Connaissez-vous quelqu'un qui vit bien ses acouphènes ?



  • Connaissez-vous quelqu'un qui vit bien ses acouphènes ?

    a5dd8ac5aac2df7cd6c0cd4cb1db84a5 bpthumb tinnitus mis à jour Il y a 7 années, 5 mois 7 Membres · 12 Messages
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    touchpad

    Membre
    30 mars 2013 à 19 h 47 min

    Bonjour à tous,

    Je me posais une question l’autre jour… On nous dit sans arrêt que 80, 90, 95 ou 99% des gens qui ont des acouphènes ne s’en plaignent jamais, le vivent très bien etc, bref que ce n’est rien du tout. Mais quand j’y pense depuis que moi-même j’ai les oreilles qui sifflent j’ai rencontré des tonnes de gens qui ont la même chose (et quand je dis des tonnes c’est des tonnes !!!) mais sur le lot… Ben il me semble qu’ils le vivent tous plus ou moins mal. Certains arrivent à garder une vie à peu près normale, d’autres pas du tout.

    Mais je n’ai rencontré qu’une fois une nana qui me disait un truc genre “j’ai des acouphènes moi aussi parce que je me suis aperçu que quand je me mets ma main sur l’oreille je n’entends pas le silence mais un drôle de bruit”. Bon effectivement à ce compte-là tout le monde a des acouphènes (ah mais les ORL nous disent justement que tout le monde a des acouphènes !!!).

    Bon donc en considérant qu’on a des acouphènes quand on entend réellement quelque chose d’ “anormal”… Ben là non, je n’ai rencontré PERSONNE qui ne s’en plaint pas. Alors d’où sortent ces chiffres données par les ORL et les psys ? Vous les avez rencontrés vous tous ces gens qui vivent bien leurs acouphènes ?

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    4h7tvcr

    Membre
    31 mars 2013 à 1 h 54 min

    bonsoir,je n ai pas dans mes connaissances des personnes qui en souffre.pour mon cas,j ai une oreille qui siffle tout les jours et l oreilles bouche.tres difficile dans les lieux public,dans les grandes salles de sport et mes petits enfants a la maison toute la journee,je les adore mais ca me fait un bien fou quand ils partent.a ce jour je n ai rencontre qu un seul orl qui m a fait des examens,un traitement pour un mois,je lui est demande de reprendre un rendez vous a la fin du traitement.il m a repondu que ca ne servait a rien,ca reviendra avec le temps sympa, en plus il etait en depassement d honoraire,pour ma pomme le depassement.j essais de vivre avec au jour le jour,je n en parle pas trop sauf quand j ai une amelioration,l oreille qui se debouche ca n arrive pas souvent sauf quand j ai un gros rhume.c est d ailleurs comme ca que mes acouphenes ont commence.

    j ai envoye une idee sur le site, essayer d ouvir comme sur les liens sociaux,un forum en direct ou l on pourrait dialoguer en temps reel,partager notre quotidien,poser des questions.ca me semble important car vu le nombre de membre sur le site et le nombre de personnes qui souffrent de cette maladie,il me semble qu il faudrait y reflechir pour regrouper toutes les personnes qui se pose des questions et qui ne savent pas ou aller.au plaisir de vous lire.

    michel 61 ans.salutations adresse:jeanne.michel0690@orange.fr

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    oreillemalade

    Organisateur
    1 avril 2013 à 23 h 05 min

    Pour ma part j’ai rencontré pas mal de gens qui disent “oh moi aussi j’ai des acouphènes, c’est rien du tout, il faut apprendre à vivre avec c’est tout” mais en discutant quelques minutes avec eux on se rend compte de certaines choses :

    • Soit ils entendent un tout petit bruit juste au moment de se coucher et n’ont aucun autre symptôme. Effectivement, dans ce cas, c’est pas bien compliqué d’apprendre à vivre avec (même si certains disent alors que parfois ils ont du mal à s’endormir à cause de ça et ceux qui avaient déjà du mal à s’endormir avant morflent évidemment beaucoup plus que les autres),
    • Soit rapidement les personnes avouent avoir traversé une période difficile voire très difficile suite à l’apparition de leurs acouphènes et souvent elles continuent de le vivre plus ou moins mal mais comme elles se disent qu’il n’y a rien à faire elles ont adopté un méthode façon coué et se disent qu’en se répétant que ce n’est rien elles le vivent mieux. Ce en quoi elles ont certainement raison et si elles on la chance (symptômes modérés) de pouvoir se dire ça, tant mieux pour elle ! Il ne faut simplement pas qu’elles oublient que tout le monde n’a pas leur chance.

    Ça me fait penser que ça rejoint ce que j’ai voulu expliquer ici sur la place de la volonté dans la maladie.

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    aidone69

    Membre
    7 avril 2013 à 12 h 47 min

    Oui, j’ai rencontré des gens vivant bien avec leur acouphènes, je crois que chacun a un problème différend il me semble, ils doivent être très legers tout simplement…Certains d’entre vous sont génés par le bruit moi au contraire je les oublie pratiquement lorsqu’il y a du bruit autour de moi ou musique c’est le silence qui est perturbant et au coucher et au réveil c’est pire bien sur…

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    dcwa106

    Membre
    7 avril 2013 à 20 h 45 min

    Perso, je n’en connais pas. Je fais comme tout le monde, je les supportent et ils sont très très fort 24/24 h. Si je suis fatiguée c’est encore pire et je ne sais plus où me mettre.

    Mon ORL m’a proposé dernièrement de me poser un implant à mon oreille gauche qui est morte depuis 2006. J’entends encore des bruits mais dans une sonorité très élevée. Bref, non seulement, je suis censée retrouver l’audition mais en plus éliminer les acouphènes qui sont généralement plus fort à gauche qu’à droite.

    Je n’y crois pas beaucoup et en plus je ne suis pas du tout chaude pour repasser sur le billard.

    Si une personne a entendu qque chose à se sujet, je prends.

    Merci et bonne soirée.

     

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    slami

    Membre
    7 avril 2013 à 21 h 25 min

    salut ouis c’est pas mal apparement un implant cochleaire ca peut aider pour soulager ou arreter l’acouphene c’est pas facile je sais moi g perdu l’oreille gauche et j’ai de l’acouphene  plutot a droite et un peu a gauche,mais c’est le traitement preconisé dans ton cas mais je ne peut pas t en dire beaucoup plus..ca a marché pour certaines personnes…essaye d’avoir des temoignages de gens qui l’on fait..en plus tu retrouve l’audition tu peux chercher sur le net a implant cochleaire…courge,loran.

     

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    slami

    Membre
    7 avril 2013 à 21 h 55 min

    dis moi ton acouphene sur la surdité  a gauche c’est apparu juste apres etre devenu sourd?

    merci pour ta reponse

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    dcwa106

    Membre
    8 avril 2013 à 23 h 36 min

    Non, les acouphènes ont commencé progressivement en 2001. En faisant des randonnées en montagne, je me suis aperçue que je n’entendais plus le vent dans les arbres ni les oiseaux mais un sifflement bizarre que je n’arrivais pas à identifier. Il faut dire que j’habitais dans une station de ski dans les Alpes et j’allais faire une randonnée tous les après midi. Progressivement mais rapidement c’est passé au stade 24/24 et de + en + fort. Aujourd’hui je suis sur l’échelle de la douleur en permanence à 7 et très souvent à 10.

    Je suis sourde depuis mars 2006 mais ça n’a rien à voir avec les acouphènes.

    J’ai eu une maladie nosocomiale lors d’une intervention chirurgicale. J’ai récupéré un streptocoque B. J’ai fait une méningite purulente avec un coma de 9 jours. Lorsque je me suis réveillée, je me suis rendu compte que j’étais sourde. En fait, c’est vraisemblablement les antibiotiques à dose massive qui m’ont tués les oreilles. Comme mon côté gauche était beaucoup plus atteint c’est l’oreille gauche qui est nase en totalité et qu’il ne me reste que 30% de mon oreille droite. Je fais tout ce que je peux et ce n’est pas grand chose pour me les conserver au mieux.

    Je ne ferai pas l’intervention de l’implant sur l’oreille gauche parce que je me suis habituée à ma surdité et que j’ai tellement mal à la tête que pour moi le silence est réellement d’or. Je ne suis pas certaine que ça m’enlève les acouphènes et même si je donnerai je ne sais quoi pour me sortir ce bruit, je ne supporterai pas les bruits environnants au niveau de mes maux de tête alors, c’est peut-être nul comme réaction mais je préfère rester sourde. En plus, je vois ce que ça donne d’entendre avec mon appareil auditif droit et, le plus souvent je le retire pour rester dans mon silence toujours à cause de mes maux de tête trop lourds à supporter. Je suis sous traitement morphinique pour cette raison, plus aucun médicament ne me fait du bien. Seule la combinaison de deux cachets de morphine me soulage et me permettent de passer une journée relativement correcte. Dommage que ça ne fasse strictement rien sur les acouphènes.

    Je suis en train d’essayer qque chose et si ça fonctionne correctement, je vous en dirai plus.

    J’attends de voir et ça va prendre un certain temps parce qu’il s’agit de médecine parallèle dites aussi médecine douce. Je n’en suis qu’à mes premières séances, je ne peux rien dire de plus pour le moment ; en tous les cas le principe est génial.

    Depuis 7 ans que je cherche des solutions et que j’ai tout ou quasi tout essayé, j’espère que cette fois (comme d’hab) sera la bonne.

    Bien amicalement et prenez soins de vous, la santé c’est la vie.

    Danielle

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    slami

    Membre
    9 avril 2013 à 18 h 25 min

    merci attends tes maux de tete n’on rien avoir avec le fait d’entendre et de plus un implant cochleaire c’est pas un appareil auditif jveux dire tu entends de nouveau et desole de te le dire mais l’acouphene est lié a la perte de l’audition en ayant un implant tu redonnes au cerveau des entrees sensoriels et lui fabrique moins de l’acouphene donc acouphene et surdite c’est liée  c’est pas mal de pouvoir agir la dessus puis les maux de tete tu as des consultations aujourd’hui specialement dedieé a cette pathologie il yen as plusieurs en france donc je te donne juste un avis je n’essaie pas de te convaincre voila moi g perdu l’oreille gauche brusqement -75db et j’aimerais bien avoir un implant mais pour les gens sourd que d’une oreille c ‘est pas remboursé faut que je paye 22000 euros…he sympa les alpes je connais bourg saint maurice,le planay aussi a bientot tien o jus,loran.

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    tinnitus

    Membre
    30 avril 2013 à 16 h 05 min

    Moi franchement j’en connais pas et pourtant j’ai cherché :-/

  • f85f39d9658fd69e8ba0601bf0d47664 bpthumb

    touchpad

    Membre
    30 avril 2013 à 16 h 16 min

    Ouais c’est bien ce que je me disais, en fait ce truc c’est horrible pour tout le monde, en tout cas tous les gens “normaux” quoi.

  • a5dd8ac5aac2df7cd6c0cd4cb1db84a5 bpthumb

    tinnitus

    Membre
    30 avril 2013 à 16 h 23 min

    Non mais tu réfléchis 2 secondes, tu vois les gens qui mettent du double ou triple-vitrage partout et on veut te faire croire qu’entendre un bruit en continu directement DANS ta tête ça fait rien du tout


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