[castillo]

Bonsoir à tous … je ne viens pas souvent participer aux discussions…Je souffre d’acouphènes depuis 2009 suite à des problème de santé …Je me rends de plus en plus compte qu’il n’y a pas de solution thérapeutique et que notre “mal” n’est pas reconnu comme une maladie …Les gens qui n’ont pas ce problème ne le comprennent pas en général ; c’est ce dont je me suis également rendu compte …Il en résulte une sensation de solitude et d’isolement par rapport à ce problème … Je me demande s’il existe des groupes de paroles ou d’entraide entre personnes atteintes de ce même symptôme ? Un lieu où se rencontrer et s’écouter les uns les autres ?
Je demeure tout près de Paris . Quelqu’un peut-il me renseigner ?…Pensez vous que ce serait une bonne idée de se rencontrer ?
Ensarta

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[rimbert]

pour @ensarta
C’est un problème, on fait partie d’une même famille, mais on ne se connaît pas, “l’amicale des acouphèniques” n’existe pas, trop dispersée. L’isolement qui se créé avec cette saloperie n’arrange rien. Ce site le démontre souvent, il y a des déclarations des symptômes de chacun mais guère d’échanges, entre ceux qui témoignent et qui disparaissent, ce ne sont pas les exemples qui manquent, il n’y un manque de régularité, nous sommes sûrement responsables, mais c’est décourageant.
Je mentionnais jadis sur ce site le peu de “membres” actifs par rapport au 5% (dit-on) de victimes d’acouphènes, moi-même je prêche dans le désert et me fait rembarrer souvent, ce qui veut pas dire que j’ai raison, ni tort…
Cordialement, Rimbert, pessimiste…

[ddalcatel]

Il me semble que France Acouphènes organise des groupes de parole. Quelqu’un peut confirmer ?

[rimbert]

France Acouphènes ? que c’est bon de rire, si, si !

[ddalcatel]

Et qu’est ce qui vous fait rire ?
Y a-t-il oui ou non des groupes de parole ou des groupes d’entraide dans cette association ? C’était la question initiale…

[mithrandir]

Je pense qu’il faut pas trop taper sur francs-acouphènes, ils font ce qu’ils peuvent avec leurs “moyens”. Le problème n°1 est la prise en charge par les ORL, malheureusement FA ne peut se substituter aux médecins…

[castillo]

Bonjour à tous ! Merci pour vos réponses …Je vois que nous sommes plutôt isolés les uns les autres et à priori , personne ne connait de groupe de paroles …
Pour Imbert …Je suis désolée que vous soyez si déprimé …Moi-même , je ne participe pas trop aux discussions même si je regarde parfois les sujets qui se débattent …Finalement j’en ai retenu qu’il n’y a aucun remède efficace à notre problème , à ce jour ! Pour ma part ; je supporte davantage mon mal qu’il y a quelques années ; mais je vois bien que cela me fatigue beaucoup …je ne sais pas si vous êtes encore au travail ? J’ai bientôt 59 ans et j’ai un mal fou à tenir le cap .
Cordialement
Ensarta

[rimbert]

pour @ensarta
Il n’y a pas de remède à notre problème, ce n’est pas une opinion mais un fait, et à chaque fois que je radote, je suis renvoyé dans les cordes, par ceux qui ‘espèrent’ rencontrer le toubib, le truc, la plante miracle ou le machin bidule qui donne espoir, y a rien de plus terrible que ce mot, je l’entends depuis des décennies au sujet notamment du cancer pour citer le plus populaire, là aussi on continue de partir dans la boite à quatre planches, mais ‘y a de l’espoir’ et ça fait plus d’un demi-siècle que je constate ces faits, moi, pessimiste ?, non, mort de rire, de rire seulement. Arrêtez de consulter ce qui n’est pas consultable parce qu’il n’y a rien, que le désert emplit de mirages et quelques oasis pour attirer le pigeon.
Cordialement, Rimbert, qui avec ce post va s’en prendre plein la gueule, parce que négatif…

[castillo]

Re-bonjour Rimbert…On ne peut pas empêcher les gens d’espérer !… Chacun a son propre parcours…Je vois qu’il y a des personnes qui ont essayé des médicaments prescrits ou conseillés et finalement pour aucun résultat ou presque …Moi-même au début j’ai pris des cachets prescrits par un ORL sans résultat …je ne cherche plus de remède mais je trouve que c’est intéressant de connaitre l’expérience des autres concernant ce problème que nous avons en commun … Et puis , sait-on jamais ? Peut-être y aura t-il un progrès ? …Bon , nous avons peu de chances d’en bénéficier , mais les plus jeunes d’entre nous ; qui sait ?
Cordialement . Ensarta

[mithrandir]

@rimbert
Tu es l’exemple concret que ce que tu dis est faux 🙂
Tes acouphènes ne se sont-ils pas arrêtés quelques heures ? Ne t’es-tu pas posé la question du pourquoi du comment ?