[chaos17]

Il a raison car j’ai flirté avec tout çà en 2-3 mois chrono avant que je ne trouve l’ORL de Bordeaux.
J’ai la chance d’avoir un médecin traitant qui fait très attention aux dosages qu’il donne même s’il ne comprenait ce que j’avais. Il n’a pas fait d’abus comme dans le reportage.

Oui, les anti-dépresseurs te chamboulent le cerveau, soit tu passes, soi tu casse, pour çà que COUPACOU en test 5 différents en espérant que l’un d’eux correspondra au malade. Moi, j’en ai testé 2,5 et j’avais envie de me flingué plus facilement que d’habitude, j’ai arrêté surtout suite à des effets secondaire inquiétant et c’est là où je me suis mis à lire les notices pour comprendre ce qui m’arrivait. Car je suis plutôt du genre à supporter n’importe quel type de traitement mais là avec ces antidépresseurs mon corps à fait “NON” à chaque fois.

J’avais pas besoin d’antidépresseurs, mais çà fait flippé les médecins lorsque tu dis que tu as eu 7 crises d’angoisses en 2 mois. Je leur en veut pas sur ce point là, ils ont cherché une solution à leur manière… mais leur manque d’informations a faillit me faire tomber dans cette spirale.

Fort heureusement internet existe, j’ai découvert des infos, ce forum et l’ORL de Bordeaux juste en tapant mes symptômes. J’ai pris mon courage a 2 mains affronté putain de train et parti chercher des certitude car vivre dans la peur, l’incertitude c’est mauvais pour le moral. L’orl de Bordeaux m’a réconforté, a vu que malgré ma super grande angoisse de chien apeuré, j’avais juste besoin de sophro et de ré-éducation sonore. Voilà, c’était tout, je pouvais continuer somnifère et anxialectique de mon médecin traitant mais j’étais pas dépressif, je n’avais pas besoin d’antidépresseur.

Avoir un bon accompagnement, diagnostique… c’est ce qui a réellement démarrer m’a réhabilitation. Mon médecin traitant n’a pas trop le temps de m’écouter, ce n’est pas grave ma sophro le fait et putain oui çà fait vachement du bien!! Comme a dit la mère de la victime, écouter un malade et positiver avec lui c’est super important. Car on voit que du noir, les abysses sont là à côté de nous avec la dépression.

Il y a des alternatives mais si elles sont mal accompagnées ou mal comprise, le malade ne sentira pas de soulagement et se tournera vers les médicaments. Je n’en veux pas aux malades ici sur le fofo qui se retrouve avec 3 anti dépresseur par jour, ils ont voulu rester fonctionnel, c’est normal. Non, j’en veux au corps médical de ne pas se mettre à jour et de manquait d’empathis parfois (voir souvent celon les malades qui ont témoignés ici) car on a pas les veine ouverte devant eux.

J’ai la chance d’habiter dans une petite ville où la majorité des professionnels sont réceptifs à ma détresse sonore. Même une simple réceptionniste d’hotel a ait l’effort de me trouver une chambre au calme lorsque j’ai quitté en pleine mon apparat car mes voisins ont glissé sur leur sono.

Enfin, voilà, je pense que son bouquin est intéressant surtout s’il propose des alternatives. On sait jamais ce qui pourrait nous faire du bien et voir un peu de rayon de soleil que de rester dans le fond de l’océan où c’est noir.

[Membre Inconnu]

Moi aussi j’en veux à tous les médecins qui ne comprennent pas ce qu’on vit

j’en veux aux ORL que j’ai consulté, qui sont soit dans le déni et surtout pas dans la prévention. Qui m’ont mis en danger avec un IRM qui a fait dégénérer mon ac. Qui me font appareiller alors que c’est dangereux pour moi.
Qui n’ont pas fait leur boulot pour déterminer la cause des ac.
Qui me disent que mon anxiété est trop grande et que c’est psy avant tout. Alors qu’ils connaissent les effets délétères des psychotropes sur les ac.

J’en veux aux psy qui refusent de reconnaitre la douleur et persistent à nous gaver de médocs.

j’en veux aux audioprothésistes qui se trompent complètement, nous disent ne pas nous protéger. J’ai été appareillé et le soir même, nouveau trauma dans un bar…

je suis actuellement en clinique psy. principalement parce que je commençais à sombrer dans l’alcool.
Depuis mon arrivée, on a doublé la dose de mon AD (mirtazapine de 15 à 30mg). On m’a fait essayer un anti-psychotique (Xeroquel) que j’ai arrêté au bout d’une semaine, mauvaise expérience.
Je suis gavé d’anxio (Seresta, je suis passé de 100mg à 50mg) et j’essaie de réduire mais c’est hyper galère car c’est la seule chose qui calme les sifflements un moment. Facile de devenir accro aux benzo… honnêtement je ne sais pas comment je vais les arrêter un jour. Je m’attends à une explosion de l’ac au sevrage.

Je ne suis entendu que par la sophrologue qui est elle-même acouphénique.

J’arrivais à gérer mes acs au début il y a huit mois, mais depuis l’IRM, depuis le bar avec prothèses, je ne gère plus rien. Les sifflements sont devenus bien plus agressifs, je ne peux plus vraiement les masquer et ils sont trop aigus pour les prothèses.

J’essaie la méditation seul mais j’ai du mal.
Je voudrais repasser aux plantes. Arrêter tous ces psychotropes.

ça va être long, et très diffcile.
j’aimerais entreprendre une TCC mais personne sur Marseille ne le fait pour les ac.

Je tente l’Aotal mais pour l’instant sans grand succès.

Je ne peux plus vraiment prendre mon scoot, ni sortir en ville, les ac remontent trop…

Je suis actuellement dans une impasse médicale, où tout le monde s’accorde à dire que les médocs y a pas de problème, que c’est l’angoisse d’abord, et que les ac on verra ensuite.
Sans diagnostic précis, à part que j’ai une perte importante à l’oreille gauche dans les hautes fréquences, et tout le monde nie mon enfer, des acs réactifs qui sont à mon sens une forme d’hyperacousie.

Tout le monde dit de faire un travail de relaxation et d’habituation, mais jusque-là tous spécialistes confondus, m’ont soit gavé de médocs qui n’arrangent rien, et pire, m’ont aggravé un ac jusque là supportable. Et je suis à peu près sur que mes cachetons m’ont créé un nouvel ac, et que le sevrage de benzo sera un enfer au rebond. Ils nient complètement les effets délétères des molécules qu’ils prescrivent à tour de bras.

reprendre le sport en douceur, trouver un bon psy, un bon sophrologue∞ me murer dans le silence, voilà mon seul espoir pour les mois et années à venir.

[chaos17]

Cher Mato,

J’aurai aimé te dire que ton expérience est rare et c’est putainement triste que c’est pas le cas. Je te remercie de ton témoignage et j’espère que çà mettra en garde les nouveaux malades car sache que ce sont des témoignages comme le tiens qui m’ont fait de ne pas suivre aveuglément les médecins.

Je suis quand même très triste pour toi et les autres.
Dire qu’après les médecins conseillent de ne pas trop consulter les forums… sans internet je serai tomber dans cette spirale.

Donc merci à toi et tout les autres qui témoignent de ce mauvais coté de la médecine. Je vous souhaite à tous bien du courage et sachez que quelqu’un verse des larme pour vous (non j’exagère pas car j’ai vécu à peine 10% de votre enfer et je me demandais déjà si je préférai pas sauter dans les abimes définitivement. Vous vous êtes là, à tenir la barre malgré la tempête. Je vous respecte et admire).

[blendman]

salut

J’ai plusieurs questions :
– voilà, depuis 4 mois, mon hyperacousie est devenue sévère. C’est vraiment très difficile. J’ai fait plusieurs rechutes, et tenté de me réhabituer aux bruits, mais à chaque rechutes, je dois tout recommencer.
– Alors que je commençais à aller mieux à partir de janvier, début février j’ai eu des myoclonies du tympan gauche (sans doute à cause du stress et du manque de magnésium). Puis, j’ai une énorme crise de panique, et mon cerveau a saturé. Par moment, mon hyper devenait insupportable (ou mon cerveau saturait, je ne sais pas).
– Mon médecin m’a donc mis sous Temesta 1mg par jour (benzo). Et alors, cette saturation a disparu. Elle revient un peu lorsqu’arrive la prise suivante tarde à venir.
– j’ai rencontré un Psychiatre (avec toutes les difficultés du monde, mais il ne s’en est pas rendu compte) aujourd’hui, et il m’a mis sur fluvoxamine pour une dépression (sans doute légère, en fait, il ne m’a rien dit ou je n’ai pas bien entendu. Je n’ai pas eu de compte-rendu).

Donc, je voulais savoir :
– si vous avez eu un traitement contre la dépression quel était ce traitement ?
– que pensez-vous de la fluvoxamine ? Pensez-vous que ce soit sans risque pour un acouphénique/hyperacousique ?
– Je vais devoir me sevrer progressivement du temesta, y’en a-t-il parmi vous qui ont déjà dû se sevrer d’un benzo après deux ou 3 mois, et comment avez-vous fait ? Avez-vous eu des effets de sevrage et ont-ils disparu (notamment des effets auditif (hyper, ac..) ?

Merci beaucoup pour vos réponses.

[Membre Inconnu]

J’ai répondu aux deux premières questions sur l’autre sujet, enfin j’espère 🙂
Pour ce qui est des benzodiazépines, j’en ai déjà pris mais uniquement sur des courtes périodes, le pire c’est 3 semaines d’alprazolam (Xanax) et encore à des doses variables, progressivement dégressive. Ceci dit j’ai pris à peu près tout ce qui existe (Xanax, Temesta, Seresta,Lexomil). Le Temesta doit être le plus puissant, mis à part le Rivotril. Je te conseillerais d’une manière générale de privilégier tout ce qui n’est pas benzodiazépine, notamment pour dormir ( les anti histaminiques H1 genre doxylamine (donormyl vendu sans ordonnance) ou l’hydroxyzine (atarax, vendu sur ordonnance mais sans dépendance) me semblent plus fiables). Il faut surtout bien suivre les règles de sevrages, descendre en respectant les paliers. Normalement, mis à part pour le diazepam (Valium), il n’y a de source mentionnant l’apparition d’acouphène en période de sevrage. Tu prenais quelle dose de Temesta? Il parait que la mélatonine diminuerait les effets négatifs du sevrage, notamment sur le sommeil et favoriserait l’arrêt des benzodiazépines.
Et donc pour la fluvoxamine, j’ai trouvé ce rapport de cas (ce n’est pas une étude, juste un signalement concernant une patiente)
http://www.scopemed.org/?mno=3033
Donc ce n’est peut être pas la molécule à privilégier dans ton cas même si les risques sont probablement faibles puisque je n’ai pas trouvé beaucoup de source mentionnant une ototoxicité possible pour cette molécule (des témoignages sur des forums américains).

[blendman]

salut
Merci beaucoup pour tes réponses complètes.
Pour le témesta (benzo), j’aimerai arrêter (ça fait maintenant un peu plus d’un mois que j’en prends (1mg /j en 2 prises (donc 2X0.5mg matin et soir)), par exemple en le réduisant par pallier de 5 à 10% environ par semaine. Et le témesta est effectivement assez puissant. Heureusement, il est de demi-vie courte (8 à 10h).
J’ai vu aussi que certains qui se sevraient utilisaient la mélatonine.

En fait, pour la fluvoxamine, le psychiatre que j’ai rencontré a essayé de me donner un antidépresseur qui ne provoquait pas d’acouphène, mais ces informations ne se trouvent pas en 2 minutes (il a regardé sur le vidal je pense). Donc, il a choisi celui-là car il devait être efficace pour moi et sans acouphène à priori.
Quelles sont les autres molécules qui sont “sans risque” (ou pas trop) concernant les anti-dépresseurs ? Ce serait juste pour lui suggérer si jamais la fluvoxamine ne me convient pas.

Pour les autres médicaments pour dormir, l’atarax, je dois éviter car ça peut aggraver des problèmes cardiaques si j’ai bien compris (et j’ai des extra-systoles), et donormyl peut être effectivement intéressant mais très ponctuellement.

sinon, j’ai encore une question ^^ :
– j’ai vu dans tes listes que l’omeprazole était potentiellement ototoxique, que peut-on prendre pour les reflux gastriques ou les protections gastriques (anti-ulcéreux) à part les médicaments de type gaviscon qui sont plutôt des pansements ? Je pense notamment aux moments où je dois prendre un anti-inflammatoire quelques jours, c’est pour éviter de me détraquer l’estomac (et je crois que la flavoxamine tape aussi sur l’estomac).

Encore merci

[Membre Inconnu]

Pour ce qui est des antidépresseurs, ton psychiatre t’a prescrit un ISRS (inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine). Pourquoi, je ne peux pas le dire et donc par conséquent je ne peux te conseiller une autre famille d’antidépresseur. Peut être a t il choisi cette famille car il estime que c’est mieux adapter à ton cas, peut être parce que ce sont les AD les mieux tolérés en général ou peut être aussi pour des raisons mercantiles. Pose lui la question. D’après mes recherches, les IMAO sont les pires en terme d’acouphènes mais ils sont peu prescrits. Ceux employés dans les études sont en général des ISRS ou des tricycliques et je crois que les tricycliques ont tendance à apporter un meilleur soulagement, notamment le laroxyl en raison de son effet sédatif (il est utilisé également pour les douleurs neuropathiques ). Pour les ISRS, la fluoxétine est dans la liste de France Acouphène, indiqué comment pouvant engendrer des pertes auditives et le citalopram apparait dans la liste que je t’ai communiquée dans un autre fil de discussion, comme pouvant engendrer acouphène et vertige. Reste le Zoloft, Deroxat et Seroplex dans cette famille de molécules. Je me souviens d’une acouphènique ayant dit du bien du Deroxat (Paroxétine) dans un fil de discussion sur un autre forum. J’ai vu des études sur les acouphènes où les ISRS étudiés étaient, mis à part la fluoxétine (Prozac), la paroxétine et la sertraline. Je ne crois pas qu’une molécule est montré plus d’effet qu’une autre mais au regard de l’étude de cas que je t’ai montré et de ces informations, si les effets de ton médicament te font peur, alors pourquoi pas changer pour un autre ISRS, en demandant à ton psychiatre ce qu’il pense de la paroxétine ou de la sertraline. Le jour de la consultation, tu peux lui montrer l’étude de cas et la liste mentionné dans l’autre fil de discussion sur les médicaments ototoxiques. Si j’en reviens à mon cas, le seroplex n’a pas aggravé mon acouphène en tout cas pas que je sache. Par contre je ne suis pas hyperacousique donc je ne peux juger sur ce critère. Enfin il y a d’autres anti dépresseurs comme les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline. La venlafaxine (Effexor) et la duloxétine (Cymbalta) peuvent engendrer des acouphènes. Pour le Cymbalta, je ne le savais pas mais je me réfère à cette notice
http://www.onmeda.fr/medicament/cymbalta-93702375.html
Reste la mirtazapine (Norset) qui présente l’avantage d’avoir moins d’effets nocifs sur la sexualité que les autres. Mais il n’a jamais été étudié chez les patients acouphéniques. Ceci étant je n’ai rien trouvé qui laisser penser que ce médicament était plus ou moins efficace qu’un autre pour un acouphénique, ni plus délétère. A voir surtout si tu en as marre des effets sexuels des ISRS (que je trouve très agaçant!).

Pour ce qui est de l’oméprazole, je l’ai toujours soigneusement évité puisqu’elle apparaissait dans la liste de France acouphène comme pouvant engendrer une cochléotoxicité avec sans doutes vertiges, acouphènes ou pertes auditives. Ayant moi aussi des problèmes digestifs ( il faut en effet bien se protéger quand on prend de la cortisone, par contre éviter les AINS qui ont tendance à provoquer perte auditive et acouphène), j’ai essayer le pantoprazole et l’esoméprazole. Si le pantoprazole (Inipomp) me donnait l’impression d’aggraver mes acouphènes (mais sans certitudes), l’esoméprazole (Inexium) ne m’a jamais pose de problème. Dans la liste que je t’ai fourni, les IPP (inhibiteur de la pompe à protons, nom de cette famille de médicament) sont présentés comment pouvant engendrer des vertiges. Mais les vertiges peuvent avoir des causes multiples et je ne sais pas si les autres IPPs sont aussi cochléotoxiques. D’une manière générale autant en prendre le moins possible. Et privilégier les médicaments plus légers si c’est suffisant. Mais on est bien obligé de se soigner…
Dans un autre fil:
https://www.oreille-malade.com/forum/acouphene/misoprostol-cytotec-pour-le-traitement-des-acouphenes
Je mentionne l’existence d’un médicament anti-ulcéreux ayant été testé sur les patients acouphéniques. Bien qu’il apparaisse dans plusieurs listes comme ototoxique et qu’il est indiqué sur la notice qu’il provoque des vertiges, il a déjà été utilisé chez des acouphéniques avec un certain succès. Il s’agit de la misoprostol (cytotec). Disponible sur ordonnance, remboursé à 15 % et coûtant environ 15 € la boite si on déduit la part de la sécurité sociale. Une boite contient 60 comprimés à 200 microgrammes.

[hero3]

moi perso, j’ai demandé à avoir un anti dépresseur qu’on me refuse un comble en ayant carrément dit que j’allais passer à l’acte! parce que sinon entre ac et surtout mon hyperacousie plus que sévère, suis cloitrée chez moi bref un enfer, c’est devenu phobique et çà en plus je sais plus comment le gérer, je peux pas mettre des boules quies tellement conduit chauffe etc etc, donc anti dépresseur vite sinon dans mon cas sévère tu peux pas résister aux idées suicidaires, c’est une obsession comme l’hyperac et tu sombres encore plus surtout si tu es seule parce que les autres, çà se voit pas donc zéro compassion, on te quitte enfants mari bref comme beaucoup d’autres tu perds tout (chanceux/ces à ceux celles qui ont du soutien autour d’eux et des gens tjrs avec eux…). Mais pour revenir au valium, je voudrais dire que cette merde lors d’une hospitalisation (et j’ai l’angoisse de la prochaine boucan hosto voisine chambre l’horreur pour un hyperac) pour pas me donner le rivotril qui me convenait très bien, m’avait calmé mes ac depuis 10 ans, ces connards de toubibs et psy! qui croient tout savoir, m’ont remplacer le rivo par valium, je leur ai dit j’ai des acouphènes, m’ont prise pour une tarée, j’ai du prendre le valium et séropram (inutile nul!) et bim, le valium déclenche les acouphènes (c’est noté notice) et de là, plusieurs jours après j’ai entendu le sifflement et tout s’est aggravé…seroplex et effexor lp me semblent les anti dépresseurs les plus efficaces avis perso pour ne pas sombrer mais après c’est le ressenti de chacun et lysanxia tps à tps également pour calmer l’angoisse anxiété bref mieux tolérer tout çà bien qu’à la longue c’est pas la solution mais franchement au début dans les cas extremes il faut prendre une béquille mais je n’incite personne loin de là…. caro

[Membre Inconnu]

@hero3

https://www.marianne.net/debattons/billets/martin-winckler-les-medecins-sont-des-brutes

Je crois que ça résume assez bien ce que tu as pu vivre comme un certain nombre d’autres acouphéniques ou hyperacousiques. Personnellement,je suis assez prudent dans mes relations avec les médecins, je ne leur fais pas confiance d’emblée, prépare chaque consultations à l’avance en veillant à ne pas montrer de signes de faiblesses qui pourraient laisser dire “c’est psychologique, c’est dans votre tête etc…”. Certains médecins sont vraiment incompréhensifs voir incompétents et le mieux est encore de les traiter par le mépris en gardant à l’esprit que dans cette corporation comme dans n’importe quel corps de métier là plupart des personnes ne font que suivre doctement des directives et des enseignements issus de la recherche d’une minorité qui, elle, fait vraiment avancer le savoir médical.

[blendman]

salut encore merci pour tes réponses ;).

Concernant mon AD, il m’a donné un antidépresseur (le fluvoxamine) n’ayant pas “acouphènes/hyperacousie” dans les effets secondaires ^^ , donc, vraiment pas facile d’en trouver un. Je vais le tester ce soir (en commençant par une demi-dose comme il est indiqué sur la notice)

Sinon, pour les reflux gastriques, mon médecin m’avait donné Gaviscon, je ne crois pas qu’il pose de problème pour acouphène ou hyperacousie.