[castillo]

Bonsoir à tous … je ne viens pas souvent participer aux discussions…Je souffre d’acouphènes depuis 2009 suite à des problème de santé …Je me rends de plus en plus compte qu’il n’y a pas de solution thérapeutique et que notre “mal” n’est pas reconnu comme une maladie …Les gens qui n’ont pas ce problème ne le comprennent pas en général ; c’est ce dont je me suis également rendu compte …Il en résulte une sensation de solitude et d’isolement par rapport à ce problème … Je me demande s’il existe des groupes de paroles ou d’entraide entre personnes atteintes de ce même symptôme ? Un lieu où se rencontrer et s’écouter les uns les autres ?
Je demeure tout près de Paris . Quelqu’un peut-il me renseigner ?…Pensez vous que ce serait une bonne idée de se rencontrer ?
Ensarta

[rimbert]

pour @ensarta
C’est un problème, on fait partie d’une même famille, mais on ne se connaît pas, “l’amicale des acouphèniques” n’existe pas, trop dispersée. L’isolement qui se créé avec cette saloperie n’arrange rien. Ce site le démontre souvent, il y a des déclarations des symptômes de chacun mais guère d’échanges, entre ceux qui témoignent et qui disparaissent, ce ne sont pas les exemples qui manquent, il n’y un manque de régularité, nous sommes sûrement responsables, mais c’est décourageant.
Je mentionnais jadis sur ce site le peu de “membres” actifs par rapport au 5% (dit-on) de victimes d’acouphènes, moi-même je prêche dans le désert et me fait rembarrer souvent, ce qui veut pas dire que j’ai raison, ni tort…
Cordialement, Rimbert, pessimiste…

[ddalcatel]

Il me semble que France Acouphènes organise des groupes de parole. Quelqu’un peut confirmer ?

[rimbert]

France Acouphènes ? que c’est bon de rire, si, si !

[ddalcatel]

Et qu’est ce qui vous fait rire ?
Y a-t-il oui ou non des groupes de parole ou des groupes d’entraide dans cette association ? C’était la question initiale…

[mithrandir]

Je pense qu’il faut pas trop taper sur francs-acouphènes, ils font ce qu’ils peuvent avec leurs “moyens”. Le problème n°1 est la prise en charge par les ORL, malheureusement FA ne peut se substituter aux médecins…

[castillo]

Bonjour à tous ! Merci pour vos réponses …Je vois que nous sommes plutôt isolés les uns les autres et à priori , personne ne connait de groupe de paroles …
Pour Imbert …Je suis désolée que vous soyez si déprimé …Moi-même , je ne participe pas trop aux discussions même si je regarde parfois les sujets qui se débattent …Finalement j’en ai retenu qu’il n’y a aucun remède efficace à notre problème , à ce jour ! Pour ma part ; je supporte davantage mon mal qu’il y a quelques années ; mais je vois bien que cela me fatigue beaucoup …je ne sais pas si vous êtes encore au travail ? J’ai bientôt 59 ans et j’ai un mal fou à tenir le cap .
Cordialement
Ensarta

[rimbert]

pour @ensarta
Il n’y a pas de remède à notre problème, ce n’est pas une opinion mais un fait, et à chaque fois que je radote, je suis renvoyé dans les cordes, par ceux qui ‘espèrent’ rencontrer le toubib, le truc, la plante miracle ou le machin bidule qui donne espoir, y a rien de plus terrible que ce mot, je l’entends depuis des décennies au sujet notamment du cancer pour citer le plus populaire, là aussi on continue de partir dans la boite à quatre planches, mais ‘y a de l’espoir’ et ça fait plus d’un demi-siècle que je constate ces faits, moi, pessimiste ?, non, mort de rire, de rire seulement. Arrêtez de consulter ce qui n’est pas consultable parce qu’il n’y a rien, que le désert emplit de mirages et quelques oasis pour attirer le pigeon.
Cordialement, Rimbert, qui avec ce post va s’en prendre plein la gueule, parce que négatif…

[castillo]

Re-bonjour Rimbert…On ne peut pas empêcher les gens d’espérer !… Chacun a son propre parcours…Je vois qu’il y a des personnes qui ont essayé des médicaments prescrits ou conseillés et finalement pour aucun résultat ou presque …Moi-même au début j’ai pris des cachets prescrits par un ORL sans résultat …je ne cherche plus de remède mais je trouve que c’est intéressant de connaitre l’expérience des autres concernant ce problème que nous avons en commun … Et puis , sait-on jamais ? Peut-être y aura t-il un progrès ? …Bon , nous avons peu de chances d’en bénéficier , mais les plus jeunes d’entre nous ; qui sait ?
Cordialement . Ensarta

[mithrandir]

@rimbert
Tu es l’exemple concret que ce que tu dis est faux 🙂
Tes acouphènes ne se sont-ils pas arrêtés quelques heures ? Ne t’es-tu pas posé la question du pourquoi du comment ?

[diamond]

@rimbert Je ne suis pas contre ce que tu dis mais je pense qu’il serait juste de doser parce que nous ne sommes pas tous malade au même niveau. Oui, il n’y a pas de traitement miracle pour tout le monde qu’on a l’hyperacousie ou acouphènes MAIS il y a des techniques pour soulager la souffrance au moins morale.

L’espoir, la pensée positive fait partie de se soulagement quelque soit notre niveau. Tu es aigris et c’est normal, l’errance médicale est moche très moche mais de nos jours nous avons plus d’informations comparer il y a 10 ans. Oui, si tu es malade depuis aussi longtemps tu peux pester mais regarde @admin malgré tout le mal qu’il a souffert (et bordel il en a et eu, j’ai lu ses postes) il a fondé ce site.

Des gens comme @admin même s’il peut pas être à côté de toi pour te soulager ont fait des gros effort. Le wiki de “Oreille malade” m’a été d’une grande aide même avec d’autre articles sur le net. Je ne remercierai jamais assez ses personnes d’avoir fait connaitre autant qu’ils pouvaient nos maladies sonores.

Mettre un putain de mot sur ce qui nous arrive permet d’éviter de penser qu’on est devenu zinzin. Non, on est pas zinzin, on est malade et çà on peut garder cette confirmation en soi lorsque les docteurs nous comprennent pas! Cela fut un cap important pour moi dans ma recherche de réponses.

Le forum n’est peut-être pas le plus actif du monde mais au moins les membres évitent de tomber dans le cercle vicieux du “je m’en sortirait pas, toi aussi non ? Continuons à alimenter et petit à petit de devenir étroit d’esprit pour voir que les abysse de nos âmes”.

Je ne suis pas le meilleur exemple dans la vie du courage, de la bravoure mais mettre les point sur les “î”, regarder en face sa putain de maladie et chercher au dela des médicaments ce qui peut nous soulager n’EST PAS un MAL ni une illusion! Si manger une superbe choucroute vous fait oublier votre acouphène un tout petit peu, temporairement ben la choucroute deviendra votre nouvelle amie et alors ?

Chercher des remèdes simple pour ce soulager et pouvoir vivre au jour le jour sans dire adieu à sa femme/enfants/parents/son chat… Mes camarades, vous pouvez sourire un peu, vous avez fait votre mieux, accordez vous cela accordez vous de vous féliciter même ci c’est temporaire. Versez des larmes s’il faut, prenez votre tendre ou coussin dans les bras. Vous n’êtes pas un faible, on est pas des faibles!

Aucun malade sur terre quel qu’il soit sa maladie mérite qu’on lui dit “va crever dans ton coin”. Je ne vais pas vous le dire, non car s’enfermer dans cette logique nous empêchera de voir-prendre les choses du bon côté lorsque çà arrive.

Je ne souhaite à personne d’en arriver là car sinon on risquera de ne plus apprécier même le sourire de notre tendre/enfant/parent lorsqu’ils essaient de nous faire du bien.
Je me bat pas pour moi, je me bat pour mon couple, je veux sauver mon couple en allant mieux ou au moins en pouvant encore accepter son amour pour moi sans la rejeter.

Je veux pouvoir continuer à dire à un autre malade que c’est cool qu’il a trouver un peu de soulagement dans sa vie de tout les jours et non faire “osef je vais pas mieux moi”.

[solo2016]

le 21 l’or de la balance sur scène j’ai travailler avec des ingénieures de son français très coules mais le point négatif c’est que les professionnel du son n’ont aucune idée sur le traumatisme sonore pire que l’orl il a fallut que je cris une bonne phrase pour qu’il ce retourne et m’adresse vraiment la parole ( mais monsieur je soufre la bas diminue le volume des instruments chez moi dans mon retour) il ma pris pour un ding ?!? je ne sais pas comment ils font pour ne pas tombé malades avons j’étais comme eux personne ne nous comprend moi j’aurais fait des efforts pour aidée.après notre prestation il est venus s’excuser gentiment je lui est répondu mr faites attention au son je suis sérieux ça peut changer toute une vie de bonheur en casse tète .après le concert mes acouphènes ont doublé de volume je me suis mal protéger heureusement que javais le son supportable de mon coté .

[prunelle]

OUi il existe des groupes de paroles oraganises par FA.

[oreillemalade]

FA = France-Acouphènes