[admin]

Bonjour @nicolas92

J’ai jeté un rapide coup d’oeil, j’irai voir plus longuement bientôt 😉

J’ai lu avec plaisir ce passage :

Pour la recherche future, il ne faudrait pas oublier que la plupart des patients qui ont des acouphènes veulent un traitement curatif, ce qui devrait être le but ultime des efforts de recherche.

J’ai peur malheureusement qu’en France tout du moins on ait plutôt tendance à baisser les bras…

Je recopie ma réponse à @rimbert tout à l’heure au sujet d’un article récent de Santé Magazine
Acouphènes : une prise en charge enfin efficace.

Ce qui est toujours étonnant, ce sont les chiffres avancés… “Après un an de prise en charge, 85 % des patients sont en situation d’habituation.” Mouais. C’est joli sur un publi-rédactionnel, mais sur quoi ces chiffres sont-ils basés ?

J’ai rencontré un paquet de personnes (moi compris 😉 ) qui ont été suivies de cette façon et qui n’ont eu aucune amélioration, ou très très faible…

Evidemment, il s’agit de mettre les gens dans la case “habituation” ou “pas habituation”, et moi-même on a voulu me faire dire “oui je vais beaucoup mieux grâce à vous”, on m’aurait rangé dans les 85%… Je ne dis pas que l’habituation n’existe pas, mais tout dépend de ce que l’on met derrière. J’ai rencontré tellement de gens durant ces années qui disent “je ne suis plus du tout gêné par mes acouphènes” (donc on les classe dans les 85%) et qui, si l’on parle 5 minutes avec elles, nous disent en réalité que “c’est dur, parfois très dur…”, parfois en fondant en larmes. J’en rencontre encore pratiquement tous les jours.

Quand on lit ce genre d’articles on a vraiment l’impression que seule une très petite minorité vit mal avec ses acouphènes, et que chez presque tous cela ne dure pas plus de quelques mois… A mon humble avis, quand je rencontre quelqu’un qui me dit qu’il a suivi une TCC avec succès ou que l’acupuncture l’a guéri, et que cette personne me dit que la seule fois où elle entendait ses acouphènes c’était au moment de se coucher, pendant quelques minutes… Sérieusement… On ne parle pas de la même chose… Des gens comme ça, je veux bien croire qu’il y ait même un 99% de réussite. Donc 90% se seraient habitué sans rien faire d’ailleurs. Ça me fait penser à l’autre guignol qui te dit tout connaître sur les acouphènes et savoir les faire disparaître, alors qu’il n’a jamais eu d’acouphènes chroniques…

Et ce qui fait très peur lorsqu’on lit un tel article, c’est qu’on a l’impression d’un abandon de la médecine… (“on ne sait pas traiter donc on va essayer de faire en sorte que ça vous gêne moins”). C’est assez flippant. Cela me rappelle les Professeurs Puel et Pujol qui me disaient il y a déjà 11 ans que le corps médical ne prenait pas leurs travaux au sérieux, au motif que les acouphènes étaient quelque chose de bénin et qui partait tout seul, et quand tant que ça ne changerait pas aucun traitement ne serait susceptible de voir le jour…

[jcguillot]

Bonne initiative !
Pour être plus “accrocheur” je te conseille de mentionner dans la page d’accueil si tu vis l’acouphène

[nicolas92]

@admin: merci pour ton retour. Concernant l’article que tu cites je suis bien d’accord avec toi. Malheureusement souvent les articles scientifiques sont construits sur ce modèle des résultats, avec l’argument de la réussite. Personnellement je suis plus intéressé par les échec qui montrent que la recherche doit progresser.

Il est vrai que les résultats dépendent très étroitement du recrutement des patients. Comme tu le soulignes, une personne avec un acouphène perçu uniquement dans le grand silence sera plus réactive à ce type d’accompagnement, mais pas nécessairement.

D’une façon générale j’ai pris le parti sur mon site d’informer sur les articles que je trouve et qui me paraissent sérieux, mais je ne suis pas à l’abri non plus de dire des âneries…

@jcguillot: merci. Je ne cherche pas trop justement à être “accrocheur”, mon but premier est d’informer.

La question de savoir si je vis l’acouphène est complexe dans ma situation. Je suis en effet à la fois patient et thérapeute… J’ai un acouphène depuis 1999, auquel je suis on va dire “habitué”, ou avec lequel je vis sans trop de souffrances, ce qui est acceptable pour moi. Mais c’est très subjectif. Je ne sais pas si, pour mes patients qui auraient un acouphène, il est si important que ça de savoir si j’en ai un aussi. Si je le dis, le risque est qu’on pense que je calque tout sur ma propre expérience, ce qui serait en effet très ennuyeux. Si je ne le dis pas, cela ne semble rien enlever au processus. C’est une vraie question en tout cas que je me pose souvent. Mais elle reviendrait à demander au médecin si il lui arrive d’être malade.

La réponse est bien évidemment oui mais il ne peut soigner que s’il ne l’est pas trop. C’est la même chose pour moi. A l’époque ou j’ai commencé à me repencher sur le sujet professionnellement, dans le cadre d’une recherche, j’ai beaucoup souffert des mon acouphène, parce que le simple fait de travailler sur le sujet me rappelait ma propre souffrance. J’ai alors laissé tomber en me disant plus jamais. De plus je collaborais avec des personnes assez connues, et entendant un certain nombre de conneries sur ce sujet je me suis détourné du monde de la recherche, sans doute justement parce que, contrairement à la plupart de ces gens, je connais l’acouphène de l’intérieur. A présent, après on va dire un travail qui n’était pas directement centré sur mon symptôme mais qui a été très riche, je peux à nouveau aborder le sujet, et pourquoi pas aider certains, le plus humblement possible.

Pour conclure temporairement, et pour reprendre ce que disait Laurent à propos de l’article de santé magasine, c’est un sujet qui forcément fait le buzz car dans la mesure ou tout le monde sait qu’il n’y a pas de traitement, annoncer un traitement fonctionne toujours… C’est comme si j’annonçais que le soleil ne s’était pas levé ce matin…

Forcément, des équipes se constituent, comme au sein de l’Afrepa, mais malheureusement sont souvent inféodées à des idéologies tenaces, avec des partisans des thérapies comportementales et des sophrologues, dont on connait dans les deux cas le lien fort avec le pouvoir médical, ce qui laisse peu de place à la reflexion (je mise à ce sujet sur un prochain colloque ou je vais peut être aller ou l’ouverture va peut-être se faire).

Il est d’ailleurs étonnant que des sophrologues, qui n’ont pour la plupart qu’une maigre formation (on peut devenir sophrologue en quelques mois seulement), soient souvent les têtes de pont de certains mouvements. Les techniques de relaxation qu’ils proposent ne leur appartiennent pas davantage qu’à d’autres, mais ils savent se vendre aux médecins qui ignorent souvent que d’autres sont formés pour cela.

Bref, pouvoir et narcissisme sont trop souvent de la partie à mon goût…

[jcguillot]

bravo en tout cas car le conseil aux acouphéniques est rare.

[jcguillot]

à chacun de faire la part des choses, en s’auto-analysant et en retenant ce qui lui convient le mieux.
chaque cas ayant forcément un profil particulier…

dire qu’on nous rabâche “il n’y a pas de solution”. or si chez 3/4 ça ne marche pas (un exemple), à ce que je sache pour 1/4 ça marcherai. s’il n’y a pas de solution universelle on est mal barrés, si on est un simple spectateur.

[nicolas92]

Tout dépend des critères de succès, souvent ce sont des échelles qui demeurent elles aussi très subjectives, puisque de toute façon il est très difficile voire impossible de mesurer objectivement une douleur. Or les ac étant assimilables en partie à une douleur…

[jcguillot]

personnellement si mesurer l’ac était un jour possible, ça serait une sacrée révolution dans le domaine. et un espoir pour enfin chercher vraiment une solution au problème.

à mon sens je caserais les recherches dans ce sens comme prioritaires, presque (quasiment) autant que les acouphènes. en+ ça damerait le pion aux détracteurs qui sont (trop) nombreux.

et puis mesurer serait plus facile à trouver. j’en suis plus que convaincu.

[admin]

Le souci c’est qu’on va te répondre que mesure l’acouphène est déjà possible. C’est comme cela que des thérapeutes te disent qu’un acouphène fait 20dB en général, et ne dépasse jamais 25dB (cf une discussion récente). Le même thérapeute me disait il y a une dizaine d’années que le maximum absolu / record du monde en matière d’acouphènes était 15dB. C’était en réponse à un moment où je lui parlait d’une connaissance qui racontait entendre ses acouphènes à un volume supérieur à celui de son aspirateur. Selon ce thérapeute, c’était absolument impossible, car le volume était de 15dB max. Point à la ligne. Je lui avais dit que les miens étaient plus forts que mon lave-linge en plein essorage, mais ça non plus évidemment ce n’était pas possible 😉

Mes propres acouphènes avaient d’ailleurs été mesurés à 15dB, ou sans doute plus exactement estimés à 15dB. Ne me demande pas comment, je me souviens juste du constat, à savoir que j’étais au “maximum mesurable”.

Or 15dB, bien entendu, c’est proche du “silence absolu”. On voit bien le dialogue de sourds qui en découle. Et en attendant ceux qui n’ont pas d’acouphène et à qui on dit “c’est 15dB (ou 20, ou 30)”, ils se disent nécessairement “ah bon ? alors on ne les entend quasiment pas, je vois pas où est le problème !”.

Bref, @jcguillot je partage totalement ton constat.

Mais malheureusement je me demande bien comment on pourrait mesurer des acouphènes – je parle des acouphène subjectifs naturellement, l’immense majorité des cas donc. Déjà qu’un audiogramme est extrêmement peu fiable et approximatif…

[nicolas92]

Je viens justement d’ajouter un billet sur mon blog qui parle de cela :

http://les-acouphenes.info/blog/2014-07-21-lhabituation-a-lacouphene-en-question

Bonne soirée

[jcguillot]

Effectivement le problème est que je ne crois pas du tout aux fameux 15 dB.
C’est un cas d’école, tout le monde sait qu’entre les croyances et la réalité il y a bien souvent un fossé.

Et ce fossé, qu’en dire si ce n’est qu’il y a plusieurs points qui pourraient contredire ces pseudo-certitudes (qui causent d’ailleurs beaucoup trop de tort à notre “communauté”) :
– il y a de nombreux profils différents, parlant des causes, contextes et symptômes. Je prends un exemple, le mien (à mon humble avis très particulier) sachant que nous devons être plusieurs dans mon cas. Alors que dire, entre les acs faibles”, “moyens”, “intenses”, “permanents”, bilatéraux, neurologiques…
– ces quelques dB concernent peut-être une majorité de cas. Et les cas “minoritaires” sont laissés pour compte ?…
– si la communauté scientifique ne connaît même pas les causes et moyens de traitement (je ne parle pas pour tous les cas), comment connaît-elle l’intensité de ce qu’elle a du mal à mesurer ?
Cette “certitude” découle forcément de déductions. Si je ne m’abuse des déductions basées sur l’inconnu (ça en fait beaucoup). Et si on se trompait ? Tant pis pour les cas sévères… un exemple tout bête : la terre etait plate jusqu’à ce que Gallilee s’y oppose. On n’a pu le vérifier que quand on a voyagé dans l’espace !

Bref l’approche actuelle (je ne parle pas de certains

vrais

spécialistes) est à réviser.
vivement qu’il y ait une vraie mesure des acouphènes ! La on devra changer les manuels scientifiques et autres cours en fac.
Espérons que ça soit inventé avant que l’homme explore Mars…