[admin]

Je pense savoir ce que tu as…

J’ai eu des brûlures abominables, mais vraiment abominables, pendant les premières années, dans les deux oreilles, en permanence. Explication des ORL : “c’est le stress.” Pas un mot de plus. Comme d’hab.

J’avais consulté un centre anti-douleurs, et le médecin me parlait de douleur neuropatique. J’ai eu un médicament dont je ne me rappelle plus le nom, sans résultat.

Finalement un peu par hasard et après plusieurs années d’errance j’ai atterri chez un gastro-entérologue, et il s’avère que c’était des remontées acides / RGO (reflux gastro-oesophagien) qui étaient en cause. Chose étonnante, je n’avais pas spécialement mal à l’estomac, plus exactement j’avais infiniment plus mal au niveau des oreilles, ce qui masquait probablement la sensation de brûlure au niveau de l’estomac.
J’ai donc pris de l’Inipomp, et les brûlures dans les oreilles ont rapidement pratiquement disparu – j’ai toujours des douleurs importantes au niveau des oreilles, mais elles sont d’un autre ordre. Dans le même genre il y a Mopral, il y en a pas mal d’autres.

Bref, sans être sûr à 100%… J’en suis sûr à 90% 😉 Tiens-nous au courant, ça m’intéresse vraiment de savoir, je serais tellement content d’avoir pu te libérer de ça !

[reaper]

Merci pour ta réponse Laurent. Je vais voir avec mon médecin demain pour attaquer ce traitement. Te souviens tu combien de temps ça a mis avant de faire effet de ton côté ?

Me concernant tout à commencé après une soit disante otite externe. Mon médecin avait supposé que cela provenait du port de bouchons (que je minimise le plus possible). Je lui aussi dis que j’étais sceptique car à l’époque je portais les mêmes bouchons (des pianissimos) depuis plusieurs mois sans problème (et même moins souvent) lorsque l’otite s’est déclenchée. De plus j’ai eu la sensation de brulure de façon bilatérale et seule une oreille avait l’otite…bref comme d’habitude les ORL ne m’ont pas aidé…

L’otite a disparue au bout d’une semaine de traitement anti-biotique mais voilà 2 mois que mes 2 oreilles s’embrasent jour et nuit. Je ne peu même plus dormir la tête sur l’oreiller…c’est vraiment pénible…en plus du reste de mes symptômes (je suis acouphénique hyperacousique sévère avec pas mal de similitude dans les symptômes que tu décris sur ton blog).
Et après de nouvelles visites de contrôle chez les orl, on me dit que tout va bien…que c’est lié au stress post traumatique, à l’attention portée à mes oreilles…bref no comment !

Sinon il me restera la solution de tenter l’anafranil qui agit, en théorie, sur les douleurs neuropatiques.

[rimbert]

Bonjour, quand je lis les commentaires de ces derniers jours, je me dis qu’il faut que j’arrête de me plaindre, je souffre d’acouphènes et d’hyperacousie sévères, mais je n’ai pas les symptômes abominables décrits notamment par reaper ou admin.
Je considère dans mon malheur, avoir une certaine chance, j’espère que je n’aurais jamais ces problèmes. J’ai l’impression que parfois vos symptômes ne sont pas liés à l’acouphène.
Sur ce site, je postais il y a quelques mois, le fait que par rapport au nombre d’individus touchés, 10 à 15% en France paraît-il, seuls quelques-uns uns se manifestent, mais parmi ce pourcentage, combien ont vos douleurs atroces ?
Pour ma part, mon handicap qui ruine ma vie, est l’anxiété qui me coupe en deux et ce, en permanence. Ce qui me maintient en sursis, est que de temps à autre, un lexo me soulage un peu.
Dans quelques jours, cela va faire 3 ans d’acouphènes, oui j’ai de la chance…
Cordialement, Rimbert
22/07/2014

[nicolas92]

@reaper: c’est idiot mais as tu pensé à une irritation liée au port de bouchons ? Avec la chaleur de ces derniers temps on ne sait jamais.

errata : mes sincères excuses, j’ai posté avant de tout lire… Erreur…

[admin]

@reaper Les premiers effets du traitement se sont fait rapidement sentir, quelques jours je dirais… Tu as commencé le traitement ? Un résultat ? 🙂

[reaper]

@reaper Les premiers effets du traitement se sont fait rapidement sentir, quelques jours je dirais… Tu as commencé le traitement ? Un résultat ? 🙂

Bonjour Laurent. J’ai testé le traitement pendant une dizaine de jours consécutifs, je n’ai pas noté de mieux malheureusement…je pense retenter une petite cure pour voir un effet éventuel.

J’en profite également pour dire que les douleurs s’intensifient si je me gratte l’oreille (début du conduit auditif) ou lorsque je porte des bouchons de protection (moulés). Tout contact avec le conduit auditif intensifie la brulure.

Autre chose étonnante, les douleurs s’intensifie en fonction de ma position (c’est pire si je m’allonge alors imaginez pour dormir…).

Je commence vraiment à en avoir mal de ces douleurs…si vous avez des suggestions n’hésitez pas :). Bon courage à tous.

[wehn]

Salut à toi Reaper,

Au vue de tes indications (douleurs plus intense en position allongée et douleur près du tympan et le long du conduit auditif), l’on pourrait penser à :
– une inflammation du conduit auditif et de la zone près du tympan. Je pense à une inflammation parce que les antibiotiques semble soulager ta douleur. Les causes d’une inflammation sont multiples. IL faudrait des examens médicaux pour en savoir davantage. Alors fautes d’examens médicaux à l’appui, je peux juste t’exposer quelques possibilités qui peuvent correspondre à ta situation.
L’inflammation pourrait alors être causée par, une surcharge d’activité des nerfs auditifs, qui travailleraient alors beaucoup trop jusqu’à épuisement. Cet épuisement permettrait aux lésions de se faire et d’engendrer par la suite une inflammation.
L’inflammation pourrait aussi être causée par la présence excessive de glutamate dans les cellules des nerfs auditifs.
Elle pourrait aussi être le résultat de l’usure des parois des nerfs auditifs encombrés par les plaques de cholestérol. L’excès de cholestérol affaiblit et ou lèse, les nerfs en général, qui n’arrivent alors plus à irriguer correctement le sang et l’oxygène vers les organes. Les nerfs affaiblis et ou lésés peuvent facilement permettre l’apparition d’inflammation.

Dans ton cas bien précis, je pense fortement au problème dont parle Admin. Il existe un nerf, qui s’appelle le NERF VAGUE, qui relie directement les voies ORL aux intestins. C’est pourquoi les problèmes intestinaux peuvent en effet directement causer des problèmes aux voies ORL. Parce que le lien est direct. Peut-être ton nerf vague est-il inflammer quelque part dans son circuit ? Ou peut-être quelques problèmes d’intestin viennent perturber ton nerf vague… ? Je pense que si tu veux des réponses médicales concrètes, il te faudra te battre pour faire tes examens pour en savoir davantage… et vraiment t’acharner jusqu’au bout pour obtenir tes droits de te faire soigner correctement… Le corps médical est tellement écoeurant par moment… que c’est dur de leur faire face quelque fois… Mais ne lâches rien !!! Ta vie vaut la peine que tu te battes pour elle.

En ce qui concerne l’intensité qui s’amplifie lors de tes positions allongées, cela me fait penser à un problème circulatoire. Le sang remonte moins bien vers la tête quand on est allongé. Et cela peut irriguer mal tes nerfs auditifs et autres, ce qui peut augmenter l’intensité des douleurs…
Dans ce cas, essayes de dormir avec les pieds toujours surelevés pour aider a relancer la circulation sanguine.
Ensuite, regardes si ton bilan sanguin est bon ou non au niveau de ton cholestérol…

Tu sais… il y a des gens qui disent que les problèmes d’oreille ne sont que la face visible de l’iceberg… Je pense que cela n’est pas faux. Dans mon cas, mes acouphènes proviennent aussi de ma mauvaise circulation sanguine dans les capillaires… et de mon taux ultra élevé de cholestérol dans le sang… Il y a tellement de gras dans mon sang que l’oxygène et le reste n’ont même plus de place pour circuler… Et certains de mes nerfs sont alors lésés à force d’être surchargés… D’où mes problèmes d’ORL et d’inflammation, qui font suite à mes oedèmes lymphatiques, qui font suite à mes excès de table… etc etc… Plus une malocclusion mandibulaire suite à un appareil dentaire récent… suite à une décision peu réfléchie sur le moment de poser cet appareil…

Tant de choses jouent sur notre santé… et nos maladies…
La nourriture, nos prédispositions génétiques, les accidents subites (coupures, traumatisme sonore, choc, etc etc …), nos décisions mal réfléchies…

Mais tu as raison… gardons courage… car il y a pire que nous… vraiment pire…
J’ai vu des videos d’enfants qui n’avaient rien à manger… qui crevaient la bouche ouverte… J’ai vite compris que ma situation n’est rien par rapport à la leur… ou si peu… qu’elle s’efface facilement devant de telles horreurs…

Persévères dans tes recherches d’en savoir plus ! N’abandonnes jamais ta santé ! Gardes courage Reaper… Il y a certainement des solutions quelques part… Il faut d’abord savoir ce que tu as vraiment. Et pour ça… quelques examens médicaux s’obligent…

Amitiés, a bientôt,
Wehn

[wehn]

Et j’ajoutes que le problème de l’amplification d’intensité durant les périodes de chaleur ou de mouvements de la tête, me font vraiment penser encore à un problème de circulation sanguine. Soit dans les artères, soit les veines, soit les nerfs, soit les capillaires. Lorsqu’il fait chaud, le sang circule moins bien que lorsqu’il fait froid… C’est pour cette raison que les gens se font des douches froides pour relancer leur circulation sanguine ralentit par la chaleur…
Et à chaque mouvement, il y a davantage de pression dans le sang, ce qui peut intensifier tes douleurs, si les passages des nerfs, capillaires, artères, veines, sont obstrués par des lésions ou des inflammations ou des plaques de cholestérol…
Ton cas est peut-être un problème de circulation sanguine… et de nerf vague dans l’intestin… ?

[admin]

Le souci c’est que même lorsqu’un diagnostic a été posé, les ORL n’ont pratiquement rien à proposer pour combattre une inflammation chronique… 🙁

[reaper]

Merci pour vos réponses @wehn,@admin. En ce qui concerne le gutamate, je l’ai purement éliminé au maximum de mon alimentation (je fais d’ailleurs très attention au paramètre alimentation). En gros j’évite tous les aliments qui ont des additifs sur le gout, trop de sel…et je me fait des plats à base de légumes (c’est bien aussi pour le budget aussi quand on peut plus travailler à cause d’un putain de handicap non reconnu…).

En ce qui concerne la circulation, c’est bien possible mais alors que faire ? J’ai essayé des massages, de l’éléctro stimulation (je possède un appareil de kiné) rien n’y fait, j’ai même acheté un bouquin sur les points de douleurs dont j’ai parlé récemment dans un post sur le forum…seule la marche/course semble atténuer un peu les douleurs (et encore pas systématiquement).

J’ai également pensé à un problème de mâchoire car je ne peu même plus parler “normalement”. En gros j’ai même du mal a communiquer et le peu de proches que je vois me font répéter souvent car évidemment je parle trop bas. J’évite aussi tous les aliments trop dures.
Si je parle trop fort (ie normalement) ou trop longtemps (entre 30min et 1h à 3 personnes sans pauses) je me prends une augmentation des douleurs comme jamais…
Malgré les consultations orl et dentistes, personne ne voit rien et le port de gouttière occlusale préconisé ne resou en rien mon problème :(.

Que faire…