Témoignage d’une errance médicale



  • Témoignage d’une errance médicale

    6f3070515c850f001c70479420bc6bc4 bpthumb lolie mis à jour Il y a 5 années, 5 mois 5 Membres · 13 Messages
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    lorhea

    Membre
    17 janvier 2015 à 22 h 53 min

    Bonsoir à tous,

    J’aimerai vous expliquer mon parcours médical et ma cohabitation avec mes acouphènes, mon hypoacousie sévère dans les graves et mon hyperacousie dans les graves.

    J’ai 35 ans, depuis mes 12 ans, je souffre de maux “sans” liens aux dires de la médecine. Je fus à tour de rôle diagnostiquée, affabulatrice, intestins irritables, fibromyalgie….
    Je vais faire une version courte car sinon je vais devoir ecrire dix pages 😛

    J’ai eu des luxations, foulures, entorses, problème de cicatrisation, paralysie partielle et éphémère, acouphène, hyperacousie, vertige, somnolence et j’en passe…. Biensur aux yeux de la médecine cloisonnée, mes maux étaient infondés et limite proche de la psychiatrie.

    Étant dans le téléservice, j’ai fini par consulté un ORL. Le verdict est tombé, je devais être appareillée de toute urgence sous peine de perdre complétement l’audition… Sans que pour autant avoir une atteinte de l’oreille interne (chose très curieuse vu que j’ai des vertiges) Je n’ai jamais pu m’y résoudre. J’ai donc quitté mon emploi pour sortir du cercle vicieux du bruit permanent et de la fatigue qui m’habitait chaque jour un peu plus. Je n’étais plus en mesure de me concentrer plus de 5 min d’affilé.

    J’ai donc du me dé sociabilisée parce que je ne pouvais plus subir le bruit, les discussions…. J’atais vraiment ,et le suis toujours mais pour d’autres raisons, dans un état de fatigue morale que j’attribuais aux acouphènes.
    AUCUNS des traitements mis en place n’ont donné de resultat, les bruits blancs, gris ou rose sont d’aucun effets voire même enervant.

    Il y a 1,5 ans, j’ai découvert que je suis atteinte d’une maladie orpheline qui s’appelle le syndrome d’Elhers-Danlos. Celui touche le collagène et les tissus conjonctifs!!!!
    Il s’agit donc d’une atteinte généralisée puisque notre corps n’est composé que de ça ou presque…
    Je n’ai pas forcement d’amélioration de mes symptômes auditifs surtout en environnement bruyant (vive la campagne :P) mais au moins j’ai une EXPLICATION, et on a arrêté de prendre pour une demeurée ou suicidaire voire les deux…

    J’espère que mon témoignage pourra aider certain(e)s…

    Donc, je voudrais juste vous encourager à ne pas perdre espoir. Plein de courage à tous.

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    stedesaon

    Membre
    19 janvier 2015 à 8 h 27 min

    Merci pour votre encouragement.

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    ambre

    Membre
    19 janvier 2015 à 17 h 11 min

    Et oui errance!!! que nous traversons tous car les orl ne voient pas plus loin que le bout de leur nez;déjà ils ne prennent pas la peine de nous écouter,de savoir tous les symptômes que nous avons,ce qui à mon avis permettrait quand même de mieux orienter vers d’autres spécialistes ou de prescrire les bons examens;malheureusement le but de la majorité d’entre eux est de faire de l’argent vite; ils ne prennent pas la peine non plus de se mettre à jour des nouvelles recherches dans leur domaine et font perdre un temps précieux aux patients.Résultats;beaucoup passent à côté de vrai diagnostics et laissent repratir des patients désespérés et dégoûtés qui vont continuer à souffrir inutilement alors qu’une solution aurait peut-être pu être mise en place et aurait évité que le patient ne se détériore.

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    oreillemalade

    Organisateur
    19 janvier 2015 à 18 h 27 min

    Oui @ambre comme tu dis, à partir du moment où la plupart des ORL se contentent d’un “c’est le stress” dès qu’ils sont confrontés aux acouphènes ou à l’hyperacousie, les malades sont livrés à eux-mêmes et dans ces conditions, n’ayant ni le savoir ni la santé, il est fréquent pour eux de sombrer 🙁

    Merci beaucoup @lorhea pour ton témoignage, qui j’en suis sûr aidera beaucoup de monde !

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    lolie

    Membre
    12 mars 2015 à 20 h 40 min

    errance c bien le “maux” bon je ne pense pas avoir cette maladie vécue par @lorhéa, je ne pense pas que la sécheresse oculaire et hypersensibilité à la lumière en fasse partie.

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    lorhea

    Membre
    28 avril 2015 à 10 h 08 min

    Malheuresement cela en fait partie également. Je ne quitte pas souvent mes lunettes de soleil, au point de penser à demander des verres photosensibles. J’ai des gouttes pour la sécheresse oculaire car j’en suis aussi sujette.

    Je vais essayé de comprendre ce forum pour t’envoyer des liens en privé si tu le souhaites

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    oreillemalade

    Organisateur
    28 avril 2015 à 10 h 10 min

    @lorhea Pourquoi ne pas communiquer les liens en public ? Cela peut intéresser d’autres personnes, non ? 😉

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    lorhea

    Membre
    28 avril 2015 à 10 h 13 min

    @Ambre, le principal problème de notre médecine est d’être ultra cloisonnée. Tous les médecins ne voient que leurs spécialités

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    lorhea

    Membre
    28 avril 2015 à 10 h 13 min

    @Admin, effectivement un peu blonde mdr

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    lorhea

    Membre
    28 avril 2015 à 10 h 25 min

    Pour ceux qui veulent se documenter:

    http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

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    lolie

    Membre
    28 avril 2015 à 11 h 57 min

    Bonjour @lorhea, j’imagine que des verres photosensibles (je savais pas que cela existait) doivent coûter cher, se commander en boutique et pas vendus chez tous les opticiens ?
    Je possède une paire de lunettes avec verres polarisant (j’ai dû débourser 80 € et cela ne me soulage pas totalement des reflets solaires (douloureux !!! ), donc ces verres pourraient peut-être me soulager.
    Les verres photosensibles sont ils différents des verres polarisant ? Je souffre de sécheresse oculaire, l’ophtalmo m’a fait le test des larmes avec un coupe larmes et apparemment je ne souffre pas de sécheresse oculaire et pourtant je suis obligée de mettre des larmes artificielles tous les jours…
    Merci par avance de votre réponse.

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    lorhea

    Membre
    28 avril 2015 à 12 h 43 min

    tu as la marque Essil** qui fait des verres qui se teintent en fonction de la luminosité. C’est très utile. je ne connais pas le cout car cela depends de ta mutuelle.
    J’ai des larmes en quantité suffisante mais de mauvaise qualité qui ne lubrifient pas assez la cornée et fini par faire des micros lesions.

    Lit l’article qui j’ai mis au dessus, tu y trouveras peut etre des reponses.

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    lolie

    Membre
    28 avril 2015 à 12 h 56 min

    @lorhea, merci, pour ta réponse j’ai lu l’article, bon je pense pas avoir cela (heureusement) !!! Pour les lunettes, je vois ce que c’est, il en font la pub à la TV mais ça doit pas être plus efficace que les verres polarisant. Je pense que mes glandes de Meibomus doivent mal fonctionner mais ça le médecin ne s’est pas posé la question, c’est sont assistante qui à fait le test des larmes, il en est ressorti un chiffre tout à fait dans la normale… enfin maintenant je souffre et je me tais et puis voilà…


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