Traitement hyperacousie : pétition pour faire avancer la recherche

Hyperacousie : signez la pétition

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Hyperacousie

L'hyperacousie est un trouble de l'audition plus handicapant et inquiétant que la surdité, atteignant un nombre croissant d'individus notamment les jeunes, le plus souvent suite à un traumatisme sonore.

Par ailleurs, il existe d'autres causes à l'hyperacousie que l'on ne pourra énumérer ici:surdité brusque,médicaments ototoxiques, neurinome de l'acoustique, maladie de lyme, fibromyalgie...

L'hyperacousie, généralement accompagnée d'acouphènes chroniques, est caractérisée par une intolérance auditive douloureuse aux bruits de la vie courante.

Cette intolérance, qui est un phénomène inflammatoire et neurologique, peut se
manifester par une sensation de chaleur ou d'irritation des oreilles (on peut avoir ainsi l'impression que nos oreilles ont été frottées avec du papier de verre ou qu'elles sont devenues des plaques chauffantes).On ignore cependant quels sont les mécanismes exacts de cette maladie.

Cette intolérance peut être tout aussi bien une simple gêne ou une douleur violente se diffusant dans la tête, les oreilles, le cou, les épaules, la mâchoire, les dents et/ou la gorge. Elle s'accompagne également d'une perception amplifiée des bruits, souvent accompagnée de nausées, de fortes céphalées et de vertiges.

Ce phénomène est d'autant plus inquiétant qu'il n'est pas pris en charge par notre
système médical. L'hyperacousie n'est pas reconnue comme un handicap par la sécurité sociale. Elle n'est, de plus, pas considérée légalement comme une maladie mais comme un symptôme. Pourtant,elle peut etre considérée comme une maladie chronique.

Face à cette terrible souffrance non-reconnue, nous manquons de médicaments et de thérapies efficaces pour répondre au problème. En outre, le corps médical ne répond pas de façon adaptée à notre souffrance.

Certains médecins osent dire que l'hyperacousie n'existe pas. D'autres médecins
prétendent qu'elle est psychosomatique et psychologique. Et encore d'autres affirment qu'il s'agit d'un problème tout à fait bénin qui partira tout seul.

Il s'agit d'un discours obsolète et lénifiant qui met en colère les malades ,le manque de compassion de certains médecins n'arrangeant rien.

L'hyperacousie est pourtant bel et bien un véritable problème physique et un réel
handicap pour les personnes concernées. Se déplacer, travailler, téléphoner, prendre une douche, se couper les ongles peuvent devenir ou deviennent un véritable supplice, une épreuve en raison de la souffrance engendrée, certains ne supportant même plus le son de leur propre voix ou la moindre note de musique.

Pour beaucoup d'hyperacousiques, il est difficile voire impossible de mener une vie normale car entendre fait souffrir et provoque des crises d'hypersensibilité auditive accompagnées de tous les symptômes cités plus haut.
Notre détresse psychologique est d'autant plus grande que nous sommes incompris par notre entourage, nos proches et notre famille.

Nos seules aides face à cette maladie résident dans le port de protections auditives (bouchons et/ou casques anti-bruits), ce qui parait fort dérisoire au vu du handicap chez certains malades.

L'hyperacousie est l'enfer sur terre,une torture physique et morale permanente.Le malade ne connait plus de répits.

Notre avenir est sombre en raison de l'absence d'avancées médicales majeures dans le domaine du traitement des douleurs auditives de désafférentation (hyperacousie, acouphènes), le problème étant du à l'inexistence de réel soutien médical engendré ou aggravé par l'absence de sommes d'argent suffisantes pour financer la recherche scientifique.

Nous nous sentons vraiment seuls et démunis face à cette maladie qui peut être très invalidante. L'hyperacousie est une véritable épée de damoclès,le moindre faux pas peut nous etre fatal.

L'hyperacousie est un combat permanent.

Il est urgent que la recherche française et européenne se dote de moyens plus importants pour relever ce défi, qui touche de près aux neurosciences (que l’on dit science du 21-ième siècle, déjà bien entamé), à l’imagerie médicale et à une médecine transdisciplinaire et holistique.

Merci à vous pour votre soutien par une simple signature de cette pétition.

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Merci Ă  elvis pour cette initiative ainsi que pour le texte de cette pĂ©tition contre l’hyperacousie.

RĂ©ponses

  1. je viens de lire toute la description sur l’hyperacousie et par cette lecture j’apprends que j’en suis atteint car malgrĂ© l’enfer depuis trois mois auquel je suis confrontĂ© aucun des deux orl que j’ai vu ne m’a Ă©voquĂ© cela.. c’est affligeant..evidamment je ne vais pas en rester la et je vais en voir encore en connait t’on des tres bon sur le sujets… pourriez vous m’aider.. je vous en remercie d’avance car je lutte contre cet isolement ou je dois jour et nuit porter des bouchons anti bruits et le bruit est mon pire ennemi a present.. j’ai l’impression quand j’evoque ce probleme d’etre seul.. j’ai 44ans et je garde confiance et espoir et je vous en souhaite aussi..

  2. Bonjour,
    J’espère pourvoir participer contre la lutte de cette sacrĂ© maladie des acs et hyperacousie, je souffre depluis six ans. Au debut de crisis de menière. Comme vous, c’est très dur, depuis trois ans je suis en arret longue maladie, je suis toujours chez moi, je perdu mes amis, mon travail, meme ma famille; je ne suis pas la meme personne. Depresive, isolĂ©e du monde.
    Voila, comme beaucoup de entre vous malhereusement. J’ete suivi Ă  l’hopital Pompidou, sans resultat. Meme les medecins sonts incompetentes.
    Excusez-moi, je preferĂ© vous dire que il y a une solution Ă  notre maladie, mais pour le moment, il n’y a pas. Seulement nous donner mutuellement de courage pour nous trouver moins seuls.
    Je suis de tout coeur avec vous.
    Amicalement, Isabel

  3. C’est vraiment un handicap majeur : en 2007 je me suis retrouvĂ© confrontĂ© Ă  cet handicap après opĂ©ration d’une otospongiose : cette intervention Ă  permis d’accroitre la capacitĂ© auditive ; d’une perte d’audition de 75%, je suis passĂ© Ă  45 % avec cependant une intolĂ©rance au bruit. Ceci a entraĂ®nĂ© une longue pĂ©riode d’accoutumance avant de pouvoir sortir dans la rue et les commerces ; des protections auditives s’imposaient et encore aujourd’hui je ne peux pas supporter les bruits de la rue ou seulement sur de très courtes durĂ©es ; les conversations Ă  plusieurs sont très Ă©prouvantes.
    Aucune prise en charge mĂ©dicale rĂ©elle n’a vraiment Ă©tĂ© possible. Des aides auditives programmables que j’utilise pour adapter l’attĂ©nuation et l’Ă©chantillonnage des frĂ©quences en fonction des environnement sonores m’aident Ă  affronter la vie quotidienne ; une tĂ©lĂ©commande me permet d’ajuster les conditions.
    Je souffre Ă©galement d’acouphènes et je suis diagnostiquĂ© comme Ă©tant fibromyalgique.

  4. Atteinte d’une maladie de lyme chronique j’ai souffert d’acouphènes qui ont beaucoup baissĂ© grâce Ă  deux annĂ©es de traitements antibiotiques .
    L’hyperacousie est telle que je ne peux supporter le bruit d’une clef , les pages d’un journal , les sons mĂ©talliques , de verre qui me font exploser , et les douleurs irradient dans la mâchoire .
    C’est devenu invivable , je ne peux sortir et je ne peux pas vivre continuellement avec des boules quies qui abiment la peau Ă  l’intĂ©rieur des oreilles .

    Comme vous je suis isolĂ©e , plus de vie sociale possible . C’est invivable ! alors imaginez mon Ă©tat lors du festival de rue qui a lieu sous mes fenĂŞtres , je pète totalement les plombs , ce qui ne fait qu’ajouter Ă  mon stress
    le peuple s’amuse , les malades sont jetĂ©s aux lions !

  5. bonjour,
    je suis acouphénique depuis 40 ans à un stade supportable et hyparacousique depuis 17 ans à un stade sévère.
    beaucoup de choses sont bien expliquées dans le texte de la pétition.
    il faut prĂ©ciser que Acouphènes et hyperacousie sont 2 pathologies distinctes et que toutes les pathologies auditives peuvent se conjuguer. il faut prendre en compte les malades de MĂ©nière car ils ont des acouphènes et semble-t-il les personnes atteintes de neurinome de l’acoustique.
    les hyperacousiques, en plus de la douleur et de toutes les conséquences induites, ont les mêmes maladies que celles répertoriées chez les personnes qui vivent et/ou travaillent, dans un environnement sonore de 80dB.
    il y a 10ans l’association Handicaps Acoustiques 44 a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e sur le dĂ©partement.
    pour des raisons de santĂ© et de proximitĂ©, nous avons limitĂ© l’adhĂ©sion aux personnes du 44. mais avec 2 rencontres ouvertes au public hors dĂ©partement et aux non-adhĂ©rents. nous avons une adhĂ©sion rĂ©ciproque avec l’APAJH44 qui soutient nos dĂ©marches.
    depuis 10 ans, l’asso milite pour la Reconnaissance des DĂ©ficiences auditives acoustiques (acouphènes, hyperacousie, maladie de MĂ©nière) sans laquelle nous ne seront pas pris en compte puisqu’aucune obligation lĂ©gale. nous avons engrangĂ© de nombreuses expĂ©riences, pites de rĂ©flexions et de prĂ©conissations pour amĂ©liorer notre vie. puisque tant qu’il n’y a pas de traitement, de recherches sufficantes, nous devons nous tourner vers l’accessibilitĂ©. il faut donc ĂŞtre reconnus par le Ministère de la SantĂ© pour que la loi de 2005 et les dĂ©crets d’application nous prennent en compte.
    le 12 avril 2014 nous avons organisĂ© Ă  Nantes, Ă  l’HĂ´tel de RĂ©gion, les 1ères Assises des DĂ©ficiences auditives acoustiques (acouphènes, hyperacousie, maladie de MĂ©nière). parainage de la ministre de l’exclusion Ă  cette date.certains interlocuteurs ont mis un article sur leur site internet + articles de journaux
    INFO : BLOG RANDO ACCUEIL
    http://sophie-errante.fr/page/4/
    http://www.levignobledenante-tourisme.com/article/tous-ensemble-preservons-nos-oreilles
    madame Errante, dĂ©putĂ©e de notre circonscription est intervenue et a Ă©tĂ© prĂ©sente toute la journĂ©e. nous lui avons remis des courriers pour la demande de reconnaissance des DĂ©ficiences auditives acoustiques pour les remettre aux ministres concernĂ©s, 1er ministre (rĂ©ponse reçue), prĂ©sident de la RĂ©publique. le 25 novembre, elle a dĂ©posĂ© une question orale au gouvernement (vidĂ©o sur le site de l’assemblĂ©e nationale) et c’est madame Neuville, et non madame Touraine qui lui a rĂ©pondue.
    d’autre part, avec le GIRPEH 44, suite des Assises, nous avons crĂ©Ă© une Cellule de travail pour l’intĂ©gration professionnelle des personnes dĂ©ficientes AA.
    nous avons eu un RV avec une conseillère de Madame Neuville. un entretien fermé.
    cependant, compte tenu des soutiens et des mains tendues, nous poursuivons nos démarches de reconnaissance.
    de mon cĂ´tĂ©, parce que je suis très soutenue par mon mari, je poursuis Ă©galement des dĂ©marches dans le cadre de ma vie privĂ©e, de ma reconversion professionnelle (factice, car sans mon mari, je serai aussi dans une petite chambre) dans le secteur du travail et du tourisme, notamment pour obtenir le label Tourisme et handicap, refusĂ© pour l’accessibilitĂ© auditive acoustique puisque pas reconnu.
    je souhaite Ă  tous beaucoup de courage ; essayez de vous grouper car nous devons ĂŞtre les acteurs de nos dĂ©marches pour sortir de l’exclusion. en effet, si nous ne disons rien, comment voulez-vous que notre entourage comprenne les conditions de vie et les consĂ©quences dĂ©sastreuses et si douloureuses de ces dĂ©ficiences mĂ©connues, orphelines, invisibles ?
    c’est long, dĂ©sespĂ©rant, Ă©nergivore. il ne faut surtout pas nier les difficultĂ©s mais se plaindre tout le temps, pourquoi faire si on reste attentiste ? se plaindre une fois OK ; affronter les difficultĂ©s plutĂ´t que les fuir.
    agir, mĂŞme très lentement, c’est plus d’espoir, plus de dignitĂ© pour nous et vis Ă  vis de notre entourage. Ă  plusieurs, on a plus d’idĂ©es, plus de possibilitĂ© d’agir et de convaincre, plus d’exemples et d’astuces pour amĂ©liorer notre vie.
    sur un site concernant la fibromyalgie il y a une enquête pour savoir si fibro+acouphènes pourraient être liés ou se conjuguer. HA44 et cette asso se rencontrent le 24 janvier 2015 à la Haye Fouassière ; rencontres ouvertes au public sur inscription. nous contacter par courriel uniquement.

  6. je viens de recevoir une alerte message.
    en relisant mon commentaire du 27 novembre 2014, je dois corriger une coquille.
    je veux tĂ©moigner qu’il ne faut surtout pas nier les difficultĂ©s NI (et non pas mais) se plaindre tout le temps, pourquoi faire si on reste attentiste ? se plaindre une fois OK ; affronter les difficultĂ©s plutĂ´t que les fuir.
    si les modĂ©rateurs peuvent corriger dans le texte initial, merci d’avance.

    d’autre part, une association soeur HA a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e dans la rĂ©gion Lilloise : HA59.

  7. Il est très important de signer ces pĂ©tition , nous n’avons hĂ©las pas beaucoup de moyens pour agir !
    Paris est une grande ville mais mis Ă  part les journĂ©es portes ouvertes ( une fois par an) ou nous avons droit Ă  un film et un historique de notre problème , cela s’arrĂŞte lĂ  ! Je suis parfois effarĂ©e devant les discours que l’on nous serine chaque fois . On nous dit que la recherche avance bien , qu’il y a quelques pistes pour certains remèdes
    mais c’est au cas par cas . Je pense plus tĂ´t Ă  la tĂŞte du client et de ses revenus annuels .
    On garde l’espoir tout de mĂŞme ne serait-ce , que pour tous nos jeunes qui attendent d’ĂŞtre soulagĂ©s.