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Témoignage acouphènes au dernier degré : prise très importante de Tegretol
Voilà, j’apporte mon humble témoignage.En 2012, suite à des écoutes à un niveau certainement trop élevé de la musique au casque, j’ai développé des acouphènes de suite importants, qualifiés d’invalidants, accompagnés d’une hyperacousie très gênante.
Depuis, ma vie est un enfer, je pense au suicide tous les jours, les antidépresseurs ne me conviennent absolument pas, ils provoquent une trop forte tension interne, accompagnée d’une réactivité anxieuse, sans parler de la libido qui disparaît instantanément.Je prends donc un demi comprimé de Solian 50 mg qui est tout aussi efficace que les antidépresseurs type Prozac ou Zoloft, sinon plus efficace, sans leurs effets secondaires (consulter la page wikipedia du Solian : tout est expliqué sur ses propriétés d’antidépresseur à très faible dose).J’ai d’abord consulté un ORL qui m’a mis sous Propranolol, 1 comprimé le matin, un autre le soir, rien n’y a fait, pourtant je continue d’en prendre pensant qu’il ne les soulage que très légèrement.Puis souffrant beaucoup trop, j’ai supplié un neurologue de me prescrire du Rivotril : actuellement 18 gouttes le soir au coucher.Mais cela n’a pas suffit à atténuer ma souffrance, j’ai donc entamé de sérieuses recherches sur le net, puis suis tombé sur le site du docteur Catherine VIDAL, ORL spécialisée en Otoneurologie, j’ai essayé tous les types de traitement qu’elle propose sur son site dont le Tegretol, le seul médicament qui m’atténue sensiblement les acouphènes, malheureusement, pour qu’il y ait un effet notable, je dois le prendre à très forte dose, la dose maximale – 6 comprimés par jour de 200 mg -, le Tegretol est un antiépileptique pas anodin, puisqu’il a une action négative sur les globules blancs et les plaquettes, en période de Covid, ce n’est pas très rassurant, je crains malgré ma vaccination d’être plus exposé à une contamination du seul fait du Tegretol (masque FFP2 et gants systématiques lors de sorties obligatoires type courses alimentaires ou autre), le Tegretol fatigue un peu, il a des effets négatifs sur la mémoire et la concentration, mais n’atteint pas la libido, ses effets secondaires sont globalement notoires, mais il faut le dire : cet antiépileptique me sauve la vie.Sans lui, sans sa découverte, j’aurais certainement mis fin à mes jours, en me rendant en Suisse pour une euthanasie.Je souhaite que vous compreniez bien qu’en terme d’intensité de mes acouphènes, j’en suis au dernier degrés, réellement.J’ai aussi essayé d’autres antiépileptiques : le Neurontin, le Lyrica, l’Epitomax, le Lamictal ; aucun de ces antiépileptiques n’a eu d’effets positifs sur mes acouphènes, quelque soit la dose prise.Alors oui, je prends des risques pour ma santé, mais je n’ai pas le choix.Je le répète, en terme d’intensité de mes acouphènes, j’en suis au dernier degrés.Ils ne cessent d’évoluer avec le temps, je ne peux plus vivre avec, ils sont beaucoup trop forts, beaucoup trop invalidants, et provoquent naturellement chez moi une dépression très sévère.Comme ils sont très insomniants du fait de leur incroyable intensité, je prends aussi au coucher 3 comprimés de Stilnox, et quand je n’ai plus assez de Stilnox, je prends 3 comprimés de Donormyl, accompagnés donc de 18 gouttes de Rivotril, d’un comprimé de Xanax 0,5 mg, d’une barrette de Lexomil, et d’un comprimé de Mélatonine 1,9 mg.Alors, je parviens à dormir ; avec un réveil évidemment difficile.Mais je suis vivant, je suis un artiste peintre et visuel, écrivain et poète aussi.Je n’ai plus produit d’oeuvres depuis 2012.J’en suis très malheureux.”Un poète mort n’écrit plus.D’où l’importance de rester vivant.” Michel Houellebecq.Pardonnez mon style absent dans ce message et les fautes grammaticales, d’orthographe, je suis épuisé, le Tegretol me maintient vivant, mes deux chattes aussi, leurs regards profonds et rassurants, leur sérénité toute féline ; je survis pour elles seules.Mes jours se succèdent en eux-mêmes comme autant de sourds moments inhabités.Le temps ne passe plus ; il se maintient infiniment tel un ciel assourdissant. Heureusement, j’ai des revenus, certains appelleraient ça une rente, disons que malgré ma souffrance et le mal de vivre, je parviens non sans mal à gérer un modeste capital laissé par mes défunts parents.Ce message peut être interprété comme un message d’espoir destiné à ceux qui souffrent atrocement d’acouphènes, du moins j’espère qu’il le soit ainsi.Dans pareille situation, la chimie peut atténuer la souffrance.Nullement je n’encourage ceux qui souffrent comme moi à s’orienter vers les antiépileptiques ou autres molécules puissantes, je veux juste apporter mon modeste témoignage, et aussi prévenir certains des dangers d’une trop longue et intense écoute de la musique au casque.Car même deux heures en continue chaque jour peuvent suffire à faire naître ce mal qui ronge ensuite l’esprit autant que l’âme.De la même manière, je tiens à prévenir contre l’intensité actuelle de la musique diffusée en concert, il est prudent d’y venir avec ce qu’on appelle communément des bouchons d’oreilles, et si la musique vous paraît particulièrement forte, n’hésitez pas à les porter.Voilà, maintenant, à ceux qui m’ont lu, et qui souffrent d’acouphènes très intenses, apportez-moi votre témoignage, ou plutôt devrais-je dire, apportez-nous ce témoignage qui peut être si précieux et rare, ce sera un enrichissement partagé, et peut-être des pistes d’apaisement pour beaucoup.De beaux vents se lèvent, parfois, et inondent l’esprit d’un souvenir retrouvé.Bien à vous.🙂
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5 Réponses
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Bonjour,
Avez-vous des problèmes temporo-mandibulaire, mâchoire ?
Ou des acouphènes somatosensoriel? (acouphènes modulables selon votre posture, mouvement de la nuque ou de la mâchoire)
Craquement dans les oreilles? -
Bonjour,
À priori non, rien de tout cela.
Cordialement
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Merci pour ce témoignage qui exprime bien la détresse de certains dont je fais partie. On crois toujours qu’on est seul à vivre ce cauchemar tellement il m’est mal compris et méconnu de la médecine, orl et neurologues. Pour me reconnaître totalement dans ce témoignage, et puisque j’ai pratiquement le même parcours et les mêmes idées, je n’ai qu’une chose à dire, même si j’ai hésité à répondre car ça ne sert pas à grand chose, courage et espoir. Espoir qu’un jour une piste nous soit donnée pour du moins apaiser cette souffrance quotidienne quand on est au dernier stade, ou plutôt à l’avant dernier..
Tiens nous au courant si le cœur t’en dit !
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Bonjour,
Merci en effet pour le témoignage. Évidemment désolé de lire de tels récits de souffrance. Enfin, s’il y a bien un lieu où ce genre de vécus est compris, c’est ici, hélas.
Il est intéressant, et précieux à mon avis, de lire les effets des molécules et des doses. Est-ce que tu as essayé (à une époque, parce qu’aujourd’hui c’est impossible de diminuer rapidement les bzd) de ne prendre que les fortes doses de carbamazepine, sans les bdz ? L’idée est de voir si les bdz (notamment clonazepam et alprazolam) diminuent l’acouphène, si c’est l’association dbz et carbamazepine, ou si c’est carbamazepine seul.
Pour ma part je suis plus impressionné par les dosages de bdz et de Zolpidem, que par celui de la carbamazepine.
Est-ce que tu as envisagé avec les médecins un implant cochléaire ou de la stimulation magnétique ? Est-ce que tu as envisagé aussi Lenire (tu sembles ne pas avoir de souci d’argent) ?
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Bonjour,
Avez vous une perte auditif ? votre acouphènes et unilatéral ou bilatéral ?
Je reconnais que lire votre message me rend plutôt anxieux, je ne suis clairement pas a votre niveau d’acouphène mais la seul peur qu’il augmente me stress depuis des années.
Ne pensez vous pas aussi que c’est le mélange de toute ces molécule qui pourrait être a l’origine de cette forte perception ? Vous n’avais pas vu le docteur Londero ? ou Fain ?
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