéficie de l’opération.

      bonne chance

    1. Et voilà exactement ce qu’il ne faut pas faire il y a encore des ORL qui acceptent de couper le nerf auditif pour effacer les parasites de nos oreilles au lieu de chercher la cause, la vrai cause
      ces ORL n’ont pas encore compris que les acouphènes de longue durée o chroniques sont déjà dans le cortex dans le cortex auditif et il faut les combatte avec les mêmes armes c’est a dire le son, Il faut inventer le métier de ORL musical, pour détruire les neurones malade du cortex auditif avec des notes de musique qui caressent les fréquences de l’acouphènes et activant les voisines avec des sons musicaux et non avec des bruits blancs qui sont dangereux(On ne traite pas une douleur de tête avec un coup de marteau)
      La Thérapie sonique, de ma conception est l’avenir du traitement de l’acouphène pendant le temps de recherche de la cause et même après.
      Je l’explique dans mon site si vous allez faire un tour
      sur Twitter mous pouvez me suivre avec mon pseudo

      mr_josman

  5. Ay Catherine je suppose que votre fils a été un grand utilisateur de musique mp3 a travers des casques audios et même en concert ou en boites de nuit?

    Les cellules ciliaires de ses oreilles ont vieilli par l’excès de puissance du son et la répétition a ces écoutes Je ne suis pas ORL mais la première chose a faire c’est de faire un bilan avec un bon avec qui vous attendrais, hélas,deux ou trois mois pour un RV je préfère ne pas vous donner de noms c’est contraire au règlement du forum je suppose

    mais celui ou plus tôt celle qui m’a diagnostiqué ma maladie que vous lirez plus haut; vous attendrais même plus que ça mais ne tardez pas

    moi je vous aiderais dans un premier temps avec une thérapie musicale de ma conception qui consiste a bien cerner les acouphènes et sur de la musique Zen, style zenya ou classique etc enlever les mauvaises fréquences des acouphènes, C’est urgent dans la mesure ou il risque l’hyperacousie s’il ne traite pas rapidement, 4 années c’est déjà trop.

    inutile de vous dire qu’il faut qu’il change de vie plus de fêtes ni d’alcool etc etc; il a besoin que son entourage le comprenne car sa manière d’être va complètement changer a cause des acouphènes.

    bonne chance a vous et a votre disposition

    dites lui de me suivre sur twitter mr_josman

    courage et on vit quand même bien avec

  6. bonjour à tous, je fait tourner à fond cette pétition.Moi même toucher par des acouphènes et de l’hyperacousie depuis peux, je ne savait pas se que c’était avant d’avoir était touché. La seule chose qu’on nous dit c’est “si tu écoute trop fort tu peux devenir sourd à 50 ans” dire ça à un jeune de 20 ans ça fait sourire mais on nous dit pas qu’à n’importe quel âge on peux avoir un acouphène ou une hyperacousie et qu’il n’ y a pas de traitement spécifique pour cela. n’hésitez pas à faire tourner sur facebook en expliquant que ce n’est pas une chaine débile mais que ça peut tous nous toucher. J’espère pour nous tous que le bout du tunnel arrive bientôt.

  7. j’apporte mon témoignage pour un acouphene (bruit d’un televiseur à tube cathodique à froid),declenché non pas par un choc auditif,mais declenché par une manipulation des lombaires ratée par un étiopathe formé je précise, ne voyant que par cette méthode,je déconseille maintenant vivement cette pratique
    brutale qu’en dernier recours! J’étais donc choqué tant physique que mentale, et
    deux mois après mes acouphenes sont apparus surtout la nuit car silence total cela fait maintenant deux ans!
    Je pense donc que les acouphenes peuvent avoir un rapport avec ce fameux nerf vague en cours de recherche,ce nerf vague communiquant avec l’estomac si je ne dis pas de bêtises.
    Tout se situe dans notre fameuse et précieuse colonne vertébrale,si on l’a perturbe,on perturbe autre chose c’est certain tout communique par là!

      1. C’est quand même une des seules “maladies” que les médecins, faute de pouvoir proposer quoi à ce jour que ce soit, écartent d’un revers de la main en disant qu’il faut simplement vivre avec. Imaginez si on avait dit la même chose pour toutes les “maladies qui ne sont pas une cause de mort directe”. Vous êtes sourd ? Désolé mais faut apprendre à vivre avec. Aveugle ? Désolé mais que voulez-vous qu’on y fasse ? En fauteuil roulant ? On peut vous proposer un fauteuil de meilleur qualité, bon c’est un peu cher ceci.

        Avec de tels “refus de soulager”, la médecine n’avancerait pas. Et ce ce qui se passe pour nos chers sifflements d’oreille malheureusement.

        Si le nerf vague peut être à l’origine des acouphènes, alors on doit pouvoir les supprimer ou les diminuer fortement en agissant sur ce même levier il me semble, non ?

        Quand je lis ces phrases issues d’un livre sur l’épilepsie, ça me parle :

        Il ne faut plus que l’épilepsie soit vécue par les gens et les familles comme une fatalité. Aujourd’hui encore, les épileptiques souffrent avant tout du regard négatif et des comportements blessants que pose sur eux autrui. Avec les progrès chirurgicaux, tournons-nous enfin vers un avenir des plus positifs.”

  8. Merci pour cette pétition.

    Ca fait du bien de lire la phrase: “il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement”.

    C’est insupportable de voir des positivistes faire croire qu’il y a non pas une mais carrément plusieurs recette miracles qui guérissent 75% des malades.

    Il n’y a rien de pire pour stimuler et encourager les investissements dans la recherche que de faire croire que le problème des acouphènes et de l’hyperacousie est bénin et résolu.

    Ce site traite de ce grave problème justement:

    http://sosacouphenes.jimdo.com/

    C’est ensemble et non pas en manipulant les malades que l’on s’en sortira.

  9.  
    Merci énormément mais je sais pas duotout comment. Pratiquer tout sa ces facile à comprendre mais ces difficile à fair psq ces tellement diferent comme cas. J’ai peur de tout fair j’ai peur de tout psq j’ai d’autre symptôme qui m’empêche d’avance par ex : j’ai la tête lourd une pression bizzard dans ma tête sensation qui tout bouge dans ma tête et qui sa tang sa m’empêche de vivre j’ai peur de rester avec les gens j’ai une grande boule dans mon cœur qui me dit que je suis inormale et que tout et bizzard des fois je pleur à en mourire psq je sais pas ces quoi et personne peux me comprendre même les docteurs j’ai peur de voiyager de voir ma famille de parler d’avoir une Bonne consentration je peux pas en plus je suis loin de ma famille . J’habite en italie et ma famille en France ces quoi la solution si tête dans ma place tu fessais quoi ?je prend aucun médicament j’ai pris le tinnit et l’autre œil ses mis à fair phhhhhhhhhh sa fais cocotte minute dans ma tête .mon bébé  à fais deux  moi hier le 8, sa fais alors 5 moi que cava pas en ma dit sa pasSe et ces rien siflment tout le monde en à ses peux tetre tz prix froid ou nimporte quoi ces qu’il veule m’aider mais ces pas le cas se que je ressent ces 24h24 ses lhorreure surtout ma tête mon conjoint il pence que cava passe il comprend pas dans dans se côté médecin science malade sa linteresse même pas que je dois fair? Help au fait j’ai 19ans avant jeté plein d’humeur je sorte les amis la music la danse disucte rire plein de joi de vivre , en plus javais une beauté que tout le monde rêve lavoirre sa me rend tellement triste que je suis devenu. Comme sa

    1. Bonjour, tu devrais aller consulter un ORL pour qu’il te fasse faire une IRM des rochers et un scanner de haute résolution, il n’y a qu’avec ces examens que les spécialistes visualisent si tu un problème d’oreille interne, comme tes symptômes m’y font penser.
      Je vis depuis 15 ans avec une déhiscence du canal semi-circulaire gauche et il a fallu 2 ans de recherches, et les examens ci-dessus, pour la visualiser! L’on m’a fait une greffe sur le canal il y a 11 ans et lundi prochain je vais être ré-opérée.
      Courage! R-L

      1. bonsoir

        J’ai également une déhiscence du canal supérieur gauche détecté très rapidement…
        Je suis suivie par 2 ORL, mais aucuns des 2 n’est pour l’opération..Pas assez de recul encore à l heure actuelle…
        Auriez vous la gentillesse de me donner de vos nouvelles
        merci

  10. bonjour, je souffre d’acouphènes côté gauche (surtout) depuis 10 ans maintenant suite à un traumatisme sonore.
    sifflement au début léger et en alternance et maintenant plus important et permanent, avec des jours plus marqués que d’autres surtout quand il y a plus de fatigue et dans ce dernier cas , le côté droit siffle également mais très légèrement. Je suis allé consulté 3 où 4 ORL qui ont abouti aux mêmes propositions : prendre sur soi, sophrologie etc …j’ai ,également, un peu de perte auditive côté gauche. Je ressens souvent une sorte de dépression au niveau du tympan gauche et j’ai plus souvent des bouchons de cérumen de ce côté. j’ai remarqué également une accuentuation de l’acouphène si je fais une sieste sur un canapé par ex donc tête baissée.
    Certains jours c’est dur à supporter et quand on s’entend dire qu’il faut prendre sur soi ce n’est pas facile.

    j’ai pu lire tout récemment un article sur une avancée pour soulager ces phénomènes , qu’en pensez vous ?

    https://www.ouest-france.fr/leditiondusoir/data/19496/reader/reader.html?t=1519147109329#!preferred/1/package/19496/pub/28053/page/8

    bonne journée