Réunion acouphéniques alsaciens

  • Réunion acouphéniques alsaciens

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    lulu68

    Membre
    21 septembre 2018 à 15 h 24 min

    Je pense que seuls les acouphéniques peuvent comprendre: moi on me dit bon c’est pas bien méchant t’as pas de maladie grave.
    Oui enfin c’est quand même un sérieux handicap quand même.
    On me dit toujours de me fixer ou de me concentrer sur autre chose: lecture (impossible sans bruit de fond), voiture, tu t’ennuies donc tu y penses.
    Les seuls moments où tu y penses moins sont peut être ceux où tu es entouré et que tu parles, là oui l’attention se détourne sur autre chose et encore quand les acs sont à un niveau gérable (j’entends par là pas de crises d’acs).
    Les seuls moments où je ne les entends pas c’est sous l douche ou à la piscine.

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    fred

    Membre
    21 septembre 2018 à 16 h 57 min

    C’est exactement ça et le fait d’essayer de se concentrer sur autre chose est fatiguant à la longue. Le lâcher prise n’est plus possible et en fin de journée cela me manque cruellement.
    Toujours cette lutte incessante.
    Là ou je parviens à les oublier c’est parfois à table en bonne compagnie.

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    lulu68

    Membre
    21 septembre 2018 à 23 h 05 min

    Pareil à table en bonne compagnie…
    Un petit verre de vin aussi ( mais pas en ce moment à cause de l aotal).

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    lulu68

    Membre
    21 septembre 2018 à 23 h 08 min

    Il faudrait que je me marie avec un acouphenique, les choses seraient plus simples.
    J avais un copain cet été, tu es obligé d avertir que tu as des acouphènes, sinon il ne comprend pas pourquoi des fois tu as un comportement bizarre en pleine crise.
    Pas génial pour entamer de nouvelles relations….

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    fred

    Membre
    21 septembre 2018 à 23 h 37 min

    J’ai beau carburé à l’Aotal depuis 3 mois, je consomme malgré tout de l’alcool. Je ne prends pas l’aotal pour me sevrer mais pour les acs. Les deux ont le même type d’action sauf que l’alcool, pas glop pour la santé.
    Puis… bah oui, j’imagine que les acs pour entamer de nouvelles relations, on n’a plus la même disponibilité.
    J’ai l’impression que mon caractère a changé, je relativise tout, pour mpi il y a d’abord mes acs qui me font ch… du matin au soir et le restant. Mais j’ai perdu en gniak au niveau vie pro et pour le restant, je vis au jour le jour en prenant les choses telles qu’elles viennent.
    Et par ailleurs, j’ai m’impression d’être toujours fatigué. Même si je fais une bonne nuit, je me réveille fatigué, et l’am je baille à m’en décroche la machoire, bizarre, non ?

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    lulu68

    Membre
    22 septembre 2018 à 0 h 09 min

    Je pense que ça épuise nerveusement et on a beau faire ce qu on veut le cerveau ne se repose js…
    Après tu peux tjs tenter les tests du sommeil: peut être fais tu de l apnée ou jambes sans repos, ca peut expliquer que même après une bonne nuit tu puisses être crevé.
    J avais fait les tests et j ai compris au final pourquoi j etais tjs crevée…
    Ils te mettent des électrodes partout, camera, bref la totale pendant 2 jours.
    C est peut être pas forcément ton ac….à moins qu il t empêche de dormir.

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    orion

    Membre
    22 septembre 2018 à 10 h 10 min

    Bonjour,

    désolée je ne suis pas en Alsace. 🙂
    Tu peux peut-être participé à un groupe de parole avec F.A., s’il y en a.
    (ah ! je viens de voir qu’il n’y en a pas chez toi…).

    Je remets ici ce que tu as écrit sur le fil de l’Aotal (car c’est le fil de l’Aotal) :

    Je suis de retour de chez l’ORL qui m’a soumis à une batterie de tests + questionnaires: le seul sérieux que j’ai trouvé à ce jour.
    Résultat des courses, pas de problème ORL (bon je le savais), et une ordo pour une prothèse auditive avec essai d’un mois (masquage par bruits blancs…). J’essaie tout je ne perds plus rien.
    J’ai vu la prothèse (l’ORL est acouphénique), ça ne se voit pas déjà, un bon point.

    En THI tinnitus handicap inventory je suis à 82/100 => catastrophique.
    Sévérité = 15/16 => sévère
    Hyperacousie = 36/42

    Je suis étonnée par ce résultat concernant l’hyperacousie. Si tu en avais, tu t’en rendrais compte, crois-moi.

    J’ai une question concernant le «masquage par bruit blanc». Le médecin t’a parlé de TRT ou de masquage ? Car ce n’est pas la même chose. Si tu as une ordonnance, qu’est-il écrit dessus ?

    (On ne pratique plus le masquage depuis un moment, à ma connaissance).

    De plus, si tu as une hyperacousie, on ne fait pas de masquage.

    Une chose cloche dans ce que tu relates. 🙂

    Cordialement.

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    orion

    Membre
    22 septembre 2018 à 10 h 14 min

    Tu parles aussi de luxation de la mâchoire. Je pense qu’il faudrait s’en occuper.

    Curiosité à propos de Tens : ce système émet-il un son en même temps qu’il active le nerf vagal?

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    orion

    Membre
    22 septembre 2018 à 10 h 22 min

    nerf vague

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    lulu68

    Membre
    22 septembre 2018 à 12 h 12 min

    J ai fait des seances de reeduc chez un kine spécialisé pour la luxation.
    Pour le tens aucune idée sica émet du son, je n ai pas encore commencé les séances.

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