[rimbert]

En réponse à Admin, faire comprendre à un orl son erreur ou quoi que se soit d’autre me paraît délicat, because que la réponse, arrive de suite, du genre “vous n’allez pas m’apprendre mon métier” sans compter le regard réprobateur et méprisant qui va avec. Tenez, une p’tite ordonnance avec du médoc, essayez donc ceci, on ne sait jamais, ça peut marcher, et puis pendant qu’jy pense, allez voir le site hautement spécialisé FA, kiçaitdequoiil parle. Au revoir monsieur, moi aussi j’ai un acouphène mais j’vis avec, voilà, ça fait 50 euros…
Cordialement, Rimbert
05/09/2014

[hardofhearing]

Peut-être que nous ne sommes pas tous égaux dans la réaction face aux acouphènes : la personne qui a un acouphène dans une oreille est peut-être très “zen” … et donc malgré l’intensité des symptômes réussit à “faire avec”… puisqu’elle ne demande rien à personne, donc tout va bien madame la marquise !
En fait non: cette personne souffre au quotidien, mais comme la médecine ne peut rien pour elle, elle s’est résignée. Plutôt que d’habituation on devait parler de résignation (mais évidemment là on n’est plus dans la “positive attitude”…) et comme le dit Laurent, “l’impact sur sa vie est réel et notable”. Je pense d’ailleurs que c’est le cas de la grande majorité des acouphéniques, car la vie de la plupart des gens est bouleversée par l’apparition des ces symptômes.
Après, la tolérance à l’acouphène va dépendre de son intensité : y-a-t-il un ou plusieurs bruits parasites ? A quel niveau sonore ? Dans une oreille ou deux ? Ensuite, les acouphènes sont-ils accompagnés d’hyperacousie, légère, moyenne, sévère ? Et enfin, y-a-t-il comme c’est fréquemment le cas, une baisse d’audition (surdité) plus ou moins importante qui accompagne les autres troubles auditifs ? Rappelons aussi que la surdité pas plus que les deux autres maux mentionnés ici ne se soigne pas, il n’y a pas de “guérison” à espérer, juste un éventuel (et peut-être temporaire) soulagement, les appareils auditifs n’étant pas d’une efficacité extraordinaire…
Les personnes qui souffrent n’acceptent pas d’être traités comme des imbéciles par le corps médical car elles savent que l’on nie leur souffrance. Le praticien qui affirme : “c’est psychologique” ou “ce n’est qu’un bruit de fond, un peu comme une musique dans un supermarché.” va hélas dans ce sens…

[reaper]

La réalité est qu’il y a de très nombreux acouphènes différents : dans leur intensité et également dans leur présence (certains comme l’a bien expliqué @admin ne perçoivent leurs acouphènes que de façon transitoire).

Ensuite vient la grande question de l’intensité. Il est plus facile de s’habituer (ou plutôt d’apprendre à vivre avec) à un acouphène couvert toute la journée par les bruits ambiants sauf dans le silence le plus total qu’un bruit incouvrable même dans une voiture ou une rue bruyante.

Se pose aussi la fréquence de l’acouphène : en effet certaines fréquences sonores étant plus facile à “couvrir”, il est donc sans doute plus facile de s’accommoder à ce type d’acouphène.

Ensuite vient la question de la douleur…et oui certains acouphènes (liés à l’hyperacousie) sont douloureux et là franchement ça me fait bien rigoler les histoires d’habituation. Moi même j’ai parfois des “pics” d’acouphènes et j’ai l’impression de me prendre une grenade pendant une minute (avec la douleur qui va avec). A chaque fois je prie pour que ça passe. Apprenez a avoir mal h24 ? C’est vraiment ce que l’on propose à ceux qui souffrent de douleurs fantômes ou neuropathies ? Laissez moi rire (jaune).

Pour conclure, je dirais que si on proposait à un acouphénique hyperacousique (sévère ou léger, peu importe le degré en fait) de supprimer via un médicalement ses acouphènes – même si celui ci était payant – 99% répondraient oui.
Cela fait donc environ 1% de personnes habituées à leurs acouphènes…

Quand les orls et les associations censées nous représenter auront compris ça, on pourra peu être parler un peu plus sérieusement avec le corps médical et espérer un véritable échange plutôt qu’un monologue avec des mots clés comme la messe du dimanche (habituation, trt, tcc, sophrologie, stress, vous ne voulez pas guérir…).

[lectal]

en même temps, que voulez vous qu’ils disent ?

ils sont impuissants face à ca, il ne vont pas te dire : tu va morfler toute ta vie, bon courage, ca fera 50 euros.

ces fameux mots clés sont la seule chose qu’ils puissent nous proposer :/

La réalité est cruelle, mais pourtant c’est bien celle la : il faut faire avec, c’est tout :/

[admin]

Ils pourrait dire “je n’ai rien à vous proposer, je ne vous fais pas payer”, non ? 😉
Après tout, quand on connaît les revenus moyens d’un ORL… Mais comme c’est au final pour une large part de l’argent public qui paie tout ça, autrement dit de l’argent pris dans les poches des gens sans qu’on leur demande leur avis, j’imagine qu’ils ont peu de scrupules à se servir…

[lectal]

Oui mais bon, t’es remboursé en quasi totalité normalement. Je dis pas que c’est bien, juste qu’au final, l’argent n’a pas grande importance ici.

Notre colère vient surtout du fait qu’il n’y a rien a faire :/

[admin]

Mais justement, je crois que tu ne m’as pas compris 🙂 Comme c’est remboursé, tout le monde s’en fout ! Si les gens payaient réellement pour un “service”, une “prestation”, ils arrêteraient d’arroser les ORL pour simplement s’entendre dire “il faut vous habituer”.
Notre système de santé entretient ce cercle vicieux, je pense que c’est une des raisons pour lesquelles en France on est complètement aux fraises en matière d’acouphènes.

[lectal]

Je suis presque entièrement d’accord avec toi, sauf sur un point. Au final, tout le monde est complètement largués concernant les acouphènes. USA, France ou que sais je, c’est la loose la plus compléte :/

Fauudra voir comment évolue les recherches mondiales sur le cerveau, dans les années a venir.

[wehn]

Salut tous le monde !

Par rapport au cerveau justement, voici une video de 3 mn qui explique (en fin de video) d’où peuvent provenir certains bruits entendu par notre cerveau. Apparemment, pour nos cas, ce serait le lobe temporal qui serait touché.
https://www.youtube.com/watch?v=obTOPwP_mNU

Ensuite, pour répondre à tes questions Admin, les réponses sont d’un ordre très très simple. Difficile à croire, mais vraiment très très simple, et malheureusement, puissamment vraies. La recherche en matière ORL ne peut pas avancer, tout simplement, parce que la majorité des scientifiques dans ce domaine, ne veulent pas avancer. Le corps médical est avant tout, une industrie. Et en industrie, les recherches visent donc en priorité, non pas la santé ni son amélioration, mais l’entretien et l’évolution de la maladie. Les recherches d’aujourd’hui, vont jusqu’à parler de réussite au niveau de moyens possibles de télépathie entre la machine et l’homme, et donc indirectement, de moyens entre l’homme et l’homme, et, à ce stade de puissance de recherches, les scientifiques ne pourraient avoir un minimum de réponses intelligentes concernant les maux d’ORL ? L’on est même au stade de création de cyborgs, à savoir la possibilité incroyable de lier des fibres de machine complètement sans vie naturelle, au cerveau humain lui, doté de vie naturelle… dans le but de créer une nouvelle race hautement puissante. On est capable de comprendre le fonctionnement du cerveau, et de répertorier sur des ordinateurs, tous les comportements et pensées de tous les hommes de la planète afin de créer des robots qui doivent dans l’avenir pouvoir nous prêter leur corps et nous, pouvoir y vivre dedans éternellement… Et… Et on ne serait pas capable de faire quelques minces recherches en avancées, sur les liens entre le cerveau et les voies ORL, dans le noble but, d’aider, quelques milliers de gens gravement malade, à ne plus souffrir trop de leur maux… ? Et ainsi leur permettre une vie correcte et un peu de bonheur dans leur vie ? Mais quel est l’avantage d’investir des millions, des milliards, pour des gens malades qui de toute façon, vont tôt ou tard, mourir, sans forcément rien apporter de plus ni à la terre, ni à leur coffres forts ? Et pour les scientifiques qui sont restés humains, et qui aiment encore les Hommes et leur métier, les investisseurs leur disent tout simplement, d’aller trouver eux-mêmes leur finance, s’ils veulent investir pour des recherches qui n’apportent aucun argent à personne ou qui risque de détruire, leur industrie, qu’ils ont bâti avec tant d’amour et de rage…
Quand est-ce que les Hommes, voudront enfin, ouvrir leur yeux, sur ce qui se passe réellement sur cette terre, entre les hommes de pouvoir sans scrupule, qui ne sont plus des Hommes au sens humain mais de simples meurtriers assassins sans conscience aucune, et les hommes sans pouvoir… sans quasi aucun pouvoir sur cette terre… mais qui ont tout du mot “Humain”… ?

Ce monde réel est ainsi…
Et plus le temps avance et moins, toutes ces réalités pourront restés cachées…

De remarquables journalistes, investigateurs, lanceurs d’alertes, ou simples hommes et femmes de tous lieux et toutes nations, font tout jusqu’à risquer leur propres vies, pour nous ouvrir les yeux, par leur travaux formidables et grandioses…
Ils investissent tout d’eux-mêmes jusqu’à leur morts pour certains d’entre eux…
Nous exposent des tas de recherches dont les textes sont de l’intelligence pure…
Et malgré tout cela… nous arrivons encore à ne pas comprendre ce qui se passe vraiment entre les humains ici-bas ? Entre ceux qui ont le pouvoir et ceux qui ne l’ont pas ?

Et l’on parlera de démocratie, de vote, de responsabilité, de penseurs des lumières et de tous lieux qui font tout leur possibles, pour nous éclairer la vue… Et plus ils essayent de nous l’éclairer, la vue, et moins l’on y voit clair, là dedans…

Rien que la théorie de Darwin qui n’est rien d’autre qu’une théorie, passe depuis sa naissance pour un socle de références absolues, malgré les diverses contradictions pourtant relevables et notables qu’elle engendre depuis son enfantement !!! Avec des bases aussi contradictoires, comment pouvons-nous imaginer, pouvoir créer pour l’humanité, des références vraies et solides qui nous pousseraient vers l’avant ? Les ORL apprennent dès leur bases, certains socles fondamentaux complètement faux ou erroné, et ce en plus, sans que les remises à niveaux nécessaires ne sois jamais opérées à un moment donnée de leur études ou applications… Alors avec autant d’erreurs acceptées et jamais vérifiées dès la base, il devient extrêmement difficile de corriger quoique se soit à la fin…
(et en matière de sources fiables pour les infos que je dévoile, il n’y a aucun doute à se faire là dessus. Le monde scientifique, est aussi le mien… Je ne pourrais pas avoir de meilleure source qu’en plein milieu dedans…)
Et rares sont les hommes capables de se remettre en question… dans ce genre de milieu… où le diplôme protège de tant d’attaques…
Dans ce genre de milieu, l’on apprend à ne se sentir responsable d’aucun râté, d’aucun décès, d’aucune faute. Tout se transforme en finalité, en résultats bénéfiques pour la science… Les fautes deviennent des aubaines presque inespérées dans beaucoup de cas. Les cobayes vivants, sur place, inondent les lieux où l’on a besoin d’eux… sans qu’ils le sachent…
Et tout ce que l’on n’arrive pas à savoir ou à comprendre aujourd’hui… demain… quand tout sera trop tard pour les uns et pour les autres… l’on saura.
La science est ainsi, avant d’être fait de scientifiques dévoués et aimant leur métiers, elle est d’abord fait d’humains, de monstres ou d’enfants suivant leur mentalité. Et aucun diplôme ni aucune qualification, dans cette vie, n’a jamais su, protéger l’humain, contre les pires de tous les maux qui peuvent exister… contre ses propres et premiers, penchants et réalités…

Mais courage… Nous sommes solides nous… ceux qui recherchons la vérité…
Et pour certitude, malgré tout ce que nous devrons encore endurer à cause de leur immondicité, nous ne faillirons pas, jamais !!! Et au final, à force de chercher comme ça, tous ensemble, et de partager nos connaissances régulièrement, nous finirons bien par trouver, ce qu’il y aura pour nous, à trouver !!!

[lectal]

Je ne sais pas si il faut y voir un tel désespoir.

Il y a sans l’ombre d’un doute, uen question financière derrière, mais otut un tas de composantes a prendre en compte :

– technologiquement, on a du mal a comprendre le cerveau, et encore plus l’oreille interne. Le financement ferait sans doute avancer les choses plus vites, mais ca n’empêche pas que, si on a pas la techno, on ne l’a pas, et on ne peur rien y faire.

Y a des choses qui était impensable avant l’imprimante 3D, il suffisait juste que la techno arrive ( et c’était pas une question de financement, parce que l’impression 3D, ca coute pas grand chose )

– On a beau être pessimistes, y a quand même des gens qui bossent jour et nuit sur l’acouphéne.

– Le probléme c’est que ces gens, sont bloqués par la méconnaissance du cerveau en générale, et pas que sur les acouphènes.

– On a l’impression d’être seuls au monde, parce que NOUS souffrons, mais n’oublions pas que des tas d’autres personnes souffrent bien plus, et on des maladies encore incurable ( sida, cancer, mononucléose, etc…)

c’est sans parler des maladies auto immune, pour lesquelles il n’y a pas l’ombre d’une évolution, et je n’ose aborder le cas des maladies orphelines, dont les rares victimes peuvent oublier tout espoir de traitement ( parce que la oui, pour le coup, y aura jamais de recherche )

Notre chance, c’est que l’acouphène touche pas mal de personne, et que le marché des pseudo médicament est assez juteux ( tout ces compléments alimentaire, les trucs homéopathiques, les trucs psychologiques genre sophro, hypnose….), on peut avoir l’éspoir de voir arriver quelque chose.

Il y a quand même des labo qui se consacrent actuellement aux recherches sur l’acouphènes, même si je suis persuadé qu’une grosse évolution ne viendra pas tant qu’il n’y aura pas une meilleure compréhension du cerveau dans sa globalité. Mais l’avenir est assez encourageant :

– Ils vont tenter de reproduire une partie du cerveau avec un super-ordinateur
– Le sujet des cellules souches n’a jamais été aussi brûlant et proche de nous
– la reprogrammation des cellules est désormais une réalité
– on découvre tous les jours des médicaments qui n’été pas destiné a telle ou telle chose, mais qui au final, se révèlent efficaces.

Je ne sais pas si tout ca sera développé de notre vivant, je l’espère, mais une chose est sur : nous sommes au moins sur la bonne voie pour guérir les acouphènes.

Moi j’ai bon espoir qu’on arrive a mieux gérer les acs dans pas si longtemps que ça. Peut être pas les guérir, mais au moins les diminuer.

Attendons de voir ce que vont donner les résultats de l’AM101 qui peuvent être intéressants. Si c’est un échec, ca va être difficile a encaisser, et ca risque de faire peur a d’éventuels investisseurs dans ce domaine :/