Comment vivre normalement malgré tout ?



  • Comment vivre normalement malgré tout ?

    589f9496873dc bpthumb clara23 mis à jour Il y a 3 années, 4 mois 7 Membres · 12 Messages
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    clara23

    Membre
    11 février 2017 à 23 h 42 min

    Bonjour , je me présente : Clara, 15 ans, étudiante spécialisé musique et théâtre. J’ai appris il y a peu que je souffre de la maladie de Menière, additionné à de l’hyperacousie et des acouphènes constantes. J’ai encore beaucoup de mal à me rendre compte de ce que cela implique. Et je m’adresse à vous pour demander vos conseils … Comment peut on continuer notre vie comme avant? Moi je ny arrive pas. Je ne supporte plus la musique ni les gens de mon age. Trop bruyant, pas assez compréhensif. Alors voila , je voudrai savoir si vous n’auriez pas des conseils à me donner, que ce soit pour supporter le bruit ou juste pour redevenir un peu plus normal, faire comme si je n’avais rien…

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    hero3

    Membre
    12 février 2017 à 0 h 42 min

    Bsoir clara moi c caro et suis ds meme cas que toi .. en detresse totale et completement isolée et surtout abandonnée par les autres qui s’en foutent de comprendre et ns prennent pr mytho donc douleur physique et psychique on se tape la totale…moi aussi j’aodore musique en ai fait et je la supporte plus. Honnetement j’aimerai te remonter le moral te donner des solutions mais moi aussi j’en recherche tellement c invivable. Pr meniere (tu dois avoir vertige etc) c maladie autoimmune j’en ai aussi d’autres qui me pourrissent la vie et ou on retrouve tres souvent acc hyper…c maladies sont liées a un dereglement du systeme immunitaire..bref complexe, moi j’ai essayé changer nourriture truc guerisseur presque tout et la honnetement suis ds la phase craquage prise medocs et ça m’aide a peine…c 1 handicap qui se voit pas et le plus dur c d’accepter de devoir provisoirement ou a vie de devoir faire deuil de sa vie d’avant ça c hyperdur a encaisser qd a coté les autres font leur vie tranquille et toi tu souffres. Jhabite ds le sud on reste en contact si tu veux mais si tu es entourée (pas seule comme moi) ds ton malheur c deja 1 gde chance…bises

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    oreillemalade

    Organisateur
    12 février 2017 à 17 h 50 min

    Bonjour @clara23 et bienvenue sur le site,

    Depuis combien de temps souffres-tu d’hyperacousie et d’acouphènes ? Est-ce apparu soudainement ?

    En guise de début de réponse, c’est vrai que l’hyperacousie en particulier est déjà très difficile à comprendre “de l’intérieur” (quand on le vit), alors pour parvenir à la faire comprendre à son entourage… C’est un peu La Quatrième Dimension. Essaie de ne pas leur en vouloir quand ils ne comprennent pas et de te focaliser sur ceux qui font au moins un minimum d’effort pour “comprendre” 🙂

    Sinon je peux aussi te dire que je souffres d’hyperacousie sévère au tout début (2003…) mais que mon hyperacousie est modeste aujourd’hui (même si certains sont extrêmement faibles me font souvent mal, je peux vivre à peu près normalement).

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    diamond

    Membre
    12 février 2017 à 18 h 32 min

    Salut et bienvenu.

    La maladie de meunière est une malaie très sévère qui a des répercussion plus lourde sur ta santé que l’hyperacousie sur le court et long terme. Tu devrai d’abord te pré-occuper d’elle et la traiter très sérieusement car si elle s’aggrave, elle agravera tes autres symptômes (hyperacousie et accouphène).

    Il faut abosulement que tu sois prise correctement en charge car j’ai vu sur Frnce 2 le témoignage d’une femme malade comme toi de cette maladie. Elle a eu sa vie bousillée car elle n’a pas eu de traitement et diagnostique adéquate avant un très long moment.

    Je ne suis pas médecin mais vu le cumule de tes problèmes auditifs, tu devras peut-être recononcer temporairement à la musique tant que ta maladie de meunière n’est pas stable. Mais si tu veux quand même combattre l’hyperacousie car c’est faisable, je te conseil de lire ceci (rédiger par un membre du forum): https://docs.google.com/document/d/1eK3e4wsiFVPhhl1wVrKZnEeFTxhsfeMyyRFBvlF2uKY/edit

    Concernant l’incompréhnsion de l’entourage, je dis aux gens: “imaginez qu’on égorge un chat, voilà le genre de son que j’entends, multiplié sa par le nombre de bruits de la vie courrante. Donc sa passe ou sa casse.” Ca passe bizzarement très bien comme explication 🙂

    Car l’explication normal que notre seuil de douleur est devenu très en dessous de la moyenne percute pas trop car les gens n’arrive pas à avoir un exemple en tête.

    Bonne chance.

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    kenshirlo

    Membre
    12 février 2017 à 18 h 42 min

    Salut Clara

    Je vais essayer de te remonter le moral en texpliquant brièvement mon histoire.

    Il y a de ça bientôt 2 ans je faisais un jogging en mettant mon baladeur MP3 très fort.

    À l’issue de ce jogging forte hyperacousie et acouphene.

    Très rapidement je consulta la plupart des ORL Parisien spécialiste en la matière mais je fus très mal guidé.

    En effet il y a pas eu de perte auditive les experts refusait de voir un rapport de cause à effet.

    Il m’envoierent donc faire une IRM qui augmenta considérablement mes acouphènes.

    Aucun d’entre eux ne me conseilla de me protéger, ce qui augmente a aussi considérablement mes acouphènes suite à de nombreux bruits élevé du quotidien donc je ne comprenais pas la menace.

    Après plusieurs mois d’errance de déprime et après avoir frappé à toutes les portes ( sophrologie acupuncture ostéopathie antiépileptique) je compris que une fois n’est pas coutume : le domaine médical ne peux pas grand chose pour nous.

    Alors j’ai décidé de vivre avec.

    Aujourd’hui certes je vis avec cet handicap mais je suis un homme plus fort que celui que j’étais il y a 2 ans.

    J’ai aussi compris que beaucoup de gens vivait avec diverses pathologies dans le silence.

    Concernant l’hyperacousie, il existe un moyen simple de s en protéger. Il s’agit des bouchons moulé sur-mesure en silicon. Tu peux t’en faire des 10 décibels et des 25 décibels. Tu ne dois pas avoir honte de mettre et de porter des bouchons. L’autre jour j’étais à une terrasse de café à Paris et j ai remarquer une personne qui en portait aussi.
    Dis-toi que c’est comme des lunettes. Les pathologies auditif seront de plus en plus nombreuses à l’avenir. Et le port de bouchons viendra à se banaliser.

    Concernant les acouphènes, c’est plus délicat.
    Moi personnellement il me dérange beaucoup moins que l’hyperacousie aujourd’hui.
    Mais ça ça dépend beaucoup du niveau d’intensité bien évidemment.
    J’ai la chance d’avoir des acouphènes relativement bien masqué par les bruit ambiant.
    Pour ce qui est d’être dans le silence c’est une question de deuil.
    Je ne serais pas te l’expliquer mais un matin je me suis réveillé et j’en ai eu marre. Je dis stop je lâche l’affaire.

    Depuis ce fameux matin il ne me dérange plus.

    Je te souhaite beaucoup de courage. Tu ne le comprends certainement pas encore mais cet handicap fera de toi quelqu’un de meilleur.

    Courage

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    clara23

    Membre
    13 février 2017 à 17 h 55 min

    Avant tout : merci beaucoup pour votre soutien et vos conseils avisés.

    Malheureusement, les bouchons d’oreilles ne sont pas appropriés au lycée, car malgré tout, je compte faire en sorte qu’aucun professeur ne soit au courant de ma maladie ( je ne veux aucun traitement de faveur de leur par).

    Pour approfondir un peu mon histoire, et répondre à vos questions en même temps, voilà ce qui m’est arrivé :

    Cela fait 6 mois que j’ai fais mon premier vertige. C’est apparu comme ça, sans raison. Je me suis réveillée un matin, et une fois au lycée je me suis aperçu que les bruits habituels me déranger. Je n’ai pas prêté attention à ces symptômes, me disant que c’était dû à la fatigue. mais une fois en cour, j’ai commencé à ne plus rien entendre, sauf un bourdonnement insistant et grandissant. tout c’est mis à tourner, je ne voyais plus rien. Et avant que je ne puisse m’en rendre compte, j’étais étendu par terre, incapable de bouger.
    L’hyperacousie n’est venu que par la suite. Au début légère, elle a évolué au fil des crises jusqu’à devenir sévère. Les acouphènes ont suivi le même chemin.
    les deux premiers mois, les médecins ont cru que mes malaises étaient dû à la fatigue, à des carences, à des problèmes sanguins ou nutritifs… Aucun n’a trouvé la réponse. Alors j’ai continué à faire le tour des docteurs de la région jusqu’à que l’un d’eux me dirige vers un ORL.
    Ensuite, j’ai dû faire des scanners, différents test. Il n’a pas penser à Meunière tout de suite. Et enfin, au bout de 5 mois de douleur, il me l’a diagnostiqué. Pour l’instant, nous sommes encore à la recherche d’un traitement adapté, car d’après lui, la priorité est que je garde une ouïe assez développé pour ne pas être sourde à 40 ans, tout en éliminant l’hyperacousie.
    de plus, il m’a informé que cette maladie apparaissait rarement avant 30 ans , et que donc il n’a aucune idée du traitement adéquate pour mon âge.

    Avez-vous déjà entendu parler d’un cas similaire au mien, où l’âge ne correspond à aucun traitement ?

    merci encore pour vos conseils
    et bonne chance à vous aussi

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    diamond

    Membre
    13 février 2017 à 19 h 39 min

    ( je ne veux aucun traitement de faveur de leur par).

    Me basant sur la vidéo que j’ai linké, je pense qu’au contraire il faut que tu préviens le corps enseignant de ta maladie pour qu’il sache quoi faire lorsque tu auras un malaise et de ne te dénigre pas en pensant que t’es une fille difficile. Faut aussi que ta famille en parle à la sécu car ce sont de lourd frais qui s’annoncent sur le long terme.

    Ne minimise pas ta maladie, je sais qu’on veut tous pouvoir paraitre normal mais çà ne fait que créer de l’incompréhension. Non, je ne veux pas te démoraliser au contraire, il faut affronter la réalité des maladies sonore, plutôt tu accepteras que ta vie à changer plus t’auras du temps pour t’adapter, pleurer, regretter et enfin avancer.

    Nous tous ici membres de ce forum, on a eu besoin de temps pour re-avoir une vie “normal” après avoir obtenue des réponses sans avoir forcément de traitement. Tu es encore jeune, tu peux te ré-orienter dans ta vie plus facilement que nous qui sommes adultes avec des charges/financière à payer qu’on ne peut pas forcément changer de vie/métier.

    Courage.

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    kenshirlo

    Membre
    13 février 2017 à 21 h 38 min

    Totalement d’accord avec chaos17!

    Moi personnellement je ne connais pas la maladie de Menière donc je ne peux pas t’en parler.

    En revanche je t’interdis de prendre le risque d’augmenter tes acouphènes ou ton hyperacousie par traumatisme sonore.

    Comme je te l’ai dit j’avais d’abord un acouphène suite à mon baladeur MP3, puis un deuxième suite à une IRM puis un troisième suite à un courant d’air et un claquement de porte dévastateur à 10 cm de mon oreille gauche.

    Honnêtement je donnerais cher pour revenir à un seul acouphene.

    Tu es jeune quand on est jeune au lycée le regarder des autres joue beaucoup. On a tous connu ça.

    Mais malheureusement la on ne parle pas de porter un vêtement de marque ou je ne sais quoi on parle de ta santé.

    On parle de ta santé dans un domaine où il faut être extrêmement prudent car malheureusement pour nous le niveau des connaissances en la matière est extrêmement faible!

    Honnêtement Clara mets des bouchons. Moi j’ai 30 ans et ça ne m’a jamais empêché de créer du lien social d’avoir des nanas où je ne sais pas quoi.

    Il faut juste l’assumer avec dignité et à plomb.

    ( 1000 excuses pour l’orthographe j’utilise la reconnaissance vocale)

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    kael

    Membre
    14 février 2017 à 12 h 42 min

    Salut Clara.
    Je ne connais pas bien ménière, mais je crois que ça évolue par crise. Il me semble aussi qu’il faut faire attention aux baisses d’audition car ça peut arriver suite à une crise.
    Concernant tes profs et les autres élèves, tu ne dois pas avoir honte, tu as une maladie, ce n’est pas ta faute, mais ne la minimises pas non plus. C’est comme un handicap, c’est difficile à accepter, mais pour ton bien, c’est sans doute mieux que tes profs en soient conscients. Ce n’est pas pour ça qu’ils te mettront des meilleures notes ^^.
    Ensuite, tu devras peut-être te réorienter, je ne sais pas si on peut avoir ménière et travailler dans le théâtre ou la musique.
    Mais ne t’inquiète pas, c’est facile de se réorienter. Moi au départ, je voulais faire de la BD, puis finalement, j’écris des romans et je crées des jeux vidéos et des logiciels :). (je voulais aussi créer des albums de musique, mais ça j’ai laissé tomber depuis 10 ans que j’ai des acouphènes et de l’hyperacousie).

    Enfin, tu es jeune, avec de la chance, ils trouveront peut-être un traitement dans les 10 ou 15 prochaines années (il faut y croire aussi :D).
    Sinon, plus tard, rassures-toi, si tu commences à être angoissée voire à déprimer, il existe aussi des médicaments qui peuvent aider (mais ce sera vraiment pour plus tard).
    Par contre, protège-toi des sons forts (concerts, boîte de nuit…) pour éviter d’aggraver ton hyperacousie. D’après ce que j’ai lu, les crises peuvent s’estomper progressivement (mais j’imagine que c’est au cas par cas).

    Je ne sais pas si tu as eu connaissance de ce lien, mais peut-être que tu y trouveras des conseils : http://www.entraide-meniere.be/

    Bon courage.

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    jean-christophe-guillot

    Membre
    15 février 2017 à 23 h 07 min

    bon courage à toi !
    je connais ton cas car j’étais dans ta situation.

    j’ai désormais 43, j’avais déjà au lycée un gros début de surdité (actuellement je retourne étudier 😉 ), ménières, acouphène. sauf que mis à part un début de surdité (alors qui n’affectait qu’une oreille) je n’avais pas encore pu coller un nom sur ce qui m’affectait.

    mon conseil n’est pas des + simples à appliquer mais c’est comme ça : rien n’est simple.

    globalement ne cache pas tes problèmes, il faut en parler car tu as autour de toi un tas de gens qui sont là pour te juger… système éducatif oblige.
    en même temps si tu leur expliques, certains comprendront mais d’autres pas.

    parles-en, mais adapte ce que tu dis à la personne.
    un exemple personnel est d’utiliser les périphrases = s’adapter à l’interlocuteur, à son langage, sa façon de penser.
    si tu lui dis un truc qu’il ne comprend pas tu seras forcément mal jugée ; pas si tu arrives à te faire comprendre (ex si tu dis “tu souffres” ou “tu as des difficultés” voir “je voudrais que ça s’améliore” ça change tout).

    au fait tu n’as pas forcément à tout justifier ; tu as des problèmes de santé que même la plupart des médecins ne connaissent pas (un comble vu les quantités de personnes affectées…).

    mp moi si besoin

    donc le meilleur conseil : ne cache pas tout mais ne dis pas tout (ou à tous) ; c’est comme la maladie, le mieux est de faire gaffe (s’éloigner) mais pas s’isoler.

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    clara23

    Membre
    16 février 2017 à 19 h 25 min

    J’ai décidé d’attendre d’avoir mon traitement définitif pour leur en parler, car je ne veux pas avoir à me justifier sur mes absences pour le moment. C’est déjà assez dur de trouver des excuses à donner aux autres élèves. Un seul prof est au courant et cela suffit amplement pour l’instant.
    Le problème, c’est que je ne veux pas décevoir les gens ou leur faire pitié. Dans ma famille, le regard a changer. je ne suis plus l’adolescente normale qui faisait leur fierté, je suis devenue une enfant fragile qu’il faut protéger et honnêtement je déteste ça ! Pour les professeurs, je veux garder un semblant de normalité. car même si je sais qu’ils ne me favoriseraient jamais par rapport à ma maladie, je ne veux pas avoir à subir à l’école le même regard que celui que j’ai chez moi.

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    clara23

    Membre
    16 février 2017 à 19 h 37 min

    Ce matin jai été passer un irm. Je naï pas eu le temps de le terminer, je naï pas supporter le bruit. Comme quoi, je ne peux meme pas savoir ce qui cloche sans que ce truc me mette des batons dans les roues !
    La semaine prochaine j’essaie encore un nouveau traitement (j’espère que se sera le bon) en attendant jai suivi vos conseils : Je porte de plus en plus souvent mes bouchons d’oreilles. J’économise actuellement pour acheter un casque audio adapté à ma maladie, même si je ne suis pas sur de le supporter plus de quelques minutes , se serait un veritable soulagement de pouvoir écouter a nouveau de la musique !
    Et pour le theatre : Je patienterai jusqu’à la fin de la maladie et je remonterai sir scene ensuite. Au pire, je peux très bien faire des monologues dans ma chambre ! 🙂

    Merci pour vos conseils avisés


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