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Acouphène : témoignage
Témoignage d’acouphène disparu, de guérison, témoignage positif ou moins positif… Partageons nos... Voir la suite
Et c’est la fin du voyage
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Et c’est la fin du voyage
Bonjour,
A défaut de savoir à qui écrire, à qui parler, de peur d’embêter mes proches qui ne savent jamais vraiment quoi dire, ou quoi comprendre, j’écris ici.
J’ai 18 ans, et dans un mois a peu prêt, c’est mon anniversaire. J’aurais bientôt 19 ans… Je suis toute jeune, et j’ai pleins de rêves, pleins d’envies. Je sais ce que je veux faire de ma vie, je fais des études pour, j’ai une famille qui m’aime, des amis géniaux.
Il y a cinq mois de ça, j’ai pourtant eu un gros changement dans ma vie. Des suites d’une sortie en boite de nuit, j’ai subis un traumatisme sonore. Dans mon malheur, j’ai eu la chance de ne pas avoir eu de pertes auditives. J’entends ce soir là mon premier acouphène. Rendez vous d’urgence chez l’ORL, qui me prescrit cortisone et vasodilatateur. Je prends le traitement. Même si les premiers jours rien ne va, l’acouphène semble diminuer au fil des mois, et je fini par vivre avec, je m’y habitue presque. A la fin, je profite à nouveau de la vie et de ses petits plaisirs.
Vendredi dernier, fin des partiels, fin de l’année, j’ai réussi mes examens, mes concours, tout va pour le mieux. Enorme soulagement…! La fac est en fête, on fait un beau Gala pour fêter tout ça. Un beau Gala… J’appréhendes, je sais qu’il y aura de la musique. Je prends des bouchons d’oreilles que je portes toute la soirée (soirée ponctuée d’angoisses), je fais des pauses de 30 minutes régulières et je ne reste jamais plus de 20 (voir 15) minutes dans la musique. En rentrant, je prends de suite un vasodilatateur, angoissée que tout s’aggrave.
Samedi matin, réveil : l’acouphène est plus fort. Je suis angoissée, déçue, dégoutée, énervée.
Dimanche dans la journée, au sifflement s’ajoute bourdonnement, grésillement, vibrations, oreilles bouchées. J’ai mal, j’ai peur, je n’en peux plus, je ne dis rien. “Tiens le coup”,”Tu va y arriver” je me répète.
Lundi matin. Je travail aujourd’hui, mon job étudiant. J’appréhendes un peu mais je me fais violence “tiens le coup”,”tu es plus forte que ça” me dis je. Et je file au boulot. Toute la journée, mes oreilles bourdonnent, vibrent, grésillent, crépitent, sifflent et sont bouchées, je tentent en vain de les déboucher à de multiples reprises. Rien a faire. Je prends mon mal en patience…
Lundi après-midi, premier vertige. Mon sifflement augmente (je ne l’ai qu’à l’oreille droite). Second vertige. Un sifflement apparait brusquement a l’oreille gauche (jusqu’ici épargnée), sans raisons apparentes. Il est violent, fort, terrible. Troisième énorme vertige : et c’est le malaise. Je me retrouve à l’hôpital Georges Pompidou, aux urgences, à Paris. Mes parents habitent a 8000km, mes meilleurs amis aussi, je me sens infiniment seule dans cette salle d’attente pendant les quatre heures qui vont suivre. Un médecin arrive enfin, il me regarde et me dis “on ne peux rien faire pour vous, vous savez, des acouphènes, on en voit tous les jours, rentrez, reposez vous, et essayez de voir un ORL ok ? Mais ici, on ne peut rien faire pour vous”.
Je suis éjectée devant l’hôpital, vertigineuse, j’ai peur de m’effondrer dans la rue. Une amie vient finalement me chercher et prends soin de moi au possible pendant deux jours. J’arrête le boulot.
Le lendemain matin, le sifflement gauche a disparu, je ne comprends rien… Je vais voir l’ORL qui me retire des bouchons de Cerumen important, mais refuse de me donner de traitement : “tu es jeune ça partira” , “c’est comme un second traumatisme sonore, mais tu ne perds pas d’audition, ça partira”. Il me dit que tout est du aux bouchons, rien d’autre, c’est tout. “Au revoir”, et je rentre chez moi.
Par moment, un sifflement à gauche se réveille, puis se rendors, sans raison aucunes. Il me fait peur. A droite ? Les sifflements augmentent, ils ont rarement été aussi puissants. J’ai une seule chance, ça ne grésillent, bourdonnent, et crépitent plus. Par contre, ça tangue toujours, dangereusement, je perds souvent l’équilibre… Et je tangue surtout à gauche.Et maintenant. Depuis ce malaise, rien ne va plus. les symptômes s’enchainent pour disparaitre et revenir aussitôt, je ne comprends plus rien. Je suis perdue, toute seule et j’ai terriblement peur. Je m’efforce à me changer les idées, à sortir, mais maintenant, les bruits extérieurs me font l’effet d’une pression dans l’arrière du crâne, très forte, accompagnée de sensation d’oreilles bouchées. Je ne sais pas pourquoi, je ne sais pas ce que c’est …
Je ne peux plus sortir sans que ça tangue, bourdonne à nouveau, siffle, presse. Je ne plus sourire, je ne peux plus regarder les gens dans les yeux. Je ne supportes plus les sourires sur leurs visages, je les détestent, tous, je me sens seule et dans ma bulle. incomprise, apeurée.Aujourd’hui, j’ai encore essayé de sortir, la mort dans l’âme mais pour me faire un peu violence. Ca a recommencé. Je tangue, mes oreilles me font mal, elles se bouchent instantanément. L’arrière de mon crâne fait pression, je me sens fatiguée, intensément fatiguée, et impuissante. Je rentre chez moi et je fonds en larmes. J’envoi un message à maman, impuissante, elle répond “reposes toi ça ira pour le mieux et de mieux en mieux”. J’y crois pas. J’écris sur mon ordinateur un énième texte de désespoir, que j’enregistre, pour le laisser dans le plus sombre silence.
Dans un mois ou presque, c’est mon anniversaire. J’ai 19 ans bientôt. Mais plus d’envies, plus de rêves, plus d’avenir. Je m’en veux, terriblement, plus que je n’en veux au reste du monde en vérité, je voudrais mourir plutôt que d’endurer ça. J’ai construis mon propre enfer… Vous vous rendez compte ? Bouleversante conclusion que de se rendre compte que tout ce qui m’arrive est uniquement de ma faute, j’ai voulu profiter, être “jeune” et m’amuser dans ces endroits à la con, et j’ai pas su faire attention. Je me suis jetée dans les flammes sans sentir la brûlure, et je n’ai aujourd’hui que les regrets, et la douleur pour me bercer. Que les souvenirs d’un silence et d’une joie passée. C’est ma faute tout ça, hein, il faudrait que j’assume, mais peut-être que finalement, je n’en ai pas la force… Et puis à quoi bon ? C’est moi qui me suis exposée comme ça, moi qui ai aggravé le cas, moi qui suis débile et naive. Alors pourquoi ce ne serait-ce pas aussi à moi de mettre fin a tout ça, de manière définitive. Mettre fin au voyage…
Apres tout, qu’ai-je à perdre ? Ca fais une semaine aujourd’hui, et ça ne baisse pas, ça ne change pas, ça ne s’arrange pas le moins du monde. J’ai perdu espoir en la guérison, et j’ai aussi perdu espoir que ça baisse comme la première fois, j’ai beaucoup plus de symptômes incompréhensibles.
Avant, je me voyais un avenir … Je rêvais de devenir grand reporter d’image, de parcourir le monde et de filmer les plus belles images, les plus beaux desseins. J’ai passé un concours, il y a peut de temps, pour une école qui faisais ce genre de formation. J’aimais les gens, la terre, j’aimais la vie et je voulais la rendre plus belle encore sous ma caméra, immortaliser la magie de ces moments.
Mais j’ai perdu toutes ces envies, aujourd’hui, j’ai perdu tous ces rêves et ces espoirs. Et j’en viens à me dire que je ne verrais peut-être jamais les lumières de cette école. A quoi bon ?
Je me souviens, avant, pour écrire mes poèmes, je m’asseyais dans le silence le plus complet, il m’inspirait. Triste sort pour un artiste de même être interdit de sa source d’inspiration : on m’a retiré la seule chose que j’aimais plus que tout au monde : le silence.
Et avec tout ça, je suis baladée entres tous ces symptômes avec une seule envie, et une seule solution radicale qui s’offre à moi : un seul silence que je pourrais m’offrir de façon irrévocable… De toute façon, à quoi bon ?
Et puis j’ai cette ferme impression, violente, douloureuse, que tout ça ne passera jamais. Je me mets face à mon miroir, je me regardes pendant 10, 15, 20 minutes, et à quoi bon ? Regarde toi… Sur ton reflet est gravé cette souffrance invisible qui te cri sa présence à l’oreille. A quoi bon ?
Tu es jeune, mais c’est ta faute. Avec tes conneries tu as toute seule tracé ton chemin. Ca ne passera pas, les gens disent partout que ça ne passe jamais. A quoi bon ?
C’est ta faute, assumes maintenant, soit assez forte pour de toi même terminer le travail, et réparer de la seule façon possible tes irréversibles bêtises, par une irréversibles solutions. A quoi bon ?
En écrivant, j’ai même mon oreille gauche qui se prends à devenir parfois un peu sourdes, bizarres, vibrantes. Elle me fais, mais avoir peur quand on peut tout arrêter ? A quoi bon ?A quoi bon vivre … à quoi bon .. ?
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12 Réponses
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Bonsoir Liliévidence,
je ne suis pas la mieux placée car j’ai des acouphènes depuis peu (snif…me parait déjà une éternité). Par contre, j’ai du mal à te laisser dire que c’est de ta faute. Combien d’entre nous sont allés en boîte sans avoir aucune séquelle? Et pense à tous ceux qui font du tuning.Bref, non, ce n’est pas ta faute.
Je suis vraiment triste que tu sois dans cet état là. L’arrivée des acouphènes a été un vrai cataclysme. Et comme dans ton cas, cela fluctue beaucoup ; des jours c’est supportable (comme aujourd’hui) et d’autres on ne veut plus vivre.
Je pense qu’il n’y a pas beaucoup plus anxiogène que ça: des acouphènes qui apparaissent, nous hurlent dans les oreilles, puis passent -ou pas- et d’autres arrivent.Je suis vraiment choquée de l’accueil que l’on t’a fait à l’hôpital. Tu as du être dans un état désespérée. Est-ce que tu es suivie par quelqu’un qui t’écoute & t’accompagne maintenant?
Est-ce que tu as essayé les anxiolytiques? Je suis hypra contre par principe, je n’aime pas ce type de médoc, et j’ai toujours tout fait pour éviter, malgré les accidents de la vie. Mais j’ai dû m’y résoudre, car j’ai des enfants à élever et je suis obligée de survivre. Et il n’y a que ça qui me permette de dormir. Il parait que cela a un effet au niveau des muscles et que mécaniquement cela fait baisser les acouphènes. Bien sûr il faut qu’un médecin te les prescrive.
Que dire de plus? Que les premières semaines/les premiers mois sont les pires il parait. Que c’est vraiment la période où il y a le plus de détresse psychologique. Dans mon cas, cela s’est avéré vrai ; maintenant, je peux lire quelques pages d’un livre, je peux dormir 7 heures par nuit (entre-coupée de réveils), je peux tenir une conversation sans me fatiguer et j’ai même réussi à travailler un peu, ce qui ma été impossible pendant 1 bon mois 1/2.
Bon courage, ne reste pas seule. Est-ce que tu peux physiquement aller voir des amis? Ou juste sortir un peu?
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Pour @lilievidence25
Tu es en train de vivre ce que nous vivons pour la plupart d’entre nous. Peut être le début est le plus pénible parce que c’est la découverte d’un symptôme dont on avait entendu parler, sans plus, et un jour, ça nous tombe dessus.
Bien sur, la même chose m’est arrivée, au début je croyais à une saloperie genre tumeur dans le cerveau, avec vertiges et la vue un peu trouble, l’horreur et l’angoisse s’installent. Examens classiques, parcours orl et on s’aperçoit qu’un désert est devant nous, incompréhension et discours incohérent se suivent et se ressemblent.
J’ai passé des moments insoutenables tordus par l’anxiété et ça m’arrive encore souvent.
Je ne dis pas que l’on s’habitue, mais comme disent les ‘médecins’ on vit avec, bon gré mal gré, parce qu’on a pas le choix. J’ai un ami qui vient de partir définitivement, crabe, il savait que les derniers moments de sa vie il allait ‘vivre avec’.
Tout ce que tu viens de décrire est valable pour une majorité de gens qui vient sur ce site, certains résistent comme ils peuvent, d’autres cherchent des moyens parfois dangereux pour se donner de l’espoir, au cas ou.
Moi j’ai la chance d’être un vieux, je n’aurais pas à souffrir longtemps, toi tu as l’espoir qu’un jour, il y aura un moyen de soulagement voire de guérison, il est facile de dire ‘bon courage’, dit toi que tu es jeune, n’envisage pas l’avenir qui te fout le bourdon, essaye de vivre le présent même. Pour paraphraser Trintignant ‘ne regrette pas le silence perdu, réjouis-toi de l’avoir connu’
Je sais c’est con, mais devant notre handicap, ont se raccroche comme ont peut.
Cordialement, Rimbert, cartésien -
Bonjour Lilievidence et merci pour ton touchant témoignage.
Il ne faut pas culpabiliser, c’est normal de sortir en boîte à cet âge là.. il ne faut pas t’en vouloir. Quand on est jeune et qu’on a jamais eu de trauma, on n’est pas assez sensibilisés à ce genre de truc, on pense que ça ne peut arriver qu’aux autres..
C’était mon cas aussi d’ailleurs, j’ai eu un trauma sonore suite à un concert au même âge que toi.. Et c’était il y a 10 ans. Néanmoins, j’arrive à vivre normalement, à voyager, à faire plein de trucs. Certes, les acouphènes ont un impact sur ma qualité de vie (difficultés à m’endormir, troubles de concentration), mais ma vie n’est pas foutue pour autant. N’oublie pas tes rêves et ne tire pas un trait sur tes projets, ce serait dommage 😉
Courage à toi.
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Quand on est jeune et qu’on a jamais eu de trauma, on n’est pas assez sensibilisés à ce genre de truc, on pense que ça ne peut arriver qu’aux autres..
Bien pire que ça… C’est surtout qu’on n’a même pas idée que ça puisse exister en fait… 🙁
Encore aujourd’hui quand j’en parle autour de moi 90% des gens (au bas mot) tombent complètement des nues. -
Il faut te faire aider par un psychiatre, ne pas avoir honte. Quel témoignage terrible, effrayant. Quant à Pompidou, no comment…
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Ca ne passera pas, les gens disent partout que ça ne passe jamais.
Non non détrompe toi ! Cela passe pour pas mal de monde en fait ! Le truc c’est que les gens pour lesquels ça passe… passent à autre chose. Et prennent très rarement le temps de s’exprimer une dernière fois sur le sujet malheureusement.
PS : tu écris merveilleusement bien…
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Donne nous des nouvelles, ne fais pas de bêtise. S’il te plaît.
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bonjour lilievidence,
est-ce vraiment une rechute car tu t’es protégée en mettant des bouchons et tu as fait des pauses…. peut-être faire une grosse dose de cortisone ? comment vas-tu ? mieux ? avais-tu déjà eu les oreilles bouchées suite à ton 1er trauma ? bon courage……….
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Bonjour à tous,
Si je réponds si tardivement c’est que j’ai décidé de prendre quelques jours du repos à la campagne, coupé du monde, histoire de me faire un peu de bien à la campagne. Honnêtement, c’était reposant, et revigorant ! Niveau symptômes, j’ai déjà les oreilles moins sensibles (à force de repos), le sifflement est toujours là, mais elles se bouchent moins. Par contre, j’ai toujours des vertiges, et des bourdonnements (mais cette fois quand je suis dans un silence trop profond, à ne rien comprendre !), mais globalement ça va en s’arrangeant (je pense). Malgré tout j’évite le bruit, et je fais attention …
Pour les vertiges, je me demande si ce n’est pas une histoire de micro-cristaux dans l’oreille interne, j’ai consulté un médecin qui m’a évoqué cette possibilité, reste à voir avec un ORL. Qu’en pensez vous ?
@Pauline580 : Peut-être, pour le moment le sifflement va et vient, reste à voir si cela s’améliore dans les jours à venir ! Je vais voir pour la cortisone, effectivement. Et non je n’avais jamais eu les oreilles bouchées auparavant, grande première (c’est la fête dans mes oreilles quoi…) !
@Khimari78 : J’ai été voir un peu ma famille et j’ai décidé de leur parler vraiment de mon état, il m’entoure, pour le moment j’essai de faire aller de mieux en mieux (on se fait violence!).
@mitsie : Merci pour ta réponse et le partage de ton expérience. Aussi horrible soit cette situation, c’est toujours rassurant de se sentir entouré, de ne pas être la seule dans le cas. L’entraide m’est en tout cas primordiale ! Je suis aussi contre les anxiolytiques, d’où le fait que je n’ai jamais essayé… J’essai de me battre par moi même, et si le cas se fait trop fort, j’y penserais. Concernant le suivi, j’ai un ORL, mais il n’est pas toujours présent, du coup je fais avec un médecin généraliste en attendant…Et ma famille ! Pour l’hôpital j’étais tout aussi choquée, une chose est sûre, je n’y retournerai certainement pas ! En tout cas, pas dans cet établissement.
@rimbert : J’ai littéralement adoré cette réponse, vraiment. Elle a finit par m’arracher un sourire, merci de votre soutien, de votre expérience, de votre positivité malgré tout. Je vais tenir, en repensant à vos mots. Merci encore !
@junkers : Effectivement je sais que culpabiliser n’arrange rien sachant qu’effectivement beaucoup de monde me répète que c’est normal à mon âge… En tout cas, maintenant, je n’irais plus ..!
Effectivement, cela me donne malgré tout un courage de plus de voir des gens qui arrivent à vivre avec malgré tout. C’est un long combat contre soi-même, mais il y a comme ça des exemples qui prouvent qu’il n’est pas impossible… Merci beaucoup !@admin : Merci beaucoup pour l’écriture, et oui, j’admets qu’il est rare de croiser sur les forums des gens pour qui ça va mieux… En tout cas, si un jour ça s’arrange quelque peu pour moi, je reviendrai ! pas question de laisser dans le même état de desespoir autant de personne… Reste plus qu’a tenir, s’entretenir, et s’entraider, j’imagine, en attendant!
En tout cas merci à tous, ces quelques jours de repos m’ont pas mal aidé a y voir plus clair, à me retrouver un peu seule face à moi même, et à réfléchir un peu. Vos réponses m’aide vraiment, c’est toujours agréable de ne pas se sentir seule.
Bien à vous tous,
Avec mes pensées les plus sincères, et mes mots de courages pour chacun. -
Bonjour @lilievidence25,
contente de ces relativement bonnes nouvelles. Je croise tous mes doigts pour que tes symptômes se réduisent de plus en plus pour finir par disparaitre. Tu as la vie devant toi, autant qu’elle soit la plus heureuse possible.
Je n’y connais rien au niveau des cristaux & co, j’espère que l’ORL pourra répondre à tes questions. Et si l’ORL ne te prend pas au sérieux, ou si tu ne te sens pas écoutée pas en confiance, n’hésite pas à en consulter un autre (pas bien pour la sécu, je sais).
Courage. De mon côté, quand je reviens un peu en arrière (cela fait 3 mois depuis hier), je me dis que cela a quand même évolué. J’arrive à dormir et ils me tapent moins sur le système. Je réussis un peu à travailler. Mardi, j’étais au bord du suicide et hier, en journée, c’est presque comme s’ils ne me gênaient pas. Donc je me dis qu’il faut rester positive, surtout que tu es bien jeune :p
Bonne continuation & donne des nouvelles.
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