[admin]

Bonjour @lectal et bienvenue parmi nous 🙂

Personnellement ce qui m’inquiète beaucoup c’est toute cette communication omniprésente sur le mode “la quasi-totalité (90%, 92%, 95%, ou même “seulement” 80%) des personnes qui ont des acouphènes le vivent parfaitement bien, n’ont AUCUN problème à cause de ça, etc. donc les quelques % que ça gêne ont un problème psy.”
Si l’on part de ce postulat, toute recherche d’un traitement contre les acouphènes est une perte de temps, puisque l’acouphène n’est pas le problème !

Et c’est d’ailleurs précisément ce que me disaient les professeurs Puel et Pujol de l’INSERM Montpellier… en 2003, lorsque j’ai eu la chance de m’entretenir avec eux au téléphone. Ils me disaient que le principal problème n’était pas d’ordre financier, mais bien lié à un souci de communication. En substance, pour les raisons que je viens d’exposer, à peu près tout le monde, et en premier lieu le monde médical / scientifique, considéraient que leurs travaux étaient parfaitement inutiles ! Ils demandaient explicitement à ce que les acouphéniques les aident à faire comprendre la réalité des acouphènes.

Malheureusement je crains que plus de dix ans plus tard la situation ne se soit pas améliorée… (au contraire ?). On continue de faire croire aux gens que c’est quelque chose de bénin, une simple petite gêne, et qu’il suffit de faire un peu d’acupuncture, de relaxation, de sophrologie ou d’écouter du bruit blanc ou un CD de musicothérapie machin truc pour oublier définitivement ses acouphènes…

Les avancées en médecine fonctionnent à peu près toujours comme ça… Dans un premier temps, la réalité et la complexité d’un problème médical sont niées. Les médecins sont convaincus d’avoir trouvé un traitement, une solution, qui s’applique à tous. Et quand ça ne fonctionne pas, c’est la “faute du malade” (qui ne veut pas guérir ou qui est tout simplement… une exception, évidemment !).

Puis dans un second temps un chercheur débloque la situation en mettant en évidence l’ignorance de la médecine quant au sujet en question. Et c’est seulement à ce moment là que de véritables travaux de recherche peuvent commencer. Il n’y a pas que la médecine qui fonctionne comme cela d’ailleurs…

Malheureusement en matière d’acouphène on en est toujours à la première phase. Et aujourd’hui ce ne sont pas les chercheurs seuls qui peuvent faire bouger les choses.

[lectal]

Je pense quand même que la situation a bien évoluée,de tous les articles que j’ai pu lire sur les accs, c’est considéré comme une grosse gêne sur le quotidien des personnes, qui peut entraîner un état dépressif etc…

D’ailleurs il me semble que certains traitements pour les acc ( récents, c’est déjà un début ) sont en phase 3 aux USA ?

De plus, je ne parle pas forcément que des recherches précises sur les accs. Souvent, c’est une recherche alternative qui ouvre beaucoup d’opportunités : par exemple une grosse avancée sur la régénération des cellules pourrait entraîner, parallèlement, des découvertes intéressantes pour les acouphènes.

Nous sommes en plein dans les cellules souches en ce moment par exemple. Dans un premiers temps, ca n’aura aucun rapport avec les accs, mais une fois leur utilisation maitrisée, est ce que ca pourrait être intéressant ?

[admin]

Pour info, tu peux jeter un oeil au groupe de discussion sur les avancées de la recherche, tu es invité à y partager tes découvertes aussi naturellement 😉

[lectal]

Merci 🙂

Donc en gros la, tous nos espoirs sont placés dans cette fameuses mollecule AM 101 ( même si c’est pours acs récent, on peut espérer mieux pour l’avenir ) et les cellules souches ?

c’est assez mince, je pense que j’vais simplement me faire a l’idée d’avoir ca a vie t_t

[reaper]

bonjour @lectal

Je ne vais pas redire ce qu’à fort bien expliqué Laurent mais en France (et surtout en France) on est encore à l’age de pierre en ce qui concerne les acouphènes et l’hyperacousie.

Aux USA et en Angleterre, il existe des associations comme hyperacousis network et tinnitus reasearch qui ont beaucoup plus de poids, d’engagement et de membres qu’une célébrè association de propagande gérée par des dinosaures perdus dans leurs convictions (nous l’appellerons FA).

L’AM101, pour être objectif, et rapporter ce qui ce lis sur les forums (notamment tinnitus talk) n’est pas très prometteur malheureusement…mais c’est déjà un bon début.
Je pense que le médicament le plus attendu sera celui d’autifony (un médicament destiné aux acouphènes chroniques et donc qui concerne énormément de monde).
D’ailleurs, je me suis amusé à regarder les laboratoires derrières ces recherches et on y retrouve un grand groupe pharmaceutique américain.

En ce qui concerne les cellules souches, il y a un membre de tinnitus talk qui raconte son histoire (on croirait presque de la science fiction). Il y raconte son voyage à
Bangkok pour tenter un traitement par cellule souche. Il y a même des photos, un post très intéressant dans son contenu et qui redonne un peu d’espoir ;).
http://www.tinnitustalk.com/threads/my-trip-to-bangkok-stem-cell-treatment-journal.1884/

Bonne lecture.

[lectal]

Je ne suis malheureusement pas à l’aise avec l’anglais :/

Quelques questions :

– Pourquoi l’AM101 n’est pas/plus prometteur ? finalement les résultats sont décevants ? pourtant il est en phase 3 non ?

-Lmédicament d’autifony en est ou ? seulement en phase d’essai ? ( et quand on sait qu’il faut plus de 10 ans a un medoc pour être commercialisé…. )

– ce medecin qui a tenté un traitement par cellule souche, quel a été le résultat?

Tant que ca bouge, en France ou ailleurs, c’est le principal !

[abdel1989]

Ce n’est pas autofony mais Otonomy et la molécule qui est en phase d’étude chez eux et la même que l’AM 101 d’Auris Medical, Auris Medical à apparemment des résultats encourageants, il me semble que ces deux biotech sont toutes les deux coté en bourse donc ça intéresse les investisseurs, ça montre qu’il y a un marché à conquérir et donc la mise au point de traitements malheureusement pas pour maintenant.

[lectal]

Malheureusement, je pense que nous arrivons une toute petite génération trop tot :/

Par contre je ne comprends pas pourquoi tu sembles dire que c’est un futur très lointain ?
si on parle bien de l’AM101, n’est-ce pas la molécule qui est en phase d’essai 3 aux USA ?

Sachant que, de mémoire, la dernière phase est la marketing…. 😮

Bon bah je n’ai plus qu’a vous dire RDV dans 10 ans les amis, on fera le point a ce moment la ^^

[reaper]

Je ne veux décevoir personne mais les spécialistes et les reports fait par les personnes qui ont testés l’am101 (en particulier sur le forum tinnitus talk) sont unanimes.
L’am101 peut aider en cas de phase aigu sur les acouphènes (après un traumatisme sonore c’est à dire un acouphène de moins de 3 mois).

Les résultats sont “controversés”, j’ai moi même épluché les rapports officiels sur la molécule (il fut un temps) et on en tire deux informations principales. La molécule a semble t-il un effet sur la gène provoquée par l’acouphène pour autant elle n’influence aucunement le niveau de masquage…ce qui veut dire que les résultats sont totalement subjectifs…
En gros, pour les plus chanceux, on va dire que ça leur permet de mieux vivre avec leur sacouphènes (comme une baisse naturelle ou hasardeuse qui pourrait survenir avec/sans prise de médicaments pouvant jouer sur le cerveau et les oreilles).

L’am101 ouvre la voie mais je ne pense pas que ça sera la molécule miracle que nous attendons.

[lectal]

Effectivement, ca brise pas mal d’espoir.
A priori, nous sommes parti pour vivre toute notre vie avec cette saloperie.

D’autant plus que cette molécule était un de nos seul espoir, rien ne dit qu’elle ouvrira la voix a quoi que ce soit. si ca se trouve, c’est un cul de sac 🙁

En fait ce qui m’embête c’est même pas les acs en eux même, mais cette épée de Damoclés que j’ai eu dessus de la tête : un klaxone accidentel, un “bisou” inattendu sur l’oreille, et c’en est terminé de ma vie :/