Dépression acouphène depuis plus de 10 ans. Suicide.



  • Dépression acouphène depuis plus de 10 ans. Suicide.

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    marredesacouphenes

    Membre
    15 juin 2014 à 7 h 29 min

    Bonjour,

    Je suis inscrit sur ce site depuis janvier 2013 il me semble et je n’ai jamais parlé de mon problème (mes problèmes) ici, certains son un peu hors contextes mais je tiens à en parler pour montrer que les acouphènes, c’est une maladie grave. J’en ai déjà parlé sur d’autres sites, (la dernière fois que j’en ai parlé, je me sentais vraiment très très mal, juste le fait d’en parler, j’ai failli partir en live, le seul truc à faire c’est de ne pas y penser) mais là je n’en peux plus et j’ai envie d’en parler… Je vais essayer de faire court.

    Il est 6h30 du matin et j’ai dormi environ une heure cette nuit, (je suis habitué) il y a toujours des nuits où j’y pense et où c’est la catastrophe. J’ai 23 ans et je n’ai que des merdes : “acouphènes, mal de genou et jambe tordue suite à un accident, allergie aux fruits et légumes crus (au pollen etc. mais ça ce n’est pas grave), problème du dos”. Pour la majorité de mes problèmes il n’y a aucun traitement.

    Combien de choses j’ai essayées pour mon dos, combien d’appareils miracles j’ai achetés, je ne les compte même plus les douleurs reviennent tout le temps. Les kinés ne servent à rien (pour moi). Mon genou qui craque tout le temps je n’en parle même pas, on verra le résultat dans quelques années si je suis encore vivant. (Mon chirurgien m’a mal opéré il paraît, enfin d’après un kiné, après des docteurs me disent que personne ne prendrait le risque de me réopérer, personne ne pense pareil, enfin c’est le bordel). Donc je ne consulte que très rarement, je les mets tous dans le même panier.

    Mon allergie aux fruits et légumes crus : c’est la merde. Je ne peux pas allez dans un resto sans me payer l’air con, je n’ai jamais pu croquer dans un fruit. Quand chez moi ils mangent leurs fraises, leurs pastèques, leurs melons, leurs ananas et j’en passe, moi je mange quoi : de la compote.
    Quand ils mangent des salades, moi j’ai quoi : du mais ou de la macédoine, je suis condamné à vie. Les allergologues ne servent à rien (pour ma part, j’en ai vu qu’une et ça m’a suffi), à part traiter les allergies banales. C’est facile de manger 5 fruits et légume par jour ! à force : la macédoine, le maïs, les compotes me dégoutent mais je fais avec. J’espère que personne ne va venir me donner de leçons en me disant, fait cuire tes fruits etc, va t’acheter des fruits secs., vous ne savez pas ce que c’est que de ne pas pouvoir croquer dans une pomme ou de manger du mais comme une poule toute sa vie, je fais avec c’est tout.

    Venons-en au fait : ce qu’il me pourrit le plus la vie, c’est les acouphènes. J’en ai marre, marre, marre d’entendre des gens dirent que ce n’est rien et d’entendre toujours les mêmes discours. Combien de fois j’en ai parlé à mes parents, ils n’en ont rien à foutre car ils pensent que ce n’est pas grave, mon père lui il me disait : “ah oui moi ça m’arrive d’en avoir, tu vois là depuis que tu me le dis, je viens de remarquer que j’en avais, en fait il ne faut pas y penser“. Génial le truc c’est que ces acouphènes ne doivent pas du tout être comparables où ils les remarqueraient tout le temps sinon, c’est facile de parler et de comparer des choses incomparables.

    J’ai l’impression avec les problèmes que j’ai d’être un jeune dans un corps de vieux. Je sais vous aller me dire : il y a toujours pire. C’est comme ça que je survis : en me disant qu’il y a toujours pire.

    Je ne fais pratiquement jamais la fête, je suis toujours tout seul, je ne vois jamais d’amis (ça ne me dérange pas plus que ça). Je suis quelqu’un de solitaire, j’aime être seul. Le truc, c’est que même être seul je n’en peux plus, même être seul ça me pourrit la vie. Exemple : je ne peux pas être tranquille sur mon transat sans être dérangé une seule seconde par ces acouphènes de m…
    (Évidemment au fil du temps on s’y habitue, je m’y suis habitué depuis longtemps vu que je souffre d’acouphène depuis plus de 10 ans, je sais que j’en avais déjà à 13 ans, avant je ne me rappelle plus mais je me rappelle être petit et demander à ma mère : “tu entends le petit bruit qui siffle alors que ça a toujours été dans ma tête.
    Il y a des moments où je ne peux vraiment plus tenir) et je sais que je ne vais pas me coltiner ça toute ma vie et qu’un jour ou l’autre, je vais passer le cap.)

    Si je pouvais choisir de traiter quelque chose parmi mes problèmes de santé en priorité : ça serait les acouphènes et je le pense à 100 %, j’en ai marre de ne jamais pouvoir être au calme, de toujours avoir ce bruit de merde dans ma tête.

    C’est facile de dire que ce n’est rien, qu’il faut vivre avec, la majorité qui ont des acouphènes, ils sont faibles, on ne peut pas comparer le bruit d’un moustique avec celui d’une tondeuse à gazon. Un jour ou l’autre je vais me suicidé. J’en ai marre que la recherche n’avance pas, je me renseigne au moins une fois par mois pour voir si la recherche avance, pas plus car sinon si on ne pense qu’à ça on est foutu.

    Où en sont les tests “plus que satisfaisants qui avait été tester sur des rats” en 2011 ?
    Tous les ans c’est repousser, on invente de nouveaux pièges pigeons, on nous ressorts toujours les mêmes conneries car on ne sait pas quoi nous dire. (L’exercice de la méthode chinoise et j’en passe), Sincèrement ça marche pour vous ??? je ne pense pas…

    Je fais attention à mon alimentation, (quoique je ne puisse pas consommer de fruits et légumes crus) mais je fais quand même attention. Mais depuis quelque temps je me dis : ça sert à quoi de faire attention à ce que je mange, vu que les acouphènes provoqueront certainement ma mort ? un jour ou l’autre, je vais me réveiller au milieu de la nuit et me fracasser la tête contre le mur et je vais me suicider, des fois j’ai l’impression de perdre les pédales et j’ai peur de devenir fou.

    Si mes acouphènes venaient à s’intensifier, je n’hésiterais pas une seconde.

    Merci à ceux qui m’auront lu.

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    randal

    Membre
    15 juin 2014 à 11 h 28 min

    Salut, je partage ta souffrance concernant l’avis de tes proches, moi aussi mes parents ne veulent rien savoir, ma mère me dit qu’il ne faut pas que j’y pense, que ça va passer tous seul au bout d’un moment (plus d’un an que j’attends déjà et toujours aucune amélioration), et de l’autre côté mon père qui pense que c’est une maladie propre au cerveau (ça y est mon fils devient Jeanne d’Arc mais lol quoi) et pas une perte auditive en soi, que j’invente des conneries, que j’ai tord, que j’ai aucune preuve, que c’est des conneries toutes ces histoires sur les traumatismes auditifs car pourquoi moi et pas un autre sur tel ou tel concert ou à proximité d’un lieu sonore trop excessif, etc…. etc…

    En ce qui concerne je te cite : <<Où sont les tests « plus que satisfaisants qui avait été tester sur des rats » en 2011 ? >>, malgré les visites régulières dont tu nous fait part sur le site tu as dû louper l’information, mais la recherche sur la stimulation du nerf vague avance à petit pas. Les premiers tests ont été effectués fin 2013 sur un petit groupe de personne avec des résultats positifs comme tu peux lire ma contribution sur ce sujet ici : https://www.oreille-malade.com/liste-des-membres/admin/quoi-de-neuf/4526/ information recueillit depuis la source officiel de l’organisme ici : http://www.utdallas.edu/news/2013/11/21-27531_Clinical-Trial-Brings-Positive-Results-for-Tinnitu_story-wide.html
    Et depuis pas longtemps ils ont lancés une pétition pour effectuer des recherches sur un champ plus large de patients aux USA sur beaucoup plus de centres d’essais.

    En espérant t’avoir un peu réconforté avec ces quelques lignes, et surtout pour que tu ne désespères pas. Continue à te battre !, moi aussi j’ai beaucoup de soucis de santé physique et je dois bien admettre comme toi que si je pouvais choisir celui à faire disparaitre définitivement pour retrouver la paix, ça serait mes acouphènes !

    Cordialement.

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    reaper

    Membre
    16 juin 2014 à 10 h 32 min

    Que dire, à part d’ignorer ce que pense ou plutôt pense croire les autres. De toute façon, tu vas perdre ton temps. Combien de fois Laurent, moi-même et bien d’autres ont entendu cette phrase “moi aussi j’entends des petits sifflements le soir avant de dormir”.
    Il y a autant d’acouphènes différents que de personnes vivants dans le monde, pareil pour le niveau d’intensité des acouphènes !
    Il n’y a pas grand chose à faire et quelques pistes de futurs traitements mais rien de concret pour le moment.
    J’espère pour toi que tu n’as pas d’hyperacousie…j’ai pour ma part “gagné” un pack collector “acoufs + hyper severe + douleures neuropatiques permanentes”.
    Et pour mieux dormir, tu peux toujours tester quelques gouttes de rivotril.
    Courage.

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    jean-christophe-guillot

    Membre
    16 juin 2014 à 18 h 56 min

    Salut, et bien comme je te comprends, je me revois à la fin de l’adolescence.
    A l’époque mes parents m’ont fait souffrir à cause de ça entre autres.
    Je dirais qu’il est hors de question de négliger ta santé à cause de l’ignorance, ni ton avenir, même si ce sont des très proches.
    Il te faut un diagnostic, un vrai ! N’hésite pas à voir une assistante sociale s’il le faut. Je te conseille un centre du style Imerta à Marseille, Causse à Beziers ou je crois Clairval à Paris.

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    valancourt

    Membre
    25 juillet 2014 à 16 h 10 min

    @marredesacouphenes

    Ton pseudo dit tout: “marre des acouphènes”. Tu en as marre de subir comme moi ces hôtes indésirables depuis 9 ans. Non on n’est jamais au calme avec ce bruit de merde, le silence on ne connaît plus et c’est tout de même une conséquence GRAVE de ces acs, non ? Tu sais je rêve de forcer des gens que je connais à porter pendant 1 mois un casque inamovible qui leur permettrait de subir les sifflements et bourdonnements que dont je souffre au quotidien. Je peux t’affirmer que , une fois l’expérience achevée, plus personne parmi les participants ne me dirait : “mais ce n’est rien voyons !” Nous les acouphéniques ou hyperacousiques devons braver l’incompréhension des proches et du corps médical en plus (pas le moindre soutien à attendre de mon généraliste par exemple, qui n’y comprend rien).
    Donc oui les acs ça peut être l’horreur et tu as en plus d’autres pathologies pénibles. C’est dur, tu sais que ta vie sera plus difficile que celui qui n’a rien de tout cela évidemment. Mais pose-toi juste deux questions: est-ce que la vie est juste ? Bien sûr que non, elle est très inégalitaire, donnant richesse et santé à certains, maladie et pauvreté à d’autres ! Hélas pour ce qui est de la santé au moins on ne naît pas tous avec les mêmes chances… et il faut l’accepter. Pour autant, notre existence doit-elle être un calvaire 24h/24? Non ! Moi aussi je souffre, j’ai des coups de blues parfois terribles, je suis inquiet pour mon avenir… mais j’essaie de me dire : c’est la vie, il faut quand-même essayer d’avancer. Dans une journée, savoir profiter de moments d’accalmie, essayer de voir des amis, ne pas se replier trop sur soi. Et puis, même en vivant seul, apprécier un bon bouquin, un bon film… c’est toujours ça de pris.Et pour les acs: essayer de s’aider soi-même et de se faire aider, mais pour ça tu trouveras quelques pistes sur ce site.
    Voilà bon courage à toi mais essaie d’être fort et de tenir le coup, ça en vaut la peine !

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    oreillemalade

    Organisateur
    30 juillet 2014 à 11 h 39 min

    @hardofhearing C’est très juste, le souci c’est que les amis ou la famille généralement ne comprennent pas vraiment ce dont il est question, voire pas du tout – combien de fois par exemple ai-je entendu un hyperacousique me dire que ses amis ne le contactent plus parce qu’ils lui disent qu’il est devenu vieux / lourd / saoulant à ne pas vouloir aller en discothèque – donc il est difficile de ne pas se replier sur soi. En réalité, je pense que la formule est impropre car la plupart du temps ce n’est pas le “malade” qui se replie sur soi, mais bien l’entourage qui, sans forcément en avoir conscience, le rejette. Tu me diras, c’est toujours une bonne occasion de “faire le tri” ! 😉

    Sinon, apprécier un bon bouquin ou un bon film… Quand c’est possible, oui. Personnellement je n’ai pas pu lire pendant les premières années, impossible de se concentrer ne serait-ce qu’un minimum avec des sifflements aussi forts dans la tête. Et pour les films… Cela demande moins de concentration, mais entre les acouphènes et l’hyperacousie dur dur d’arriver à suivre le film…

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    marredesacouphenes

    Membre
    2 août 2014 à 16 h 11 min

    Merci à tous pour vos messages, ça fait plaisir.

    Admin, dans ton message je me vois. Par exemple quand je lis quelque chose (je le relis des tas de fois pour bien comprendre, même si c’est 1 ou 2 lignes, enfin c’est vraiment bizarre). Pareil quand une personne me parle, je comprends ce qu’elle me dit mais il faut le déclic, le temps où ça monte au cerveau, le téléphone c’est encore pire et après on me dit de mieux écouter etc., genre que je suis dyslexique, mais tout ça je suis sur que c’est à cause des acouphènes, des problèmes de concentration. Comment peut-on bien comprendre quelque chose quand on a un sifflement dans la tête en même temps, on met plus de temps à comprendre qu’une personne normale (si on y arrive déjà) c’est tout.

    J’aime bien dans les films de guerre et qu’une bombe explose, ça fait des acouphènes et je dis toujours : (voilà ce que j’ai dans ma tête) et tout le monde s’en fout genre je dis des conneries, genre j’abuse etc. Pour les films moi aussi j’arrive mieux à me concentré.

    Hardofhearing exactement, je suis comme toi, j’essaye d’avancer mais c’est vraiment difficile, je me dis aussi “c’est la vie, il y a toujours pire” mais bon, je suis sûre qu’on pourrait avoir un traitement, c’est une histoire de fric comme d’habitude, imagine le fric qu’ils vont perdre les orls si les gens qui souffrent d’acouphènes n’ont plus ce problème. J’avais lu un article qui prouvait qu’ils avaient trouvé un traitement pour un cancer je ne sais plus trop quoi mais qu’ils ne le mettaient pas au point parce que la chimio ça leur rapporte énormément de fric etc, c’est dégueulasse. Et genre pour les acouphènes il n’y a rien à faire, tout est une question d’argent, y a des maladies plus graves qui sont traitées et nous on a rien du tout.

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    lulu84

    Membre
    23 décembre 2014 à 7 h 06 min

    Bonjour. Ta souffrance (et celle de ceux qui t’ont répondu) m’ont beaucoup touchée. Je souffre également d’acouphène donc je vous comprends tous. Je subis l’acouphène depuis au moins de 25 ans, ça me rend dingue, ça me déprime mais je fais avec à défaut de me taper la tête contre les murs. J’ai vu un ORL l’an dernier en Avignon où j’habite. Il a été ultra gentil, m’a expliqué
    pourquoi il ne pouvait pas me
    guérir etc… J’étais déçue mais
    résignée (après tout, j’avais vécu
    avec l’acouphène depuis tellement
    longtemps que je pouvais encore
    faire avec 25 ans de plus me
    disais-je…). Seulement voilà, plus les années passent et plus
    j’ai l’impression que le “volume”
    de mon acouphène augmente, ma dernière bronchite n’a rien arrangé. Bref, tout ça pour dire
    que je me suis rappelée de ce que m’avait dit mon ORL : il y a possibilité de poser un appareil auditif (oui, comme pour les personnes âgées qui entendent très mal) qui envoie un “son blanc” (je
    crois que c’est le bon terme) qui, en principe (je dis en principe
    car je n’ai jamais testé) neutralise l’acouphène. Il m’a dit proposer cela aux personnes âgées qui sont au bord du suicide (ces
    personnes ont sûrement une meilleure mutuelle que moi c’est certain car tout cela a un coût bien sûr). Esthétiquement parlant c’est pas top mais Dieu que ça doit être bon d’être dans un silence
    total ! Je vais reprendre rdv avec mon ORL car mon cas s’est aggravé et je veux savoir combien coûte tout ça (tant pis pour l’esthétique, je veux juste le
    SILENCE).
    Marredesacouphènes, tu peux sûrement te renseigner également de ton côté au sujet de cet appareil. J’espère que tu vas bien (ton post
    date du mois d’août et je ne l’ai lu que depuis quelques minutes).
    Bon courage à tous.

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    oreillemalade

    Organisateur
    23 décembre 2014 à 8 h 10 min

    Bonjour @lulu84 et bienvenue 🙂

    J’ai porté pendant quelques années des générateurs de bruit blanc. Surtout, ce que je peux te dire, c’est qu’il ne faut pas croire qu’ils t’apportent le silence, même un silence approximatif. Alors, un “silence total”, vraiment pas. Malheureusement, ce serait trop beau…

    L’idée est effectivement de proposer un bruit neutre en terme de son et d’association émotionnelle, pour que le cerveau finisse par oublier à la fois celui-ci et l’acouphène.

    Il paraît que si tu es suivie conjointement par un excellent ORL habilité à pratiquer la TRT, cela peut donner quelques résultats. Comprendre : difficile de savoir ce qu’il en est réellement, les défenseurs de la TRT vont évidemment te dire que 99,9% des gens voient leur situation s’améliorer, mais on peut faire dire à peu près ce qu’on veut aux chiffres. Par exemple, on pourrait me ranger dans cette case des 99,9%, car il est possible que grâce aux générateurs de bruit blanc j’ai moins mal vécu le silence, ce qui a pu jouer sur mon moral. Mais globalement je dirais tout de même que j’avais placé d’immenses espoirs dans la TRT et que j’ai été franchement déçu, le résultat a été proche de zéro.

    Et en plus, contrairement à d’autres pays où les acouphènes sont reconnus (par exemple chez le “monstre ultra-néo-libéral anglo-saxon”) en France, bonne mutuelle ou pas, tu devras payer une fortune.

    Voilà, je ne dis pas ça te pour te casser le moral mais simplement pour que tu ne te fasses pas de fausses idées (notamment sur le fait qu’ils procurent le silence, non, c’est un bruit supplémentaire, censé au bout d’un certain nombre de mois “neutraliser” les autres bruits). Pour finir tout de même sur une bonne note, justement, car je pense que la TRT, malgré tous ses défauts, est une des très rares pistes qui proposent un semblant de résultat à l’heure actuelle, j’ai lu au début de mes acouphènes et de mon hyperacousie un livre qui s’appelle “Tortured by sound” (en anglais uniquement). C’est une femme qui a guéri pratiquement complètement (elle m’a avoué quelques années après avoir encore de légers acouphènes) d’acouphènes invalidants et d’une hyperacousie sévère. Elle dit s’en être sortie grâce à la TRT justement, suvie avec le professeur Jastreboff en personne. Elle m’avait d’ailleurs conseillé à l’époque d’aller consulter un ORL à Londres car d’après le professeur Jastreboff aucun ORL français n’avait les compétences nécessaires pour faire correctement suivre une TRT.

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    lulu84

    Membre
    23 décembre 2014 à 9 h 39 min

    Bonjour Admin et merci pour ton acceuil 😉
    Ok, pour toutes les infos que tu m’as données, c’est gentil.
    Moi qui espérais LA solution miracle, apparemment elle n’existe pas encore. Je vais tout de même aller voir mon ORL, il pourra peut-être m’orienter vers une autre piste ou m’en dire plus sur les “moyens” déjà mis en place.
    D’ici là, bonnes fêtes de fin d’année 🙂

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    randal

    Membre
    23 décembre 2014 à 10 h 01 min

    Bonjour @lulu84 et bienvenue.
    “Il a été ultra gentil, m’a expliqué pourquoi il ne pouvait pas me guérir etc. ” Qu’est-ce que cela fait du bien de lire un peu qu’un ORL qui n’essaie pas de cacher son impuissance, si seulement il y en avais beaucoup plus des comme lui…
    Mis à part tiens nous au courant si tu souhaites te lancer dans la TRT avec les appareils auditifs, mais il faudra le faire sur le long terme puisque cela “selon les dire ” met du temps à avoir une once d’efficacité.

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    jean-christophe-guillot

    Membre
    27 décembre 2014 à 14 h 20 min

    Bonjour à tous,
    Et bien on se serre les coudes et … malgré tout gardons espoir peut-être qu’un jour nous aurons droit à une belle embellie.
    en espérant que positivisme et volonté nous aideront à franchir les obstacles.


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