Acouphène/hyperacousie : protocole d'amélioration



  • Acouphène/hyperacousie : protocole d'amélioration

    8f422a580987c354fdfaf0356a4ae53a?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar diamond mis à jour Il y a 3 années, 9 mois 6 Membres · 13 Messages
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    kael

    Membre
    20 janvier 2017 à 14 h 28 min

    Salut

    Je souffre d’acouphènes depuis près de 12 ans et d’hyper à peu près depuis 11 ans. Actuellement, mon hyperacousie s’est aggravée (niveau modéré à sévère), et j’attends que ça se remette tout doucement (mais c’est hyper long et galère).

    Savez-vous s’il existe un document ou un protocole pouvant aider à améliorer la situation d’un hyperacousique (ou acouphénique) ?

    Par exemple, un document qui décrirait globalement ce qu’est l’hyperacousie et les acouphènes (pour les nouveaux notamment), et qui donnerait ensuite des pistes pour aider à améliorer notre situation ?

    J’ai trouvé ce document-ci qui fait un état de la science sur l’hyper et les acouphènes et c’est déjà pas mal : https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01202136

    J’ai aussi trouvé plusieurs protocoles, et des renseignements sur diverses techniques (trt, tcc…) qui peuvent aider dans certains cas, mais aucun document regroupant tout d’une manière plus globale. J’ai commencé à tout regrouper sur un fichier, mais je me demandais si ça existait ce genre de document.

    Si ça n’existe pas, peut-être pourrait-on le faire par nous-mêmes, je pense que ça pourrait aider pas mal de malades souffrant d’hyper ou ayant des acouphènes. On pourrait même l’envoyer aux médecins et ORL, ça pourrait leur apprendre des choses :). N’oublions pas que ce sont parfois les malades qui connaissent mieux leur maladie que les médecins (dans notre cas, c’est hélas souvent le cas).

    Autre chose : je ne sais pas si ça existe, mais ce serait intéressant de réaliser un formulaire en français pour recueillir un ensemble de témoignages et d’informations d’acouphénique/hyperacousique afin de faire progresser la recherche médicale (même si ça ne fait que progresser un tout petit peu, ce sera déjà ça).

    J’ai commencé celui-ci : https://docs.google.com/forms/d/1680VrKVhsCQt0BbAAQMK1vOiudKmzigLBe

    Pour le moment, ça ne sert à rien d’y répondre vu que ça n’est pas terminé ^^. Si vous avez des idées de questions ou des thèmes que je pourrais ajouter, dites-le moi.

    Je sais qu’on trouve toutes les informations sur différents forums, mais c’est assez difficile d’avoir une vue globale sur tout ce qui existe (autant au niveau des symptômes que des traitements proposés).

    Dans mon questionnaire, je pense notamment ajouté des questions sur les différentes thérapies proposées (avec surtout des questions sur les résultats) :
    Рm̩dicaments en cas de trauma sonore r̩cent ou hyper douloureuse
    – TCC
    Рsophro, relaxation : pour se relaxer, r̩duire son stress et r̩duire les douleurs li̩es au syndrome tonique du muscle tenseur du tympan
    – TRT
    – réhabituation douce grâce au protocole espagnol (http://www.chat-hyperacusis.net/post/Successful-spanish-H-treatment… et ) : écouter des bruits naturels 30 minutes par jour, en augmentant de quelques db chaque semaines. (protocole sur 9 semaines environ)
    – masquage d’acouphène via un son ayant la fréquence de l’acouphène
    – masquage d’acouphène via un son global (bruit de la mer, nature)
    – acupuncture,hypnose…
    Рalimentation (̩vitez les excitants, le glutamate, le gluten (?), privil̩giez des fruits et l̩gumes, etc..).
    Рautres conseils (plut̫t psy) : https://www.oreille-malade.com/forum/acouphene/conseils-pour-acoupheniques-a-ma-facon-recolte-un-peu-par-tous-avis-de-psy

    Je pense qu’il serait intéressant d’aborder le maximum de domaines, afin de mieux comprendre et connaître ces symptômes et pouvoir trouver les maladies qui les provoquent. Car s’il y a des symptômes communs, ce n’est pas toujours la même maladie qui en est à l’origine. Et le grand problème que l’on rencontre est le suivant : on classe tous les hyperacousiques et tous les acouphéniques bien souvent dans le même panier (psy en général, qui plus est ^^).

    Si vous avez des remarques n’hésitez pas à commenter. Merci ;).

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    castillo

    Membre
    21 janvier 2017 à 20 h 15 min

    Bonsoir Blendman
    Merci pour vos recherches et renseignements …Malheureusement les liens ne fonctionnent pas pour la plupart …Les aléas du Net !… Il me semble que vous êtes plutôt d’un tempérament optimiste et que vous cherchez des solutions .
    Pour ma part , j’ai des acouphènes assez intenses depuis début 2009 ; et après une période fort difficile , je finis par m’en accommoder plus ou moins bien …
    j’espère qu’il y aura des solutions mais je crois que cela mettra du temps …Des années ! Car c’est loin d’être une priorité pour la recherche médicale .
    je vous souhaite une bonne soirée ainsi qu’à tous ceux qui lirons nos commentaires .

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    kael

    Membre
    22 janvier 2017 à 15 h 43 min

    Salut

    Voici les liens (ils devraient fonctionner) :
    Le formulaire :
    https://docs.google.com/forms/d/1680VrKVhsCQt0BbAAQMK1vOiudKmzigLBe2Y39O52Oc

    Le lien vers le protocole espagnol (réhabituation douce grâce aux sons de la nature) (mais forum anglais ou américain) :
    http://www.chat-hyperacusis.net/post/Successful-spanish-H-treatment-protocol-4724819?trail=50

    J’essaie de rester optimiste, mais parfois c’est vraiment difficile (surtout à cause des crises d’hyperacousie). Par contre, je pense que si on essaie (ceux qui ont des acouphènes et de l’hyperacousie) de faire certaines, on pourrait peut-être faire avancer la recherche plus vite ^^ (en tout cas, peut-être motiver certaines personnes pour qu’il y ait plus de recherche sur nos symptômes et les maladies associées).

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    castillo

    Membre
    25 janvier 2017 à 11 h 45 min

    Merci Blendman ! … On demande le mail et il faut s’inscrire , je trouve que c’est forcé (pour le 1er lien) …L’autre en anglais …
    Bon courage à vous (et à moi ! Lol)
    Ensarta

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    edgar-starr

    Membre
    25 janvier 2017 à 15 h 06 min

    Niveau source d’information tu ne trouveras pas mieux que le tout premier lien que tu as posté il y a tout dedans.

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    kael

    Membre
    7 février 2017 à 12 h 43 min

    Salut

    J’ai un peu mis à jour mon formulaire sur googledoc (j’ai enlevé l’inscription avec l’adresse email ;)).
    J’ai ajouté des questions et des réponses.
    Toujours le même lien :
    https://docs.google.com/forms/d/1680VrKVhsCQt0BbAAQMK1vOiudKmzigLBe2Y39O52Oc

    Je ne sais pas si ça a un quelconque intérêt de faire, mais bon, si ça peut être utile à quelqu’un. Ne serait-ce que pour faire comprendre aux autres ce que peuvent vivre les personnes atteintes d’acouphènes, d’hyperacousie, de surdité, de myoclonie tympanique, etc..

    Sinon, j’ai aussi commencé un fichier texte concernant la mise en place d’un protocole pour tenter d’améliorer son hyperacousie (surtout après une crise ou un trauma sonore (léger à modéré)). J’espère aussi que ça pourra être utile à certains d’entre vous. Moi, ça m’est utile en tout cas ^^ (mon hyperacousie commence à aller mieux et pourtant c’était assez sévère il y a 2 mois et demi).

    Voilà, je vous le livre tel quel. Il regroupe :
    – des informations que j’ai trouvées ici et là sur internet concernant nos pathologies (si j’ai fait des erreurs, surtout dites-le moi que je corrige ça, je ne suis pas professionnel en médecine, mais un simple malade comme vous tous)
    – des techniques et des aides pour aller mieux. En général on se pose beaucoup de questions, là, j’ai essayé de regrouper quelques réponses que j’avais trouvées.
    Рdes r̩flexions et pourquoi des pistes qui pourraient vous ̻tre utiles.
    Si vous avez des remarques ou des commentaires ou si vous pensez que je dois changer certaines choses, dites-le moi ;).

    Je ne suis pas docteur, ni chercheur en médecine, mais si ce document peut aider quelqu’un ce sera déjà une bonne chose ^^.

    Si des médecins passent ici et veulent s’en servir comme base pour aider et conseiller leur patient qui font de l’hyperacousie, n’hésitez pas. Pareil, si vous voulez l’envoyer à un médecin que vous connaissez en pensant que ça pourra lui être utile, surtout n’hésitez pas.
    Vous pouvez aussi vous en servir comme base pour rédiger un autre protocole (j’ai d’ailleurs repris des éléments que je trouvai utile (pour améliorer notre condition) sur d’autres discussions).

    https://docs.google.com/document/d/1eK3e4wsiFVPhhl1wVrKZnEeFTxhsfeMyyRFBvlF2uKY

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    solo2016

    Membre
    8 février 2017 à 1 h 33 min

    bravo @blendman merci

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    diamond

    Membre
    10 février 2017 à 0 h 50 min

    Et bien je suis bluffé, j’ai presque exactement retrouvé le parcours que j’ai fait! Je me suis en effet amélioré, j’ai juste comme séquelle un peu de paranoïa auditive légère. Faut réellement faire tourner ce protocole ou l’épingler sur le fofo, je pense.

    Non, j’exagère pas car faut vraiment positiver sinon on s’enferme. Moi, je mange pour me faire du bien lorsqu’un son n’est pas passé. Bien sur c’est temporaire mais çà aide sur la durée après moi j’ai eu un soutien psycologique de ma sophro qui m’a aidé à bien positiver. J’ai du arrêter de la voir à cause de mon déménagement mais je pense eput-être aller aux cours en groupe dans le futur.

    En tout cas, je met le ien de côté. Pour les futurs malades qui viendront sur le fofo.
    Merci beaucoup pour ton témoigage et conseil 😀

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    kael

    Membre
    10 février 2017 à 10 h 35 min

    Merci ;). Je pense que ça pourrait être utile ce genre de fichier, effectivement.

    J’ai oublié d’ajouter plusieurs choses :
    – cette progression n’est pas linéaire (le fait d’aller mieux tout doucement), c’est plutôt par palier
    – il peut arriver (parfois plusieurs fois) de faire des rechutes qui semblent même pire à chaque fois. On accumule de la fatigue (physique et émotionnelle). Et plus ça dure, plus on est fatigué et donc le ressenti de chaque rechute a l’air pire. Mais la fatigue, le stress et la dépression qui peut survenir augmente le coté négatif.
    – on peut prendre des compléments (oligo-élements) pour lutter contre le stress(perte de magnésium…)

    J’ai mis à jour le fichier avec quelques informations en plus

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    diamond

    Membre
    12 février 2017 à 18 h 43 min

    Oui, j’ai lu que les rechutes sont possible, il faut donc se protéger même dés que l’on a un accouphène, genre de conseil que j’aurai voulu que mon médecin traitant me le dis à l’avance que le jour même où je vais le voir après mon trauma sonore…

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    jean-christophe-guillot

    Membre
    12 février 2017 à 19 h 16 min

    même si ça ne plaît pas…

    ce ne sont pas des rechutes mais de grosses négligences médicales, en espérant que le fait de ne pas écouter le corps fait guérir.
    grosso modo un problème enfoui, qui n’a pas disparu mais est “masqué” par des leurres du cerveau puis empire car rien n’a été fait.

    de gros d— misent sur le “3ème” âge en oubliant (volontairement) les plus jeunes : les malades chroniques.

    non il n’y a pas “rechute” quand on a fait gober au malade qu’il serait guéri rien qu’avec le pouvoir de l’esprit !

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    jean-christophe-guillot

    Membre
    12 février 2017 à 19 h 34 min

    autre façon de dire :

    un tas de professionnels croient que de croire au père noël suffit, “c’est dans la tête”, c’est faible de toute façon, peu impactant etc.

    en laissant pourrir la situation, sans se préoccuper de l’aggravation possible, entre autres que les pseudo “solutions” ne suffisent plus…

    et les lâches de prétexter qu’ils ne comprennent pas, que c’est psy…
    ceci cautionné par des représentants de pacotille.

    grrr !

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    diamond

    Membre
    12 février 2017 à 20 h 04 min

    Je pensais plus comme rechute être exposer à nouveau à un bruit fort, genre alarme d’incendie ^^


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