Reconnaissance du handicap
Reconnaissance du handicap auditif lié aux acouphènes / hyperacousie ou autre pathologie auditive... Voir la suite
Hyperacousie: Le début de la fin de l’indifférence
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Hyperacousie: Le début de la fin de l’indifférence
Bonjour à tous,
Je viens de commencer mes démarches médicales et déjà, je me butte è l’indifférence du corps médical. L’Orl que je suis allé voir ne sais pas ce que c’est l’hyperacousie. Et il est fort possible qu’il refuse de s’occuper de moi à cause que je lui envoie des documents internet qui expliquent l’hyperacousie. Sa secrétaire nous a dit que quand il voit des documents d’Internet, il dit d’aller se faire soigner par internet héhé!!
J’ai décidé que ce genre de niaiseries se terminerait après moi. C’est tout à fait insultant et dégradant pour les personnes souffrant autant de se faire virer du revers de la main comme ça. J’ai eu beaucoup de problèmes mentaux grave dans le passé. Je reviens de très très loin. Et maintenant que j’ai ce problème, je vois ou ce que cela peut mener. L’indifférence dans ces cas, c’est presque criminel.
Je doit seulement dire que je ne suis pas diagnostiqué encore. Mais mes symptômes ne mentent pas. J’ai de la misère à chuchoter plus de 10 minutes, et ça c’est quand je n’ai pas déjà été “blessé” par des sons. Une fois mes oreilles bien blessées, le simple fait de chuchoter provoque une sensation douloureuse comme si une aiguille piquait très fort, creux dans l’oreille, dépassé le tympan. Je ne sort plus de chez moi, je parle le moins possible au téléphone, je ne suis presque plus capable de laver la vaisselle ou faire à manger, me brosser les dents, faire couler l’eau du robinet.
Je commence à monter un dossier. J’ai besoin du plus grand nombre de témoignages possibles, papiers, textes médicaux reconnus, etc.
Si vous souhaitez me donner votre témoignage mais que vous ne souhaitez pas être reconnus, envoyez-moi votre témoignage en message privé et mentionnez que vous souhaitez être une madame X ou un monsieur Y.
Et si vous savez comment monter un tel dossier, je vais accepter toute l’aide que vous m’offrez. Il faut que mon dossier soit sans failles. Je veux que lorsque je vais arriver à la ligne d’arrivée, que les autres personnes qui entreprennent ces démarches aie enfin un véritable protocole médical qui puisse s’occuper CONVENABLEMENT de leur problème.
Et si jamais toutes ces douleurs ne sont qu’un aperçu et que l’hyperacousie c’est plus grave que ce que je ressent tous les jours (ouf! J’ose pas y penser!!!!!), et bien vous avez votre porte-parole!!! Je ne me sentirai pas reposé tant que vous tous ne pourrez pas avoir une vie meilleure et supportable! Il est temps que cette négligence se termine!!!
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2 Réponses
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bon courage à toi dans ce combat long et difficile.
sache que l’hyperacousie est un combat permanent!!
l’hyperacousie doit etre reconnue comme handicap. -
Bonjour ! Enfin, je tombe miraculeusement sur quelqu’un qui vit le même problème que moi… S’il y a bien une chose que je peux vous dire, c’est que je vous comprends !! J’ai maintenant 20 ans et cela fait presque 4 ans que cet hyperacousie s’aggrave chez moi. Je le considère comme un véritable handicap, puisqu’il me nuit à chaque seconde de ma vie. Je suis très jeune et déjà très limitée dans mon quotidien à cause de ça. Je suis totalement découragée, car je cours depuis 3 ans d’un spécialiste à l’autre et il n’y en a pas 2 qui m’ont dit la même chose. J’ai été suivie pendant quelques mois dans un centre de réadaptation physique pour déficience auditive, et ils ont fermé mon dossier après avoir fait une série de tests auditifs en cabine, car selon eux, je n’avais aucun problème à l’oreille. Comme j’ai également des tensions énormes à la nuque et au cou, ils en ont conclu que les bruits me faisaient mal à cause que j’étais très tendue. Toutes ces douleurs provoquent toujours un mal de tête en plus de ça, donc j’ai toujours l’impression d’avoir la tête serrée dans un étau. C’est insupportable… J’ai dû arrêter mes études et j’ai de la misère à faire une journée complète au travail sans être complètement morte… Je suis constamment fatiguée, vidée de mon énergie, et ce, même si je fais de bonnes nuits, mange bien et fais de l’exercice. J’ai consulté des médecins, des psychologues, des psychiatres,des intervenants sociaux, un neurologue, un osthéopathe, des massothérapeutes, des chiropraticiens. J’ai pris des antidépresseurs, de la médication pour les douleurs chroniques, des pilules pour dormir, et j’en passe… Rien, RIEN de tout ça n’a aidé. Mes douleurs persistent de jours en jours et ça ruine le quotidien, donc, le moral. Tous s’entendaient pour dire que le stress était probablement la cause principale. Je peux le croire, que le stress joue pour beaucoup dans nos maux. Mais jusqu’à quel point ? Là est la question que je me pose… Mettre toujours ça sur la faute du stress, n’est-ce pas un peu la réponse facile que certains spécialistes donnent pour se débarasser d’un mal qu’ils ne connaissent pas assez ? En tout cas, je suis très contente de pouvoir partager ça avec quelqu’un qui me comprend vraiment… parce que les gens autour de nous ont beau se montrer compatissant, ils ne peuvent pas comprendre réellement l’enfer que l’on vit chaque jour. Si tu as besoin de quoi que ce soit pour monter ton dossier, je suis prête à t’aider !!
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