Traitement hyperacousie : pétition pour faire avancer la recherche

Hyperacousie : signez la pétition

  • Renseignez vos données (afin que votre signature soit prise en compte, merci de renseigner une adresse mail valide),
  • Cliquez sur le bouton “Signer maintenant”,
  • C’est fait !



Hyperacousie

L'hyperacousie est un trouble de l'audition plus handicapant et inquiétant que la surdité, atteignant un nombre croissant d'individus notamment les jeunes, le plus souvent suite à un traumatisme sonore.

Par ailleurs, il existe d'autres causes à l'hyperacousie que l'on ne pourra énumérer ici:surdité brusque,médicaments ototoxiques, neurinome de l'acoustique, maladie de lyme, fibromyalgie...

L'hyperacousie, généralement accompagnée d'acouphènes chroniques, est caractérisée par une intolérance auditive douloureuse aux bruits de la vie courante.

Cette intolérance, qui est un phénomène inflammatoire et neurologique, peut se
manifester par une sensation de chaleur ou d'irritation des oreilles (on peut avoir ainsi l'impression que nos oreilles ont été frottées avec du papier de verre ou qu'elles sont devenues des plaques chauffantes).On ignore cependant quels sont les mécanismes exacts de cette maladie.

Cette intolérance peut être tout aussi bien une simple gêne ou une douleur violente se diffusant dans la tête, les oreilles, le cou, les épaules, la mâchoire, les dents et/ou la gorge. Elle s'accompagne également d'une perception amplifiée des bruits, souvent accompagnée de nausées, de fortes céphalées et de vertiges.

Ce phénomène est d'autant plus inquiétant qu'il n'est pas pris en charge par notre
système médical. L'hyperacousie n'est pas reconnue comme un handicap par la sécurité sociale. Elle n'est, de plus, pas considérée légalement comme une maladie mais comme un symptôme. Pourtant,elle peut etre considérée comme une maladie chronique.

Face à cette terrible souffrance non-reconnue, nous manquons de médicaments et de thérapies efficaces pour répondre au problème. En outre, le corps médical ne répond pas de façon adaptée à notre souffrance.

Certains médecins osent dire que l'hyperacousie n'existe pas. D'autres médecins
prétendent qu'elle est psychosomatique et psychologique. Et encore d'autres affirment qu'il s'agit d'un problème tout à fait bénin qui partira tout seul.

Il s'agit d'un discours obsolète et lénifiant qui met en colère les malades ,le manque de compassion de certains médecins n'arrangeant rien.

L'hyperacousie est pourtant bel et bien un véritable problème physique et un réel
handicap pour les personnes concernées. Se déplacer, travailler, téléphoner, prendre une douche, se couper les ongles peuvent devenir ou deviennent un véritable supplice, une épreuve en raison de la souffrance engendrée, certains ne supportant même plus le son de leur propre voix ou la moindre note de musique.

Pour beaucoup d'hyperacousiques, il est difficile voire impossible de mener une vie normale car entendre fait souffrir et provoque des crises d'hypersensibilité auditive accompagnées de tous les symptômes cités plus haut.
Notre détresse psychologique est d'autant plus grande que nous sommes incompris par notre entourage, nos proches et notre famille.

Nos seules aides face à cette maladie résident dans le port de protections auditives (bouchons et/ou casques anti-bruits), ce qui parait fort dérisoire au vu du handicap chez certains malades.

L'hyperacousie est l'enfer sur terre,une torture physique et morale permanente.Le malade ne connait plus de répits.

Notre avenir est sombre en raison de l'absence d'avancées médicales majeures dans le domaine du traitement des douleurs auditives de désafférentation (hyperacousie, acouphènes), le problème étant du à l'inexistence de réel soutien médical engendré ou aggravé par l'absence de sommes d'argent suffisantes pour financer la recherche scientifique.

Nous nous sentons vraiment seuls et démunis face à cette maladie qui peut être très invalidante. L'hyperacousie est une véritable épée de damoclès,le moindre faux pas peut nous etre fatal.

L'hyperacousie est un combat permanent.

Il est urgent que la recherche française et européenne se dote de moyens plus importants pour relever ce défi, qui touche de près aux neurosciences (que l’on dit science du 21-ième siècle, déjà bien entamé), à l’imagerie médicale et à une médecine transdisciplinaire et holistique.

Merci à vous pour votre soutien par une simple signature de cette pétition.

**votre signature**

781 signatures = 26% de l’objectif
0
3,000

Partager:

   

 

Merci à elvis pour cette initiative ainsi que pour le texte de cette pétition contre l’hyperacousie.

Réponses

  1. je viens de lire toute la description sur l’hyperacousie et par cette lecture j’apprends que j’en suis atteint car malgré l’enfer depuis trois mois auquel je suis confronté aucun des deux orl que j’ai vu ne m’a évoqué cela.. c’est affligeant..evidamment je ne vais pas en rester la et je vais en voir encore en connait t’on des tres bon sur le sujets… pourriez vous m’aider.. je vous en remercie d’avance car je lutte contre cet isolement ou je dois jour et nuit porter des bouchons anti bruits et le bruit est mon pire ennemi a present.. j’ai l’impression quand j’evoque ce probleme d’etre seul.. j’ai 44ans et je garde confiance et espoir et je vous en souhaite aussi..

  2. Bonjour,
    J’espère pourvoir participer contre la lutte de cette sacré maladie des acs et hyperacousie, je souffre depluis six ans. Au debut de crisis de menière. Comme vous, c’est très dur, depuis trois ans je suis en arret longue maladie, je suis toujours chez moi, je perdu mes amis, mon travail, meme ma famille; je ne suis pas la meme personne. Depresive, isolée du monde.
    Voila, comme beaucoup de entre vous malhereusement. J’ete suivi à l’hopital Pompidou, sans resultat. Meme les medecins sonts incompetentes.
    Excusez-moi, je preferé vous dire que il y a une solution à notre maladie, mais pour le moment, il n’y a pas. Seulement nous donner mutuellement de courage pour nous trouver moins seuls.
    Je suis de tout coeur avec vous.
    Amicalement, Isabel

  3. C’est vraiment un handicap majeur : en 2007 je me suis retrouvé confronté à cet handicap après opération d’une otospongiose : cette intervention à permis d’accroitre la capacité auditive ; d’une perte d’audition de 75%, je suis passé à 45 % avec cependant une intolérance au bruit. Ceci a entraîné une longue période d’accoutumance avant de pouvoir sortir dans la rue et les commerces ; des protections auditives s’imposaient et encore aujourd’hui je ne peux pas supporter les bruits de la rue ou seulement sur de très courtes durées ; les conversations à plusieurs sont très éprouvantes.
    Aucune prise en charge médicale réelle n’a vraiment été possible. Des aides auditives programmables que j’utilise pour adapter l’atténuation et l’échantillonnage des fréquences en fonction des environnement sonores m’aident à affronter la vie quotidienne ; une télécommande me permet d’ajuster les conditions.
    Je souffre également d’acouphènes et je suis diagnostiqué comme étant fibromyalgique.

  4. Atteinte d’une maladie de lyme chronique j’ai souffert d’acouphènes qui ont beaucoup baissé grâce à deux années de traitements antibiotiques .
    L’hyperacousie est telle que je ne peux supporter le bruit d’une clef , les pages d’un journal , les sons métalliques , de verre qui me font exploser , et les douleurs irradient dans la mâchoire .
    C’est devenu invivable , je ne peux sortir et je ne peux pas vivre continuellement avec des boules quies qui abiment la peau à l’intérieur des oreilles .

    Comme vous je suis isolée , plus de vie sociale possible . C’est invivable ! alors imaginez mon état lors du festival de rue qui a lieu sous mes fenêtres , je pète totalement les plombs , ce qui ne fait qu’ajouter à mon stress
    le peuple s’amuse , les malades sont jetés aux lions !

  5. bonjour,
    je suis acouphénique depuis 40 ans à un stade supportable et hyparacousique depuis 17 ans à un stade sévère.
    beaucoup de choses sont bien expliquées dans le texte de la pétition.
    il faut préciser que Acouphènes et hyperacousie sont 2 pathologies distinctes et que toutes les pathologies auditives peuvent se conjuguer. il faut prendre en compte les malades de Ménière car ils ont des acouphènes et semble-t-il les personnes atteintes de neurinome de l’acoustique.
    les hyperacousiques, en plus de la douleur et de toutes les conséquences induites, ont les mêmes maladies que celles répertoriées chez les personnes qui vivent et/ou travaillent, dans un environnement sonore de 80dB.
    il y a 10ans l’association Handicaps Acoustiques 44 a été créée sur le département.
    pour des raisons de santé et de proximité, nous avons limité l’adhésion aux personnes du 44. mais avec 2 rencontres ouvertes au public hors département et aux non-adhérents. nous avons une adhésion réciproque avec l’APAJH44 qui soutient nos démarches.
    depuis 10 ans, l’asso milite pour la Reconnaissance des Déficiences auditives acoustiques (acouphènes, hyperacousie, maladie de Ménière) sans laquelle nous ne seront pas pris en compte puisqu’aucune obligation légale. nous avons engrangé de nombreuses expériences, pites de réflexions et de préconissations pour améliorer notre vie. puisque tant qu’il n’y a pas de traitement, de recherches sufficantes, nous devons nous tourner vers l’accessibilité. il faut donc être reconnus par le Ministère de la Santé pour que la loi de 2005 et les décrets d’application nous prennent en compte.
    le 12 avril 2014 nous avons organisé à Nantes, à l’Hôtel de Région, les 1ères Assises des Déficiences auditives acoustiques (acouphènes, hyperacousie, maladie de Ménière). parainage de la ministre de l’exclusion à cette date.certains interlocuteurs ont mis un article sur leur site internet + articles de journaux
    INFO : BLOG RANDO ACCUEIL
    http://sophie-errante.fr/page/4/
    http://www.levignobledenante-tourisme.com/article/tous-ensemble-preservons-nos-oreilles
    madame Errante, députée de notre circonscription est intervenue et a été présente toute la journée. nous lui avons remis des courriers pour la demande de reconnaissance des Déficiences auditives acoustiques pour les remettre aux ministres concernés, 1er ministre (réponse reçue), président de la République. le 25 novembre, elle a déposé une question orale au gouvernement (vidéo sur le site de l’assemblée nationale) et c’est madame Neuville, et non madame Touraine qui lui a répondue.
    d’autre part, avec le GIRPEH 44, suite des Assises, nous avons créé une Cellule de travail pour l’intégration professionnelle des personnes déficientes AA.
    nous avons eu un RV avec une conseillère de Madame Neuville. un entretien fermé.
    cependant, compte tenu des soutiens et des mains tendues, nous poursuivons nos démarches de reconnaissance.
    de mon côté, parce que je suis très soutenue par mon mari, je poursuis également des démarches dans le cadre de ma vie privée, de ma reconversion professionnelle (factice, car sans mon mari, je serai aussi dans une petite chambre) dans le secteur du travail et du tourisme, notamment pour obtenir le label Tourisme et handicap, refusé pour l’accessibilité auditive acoustique puisque pas reconnu.
    je souhaite à tous beaucoup de courage ; essayez de vous grouper car nous devons être les acteurs de nos démarches pour sortir de l’exclusion. en effet, si nous ne disons rien, comment voulez-vous que notre entourage comprenne les conditions de vie et les conséquences désastreuses et si douloureuses de ces déficiences méconnues, orphelines, invisibles ?
    c’est long, désespérant, énergivore. il ne faut surtout pas nier les difficultés mais se plaindre tout le temps, pourquoi faire si on reste attentiste ? se plaindre une fois OK ; affronter les difficultés plutôt que les fuir.
    agir, même très lentement, c’est plus d’espoir, plus de dignité pour nous et vis à vis de notre entourage. à plusieurs, on a plus d’idées, plus de possibilité d’agir et de convaincre, plus d’exemples et d’astuces pour améliorer notre vie.
    sur un site concernant la fibromyalgie il y a une enquête pour savoir si fibro+acouphènes pourraient être liés ou se conjuguer. HA44 et cette asso se rencontrent le 24 janvier 2015 à la Haye Fouassière ; rencontres ouvertes au public sur inscription. nous contacter par courriel uniquement.

  6. Merci pour cette pétition qui décrit très bien les symptômes de la maladie et le vécu des malades (douleurs au quotidien, errances médicale, déni et abandon du système de santé et du corps médical etc…

    Lolie

  7. je viens de recevoir une alerte message.
    en relisant mon commentaire du 27 novembre 2014, je dois corriger une coquille.
    je veux témoigner qu’il ne faut surtout pas nier les difficultés NI (et non pas mais) se plaindre tout le temps, pourquoi faire si on reste attentiste ? se plaindre une fois OK ; affronter les difficultés plutôt que les fuir.
    si les modérateurs peuvent corriger dans le texte initial, merci d’avance.

    d’autre part, une association soeur HA a été créée dans la région Lilloise : HA59.

  8. Il est très important de signer ces pétition , nous n’avons hélas pas beaucoup de moyens pour agir !
    Paris est une grande ville mais mis à part les journées portes ouvertes ( une fois par an) ou nous avons droit à un film et un historique de notre problème , cela s’arrête là ! Je suis parfois effarée devant les discours que l’on nous serine chaque fois . On nous dit que la recherche avance bien , qu’il y a quelques pistes pour certains remèdes
    mais c’est au cas par cas . Je pense plus tôt à la tête du client et de ses revenus annuels .
    On garde l’espoir tout de même ne serait-ce , que pour tous nos jeunes qui attendent d’être soulagés.

  9. Bonjour les amis je suis comme vous atteint d hiperaccousi douloureuse et acouphènes bilatéraux appres un accident de travail en 2014
    Le seul truc qui me soulage à 20% c est les masqueur d acouphènes qui on pour rôle de me reeduquer les nerfs auditif merci à Mr vudes de Toulouse qui a contribuer à ma petite amélioration courage a tous