[lyonnais]

Je suis de Lyon mais tu as essayé France acouphène. En devenant adhérent, tu peux demander les coordonnées des autres membres de ta région et avoir plus d’écho dans tes propositions.

[reaper]

@lyonnais

Je te dirais que, malheureusement oui, j’ai essayé France Acouphène et je vais parler de mon ressenti quand à cet association qui est sensée nous soutenir !

@admin a aussi été membre de cette association, il pourra certainement te donner son point de vue

Je précise qu’il s’agit d’un avis purement personnel, le but n’est pas de faire de la diffamation mais un simple constat.

L’association dont tu parles ne nous aide pas, au contraire elle minimise le handicap engendré par les acouphènes et l’hyperacousie. Je connais plusieurs personnes qui ont étés bannies, leurs messages ont été censurés quand elles décrivaient leur (triste mais réel) quotidien.
Tout cela avec pour prétexte qu’il faut “donner de l’espoir” plutôt que de trouver des réelles solutions aux problèmes.

Et ça dure depuis des années ! On nous ressort constamment les éternelles conneries des orls avec les phrases typiques comme “l’hyperacousie se guérie bien” ou alors on nous parle des thérapies à base de bruit blanc / rose / vert qui n’ont jamais réellement fait leurs preuves… elles existent depuis des années et pourtant le nombre de personnes qui ont des acouphènes et de l’hyperacousie ne cesse de croitre, il suffit de regarder les chiffres. Il est facile de faire un simple constat par une recherche sur internet de voir le nombre d’arrêts de travail provoqués par les acouphènes et l’hyperacousie.

Le forum d’oreille malade, à tire de comparaison, est bien plus actif et constructif. On s’intéresse aux pistes dans la recherche, on échange sur comment améliorer son quotidien, et chacun peut s’y exprimer librement, sans tabou et sans censure !

D’où ce sujet sur ce forum et pas un autre ;).

[lyonnais]

@reaper

Cette association ne se sert pas des dons qu’on lui fait pour financer la recherche comme elle le prétend? C’est surtout ça qui m’intéresse. On voit bien, si on prend l’exemple de certaines maladies connues, que la recherche avance quand le pognon arrive. C’est mieux quand il y a des mécènes avec des réseaux. Mais à notre maigre niveau je pense qu’on aimerait tous pouvoir apporter un soutien à une équipe de chercheurs déterminés et efficaces. Il y en a surement.

[piccolo-san]

Oui FA n’est clairement plus ce que c’était. En France on préfère rester sur nos acquis (s’il y’en a) plutôt que de se remettre en question et avancer. Mais il y’a des chercheurs en France qui ont fait leurs preuves, comme Rémi Pujol ou bien Jean-Luc Puel. C’est à ces types la qu’il faut accorder du crédit pas à Londero Fraysse ou Peignard.

[reaper]

@piccolo-san

C’est clair qu’à côté de l’Allemagne, l’Inde ou encore les USA on est a des années lumières. Il suffit de regarder l’injection de cellules souches dans les oreilles…

[reaper]

J’en revient au sujet initial :). Personne n’est de lorraine sur le forum ?
@admin
est-il possible de changer le titre du sujet pour mettre “en lorraine” ? Merci 🙂

[admin]

Fait 🙂
Tu devrais rajouter ton lieu de résidence sur ton profil, et jeter un oeil sur la liste des membres 🙂

[reaper]

Super merci Laurent :).

[reaper]

Un petit up du sujet pour les personnes intéressées :). Bon courage et bonne journée à tous.

[reaper]

Force est de constater que je suis le seul hyperacousique sévère / acouphènique de ma région !