Existe t-il des groupes de paroles ?



  • Existe t-il des groupes de paroles ?

    aa6997a963fd61ac83b95b5ba000fd55?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar oreillemalade mis Ă  jour Il y a 3 annĂ©es, 11 mois 8 Membres · 14 Messages
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    castillo

    Membre
    19 novembre 2016 Ă  19 h 39 min

    Bonsoir Ă  tous … je ne viens pas souvent participer aux discussions…Je souffre d’acouphènes depuis 2009 suite Ă  des problème de santĂ© …Je me rends de plus en plus compte qu’il n’y a pas de solution thĂ©rapeutique et que notre “mal” n’est pas reconnu comme une maladie …Les gens qui n’ont pas ce problème ne le comprennent pas en gĂ©nĂ©ral ; c’est ce dont je me suis Ă©galement rendu compte …Il en rĂ©sulte une sensation de solitude et d’isolement par rapport Ă  ce problème … Je me demande s’il existe des groupes de paroles ou d’entraide entre personnes atteintes de ce mĂŞme symptĂ´me ? Un lieu oĂą se rencontrer et s’Ă©couter les uns les autres ?
    Je demeure tout près de Paris . Quelqu’un peut-il me renseigner ?…Pensez vous que ce serait une bonne idĂ©e de se rencontrer ?
    Ensarta

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    rimbert

    Membre
    19 novembre 2016 Ă  21 h 56 min

    pour @ensarta
    C’est un problème, on fait partie d’une mĂŞme famille, mais on ne se connaĂ®t pas, “l’amicale des acouphèniques” n’existe pas, trop dispersĂ©e. L’isolement qui se crĂ©Ă© avec cette saloperie n’arrange rien. Ce site le dĂ©montre souvent, il y a des dĂ©clarations des symptĂ´mes de chacun mais guère d’Ă©changes, entre ceux qui tĂ©moignent et qui disparaissent, ce ne sont pas les exemples qui manquent, il n’y un manque de rĂ©gularitĂ©, nous sommes sĂ»rement responsables, mais c’est dĂ©courageant.
    Je mentionnais jadis sur ce site le peu de “membres” actifs par rapport au 5% (dit-on) de victimes d’acouphènes, moi-mĂŞme je prĂŞche dans le dĂ©sert et me fait rembarrer souvent, ce qui veut pas dire que j’ai raison, ni tort…
    Cordialement, Rimbert, pessimiste…

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    ddalcatel

    Membre
    19 novembre 2016 Ă  22 h 18 min

    Il me semble que France Acouphènes organise des groupes de parole. Quelqu’un peut confirmer ?

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    rimbert

    Membre
    19 novembre 2016 Ă  22 h 47 min

    France Acouphènes ? que c’est bon de rire, si, si !

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    ddalcatel

    Membre
    19 novembre 2016 Ă  23 h 17 min

    Et qu’est ce qui vous fait rire ?
    Y a-t-il oui ou non des groupes de parole ou des groupes d’entraide dans cette association ? C’Ă©tait la question initiale…

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    mithrandir

    Membre
    20 novembre 2016 Ă  10 h 18 min

    Je pense qu’il faut pas trop taper sur francs-acouphènes, ils font ce qu’ils peuvent avec leurs “moyens”. Le problème n°1 est la prise en charge par les ORL, malheureusement FA ne peut se substituter aux mĂ©decins…

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    castillo

    Membre
    21 novembre 2016 Ă  11 h 52 min

    Bonjour Ă  tous ! Merci pour vos rĂ©ponses …Je vois que nous sommes plutĂ´t isolĂ©s les uns les autres et Ă  priori , personne ne connait de groupe de paroles …
    Pour Imbert …Je suis dĂ©solĂ©e que vous soyez si dĂ©primĂ© …Moi-mĂŞme , je ne participe pas trop aux discussions mĂŞme si je regarde parfois les sujets qui se dĂ©battent …Finalement j’en ai retenu qu’il n’y a aucun remède efficace Ă  notre problème , Ă  ce jour ! Pour ma part ; je supporte davantage mon mal qu’il y a quelques annĂ©es ; mais je vois bien que cela me fatigue beaucoup …je ne sais pas si vous ĂŞtes encore au travail ? J’ai bientĂ´t 59 ans et j’ai un mal fou Ă  tenir le cap .
    Cordialement
    Ensarta

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    rimbert

    Membre
    21 novembre 2016 Ă  14 h 24 min

    pour @ensarta
    Il n’y a pas de remède Ă  notre problème, ce n’est pas une opinion mais un fait, et Ă  chaque fois que je radote, je suis renvoyĂ© dans les cordes, par ceux qui ‘espèrent’ rencontrer le toubib, le truc, la plante miracle ou le machin bidule qui donne espoir, y a rien de plus terrible que ce mot, je l’entends depuis des dĂ©cennies au sujet notamment du cancer pour citer le plus populaire, lĂ  aussi on continue de partir dans la boite Ă  quatre planches, mais ‘y a de l’espoir’ et ça fait plus d’un demi-siècle que je constate ces faits, moi, pessimiste ?, non, mort de rire, de rire seulement. ArrĂŞtez de consulter ce qui n’est pas consultable parce qu’il n’y a rien, que le dĂ©sert emplit de mirages et quelques oasis pour attirer le pigeon.
    Cordialement, Rimbert, qui avec ce post va s’en prendre plein la gueule, parce que nĂ©gatif…

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    castillo

    Membre
    21 novembre 2016 Ă  14 h 54 min

    Re-bonjour Rimbert…On ne peut pas empĂŞcher les gens d’espĂ©rer !… Chacun a son propre parcours…Je vois qu’il y a des personnes qui ont essayĂ© des mĂ©dicaments prescrits ou conseillĂ©s et finalement pour aucun rĂ©sultat ou presque …Moi-mĂŞme au dĂ©but j’ai pris des cachets prescrits par un ORL sans rĂ©sultat …je ne cherche plus de remède mais je trouve que c’est intĂ©ressant de connaitre l’expĂ©rience des autres concernant ce problème que nous avons en commun … Et puis , sait-on jamais ? Peut-ĂŞtre y aura t-il un progrès ? …Bon , nous avons peu de chances d’en bĂ©nĂ©ficier , mais les plus jeunes d’entre nous ; qui sait ?
    Cordialement . Ensarta

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    mithrandir

    Membre
    21 novembre 2016 Ă  23 h 24 min

    @rimbert
    Tu es l’exemple concret que ce que tu dis est faux 🙂
    Tes acouphènes ne se sont-ils pas arrĂŞtĂ©s quelques heures ? Ne t’es-tu pas posĂ© la question du pourquoi du comment ?

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    diamond

    Membre
    23 novembre 2016 Ă  11 h 01 min

    @rimbert Je ne suis pas contre ce que tu dis mais je pense qu’il serait juste de doser parce que nous ne sommes pas tous malade au mĂŞme niveau. Oui, il n’y a pas de traitement miracle pour tout le monde qu’on a l’hyperacousie ou acouphènes MAIS il y a des techniques pour soulager la souffrance au moins morale.

    L’espoir, la pensĂ©e positive fait partie de se soulagement quelque soit notre niveau. Tu es aigris et c’est normal, l’errance mĂ©dicale est moche très moche mais de nos jours nous avons plus d’informations comparer il y a 10 ans. Oui, si tu es malade depuis aussi longtemps tu peux pester mais regarde @admin malgrĂ© tout le mal qu’il a souffert (et bordel il en a et eu, j’ai lu ses postes) il a fondĂ© ce site.

    Des gens comme @admin mĂŞme s’il peut pas ĂŞtre Ă  cĂ´tĂ© de toi pour te soulager ont fait des gros effort. Le wiki de “Oreille malade” m’a Ă©tĂ© d’une grande aide mĂŞme avec d’autre articles sur le net. Je ne remercierai jamais assez ses personnes d’avoir fait connaitre autant qu’ils pouvaient nos maladies sonores.

    Mettre un putain de mot sur ce qui nous arrive permet d’Ă©viter de penser qu’on est devenu zinzin. Non, on est pas zinzin, on est malade et çà on peut garder cette confirmation en soi lorsque les docteurs nous comprennent pas! Cela fut un cap important pour moi dans ma recherche de rĂ©ponses.

    Le forum n’est peut-ĂŞtre pas le plus actif du monde mais au moins les membres Ă©vitent de tomber dans le cercle vicieux du “je m’en sortirait pas, toi aussi non ? Continuons Ă  alimenter et petit Ă  petit de devenir Ă©troit d’esprit pour voir que les abysse de nos âmes”.

    Je ne suis pas le meilleur exemple dans la vie du courage, de la bravoure mais mettre les point sur les “Ă®”, regarder en face sa putain de maladie et chercher au dela des mĂ©dicaments ce qui peut nous soulager n’EST PAS un MAL ni une illusion! Si manger une superbe choucroute vous fait oublier votre acouphène un tout petit peu, temporairement ben la choucroute deviendra votre nouvelle amie et alors ?

    Chercher des remèdes simple pour ce soulager et pouvoir vivre au jour le jour sans dire adieu Ă  sa femme/enfants/parents/son chat… Mes camarades, vous pouvez sourire un peu, vous avez fait votre mieux, accordez vous cela accordez vous de vous fĂ©liciter mĂŞme ci c’est temporaire. Versez des larmes s’il faut, prenez votre tendre ou coussin dans les bras. Vous n’ĂŞtes pas un faible, on est pas des faibles!

    Aucun malade sur terre quel qu’il soit sa maladie mĂ©rite qu’on lui dit “va crever dans ton coin”. Je ne vais pas vous le dire, non car s’enfermer dans cette logique nous empĂŞchera de voir-prendre les choses du bon cĂ´tĂ© lorsque çà arrive.

    Je ne souhaite Ă  personne d’en arriver lĂ  car sinon on risquera de ne plus apprĂ©cier mĂŞme le sourire de notre tendre/enfant/parent lorsqu’ils essaient de nous faire du bien.
    Je me bat pas pour moi, je me bat pour mon couple, je veux sauver mon couple en allant mieux ou au moins en pouvant encore accepter son amour pour moi sans la rejeter.

    Je veux pouvoir continuer Ă  dire Ă  un autre malade que c’est cool qu’il a trouver un peu de soulagement dans sa vie de tout les jours et non faire “osef je vais pas mieux moi”.

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    solo2016

    Membre
    23 novembre 2016 Ă  20 h 51 min

    le 21 l’or de la balance sur scène j’ai travailler avec des ingĂ©nieures de son français très coules mais le point nĂ©gatif c’est que les professionnel du son n’ont aucune idĂ©e sur le traumatisme sonore pire que l’orl il a fallut que je cris une bonne phrase pour qu’il ce retourne et m’adresse vraiment la parole ( mais monsieur je soufre la bas diminue le volume des instruments chez moi dans mon retour) il ma pris pour un ding ?!? je ne sais pas comment ils font pour ne pas tombĂ© malades avons j’étais comme eux personne ne nous comprend moi j’aurais fait des efforts pour aidĂ©e.après notre prestation il est venus s’excuser gentiment je lui est rĂ©pondu mr faites attention au son je suis sĂ©rieux ça peut changer toute une vie de bonheur en casse tète .après le concert mes acouphènes ont doublĂ© de volume je me suis mal protĂ©ger heureusement que javais le son supportable de mon cotĂ© .

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    prunelle

    Membre
    28 novembre 2016 Ă  0 h 35 min

    OUi il existe des groupes de paroles oraganises par FA.

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    oreillemalade

    Membre
    28 novembre 2016 Ă  9 h 55 min

    FA = France-Acouphènes


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