Réunion acouphéniques alsaciens



  • Réunion acouphéniques alsaciens

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    lulu68

    Membre
    19 septembre 2018 à 16 h 50 min

    Bonjour à tous, je me présente Elodie, 37 ans, acouphénique depuis maintenant 9 mois.
    Comme beaucoup de gens sur ce forum, j’ai multiplié les examens médicaux, pris différents traitements qui fonctionnent plus ou moins bien mais je continue à vivre dans la douleur mais aussi l’espoir que tout s’arrête un jour.
    Aucune cause trouvée, si ce n’est la suspicion d’un burn-out.
    Je m’adresse à nos amis alsaciens pour mettre un place une rencontre entre acouphéniques (j’ai regardé sur le net, aucune association dans notre région me semble t-il).
    L’idée serait que nous puissions échanger sur le sujet, nous soutenir et nous conseiller.
    Pourquoi ne pas nous réunir dans un café à Colmar par exemple?
    J’attends vos avis.
    A bientôt

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    fred

    Membre
    19 septembre 2018 à 18 h 08 min

    Bienvenue ici Elodie,

    Bonne idée que de proposer des rencontres, cela se fait sur d’autres forums également.
    Mes acs ont un an. Comme toi, j’ai essayé bon nombre de solutions mais sans résultat jusqu’ici.
    J’ai RV avec un hypnotérapeute en Octobre qui a quelques résultats sur les acs.

    Je témoignerai alors au retour du RV.

    Bon courage à toi, ce n’est pas facile.
    Qu’as tu essayé comme traitement ?

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    lulu68

    Membre
    19 septembre 2018 à 19 h 24 min

    Merci à toi.
    Qu’est-ce qui a provoqué tes acs?
    Comment le vis-tu?

    La liste des essais est longue…
    – injection botox dans masséter car serrage de dents (ça peut avoir un lien)
    – infiltration dans l’articulation de la mâchoire d’ARTRUM pour huiler la mécanique (c’est pour l’arthrose normalement)
    – TANAKAN: aucun effet
    – corticoîdes: baisse juste les aigus des acs
    – rivotril: le seul qui m’ait permis de passer un cap
    – cryothérapie: pas assez de recul encore, je viens de finir les séances
    – sophro: je n’y arrive pas, j’ai essayé
    – acupuncture: en cours
    – AOTAL: en cours depuis aujourd’hui mais seulement 1 comprimé
    – DEROXAT: pour le côté dépressif/anxieux

    A venir:
    – TENS pour stimuler le nerf vague
    – comme toi hypno? mais je suis peut être trop cartésienne pour y croire

    Pour dormir:
    – grosses crises d’acs: THERALENE

    Ca fait beaucoup d’essais, mais j’aurais au moins essayé…
    Dans la recherche des causes 3 IRM: cérébrale, cervicales, ATM…RAS

    Et l’impression que le monde médical se fout complètement de ce qui nous arrive: j’ai vu pas mal de médecins, seuls 2 m’aident réellement (généraliste+chirurgien mâchoire).

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    fred

    Membre
    19 septembre 2018 à 23 h 27 min

    Ah oui tout de même; belle batterie d’essais. Comme m’a dit un orl, tu n’es pas une résignée et pas en phase d’acceptation.
    Origine de mes acs: trauma sonore.
    Passionné de musique, écoute à fort volume au casque et pratique de la batterie en groupe depuis 30 an sans protection et j’ai reçu la facture. Un premier acs, très léger, juste perceptible dans le silence. je me dis bon, je vais consulter un orl, diagnostic: une perte de -25 dB à 4000 hz. C’était un orl “basique” pas spécialiste acs, audiogramme jusqu’à 8000 hz. Il me dit, maintenant il va falloir vous protéger, vous pouvez continuer la musique mais avec e bouchons type pianissimo.
    5 mois plus tard, j’ai réécouté de la musique au casque, haut volume et là hyperacousie + acs aiguë qui se fait entendre plus.
    Puis rosse erreur !!! j’ai fait une repet avec les bouchons et acs encore plus présents et là prise conscience que j’avais dépassé les limites. j’ai passé 4 mois à trouver des solutions sur @, perdu 10 kg sur ce laps de temps puis me suis finalement rendu à l’évidence qu’ils resteraient. Fini la musique + autres passions un peu bruyantes pour les mécaniques exotiques.
    j’ai vu 2 orl “à la pointe” sur Paris Dr Fain de Coopacou, j’ai suivi ses protocoles d’anti épileptiques sans succès ainsi que sa thérapie des sons colorés. sans succès également là où un membre de ce forum a trouvé un soulagement (cf Khimari78 appareillage).
    J’ai b=vu le Dr Londéro qui œuvre au sein de l’Afrepa mais qui n’a rien de concret à proposer à part…”va falloir vous habituer à vivre avec…”
    J’ai testé mais pas suffisamment sur la durée le neurofeedback, j’y reviendrai certainement. La sophrologie, pareil, je suis trop cartésien pour faire le vide dans mon esprit torturé et anxieux. J’ai essayé une fois l’hypnose qui à l’inverse de la sophro te fait te remplir la tête de bons souvenirs pour te défocaliser de ces sons envahissants.
    J’ai RV avec un “ponte” parisien pour mener l’expérience jusqu’au bout, dans le pire des cas, cela devrait me permettre de m’en désensibiliser un peu.

    Enfin, pour finir de te répondre, comment je les vis ? Assez mal, j’ai toujours aimé le silence, j’ai un peu une sensibilité à fleur de peau. Des fois je les entends moins que d’autres, il y adonc des jours avec et des jours sans. J’ai un boulot assez prenant et dans lequel il faut que j’assure et assume, cela me pousse à avancer.
    Je considère qu’ils sont plus forts en volume et aussi plus présents qu’il y a 10 mois où ils étaient faibles au réveil et ce jusqu’à 14 heures. C’est ce qui m’inquiète le plus, jusqu’où se poursuivra cette escalade ?
    Merci de ta liste au sujet des essais, il y a certains éléments que j’essaierai.
    Colmar ne serait pas si loin (je suis à côté de Versailles) je serai bien venu à une des rencontres que tu proposes.
    Et enfin, comme toi, je reste dans l’espoir que la science trouve une solution qui au moins les apaise.
    Je connais bien le monde médical, hormis certains médecins qui peuvent être limites tout comme certains patients peuvent l’être. Le problème de cette pathologie est qu’elle au carrefour de tout un ensemble de causes, de facteurs et réside dans la compréhension de mécanismes liés au cerveau. et comme m’a dit le Dr Londéro en consult, le jour où on commencera à comprendre comment fonctionne vraiment notre caboche…
    Je suis un peu plus optimiste, je pense que comme le sida, le solution résidera en un savant mix de traitements: par le son, anti épileptique type Trobalt mais “asseptisé”, neuro feedback…
    Il faut garder espoir et courage.

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    lulu68

    Membre
    20 septembre 2018 à 16 h 17 min

    Oui effectivement je ne suis pas du tout dans le stade de l acceptation.
    Je suis une battante et je reste persuadée que je trouverai une cause.
    Tant pis pour le «tourisme médical».
    A défaut de cause une solution…
    J ai eu il y a quelques années un ulcère à l l’estomac: impossible de le traiter avec de multiples tritherapies…je me suis retrouvée au fin fond de la haute Saône chez un gastro qui m a prescrit du nitrate de bismuth…ca a marché! Le médecin ne payait pas de mine et pourtant il a trouvé….comme quoi il ne faut jamais désespérer.
    J y pense bcp aussi car je ne travaille pas en ce moment. Ms j apprehende de retravailler avec cet handicap: soit je suis concentrée et je n y penserai plus, soit c est le contraire et donc la degringolade. Mais pour cela il faut que j essaye.
    J ai bon espoir pour le tens, j ai lu un article sur france acs à ce sujet.
    Et ca eviterait une prise de medicaments.

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    fred

    Membre
    20 septembre 2018 à 17 h 28 min

    Hello Elodie,
    Le Tens…connais pas , j’irai donc voir ce que Google peut me raconter à ce sujet. Tes acs sont consécutifs à un burn out c’est bien cela ou je confonds ? Depuis que j’ai des acs, j’ai l’impression d’avoir une mémoire de poisson rouge…
    Tes acs sont-ils forts ? les entends-tu tout le temps ou bien arrives-tu à les oublier dans la journée ?

    Pour ma part, je travaille et parfois c’est tout ou rien. Soit je les entends fort et cela a tendance à me tétaniser, soit le boulot prend le dessus et j’arrive à les oublier. Il y a des hauts et des bas qu’il faut arriver à gérer.
    Tu travailles dans quoi ?
    As-tu entendu parler du neuro feedback. J’ai rencontré en Novembre l’année dernière les créateurs de Zeta Technologie qui m’ont expliqué que les gens victimes d’acs fonctionnaient différemment u niveau des ondes alpha et delta. J’ai été orienté vers ce type de traitement après qu’une de mes connaissances m’ait indiqué qu’un de ces salariés avaient constaté un allègement de ces acouphènes après quelques séances. Si l’hypnose ne me procure pas de résultat, je me tournerai vers le neuro feedback. C’est vrai que ce tourisme médical entretient l’espoir si ce n’est de trouver une solution, au moins d’être soulagé.

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    lulu68

    Membre
    20 septembre 2018 à 23 h 33 min

    Oui, j ai un peu trop tiré sur la corde les dernières années…peu de sommeil et une pression de dingue.
    Je suis responsable financier donc ca demande pas mal de concentration.
    Je ne les oublie jamais vraiment surtout qu ils fluctuent et j ai l.impression des fois que c est tout le crâne qui est envahi.
    Je mets souvent de la musique douce au casque pour lire, mais regarder la télé par exemple a tendance à me les faire ressortir.
    Un bruit de rue peut les couvrir mais ca depend vraiment de l intensité.
    Ils sont moins forts qu en janvier d ailleurs j ai fini a l hopital car je n arrivais plus a dormir….
    J ai lu des articles aussi sur le neuro feedback.
    A voir!
    J ai rdv pour le tens fin novembre, je n arrête pas d harceler le secrétariat en espérant un désistement car j attends bcp peut être trop de cette prise en charge.
    Comment gères tu avec tes proches? Moi j ai l impression de saouler tout le monde mais surtout les gens ne comprennent pas.
    Je crois qu en fait que plus on en parle à l entourage plus on fait une fixation après dessus.
    Je fais de ma musique comme toi ms en loisir, je joue du violon. Qd j enleve la sourdine c est l horreur j ai l impression de m exploser les tympans…
    Pourtant je suis pas hyperac. juste sensible au bruit.
    Je l ai tjs été, je n aime pas les endroits bruyants.
    Ms ca ne s arrête jamais je trouve que c est une vraie torture mentale.
    Un peu comme au Moyen Age qd on faisait tomber des gouttes d eau régulièrement sur le supplicie qui finissait par devenir fou.
    Le plus dur c est que personne n entend ce que tu entends…c est un mal solitaire

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    lulu68

    Membre
    21 septembre 2018 à 12 h 38 min

    Toujours pas d’alsaciens dans la salle?

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    fred

    Membre
    21 septembre 2018 à 14 h 36 min

    Le gestion avec les proches…certains compatissent sur quelque chose d’invisible et qu’ils ont du mal à imaginer. Puis lorsque les gens me voient, souriant (si si, ça m’arrive encore) dans le meilleur des cas ils oublient ce dont je souffre et ne se posent plus de questions et dans le pire ils oublient carrément et deviennent bruyants. Je suis donc obligé de les rappeler à l’ordre.
    En ce qui concerne la musique, j’ai arrêter d’en jouer, quand je pense au temps passé à travailler l’instrument. Le pire ce sont les cymbales, quand je repense au prix que je les ai payées cependant je me refuse à vendre mon matériel. Peut-être qu’un jour, je pourrai à nouveau en rejouer.

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    fred

    Membre
    21 septembre 2018 à 14 h 53 min

    Sinon pour les Alsaco dans la salle, tu n’as plus qu’a déménager en IDF !!!
    Là tu trouveras surement un peu plus de monde.

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    lulu68

    Membre
    21 septembre 2018 à 15 h 24 min

    Je pense que seuls les acouphéniques peuvent comprendre: moi on me dit bon c’est pas bien méchant t’as pas de maladie grave.
    Oui enfin c’est quand même un sérieux handicap quand même.
    On me dit toujours de me fixer ou de me concentrer sur autre chose: lecture (impossible sans bruit de fond), voiture, tu t’ennuies donc tu y penses.
    Les seuls moments où tu y penses moins sont peut être ceux où tu es entouré et que tu parles, là oui l’attention se détourne sur autre chose et encore quand les acs sont à un niveau gérable (j’entends par là pas de crises d’acs).
    Les seuls moments où je ne les entends pas c’est sous l douche ou à la piscine.

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    fred

    Membre
    21 septembre 2018 à 16 h 57 min

    C’est exactement ça et le fait d’essayer de se concentrer sur autre chose est fatiguant à la longue. Le lâcher prise n’est plus possible et en fin de journée cela me manque cruellement.
    Toujours cette lutte incessante.
    Là ou je parviens à les oublier c’est parfois à table en bonne compagnie.

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    lulu68

    Membre
    21 septembre 2018 à 23 h 05 min

    Pareil à table en bonne compagnie…
    Un petit verre de vin aussi ( mais pas en ce moment à cause de l aotal).

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    lulu68

    Membre
    21 septembre 2018 à 23 h 08 min

    Il faudrait que je me marie avec un acouphenique, les choses seraient plus simples.
    J avais un copain cet été, tu es obligé d avertir que tu as des acouphènes, sinon il ne comprend pas pourquoi des fois tu as un comportement bizarre en pleine crise.
    Pas génial pour entamer de nouvelles relations….

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    fred

    Membre
    21 septembre 2018 à 23 h 37 min

    J’ai beau carburé à l’Aotal depuis 3 mois, je consomme malgré tout de l’alcool. Je ne prends pas l’aotal pour me sevrer mais pour les acs. Les deux ont le même type d’action sauf que l’alcool, pas glop pour la santé.
    Puis… bah oui, j’imagine que les acs pour entamer de nouvelles relations, on n’a plus la même disponibilité.
    J’ai l’impression que mon caractère a changé, je relativise tout, pour mpi il y a d’abord mes acs qui me font ch… du matin au soir et le restant. Mais j’ai perdu en gniak au niveau vie pro et pour le restant, je vis au jour le jour en prenant les choses telles qu’elles viennent.
    Et par ailleurs, j’ai m’impression d’être toujours fatigué. Même si je fais une bonne nuit, je me réveille fatigué, et l’am je baille à m’en décroche la machoire, bizarre, non ?


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