Depuis l’apparition de mon acouphène en 2003, je suis convaincu d’une chose : si la recherche en la matière n’avance pas, en particulier en France, c’est avant tout en raison d’un problème de communication.
Or, à notre époque, le terrain s’est déplacé sur internet. Les batailles se gagnent désormais sur le web.
Pour se faire entendre, pour se faire comprendre, il faut créer son site.
Pourquoi créer son propre site sur les acouphènes ?
J’ai eu la chance de pouvoir discuter un moment à l’époque avec les professeurs Puel et Pujol de l’INSERM Montpellier, qui travaillent sur la piste de l’anti-glutamate, quelques semaines après le début de mes symptômes.
Ils m’ont confirmé cette intuition.
Selon eux, tant que le discours traditionnel que l’on enseigne sur les bancs des facs de médecine continuera d’occuper tout le terrain médiatique, aucune recherche en la matière ne pourra parvenir au moindre début d’une piste de traitement.
Pour la simple et bonne raison que leurs collègues jugent leurs travaux tout simplement inutiles.
Au mieux, ils les laissent faire sans y prêter attention, au pire ils luttent pour les empêcher d’avancer, estimant qu’il s’agit là d’une perte de temps et d’argent.
Dans ces conditions, difficile d’imaginer un financement raisonnable dans ce domaine.
Ce discours “officiel”, nous le connaissons tous.
Pour faire court :
- les acouphènes ne seraient qu’une gêne, un inconfort,
- ils seraient forcément d’une intensité extrêmement faible (on parle ici d’une valeur comparable à celle observée dans une pièce parfaitement isolée et très silencieuse),
- les personnes qui sont affectées par leurs acouphènes sont extrêmement peu nombreuses (5%, 8%, 10% tout au plus, selon le sens du vent),
- elles ont donc un problème d’ordre psy,
- autrement dit, les acouphènes ne sont pas un problème,
- et on ne cherche pas de solution à un problème qui n’existe pas.
Ce que nous savons tous également, c’est que ceci est extrêmement éloigné de la réalité.
Pour tout dire, il lui est même diamétralement opposé.
Il y a quelques jours encore, j’ai rencontré des gens dont une connaissance souffre d’acouphènes depuis quelques années. Sa vie a changé du tout au tout. Du jour au lendemain.
Les cas comme celui sont légion. Mais on ne lutte pas contre des décennies, des siècles, des millénaires d’ignorance et d’idées reçues avec quelques prises de paroles isolées, ici et là.
On le fait en pratiquant ce que certains nomment une “déconstruction”.
Et cela ne peut se faire que si nous sommes toujours plus nombreux à prendre la parole pour témoigner.
Mais je parle ici d’un véritable témoignage, pas simplement de quelques lignes sur un forum sur les acouphènes – même si c’est toujours infiniment mieux que “rien” !
Créer un site ou créer un blog : il faut le faire !
Permettre aux acouphèniques de créer un site facilement et rapidement et de pouvoir raconter ce qu’était leur vie et ce qu’elle est devenue après l’apparition de ces bruits parasites dans leur existence est ainsi un moyen de :
- faire connaître les acouphènes et l’hyperacousie auprès du grand public,
- lutter contre le discours omniprésent qui vise à minimiser nos pathologies.
Il y a quelques de temps de cela, plusieurs visiteurs du site avaient exprimé le souhait de pouvoir créer un blog sur les acouphènes au sein même d’Oreille malade. Comme je le leur avais répondu, je trouvais l’idée séduisante et j’y réfléchissais même depuis quelques temps, mais cela demandait pas mal de temps à mettre en place.
Un temps dont je ne disposais pas forcément, d’autant plus que mettre à jour ce site et le modérer me prennent déjà pas mal de celui-ci…
En outre, Oreille malade est un site qui est déjà assez complexe d’un point de vue technique, en raison notamment de toute la dimension “réseau social” qu’aucun autre site francophone qui traite d’acouphènes ne propose. Ceci rendait toute fonctionnalité supplémentaire délicate à envisager.
Il fallait à tout prix éviter que tout cela vienne alourdir la navigation sur le site, ou que cela puisse causer de quelconques problèmes techniques.
Créer un site gratuit sans pub
Parallèlement à tout cela, j’ai été séduit il y a plusieurs années par cette idée de pouvoir créer un site en ligne, directement et facilement, sans passer par un tiers et sans qu’il soit forcément nécessaire de maîtriser le développement ou de savoir “causer html, css et php”…
Bien sûr, il existait – et il existe toujours – de nombreux outils qui permettent de créer un blog gratuit. Mais ceux-ci sont limités par essence, car un blog n’est au fond qu’un “site simplifié” à l’extrême, avec des articles qui viennent s’afficher les uns après les autres.
Ce que j’avais en tête c’était bien ou outil de création de site gratuit.
Parallèlement, quelques solutions intéressantes de création de site en ligne ont vu le jour au fil des ans. Certaines sont, je le reconnais bien volontiers, vraiment séduisantes.
Mais dans certains cas, et c’est un écueil que l’on rencontre souvent dans le monde de l’informatique au sens large, elles se sont alourdies au fil des ans, au point qu’il est difficile aujourd’hui pour un débutant d’y prendre ses marques.
En outre, lorsqu’elles proposent de créer un site gratuit, cela passe quasi-systématiquement par l’affichage de publicités plus ou moins bien intégrées au site. En tant que professionnel de la communication et du webmarketing, je ne suis évidemment pas opposé de manière idéologique à la pub, loin s’en faut, mais j’avais envie de proposer une solution à celles et ceux qui n’ont pas forcément beaucoup de moyens – par la force des choses, c’est le cas de nombreux acouphéniques et/ou hyperacousiques… – et qui ne veulent pas pour autant afficher de pub sur leur site.
Et puis, dans tous les cas, il s’agit de ce que l’on appelle des “solutions propriétaires”. Ce qui veut dire que si demain vous désirez partir avec vos bagages sous d’autres cieux, cela sera au mieux très compliqué, au pire impossible. Et le constat est le même dans le cas où la société en question venait à disparaître, pour une raison ou pour une autre.
Ah, j’oubliais… J’ai découvert le petit monde de WordPress au printemps 2007 et suis rapidement tombé amoureux de ce CMS – outil de gestion de contenu, pour faire simple.
Au fait, c’est grâce à WordPress que vous pouvez surfer et participer gratuitement sur Oreille malade. Et aussi un peu grâce à moi 😉
Créer Son Site est né !
C’est donc tout naturellement que je vous propose aujourd’hui de créer un site gratuit ou de créer un blog gratuit, selon le type de site que vous avez envie de faire.
Comme vous l’avez compris, l’outil de création de site est encore jeune, aussi n’hésitez surtout pas à me faire un retour sur ce que vous aimez, ce que vous appréciez moins, toute difficulté que vous pourriez rencontrer, ou encore tout demande ou conseil quant à la création de votre site ou de votre blog.
Ah, je précise pour les mauvaises langues, ceux qui consacrent toute leur énergie à critiquer ou dénigrer ce que font les autres plutôt que de faire quelque chose eux-mêmes, bien que tout cela me semble évident : bien entendu, le site n’a pas été créé exclusivement pour les acouphéniques et évidemment il propose des fonctionnalités supplémentaires pour ceux qui en auraient besoin, par le biais d’une offre payante, à destination essentiellement des professionnels. Pour faire court, c’est ce qu’on appelle un modèle freemium.
Mais la version de base, entièrement gratuite, offre réellement tout ce qui est nécessaire pour faire un site personnel de grande qualité – mais sur ça c’est à vous de juger 😉 alors je vous laisse désormais le clavier, c’est à vous de vous exprimer. Il y a tant à dire sur le sujet…
Cliquez sur le bouton ci-dessous et jetez vous à l’eau :
Bonne création de site !
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